Пятимесячная Амилия ждет своей очереди на генетический анализ, который подскажет, можно ли помочь ее организму восстановить иммунитет. Ее мама считает дни и боится, что дочку могут забрать и медицинскую помощь она не получит
Диляра проводит карантин на даче под Нижним Новгородом с дочкой Амилией, мамой и братом. Уехать «хоть куда-нибудь» посоветовали врачи РДКБ, когда стало понятно: вторая госпитализация откладывается из-за карантина, а ребенка без защиты от вирусов (а именно этим характеризуются иммунодефициты) в такое опасное время надо максимально изолировать. К счастью, много лет назад папа Диляры построил деревенский дом, и для маленькой семьи нашелся и покой, и свежий воздух. Выкраивая время на уборку и готовку во время двух кратких дневных снов дочки, Диляра пытается понять, когда же все пошло не так.
Детство было абсолютно безоблачное, в их семье все друг друга оберегали. Даже про «лихие девяностые» Диляра узнавала только из интернета — счастливые школьные годы поколения, которому информатику преподавали молодые учителя, знакомые с компьютерами не понаслышке. Настоящий выпускной роман, протянувшийся шлейфом и сквозь студенческие годы, и сквозь первые карьерные успехи. С будущим мужем девушка встречалась больше семи лет, но пожениться они решили только после большого потрясения.
Амилия Абдулхаева. Амилия вместе с мамой живут в Москве. На летнее время они переехали в деревню под Нижним НовгородомФото: Татьяна Ткачева для ТД
Диляра держит свою дочь Амилию на руках во время прогулкиФото: Татьяна Ткачева для ТД
«Это было три года назад. Умер папа. Ему было всего пятьдесят шесть лет. Для меня это был удар. Может быть, из-за того, что его нет, все детство и школа, да и вообще все время вместе воспринимается теперь особенно. Яркой вспышкой, постоянным солнечным светом, — признается она, — а дальше как будто все погасло».
Пустоту хотелось экстренно заполнить, решили сыграть свадьбу. Не прошло и месяца, как Диляра узнала, что беременна. А еще через четыре месяца девушка хлопнула дверью и ушла, оставив мужа гадать, почему это произошло.
«Знаете, когда у тебя гормоны зашкаливают, тошнит, усталость постоянная, реально не хочется нервничать еще и из-за того, что свекровь велела мужу устроить тебе скандал из-за новой сковородки и муж идет, и муж скандалит, — Диляру вовсе не веселят подобные истории из семейного быта. — До замужества ходили слухи, что у родни мужа не все гладко, кто-то кого-то даже поколачивает. Но мы же просто встречались, это все было не здесь, не рядом, не про нас двоих. И только когда рукоприкладство стало и моей действительностью, я просто ушла. Считаю, что это к счастью. В моральном плане это дало мне передышку. Без нее я бы не справилась с новостями о болезни дочки».
За пеленою
В январе Диляра с дочкой первый раз попали в больницу: Амилия осипла, горлышко покраснело, а высокая температура не спадала несколько дней. Врачи Филатовской больницы месяц искали внутриклеточный возбудитель инфекции. В итоге нашли целый «букет» — микоплазма пневмонии, хоминис, цитомегаловирус — и удивились: откуда все это может быть у грудничка? Предложили сдать кровь на выявление иммунного статуса. И с результатами отправили в РДКБ.
«Пришли анализы, и нам сразу объявили, что у Амилии иммунодефицит, то есть отсутствие иммунитета, при этом сказали, что у нас дико странный иммунный статус, поэтому лучше наблюдаться в профильной клинике, — объясняет Диляра. — Поэтому в апреле мы госпитализировались в РДКБ. Там нас долго изучали, но картина все еще неясная, поэтому нужна вторая госпитализация. Она отложилась из-за карантина. И еще новые анализы. Среди них есть генетический, который может показать, какие именно повреждения ДНК привели к болезни дочки».
Честно говоря, все медицинские подробности я до конца до сих пор не уяснила. Врачи со мной говорят, а у меня все как сквозь пелену. Не могу полностью сосредоточиться, переварить. Сейчас мы прикрыты всеми нужными таблетками, сидим смирно на даче, и наша главная задача — ничем не заболеть. Но это я и без врачей понимаю: не дай бог что. Тогда мне вообще нечем будет дышать, и так все сложно: далеко от Москвы, денег нет, с двумя детьми на руках.
Одна с двумя детьми
Старшему брату Диляры двадцать девять лет, он инвалид первой группы, его интеллектуальное развитие осталось на уровне трехлетнего малыша. Вот и получается, что детей у нее двое и за каждым свой уход.
Врачи долго не могли найти возбудителя инфекции, им оказался ЦМВ (цитомегаловирус). После сдачи анализа на иммунный статус выяснилось, что у Амилии иммунодефицитФото: Татьяна Ткачева для ТД
«Помню, я, мелкая, всегда играла с братом в школу, мне казалось, что правильная игра поможет и я научу его говорить, — грустно улыбается девушка. — Я брата всегда обожала, сколько себя помню, теперь еще и ухаживаю за ним, раньше все делали мама с папой, никакого давления в этом смысле я не испытывала. Но самое главное — мы всегда жили в любви. Я точно знаю, что родители никогда даже не думали отказаться от сына. Я это видела и перенимала. Вот и теперь я сделаю все, что смогу, чтобы Амилия жила счастливо и была здорова. Насчет здоровья у меня нет иллюзий. Мне не удалось сделать так, чтобы брат заговорил. Даже самого страстного желания и самой “правильной” игры мало для выздоровления человека. Возможно, и моей дочке всю жизнь придется существовать за счет поддерживающих процедур. Но главное — чтобы человек жил в любви».
Своих двоих «малышей» Диляре приходится тянуть, самостоятельно обеспечивая их нужды. Она надеется как можно скорее вернуться к работе в одном из проектов жилой недвижимости, поскольку на алименты рассчитывать не приходится. Бывший муж считает, что достаточно переводить жене с дочкой по пять тысяч рублей в месяц. Это и в других обстоятельствах была бы скромная сумма, а ребенок с ПИН требует особого ухода — особых трат.
«Пока обследовались, выяснили, что Амилия еще и аллергик, поэтому у нас даже смесь для кормления стоит две с половиной тысячи рублей за бутылочку, о чем мы вообще говорим? — вздыхает девушка. — Это не говоря уже о лечении. Я сначала думала, что не буду поднимать тему алиментов вообще. И уж тем более решать вопрос через суд. Сама справлюсь. Но тут начались “боевые действия” со стороны родителей мужа. Они внезапно захотели, чтобы внучка жила с ними. Я просто в ужасе.
Врачи долго не могли найти возбудителя инфекции, им оказался ЦМВ (цитомегаловирус). После сдачи анализа на иммунный статус выяснилось, что у Амилии иммунодефицитФото: Татьяна Ткачева для ТД
Это манипуляция, они хотят за счет ребенка восстановить свой статус “нормальной” семьи. Якобы они заботливые. Якобы отец не оставил. Но это же бред — пятимесячный ребенок без матери. Откуда вообще такая идея? К тому же они совершенно не придают значения иммунному статусу Амилии. Ребенок без природной защиты организма постоянно под угрозой. А с ними особенно. Я в ужасе. Поэтому решила судиться. Чтобы показать, что готова драться».
Подарок на день рождения
В августе Диляра отметит 25-летие. Этот праздник она представляла себе совсем иначе. Но она не унывает, потому что верит, что мир не без добрый людей. И что благодаря проекту благотворительного фонда «Подсолнух» — сбору на генетические анализы для больных с первичным иммунодефицитом — она получит самый желанный подарок: их с Амилией очередь сдавать кровь на генетический анализ.
Диляра проводит время с дочерью АмилиейФото: Татьяна Ткачева для ТД
Диляра и ее дочь АмилияФото: Татьяна Ткачева для ТД
«Перед самой выпиской из РДКБ в апреле мне долго объясняли, что генетический анализ — наш единственный шанс разобраться, что происходит с дочкой, — рассказывает Диляра. — Мы уже знаем, что с историей болезни брата это никак не связано. Но можно попытаться выяснить, в каком гене проблема. И если получится, то тогда удастся подобрать самое подходящее лечение. У нас очень хорошие шансы, потому что Амилия еще маленькая. Обычно в таком возрасте не ставят диагноз, иногда ставят вообще посмертно. Даже думать про это не хочу. Но анализ высокотехнологичный. И мне не по карману. Я когда услышала — тридцать тысяч рублей, просто чуть не зарыдала. В моей ситуации… Но врач сказал: “Есть фонд, тебе помогут”».
Для кого-то странно слышать, что тридцать тысяч рублей — огромная сумма. Но многим матерям в тяжелой жизненной ситуации такие деньги просто неоткуда взять. Многим детям с иммунодефицитом нужны обследования, которые стоят еще дороже, а помогает им благотворительный фонд «Подсолнух». Подопечные фонда стоят в виртуальной очереди на получение помощи, в том числе в очереди на высокотехнологичный генетический анализ. Диляра с Амилией покорно ждут, спрятавшись в дедушкином доме.
«Я видела в больнице столько малышей. И каждому нужна особая помощь. Дай бог им всем здоровья, их мамам сил, а фондам, которые помогают, средств к существованию, — говорит Диляра. — Я понимаю, что мы не одни такие. И очень сложно жить в этом состоянии непонимания происходящего и какой-то вроде как невесомости, неизвестности. Но меня греет мысль, что где-то в РДКБ стоит малюсенькая баночка с замороженной кровью моей малышки. И ждет своей очереди. И я верю, что обязательно дождется».
Ускорить очередь Амилии и сделать Диляре заветный подарок на день рождения можно, регулярно помогая проекту фонда «Подсолнух», направленному на сбор средств на генетические анализы для детей с первичным иммунодефицитом.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
