Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Алина Десятниченко для ТД

Когда болезнь ребенка не вписывается ни в один из сотен имеющихся диагнозов, остается продолжать — делать анализы, любить его и жить, будто ничего не происходит

Собрано
2 680 783 r
Нужно
5 028 960 r

В Краснодар я приехала утром 78 августа — так шутят местные: столбик термометра в октябре до сих пор держится в летних пределах. Пока добралась до дома Пепловых, солнце уже окончательно распоясалось: било по глазам так, что я не могла рассмотреть в отблесках стекол светловолосую мальчишескую голову с выбритыми фигурами на висках. Потом я узнаю, что длинная фигура на голове семилетнего Саши — это шрам от трепанации черепа. Мама Лиана расскажет это полушепотом и добавит главное: семья до сих пор не знает, что происходит с Сашей, а значит, не понимает, чего им еще ждать.

Началось все вот как. Лиана с Сергеем жили как все счастливые семьи: путешествия, приключения, друзья и много-много моря. Когда Лиана забеременела — сидела на берегу, поглаживая округлый живот, и рисовала новое будущее, в котором все было как в глянцевых журналах.

Саша и Лиана в парке
Фото: Алина Десятниченко для ТД

Тревожиться начала ближе к родам. А в день, когда их первенец появился на свет, мир, вместо того чтобы перевернуться, попросту рухнул.

«Саша родился весом больше четырех килограммов. Я не могла сидеть, не могла лежать, потому что во время родов сместились позвонки, вздулся крестец, и я подволакивала ногу. Все, что я могла, — стоять буквой “зю”, а на пустой груди — молоко пришло только к трем месяцам — постоянно висел ребенок. Он плакал, я плакала… И это было совсем не похоже на то будущее, какое я себе рисовала. Но самое страшное: я чувствовала, что с ним что-то не так, но объяснить этого не могла, ведь анализы у нас были хорошие».

«Тром-бо-ци-то-пе-ни-чес-кая-пур-пура»

К трем месяцам шрамы зажили, нога успокоилась, а Саша начал худо-бедно спать. К шести все стало еще лучше, а ближе к семи месяцам Лиана стала замечать, что у сына слишком много синяков на теле. Вначале списывали их на падения: Саша рос шустрым и подвижным. Но синяков вдруг стало так много, что можно было подумать, будто малыша постоянно бьют. Лиана поделилась наблюдением с мужем, но тот успокоил: для мальчишки это нормально, анализы же хорошие — ну и все.

Саша
Фото: Алина Десятниченко для ТД

Но это было не все, а только самое-самое начало, дебют длинной и непонятной истории, в которой позже возникнет больно давящее на уши словосочетание: первичный иммунодефицит.

«Было раннее утро. Муж спал, я понесла Сашу кормить на кухню, он отворачивался от ложки, заплакал — и вдруг я увидела, что небо у него иссиня-черное, это было невероятно страшно», — рассказывает Лиана.

Когда у Саши брали кровь, она полилась словно из крана, с которого сорвали резьбу. Анализ показал, что при нижней границе 150 тысяч тромбоцитов у Саши их 9. Это значит, что кровь у малыша не сворачивалась и любой удар или падение могло привести к смерти.

Саша и Лиана
Фото: Алина Десятниченко для ТД

«У вас тромбоцитопеническая пурпура, — сказал врач. — Надо ложиться в отделение и лечить».

Лиана смотрела на доктора пустыми глазами и перекатывала во рту новый набор звуков «тром-бо-ци-то-пе-ни-чес-кая-пур-пура», звуки лопались, и слюна становилась горькой.

«Главное, что не лейкоз, а с этим поживете. Надо добирать тромбоциты и следить за анализами. Пока так, а дальше будет видно».

* * *

Сегодня Лиана может расшифровать анализ крови даже в полусне, а тогда ей пришлось немало поучиться: узнать, что такое петехии (крохотные кровоизлияния на коже), как из ниоткуда появляются синяки, и главное — самое главное — она чувствовала, когда тромбоциты снова ползут вниз. Тут же неслась в больницу, сдавала анализ, колола, тянула и вытягивала.

Саша
Фото: Алина Десятниченко для ТД

«Первые два года я жила как в трансе. Когда Саша засыпал, брала фонарик и полностью его осматривала: глаза, нос, уши, даже в рот заглядывала, помня, с чего все началось. Считала синячки и родинки, петехии и ранки — у меня феноменальная зрительная память. Помимо этого, каждый раз, когда он засыпал, я ждала, что Саша проснется с каким-нибудь новым симптомом. Короче, жила как на пороховой бочке и у меня постоянно болело здесь», — Лиана кладет руку на грудь.

От груди волна страха спускалась ниже, к солнечному сплетению, там превращалась в горячий пульсирующий, никогда не успокаивающийся шар. Лиана понимала, что шар надулся до предела и, если произойдет еще что-то, он попросту лопнет. И что тогда? Кто, кроме нее, поможет ее мальчику? Ведь только она за сутки может сказать, что надвигается болезнь, только она чувствует его как никто на свете.

Лиана
Фото: Алина Десятниченко для ТД

Подобно тому как бойцы тренируют мышцы брюшного пресса, которые защищают их солнечное сплетение, Лиана стала тренировать свой мозг: она поняла, что многое происходит из-за психосоматики, а значит, надо нарастить панцирь, надеть его на солнечное сплетение и жить. Жить как все нормальные семьи. Давалось ей это непросто, потому что как только остановили падение тромбоцитов, на Пепловых свалилась новая беда.

Ложный круп и правдивые предчувствия

«Самое интересное, что все болезни приходили на Новый год — как подарок, — горько иронизирует Лиана. — Так было и с ложным крупом. Я готовилась к празднику, как вдруг заметила, что у Саши осип голос. Мы поменяли трех врачей: “Не волнуйтесь, простуда”. Потом добавилось свистящее дыхание, а когда уже был слышен каждый вдох, вот так, как набирают воздух резиновые игрушки, и новый врач услышала это дыхание по телефону, тут же приехала. Дальше скорая, реанимация. И наша больница в “новогоднем режиме”».

Если бы у Лианы был чуть менее боевой характер — неизвестно, как бы повернулась судьба Саши. Но она дежурила под дверью реанимации, искала врачей, требовала. Через три дня вытребовала обратно своего сына — похожего на тряпочку, свистящую тряпочку, мягкую игрушку. Видимо, чтобы лежал спокойно, малыша кололи седативными препаратами. А как лечили? Да кто его знает как.

Саша и Лиана
Фото: Алина Десятниченко для ТД

«После этого я решила до реанимации не допускать. Полтора года не расставалась с ингалятором и препаратами, которые нам помогали. Потому что ложный круп приходил минимум раз в месяц и развивался стремительно. К примеру, мы гуляем в парке, смотрим на уточек, Саша мне что-то говорит, и я слышу, как меняется его голос. Это значит, что к вечеру у него уже будет лающий кашель, надо не позволить инфекции спуститься ниже».

* * *

Очень скоро Сашины болезни для Лианы обрели видимую только ей одной плоть: она научилась перехватывать их в воздухе, высматривать за толстыми стенами, слышать в интонациях и ловить во взгляде. Только непредсказуемые стечения обстоятельств никак не могла остановить, и случай, когда Саше пришлось делать трепанацию черепа, — именно такой.

В три года Саша попросил покатать его на лошадке. Лиана не отказала. Мальчика посадили в седло, пошли тихо, придерживая, приговаривая. Но вдруг из-за угла вылетела собака, бросилась на лошадь, та испугалась, взбрыкнула, Саша упал и ударился головой об асфальт.

Саша в парке
Фото: Алина Десятниченко для ТД

Если бы не Сашина «жидкая кровь», словно вода — все бы, может, обошлось. А так закончилось трепанацией и шрамом, похожим теперь на выбритую модную полоску, бегущим через всю голову мальчика.

«Врачу, который провел эту операцию, я готова целовать руки, — говорит Лиана. — К счастью, никаких последствий не было, обошлось».

Задача со многими неизвестными

Последние несколько лет Пепловы живут почти нормально. Саша пошел в первый класс, любит рисование, английский и ментальную арифметику. У него есть друзья и бабушка в деревне, где он проводит лето на речке и помогает дяде строить дом. Внешне его детство ничем не отличается от других. Так жить им посоветовали в центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Туда семья добралась, потому что, несмотря на все попытки привести кровь к норме, время от времени она все-таки превращается в «воду». Из Москвы Пепловы вернулись с диагнозом «первичный иммунодефицит». Но из 400 известных иммунодефицитов у Саши не нашли ни одного, а значит, надо копать глубже, ведь когда непонятна причина, непредсказуемы и последствия.

Разгадывание генетической загадки стоит приличных денег: один анализ — 50 тысяч рублей, другой может обойтись под 200. Для Краснодара это суммы внушительные, а для семьи с двумя детьми, где работает только папа,— заоблачные. И на помощь Пепловым пришел фонд «Подсолнух». Он поддерживает детей и взрослых с аутоиммунными заболеваниями: оплачивает почти детективные генетические исследования, покупает дорогостоящие лекарства, учит родителей отстаивать свои права. А к тем, кто устал бороться с болезнями, выгорел и выдохся, направляет психологов.

Саша и Лиана
Фото: Алина Десятниченко для ТД

Сегодня в России около 2 тысяч зарегистрированных пациентов с первичным иммунодефицитом, половина из них находится под опекой «Подсолнуха». Каждый день для таких людей — это лотерея. Кто-то может умереть от банальной простуды, у кого-то, как и у Саши, «особенная» кровь или еще что-то более сложное, непонятное. Но если найти причину и правильно подобрать лекарства, то прожить можно долго и счастливо, как и собираются жить Пепловы. Вернее, как они живут.

«С лошадью все-таки жуткая история. И никак же нельзя было это просчитать. — Разговор наш подходит к концу. Пепловы торопятся к бабушке. — Никак. Я в прошлом экономист, а когда все это с нами случилось, начала учиться на психолога. Проработала свой дикий страх, могу, видите, рассказывать обо всем, не умываясь слезами. Хотя старые видео из больниц я удалила, не хочу к этому возвращаться даже случайно…»

* * *

Перед уходом я спросила у Саши, какой у него был самый счастливый день. Думал он недолго. Самый счастливый — это когда они с друзьями провели целый день без родителей: сбегали в магазин за хлебом, попали под дождь, а когда вернулись в пустую квартиру, наделали бутеров с колбасой, включили классную музыку и устроили реальный пацанский праздник.

Саша
Фото: Алина Десятниченко для ТД

Потом, наверное, расступились тучи и солнце притащило за собой радугу. Где-то на окраине Краснодара подняли к небу головы тысячи подсолнухов. И чья-то мама, стоя у окна, положила руку на солнечное сплетение и почувствовала, что ее больше не жжет изнутри.

Чтобы таких счастливых дней было больше, нажмите на красную кнопку под текстом. Ваши 100, 300 или 500 рублей помогут «Подсолнуху» снова перекинуть над чьим-то домом радугу: в Краснодаре, в Красноярске и даже в Анадыре. Ведь счастья много не бывает. Никогда.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также

Вы можете им помочь

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 286 938 r Нужно 341 200 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 868 756 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 155 204 r Нужно 700 000 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 134 370 r Нужно 994 206 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 263 509 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 111 621 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 18 540 r Нужно 460 998 r
Всего собрано
1 462 365 448 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Саша в парке

Фото: Алина Десятниченко для ТД
0 из 0

Саша и Лиана в парке

Фото: Алина Десятниченко для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Алина Десятниченко для ТД
0 из 0

Саша и Лиана

Фото: Алина Десятниченко для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Алина Десятниченко для ТД
0 из 0

Лиана

Фото: Алина Десятниченко для ТД
0 из 0

Саша и Лиана

Фото: Алина Десятниченко для ТД
0 из 0

Саша в парке

Фото: Алина Десятниченко для ТД
0 из 0

Саша и Лиана

Фото: Алина Десятниченко для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Алина Десятниченко для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: