«Огонь» и море

«Мы настолько ничего не знали, что, когда Настюша перестала ходить, мы купили ей взрослую инвалидную коляску, — Алена торопливо улыбается, вертит в руках мобильный телефон. — Мы даже не знали, что есть специальные детские, потому что коляска — она и есть коляска. А Настя там болталась, выпадала на любой кочке, папа ее ловил, но мы так и не сообразили. Глупые были. Смешно, правда?»

Я говорю, что мне совсем не смешно. Алена опять торопливо улыбается, отворачивается и много-много раз моргает. Звенит звонок, Алена вскакивает с банкетки и бежит в класс, в классе ее дочка, Настенька, Настюша. Сейчас Настя сидит в детской современной электроколяске, но ей все равно нужна мамина помощь. Сегодня и каждый день.

Нет лечения

Настя родилась в Павлодаре, на северо-востоке Казахстана. В семье Алены и Андрея уже росли две дочки, и с новым и желанным ребенком все было просто и знакомо. Алена, медсестра по профессии, в срок ушла в декрет, в срок родила маленькую черноволосую девочку, в срок выписалась из роддома. Муж работал в автобусном парке, она возилась с малышом, обустраивала жизнь старших. «Все было хорошо, — Алена опять быстро-быстро моргает, и вместе со слезой тушь все-таки слегка плывет из краешка глаза. — Совершенно обычно и очень хорошо. Я иногда сейчас вспоминаю и думаю: такое счастье, а мы не понимали. Просто жили себе, и все».

В полтора Настиных года Алена засобиралась на работу — идеальная хозяйка, заботливая мама, у дочек которой волосы всегда заплетены на ровный пробор и без «петухов», ужин готов загодя, а пол блестит, вымытый как бы между делом, совсем не собиралась оставаться дома. Ей нравилось работать, ждали коллеги, да и деньги были нужны — трое детей не шутка. Болезнь Насти в ее полтора года сначала семью не испугала. Да, девочка, которая уже уверенно ходила, ослабела, да, девочка все время как бы искала опоры — но так бывает после высокой температуры. Только время шло, а сильнее Настя не становилась.

На работу Алена не вышла.

Диагностика генетических заболеваний — это сотни раз услышанное «Мамочка, да не паникуйте вы, все нормально!» до того самого, окончательно определяющего последующую жизнь анализа. От педиатра, от невролога, от платного педиатра и платного невролога. Алена ходила по знакомым врачам, потом по знакомым знакомых, к лучшим специалистам, к кому угодно — только бы объяснили, почему ребенок бесконечно слабеет. Перестает ходить. Потом стоять. Потом ползать — и к двум годам возвращается почти в младенческое состояние.

Алена не привыкла жаловаться, поэтому павлодарскую медицину она описывает мягко, вроде бы даже оправдывая коллег. Все-таки старались что-то определить. Все-таки денег на бесконечные платные исследования с трудом, но хватило. Все-таки отправили через полгода в столицу Казахстана, Астану.  В Астане и сделали «тот самый» анализ.

— Правда, они сначала его потеряли!  — Алена как будто бы сама ошиблась и просит за это прощения.

— Как это потеряли?!

— Мы лежали в больнице, у нас… У Насти, в смысле, взяли шесть пробирок крови, сказали, что генетический анализ делается долго, и отправили нас домой. Я звоню через месяц — не готово, через три — не готово, полгода… Тут уж я говорю: «Коллеги, да кровь уже непригодна для анализа, ну как же так?»

Анализ переделали в 2013 году. У Насти определили третью степень спинальной мышечной атрофии, болезнь Кюгельберга-Веландер. Генетическое заболевание с потерей возможности ходить. Нарушение глотательных и дыхательных навыков. Лечения не существует.

«Самая лучшая»

У Насти хитрые глаза-вишенки, два длинных хвоста на макушке и свежая царапина на щеке — постарался новый питомец, недавно подаренный двухмесячный котенок-сфинкс. Котенка мне немедленно демонстрируют на телефоне — тощее инопланетное лысое существо уютно закопалось в одеяло рядом с неподвижными ногами Насти. Одноклассницы девочки облепляют нас и разглядывают фотографию, одна садится на поручень Настиной коляски: «Какой ми-иленький! Какой лапууу-сик!» «Лапу-усик!» — передразнивает светловолосый мальчик и корчит рожицу, Настя немедленно показывает ему язык и поглядывает на маму и меня.

«Настюша-то огонь у нас!» — Алена поправляет дочке хвостик, та на секунду прижимается к ее руке щекой, но снова отвлекается. Под партой у девочки самодельный паук, поделка из фольги, она показывает его мне, радостно смеется, когда я в страхе отстраняюсь от восьми дрожащих серебряных лапок.

Мы на уроке в калининградской школе — очень далеко от места, где Настя родилась. Алена рассказывает, что жизнь в Казахстане становилась все тяжелее — она мягко обходит конкретику, но говорит, что каждый день коллеги мужа, соседи, да даже случайные люди давали понять: вы здесь не свои. «Мы уехали из Казахстана по программе возвращения соотечественников, — рассказывает Алена.— За три дня погрузили жизнь в машину, и все — в другую жизнь». Калининград выбрали, потому что удалось найти работу мужу, потому что прочитали про школу с доступной средой и внимательным к людям с особенностями директором, ну, и потому что море.

В море и в любой большой воде Насте хорошо, потому что воде неважно, стоит девочка или нет. В воде не нужна поддержка извне, она ласково скрывает искалеченную спину, ноги, в которых нет мышечной силы. В воде чуть легче дышать. Если Балтика солнечна и ласкова, папа заносит девочку в море, она ложится на спину и смотрит в постоянно меняющееся северное небо. Настя любит море.

— Настя иногда спрашивает, почему она такая, — говорит Алена и молчит.

— А что вы ей отвечаете?

— Отвечаем, что она самая лучшая! — говорит Алена.

Дом, который помогает

«Настя только начала понимать, что вряд ли она когда-нибудь встанет», — говорит Алена. Начался новый урок, а мы вернулись на банкетку в коридоре. Доступная среда доступной средой, но Насте все равно нужна помощь, и эта банкетка под дверями в классе еще долго будет основным местом пребывания Алены. На вопрос, устает ли она, женщина отмахивается и смеется — говорит, что прочитала книжек тут больше, чем за всю предыдущую жизнь.

Семьям, где есть неизлечимо больной ребенок, помощь нужна всегда. Нужна маршрутная карта — что делать, чтобы сделать жизнь именно жизнью, а не существованием в ожидании неизбежного — и врачи в обычных медицинских учреждениях не всегда готовы ее дать. Точнее, почти всегда не готовы: паллиативная помощь  — направление в российской медицине новое и мало кем освоенное. Нужна помощь юридическая, потому что родители часто даже не представляют, что им полагается от государства, а чиновники не торопятся объяснять и подсказывать. Нужна помощь финансовая — потому что семьям полагается далеко не все необходимое и это необходимое стоит дорого. Нужна помощь психологическая — людям, которые каждый день живут в осознании, что их детей не вылечить.

В Калининградской области правильно выстроенная паллиативная помощь оказывается только частным образом — детской паллиативной службой «Дом Фрупполо». Именно они помогли купить Насте нормальную коляску и специальное сиденье. Именно они приобрели пульсоксиметр, мешок Амбу и бактерицидный фильтр — слова, которые узнаешь только тогда, когда твоему ребенку становится трудно дышать. Именно они возят Настиных родителей — бесконечно и тяжело работающего отца, который сам недавно пережил тяжелую операцию, и постоянно ухаживающую за ребенком маму — в лагеря, где и с детьми, и с родителями работают психологи и медицинские специалисты. Кроме Насти и ее семьи под покровительством «Дома Фрупполо» живут еще 70 семей в Калининграде и Калининградской области.

Чтобы все это работало, нужны деньги. Пятьдесят, сто рублей рекуррентного платежа позволят сохранить специалистов — и не оставить людей без помощи. Помогите «Дому Фрупполо» — и спасибо вам за это.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!