Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Мы не доходяги и не герои»

Фото: Анна Иванцова для ТД

«Такие дела» совместно с Политехническим музеем продолжают рассказывать о восприятии Москвы людьми с инвалидностью. Наша героиня — корректор и контент-специалист Александра Кожевникова

Александра Кожевникова с юности передвигается на инвалидной коляске, но это не мешает ей прыгать с парашютом, нырять с аквалангом и ездить на рок-фестивали. Ольга Яковина поговорила с Александрой об излишней опеке, корректных формулировках, а также о равных правах и обязанностях.

— Сколько лет ты уже на коляске?

— Я заболела в 13. Внезапно парализовало — просто за 40 минут отказали ноги. Стали резко болеть-гореть, я встала, упала — и вот сижу уже 20 с лишним лет. Никто так и не смог поставить диагноз. Но это не стало для меня тем, про что говорят: жизнь остановилась. Трагедии я не почувствовала.

Ты просто спокойно приняла, что дальше вот так?

— Ну… Сначала были восемь месяцев в больнице. Круг общения стал меньше. Но подружки из класса приходили. И первая любовь была в 15 лет — мальчик с дачи, друг детства, мы встречались три года. Конечно, было непросто, тем более что я жила на четвертом этаже без лифта. А моя семья на тот момент была мама, тетя и бабушка. Мы жили в том же районе, что и сейчас, Фили-Давыдково, и я прекрасно помню, каким он был. Прогулка — это тебя вынесли на руках из дома, затащили на тротуар, и ты сидишь. Без помощи никуда не дойти. Съездов не было, ну и асфальт в 90-е, думаю, все помнят.

Как же ты училась?

— Надомное обучение. А потом поступила в Литературный институт на заочку. Моя тетя брала отпуск на два месяца и, как стойкий оловянный солдатик, ездила со мной на сессии. В старом здании Литинститута не то что лифта, даже туалета на втором этаже не было. А все лекции шли как раз на втором, там была единственная большая аудитория. И тетя — прыг-прыг наверх, прыг-прыг вниз. Так что мой институт — полностью ее заслуга. Ребятам надоело мне помогать примерно к середине второго курса. Ну понятно, спины не железные. Но все там ко мне относились просто замечательно. Всегда пропускали меня сдать экзамен первой. Я просила не потому, что смелая, а потому, что чем дольше сижу, тем больше хочется в туалет. (Хохочет.)

Сложно было найти работу?

— После института я пыталась писать статьи в девчачьи журналы, а потом в реабилитационном центре «Преодоление» узнала, что на «Серебряном дожде» размещают вакансии для людей с инвалидностью. По такому объявлению семь лет назад я пришла в «Форбс», работала сначала модератором, а теперь корректором на удаленке. Не хочу работать в офисе: слишком много времени придется тратить на дорогу из-за пробок. Если для тех, кто ходит, все элементарно: сел на метро и приехал быстрее, то мы-то куда пересядем?

Александра на прогулке
Фото: Анна Иванцова для ТД

А потом еще появился проект Everland, который помогает найти работу людям с инвалидностью, — прошла там курс стажировки и осталась на проекте как контент-специалист, занимаюсь этим уже четвертый год. Но моя основная работа — это «Форбс».

В метро есть служба помощи маломобильным гражданам. Ты пробовала обращаться?

— Честно говоря, нет. В метро у нас лезут самые отчаянные. Все это, конечно, очень недоступно. Дойдешь до эскалатора или лесенки-чудесенки в сто ступенек — и ждешь, что кто-нибудь поможет. В позапрошлом году мы с мужем хотели салют посмотреть на Поклонке, решили пройти напрямую через метро и подняться на лифте. Оказалось, надо заранее предупреждать, чтобы открыли лифт. Издеваетесь? А если человек к вам просто приехал? Он что, за год должен заявку писать? Да и не на всех станциях есть лифт.

А с пандуса можно спуститься самостоятельно? Там часто уклон как на горнолыжном склоне.

— Ну смотря где. Район Фили-Давыдково в этом плане очень хороший. Почти везде есть пандусы, адаптированный вход с возможностью вызвать помощь. И в супермаркетах меня не гоняют охранники. Я же всегда с рюкзаком, складываю туда покупки, потому что тележку к коляске не прицепить, а корзинку на себя ставить неудобно, может улететь.

Вот недавно я была в Подмосковье, в Тучкове, и как будто вернулась в детство. Я даже по главной улице пройти не смогла, думала, утону в какой-нибудь луже.

С каждым годом передвигаться по району становится проще. У дома Александры есть спуск к пруду. Это один из ее прогулочных маршрутовФото: Анна Иванцова для ТД

А зимой и в Москве все становится совсем грустно. Даже в моем районе замечательном как только снег, наледь — все, приехала. Даже на небольшую горку не взберешься. Зато можно подрифтовать. (Смеется.) Но сегодня действительно многое стало лучше.

Можешь вспомнить, в какой момент все начало меняться?

— Мне кажется, все связано с пандусами. Как только они стали появляться, люди с инвалидностью начали выходить и просто показали, что они существуют. И народ стал привыкать.

То есть когда людей с инвалидностью стали видеть на улицах, то стали больше думать о них при разработке новых проектов благоустройства?

— Да, думаю, это все связано. Недавно мы были на концерте на стадионе «ВТБ Арена», и места для людей с инвалидностью там чуть ли не круче, чем VIP-зона. А лет семь назад на концерте в «Олимпийском» увидеть с кресла можно было только попы зрителей. То есть о нас теперь действительно думают, и это радует.

Александра
Фото: Анна Иванцова для ТД

Но в новое место без звонка я все равно не могу пойти — это же не только вопрос пандуса. Нужен специальный санузел, места на парковке или возможность подъехать на такси к входу. Но если раньше девчонки месяца полтора-два искали подходящее место, чтобы со мной встретиться, то недавно, когда в кафе не оказалось мест, мы тут же нашли другое, вызвали такси и уехали.

И такси тоже стало намного лучше. Могу вспомнить только один случай, когда нас с мужем не повезли. А когда мы с тетей ездили в институт на сессию, я пряталась в кустах. Тогда еще такси надо было ловить, и если водители видели коляску, то либо не останавливались, либо просили двойную цену.

А что еще изменилось в отношении общества к людям с инвалидностью?

— Важнее то, что изменилось их отношение к себе самим. Общество лишь зеркало. Если ты стоишь зачуханный, всего боишься, на тебя будут и смотреть так же. А если ты каждый раз выходишь как доктор Ливси в мультфильме «Остров сокровищ», с посылом: «Ха-ха, а вот и я!», то и общество через две секунды перестает замечать, что ты на коляске.

Но до равноправия, конечно, еще далеко. Я не о том, чтобы везде понатыкать пандусы, а о том, чтобы общество понимало: мы такие же люди, как и все, к нам должны быть такие же требования и такие же претензии.

К инвалидам же обычно какой подход: в них видят либо доходяг, либо героев. Но мы не доходяги и не герои, мы — люди. То, что я выхожу на улицу, работаю, не делает меня героем. Героизм — это клише, к которому все привыкли. А хотелось бы, чтобы если человек профи, если он востребован, то для общества уже не имело бы значения, инвалид он или нет.

К самому слову «инвалид» ты нормально относишься?

Маршрут Александры, по которому она ходит в паркФото: Анна Иванцова для ТД

— Мне вообще по фигу. Но в прессе, я считаю, корректнее всего — человек с инвалидностью, где на первом месте все же стоит человек. Такая формулировка нужна, если без указания на инвалидность не обойтись. Пожалуйста, только не «человек с ограниченными возможностями». Эта формулировка некорректна даже с точки зрения языка: разве есть люди с безграничными возможностями? И еще про человека на коляске правильно говорить не «приехал», а «пришел». Я говорю «приехать», только если нужно охарактеризовать какое-то исключительное действие. Например, как мы приехали на фестиваль «Нашествие», где от парковки надо было чесать пипец откуда.

«Нашествие»? Но его же в чистом поле проводят! И ты не побоялась туда ехать на коляске?

— Мы были первыми, кто туда приехал в рамках АНО «Доступ открыт». Связались с организаторами, и нам построили концентрационный лагерь. (Смеется.) Офигенный на самом деле. Огороженный лагерь для инвалидов рядом со сценой, с туалетом и почти душем.

Александра в лифте своего дома
Фото: Анна Иванцова для ТД

Нам поставили палатки, провели электричество, чтобы те, кто на «электричках», могли подзарядиться, построили помост с пандусом, выделили помощников. Мы даже ходили сами ночью по лагерю петь под гитару, я вернулась с сорванным голосом.

Ты настоящий экстремал!

— Ну я не занимаюсь экстремальным спортом постоянно, но очень люблю в это все ввязываться. Несколько лет я играла в настольный футбол. Прыгала с парашютом, ныряла с аквалангом, летала на паралете. А в этом году подарила маме на 65-летие полет в аэротрубе и сама с ней летала.

Ничего себе! С парашютом на коляске?

— Ну прыгают, конечно, без коляски. (Смеется.) Нас поехало четыре или пять колясочников. Чтобы ноги в полете не разлетались, нам их связывали, кому-то сделали из скотча такую ручку, чтобы ноги подвинуть, кого-то вообще прибинтовали к инструктору. Очень страшно было сделать первый шаг в холод, как будто со всего размаха — быбых в омут. Но потом уже не страшно. Воздух такой плотный, словно ты в воде, в аквариуме, только дышишь. Летишь таким веселым шарпеем, щеки на затылке хлопают.

Маршрут от дома Александры до ближайшего магазина, в котором есть удобный пандусФото: Анна Иванцова для ТД

Ныряют тоже с инструктором. Мы тогда поехали с мужем в медовый месяц в Анапу, и мне предложили там дайвинг. Могу сказать, что с парализованными ногами влезать в гидрокостюм — это очень весело. А еще ноги не тонут в воде, и инструктору пришлось меня топить. А потом он просто меня тащил за собой как котенка — без ласт же далеко не уплывешь. А [муж] Пашка рядом плавал, сам.

Какие непродуманные моменты раздражают в Москве?

— Если вы сделали спуск с бордюра, ну япона мать, не надо его на вот такую высоту поднимать! Парковки для инвалидов — как можно делать их без единого въезда на тротуар? Пандусы бывают крутые, плиточные — на такой я даже летом не заберусь. У моей подруги в отеле известной сети в номере для инвалидов пластиковая сидушка в душе была такая тонкая, что сесть на нее мог разве что человек весом 40 килограммов. Существуют СНиПы, как правильно все это делать, но люди просто не заморачиваются посмотреть.

Ты про такое пишешь куда-то, жалуешься?

— У меня, честно говоря, не очень много времени на жалобы. Один раз мы с мамой боролись, чтобы у нашего подъезда поставили два парковочных колышка: когда машины перекрывают съезд, мне приходится обходить весь дом и подниматься в горку, чтобы просто с тротуара сойти. Нам упорно отказывали в этой малости, и вот мы около года ругались, писали письма и ходили к нашему районному депутату. Депутат этот мне показывает другой спуск, крутой, и спрашивает: «А там спуститься не можете?» Я отвечаю: «Давайте я вам дам свою коляску и, если вы сейчас при мне здесь спуститесь, ничего больше у вас просить не буду». Поставили колышки в итоге.

Где еще тебе не хватает доступности в Москве?

— В транспорте, естественно. А еще доступных кафе не хватает и ресторанчиков, чтобы не замыкаться на торговых центрах и не обзванивать всех. Мамочки, наверное, сказали бы, что не хватает доступности для школ и детсадов. Бывает, что поликлиника без лифта. В каждом районе свое. Вот мы с Пашкой расписывались в Кутузовском загсе, и там все шикарно. А друг у меня расписывался в Химках. И когда мы с ним туда заезжали, к невестам было меньше внимания, чем к транспортировке нас по пандусам.

Александра выходит на прогулкуФото: Анна Иванцова для ТД

Еще я хотела бы большей доступности для храмов. Понимаю, что старые здания не адаптируешь. Хотя во Франции мы как-то пришли в замок и прихренели: в стене — лифт! Вмонтировали же его как-то. У нас никто не знает, как правильно колясочников по лестнице поднимать, могут и уронить, а в Европе люди все умеют.

Но излишняя опека раздражает. Если человек сам едет, то не надо его хватать и везти. Когда ко мне лезут с непрошеной помощью, я каждый раз думаю: «Неужели я так калечно выгляжу?» Если кому-то нужна помощь, он сам ее попросит. Не внушайте человеку на коляске, что он может вызвать жалость, это премерзкое чувство.


Материал подготовлен в партнерстве с Политехническим музеем в рамках проекта «Истории, которых не было». ТД и Политех собирают истории, рассказанные людьми с инвалидностью, об их отношениях с городом. Если вы такой человек и готовы поделиться с нами своей историей, переживаниями, взглядом на Москву, заполните, пожалуйста, небольшую форму и расскажите о проекте тем, кому это может быть интересно. На основе собранных материалов мы планируем сделать цикл публикаций о людях с инвалидностью, а потом собрать эти истории в Политехническом музее.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Читайте также

Помогаем

Гринпис: борьба с лесными пожарами Собрано 1 143 349 r Нужно 1 198 780 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 2 264 088 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 1 116 509 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 3 618 580 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 3 839 920 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
988 687 228 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Александра на прогулке

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Александра на прогулке

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

С каждым годом передвигаться по району становится проще. У дома Александры есть спуск к пруду. Это один из ее прогулочных маршрутов

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Александра

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Маршрут Александры, по которому она ходит в парк

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Александра в лифте своего дома

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Маршрут от дома Александры до ближайшего магазина, в котором есть удобный пандус

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Александра выходит на прогулку

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: