Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Никто не догадывается, что он болен

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«У вас абсолютно здоровый ребенок! Что вы от нас хотите?» — так врачи отмахивались от Марины и Карена. Теперь у мальчика остался последний шанс на спасение

Собрано
4 221 094 r
Нужно
5 028 960 r

Они познакомились еще в школе, поженились, когда обоим было по двадцать три года, верили: дальше будет только лучше. Но у жизни были другие планы.

«Мы очень хотели ребенка, — рассказывает Марина. — Когда через полгода после свадьбы я узнала, что беременна, были абсолютно счастливы. И Арама мы ждали, очень ждали».

Беременность протекала не без проблем, но врачи уверяли: с ребенком все в порядке.

«Когда начались схватки, мы с Кареном и еще одной родственницей были дома, — вспоминает Марина. — Но по дороге в больницу все вдруг успокоилось и замерло. Тетя предлагала вернуться, говорила: это ложные, такое бывает. Но я настояла, чтобы мы доехали до больницы».

Через полчаса после приезда в клинику Марина была на операционном столе. Ей экстренно сделали кесарево сечение, иначе малыш просто задохнулся бы.

«Он появился на свет в срок, — говорит Марина. — И все анализы были в норме».

Арам отдыхает
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Арам Овсепян родился 30 сентября 2009 года, и первое время его беспокоили только колики в животе. Врачи успокаивали: это нормально, это часто случается, это пройдет. А через три месяца у него впервые поднялась температура.

«Часто болеющий мальчик»

С тех пор в этом доме часто не спали по трое, а то и четверо суток. Марина и Карен сменяли друг друга у кроватки маленького Арама.

«В любой момент температура могла взлететь до 39 градусов, — рассказывает Марина. — Он спал, а потом начинал трястись мелкой дрожью. И минут за десять начинался жар, синели губы и пальцы. Было очень страшно».

Каких только диагнозов Араму не ставили: ОРВИ и ОРЗ, фарингиты, тонзиллиты, риниты, железодефицитная анемия, гипохромная анемия, целиакия, муковисцидоз, реактивный панкреатит… Но ни один в итоге не подтвердился.

«Нам сказали: “У вас часто болеющий ребенок, его нужно изолировать”. Мы изолировали. Он почти ни с кем, кроме нас, не общался. Откуда могло быть столько респираторных? Но им [врачам] все было нипочем. Они никого не слушали», — голос у Марины дрожит.

Она взяла лечение сына в свои руки — читала медицинские книги, все свободное время.

Арам за своим компьютерным столомФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Больше всего происходящее с Арамом было похоже на средиземноморскую семейную лихорадку. Это генетическое заболевание, которым страдают представители старых народов Средиземноморья.

«В Армении она встречается довольно часто, — продолжает Марина. — В Ереване есть клиника, специализирующаяся именно на этом заболевании. Мы отправились на обследование туда».

Лихорадка под сомнением

Вердикт ереванских врачей только сильнее все запутал. Выяснилось, что предрасположенность к средиземноморской лихорадке у Арама есть, вот только симптомы совсем нетипичные.

«Генетический тест показал, что лихорадка не должна была беспокоить Арама или проходила бы почти незаметно, — рассказывает Марина. — Несмотря на сомнения, нам назначили курс лечения колхицином. И мы уехали домой».

Стало хуже. Температура поднималась чаще и выше, Арам стал слабеть и тяжелее переносил приступы.

«Мы снова прошли полное обследование в Буденновске, — продолжает женщина. — Чисто. Врачи смотрели на меня как на ненормальную: “У вас здоровый ребенок! Что вы от нас хотите?” А в краевом гематологическом центре, услышав о средиземноморской лихорадке, нам вежливо сказали, что это не их профиль».

Арам
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Ереванские врачи тоже развели руками — было ясно, что лихорадка ни при чем. Нужно было делать биопсию спинного мозга.

«Нас отправили в Москву, в клинику имени Рогачева, — вспоминает Марина. — Там нам наконец поставили правильный диагноз — первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром».

Была осень 2017 года. Когда родители Арама узнали, что его иммунитет генетически не может справляться с большинством вирусов и инфекций, мальчику было уже восемь лет.

Помогите нам, пожалуйста

Семья переехала в Москву. Араму приходилось раз в несколько месяцев ложиться в больницу и по три раза в неделю сдавать анализы.

«Необходимая нам терапия оказалась очень дорогой, — продолжает Марина. — Мы бы не потянули. Нужно было оформлять документы на получение лекарств от государства, но это длительный процесс. Тогда наш врач сама обратилась в благотворительный фонд “Подсолнух”. Если бы не его помощь, мы не справились бы».

Фонд открыл сбор для Арама, и мальчик смог получать жизненно необходимое ему лекарство, а юристы организации помогли составить все документы.

Арам собирает из LEGO машинкиФото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Марина и Карен обратились к нам в начале 2018 года, — рассказывает старший координатор фонда Римма Савина. — И потом обращались еще не раз. Лекарство несколько раз не выдавали вовремя. Они писали жалобы в Минздрав, общались с организациями пациентов. Пока шла борьба за положенное Араму по закону бесплатное лечение, семью поддерживали мы».

В 2020 году мальчику снова понадобилась помощь фонда. Теперь речь шла об очередном дорогостоящем генетическом исследовании. Арама начали готовить к трансплантации костного мозга.

«В сентябре прошлого года врачи признали: сделали все, что могли. Остался последний вариант — трансплантация стволовых клеток, — говорит Марина. — Нам не давали никаких гарантий. У Арама был очень низкий уровень нейтрофилов — клеток крови, отвечающих за иммунитет. Нас предупредили, что в любой момент они могут вообще закончиться. А заместительная терапия оказалась неэффективной».

Марина и Карен дали согласие на операцию. Они готовы были ухватиться за любую возможность спасти своего ребенка.

«В феврале нам сообщили, что нашли для Арама трех подходящих доноров, — продолжает Марина. — И велели ждать, когда вызовут на операцию».

Папа, мама и батут

В конце марта раздался звонок: госпитализацию назначили на 30 апреля. Ждать осталось совсем недолго. А пока Арам живет обычной жизнью одиннадцатилетнего пятиклассника. Разве что не ходит в кружки и секции, а еще не посещает массовые мероприятия. Осторожность не повредит.

Арам с любимыми мягкими игрушками
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Если не знать, что он болен, никогда не догадаться, — говорит Марина. — Он очень общительный, активный. Из всех школьных занятий больше всего любит музыку и физкультуру. Обожает LEGO — постоянно что-то собирает, причем инструкции ему неинтересны. Все фигуры придумывает сам. Еще одно увлечение — познавательные ролики. Он потом нам их пересказывает».

Иногда Арам скучает по Буденновску, где остались друзья, братья и сестры, а еще любимая кошка, которую он долго просил у родителей.

«Но это быстро проходит, — улыбается мама. — В новой школе его очень хорошо приняли. У Арама появились новые друзья».

Но его самый лучший друг — Карен, его папа. С ним Арам катается на велосипеде, иногда ездит к нему на работу, а зимой слетает с горки на «ватрушке».

«Особенно долго они могут прыгать на батуте, — рассказывает Марина. — Вместе. Я не решаюсь, а Карен — с удовольствием».

Они ждут и надеются, что все будет хорошо: Арам нормально перенесет трансплантацию и болезнь перестанет его мучить. Он вырастет, станет врачом или шахтером, учителем или военным — пока он сам определиться не может. А сейчас каждый вечер собираются за одним столом, чтобы почувствовать: они — семья, единое целое и очень любят друг друга.

АрамФото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Надеюсь, Арам чувствует эту любовь, — тихо говорит Марина. — И она ему помогает».

Продолжает помогать и фонд «Подсолнух». Созданный в 2006 году, он поддерживает детей с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.

«Родителям таких детей очень тяжело, — говорит Римма Савина. — Невыносимо, когда твоему ребенку долго не могут поставить верный диагноз или подобрать препарат. Всех, кто обращается к нам за помощью, мы всегда внимательно выслушиваем и стараемся оказать всестороннюю поддержку. Мы всегда рядом, всегда на связи».

Первичный иммунодефицит можно уверенно диагностировать только с помощью генетических исследований, которые невозможно сделать по полису ОМС.

«Сейчас эта сфера только начинает развиваться в России, — продолжает Римма. — На всю страну — три-четыре лаборатории. Одно исследование стоит порядка 40 тысяч рублей. У семей, как правило, нет таких денег. К тому же может потребоваться не один, а несколько тестов. Мы помогаем родителям собрать нужную сумму».

Арам скучает по прогулкам
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Только за четвертый квартал 2020 года фонд помог более 90 подопечным получить необходимые для них препараты и пройти генетические исследования.

За генетикой будущее, но Араму и другим подопечным «Подсолнуха» эти технологии нужны уже сейчас. От этого зависят их жизни. А будет ли у организации возможность помочь этим детям, зависит от нас с вами.

Фонд «Подсолнух» существует на наши пожертвования. И не важно, что это будет за сумма. Только представьте: вы жертвуете всего 50, 100 или 500 рублей в месяц, а еще один веселый мальчишка, обожающий прыгать с папой на батуте, получает шанс жить. Это и есть обыкновенное чудо.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 454 880 122
Все отчеты
Текст
0 из 0

Арам со своим бластером

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Арам отдыхает

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Арам за своим компьютерным столом

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Арам

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Арам собирает из LEGO машинки

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Арам с любимыми мягкими игрушками

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Арам

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Арам скучает по прогулкам

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: