Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: из личного архива

Чем болен Марк, пока не известно. Известно только, что это редкое генетическое заболевание, вызывающее постоянные приступы. Из-за них Марк боится людей, не смотрит в глаза, не говорит и не может уснуть без снотворного

Собрано
4 317 049 r
Нужно
5 028 960 r

Тверь. Парковка у вокзала. Солнце, ветер, пыль, выхлопные газы, суета. Ищу нужную мне машину. Там меня ждет Ольга и не ждет Марк — для него я, как и любой незнакомый взрослый, враг. Или врач — что еще хуже.

Марк СтепановФото: из личного архива

Маленького Марка я вижу только через стекло машины, да и то он отворачивает лицо. Еще вижу его светлый затылок, когда он в детском кресле на заднем сиденье смотрит мультики спиной ко мне. Мы с Олей, его мамой, будем разговаривать прямо в салоне: оставить Марка ей не с кем, а дома, она предупредила, он будет кричать так, что не даст нам поговорить.

«Вы не поверите, я когда его собирала, у него такая истерика была, — говорит Оля, настраивая для Марка мультик в телефоне. — Он уже понял, что если его сажают в машину без старших детей, то это значит, что повезут или снова в больницу, или на уколы. Если со старшими, то или на акробатику к средней дочке, или куда-то еще, где ему ничто не угрожает. А если один — точно не к добру».

Поэтому, хоть разговор у нас будет про него, на малыша я смотреть не буду.

«Молитесь, чтобы это был синдром Маршалла»

Марку почти два года. Он родился здоровым, вовремя пополз, в восемь месяцев уже начал ходить, рано стал произносить слова. Странное началось, когда ему был год. Точнее, первые приступы стоматита и гастроэнтерита случались и раньше, но были единичными. А около года у Марка начала постоянно повышаться температура до 40 и появляться язвы во рту. Один врач сказал «стоматит» и «все пройдет» — через пять суток и правда прошло. Но через две недели снова температура 40 и язвы во рту. «Такой вирус», — сказал другой врач. Подозревали чуть ли не ковид (в прошлом апреле как раз был разгар первой волны пандемии), но это был не он.

Когда все случилось в третий раз, врач посоветовал вколоть преднизолон. Мол, если после него температура спадет, то это синдром Маршалла — и это хорошо. Через два часа температура и правда стала 36,6, а Марк начал бегать и веселиться, как будто ничего не было. Врач сказал: «Поздравляю, синдром Маршалла — это самое безобидное из периодических аутовоспалительных заболеваний».

Марк СтепановФото: из личного архива

Синдром Маршалла проявляется так: раз в несколько недель (у Марка — каждые две) случается приступ — резко поднимается температура и появляются язвы во рту. Приступ проходит или сам через пять дней, или от укола преднизолона.

Но у Марка приступы стали случаться все чаще — иногда через пять дней, иногда через десять, и Ольга начала переживать еще сильнее. Во время приступов Марк ничего не ел и не пил, лежал, не двигаясь, температура была очень высокая.

Ольга пошла в областную больницу к иммунологу, там выписали направление в московскую больницу имени Рогачева. Поехали. Потом еще раз (в промежутках лежали в тверской областной больнице). Потом третий. Этой зимой Оля с Марком и вовсе провели там полтора месяца: малыша сняли с преднизолона, потому что так часто гормон колоть нельзя, и стали экспериментировать с лекарствами. Пробовали одно противовоспалительное за другим, капельницы сменяли друг друга, кровь постоянно отправляли на исследования. Но Марку лучше не становилось.

За несколько месяцев неизвестной болезни Марк изменился. Перестал говорить и есть, начал всех бояться. Каждый осмотр сопровождался истерикой. Даже маме он больше не смотрел в глаза. Ольга серьезно забеспокоилась, показала сына неврологу и психиатру. Врачи диагностировали у Марка РАС — расстройство аутистического спектра.

На этом Оля практически впала в отчаяние. После месяцев дежурства у кровати сына с градусником в одной руке и иконой в другой предстояло осознать, что у ребенка аутизм. Но были и две относительно хорошие новости.

Во-первых, последнее из лекарств, которые подбирали в клинике Рогачева, подействовало. Это оказался препарат «Актемра» — после него температура мало того что сразу спадала, но и поднималась назад не сразу, а через десять часов и только до 38,5, а не до 40 градусов. В случае с Марком это уже было радостью.

Марк СтепановФото: из личного архива

А во-вторых, в больнице посоветовали фонд «Подсолнух», который помогает детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Фонд сразу взялся оплатить хромосомное микроматричное исследование. Когда оно ничего не выявило, Марку назначили полноэкзомное секвенирование — сложный генетический тест, чтобы обнаружить конкретную генетическую поломку, вызывающую приступы. Его «Подсолнух» тоже оплатил. Тест делается три месяца, результата пока нет. Но к следующей госпитализации Марка в Москве в конце мая он должен быть готов.

«Я молюсь, чтобы это оказался синдром Маршалла, — говорит Оля. — В прямом смысле молюсь — каждую ночь. Тогда можно будет удалить миндалины и надеяться, что это поможет. Но, если это не он, даже представить не могу, как быть. Сейчас его диагноз звучит так: “первичный иммунодефицит: аутовоспалительное заболевание, недифференцированное”. То есть это и не диагноз даже».

«Сил нет»

Марк начинает плакать на заднем сиденье. Оля заводит машину, и мы ездим по городу — движение его успокаивает. Едем мимо спального района, где у них квартира в ипотеку. Олин муж работает на вахтах далеко от Твери, он инженер на стройке. Дома бывает раз в три месяца, а то и реже. Работает, чтобы выплатить ипотеку и кредит на ремонт и заработать на всех платных врачей для сына, да и вообще содержать семью: Марк младший из трех детей, старшему почти тринадцать, средней дочке семь. Ольга мужа почти не видит. По сути, она одна с тремя детьми.

Сейчас, на «Актемре», Марку лучше, чем когда-либо за последний год. Приступ случается раз в месяц и от лекарства быстро проходит. Но говорить малыш так и не стал, есть нормальную еду — тоже. Другими детьми он не интересуется. Только недавно, после занятий с дефектологом (платным), начал потихоньку смотреть маме и старшим детям в глаза.

Марк СтепановФото: из личного архива

А еще весь последний год Марк не спит нормально. Без снотворного он может не спать по две-три ночи, а потом все время просыпается. Поэтому уже год малыш живет на «Атараксе» — это серьезное успокоительное и снотворное. Прописал невролог. Каждый вечер Оля дает Марку полтаблетки. «Я пробовала давать четвертинку — на него не действует, — говорит Оля. — Как-то мне было совсем плохо, а у меня кончилась валерьянка, и я подумала: дай-ка я выпью половинку “Атаракса”. Так я вырубилась замертво, а потом больше суток ходила как в тумане, это ужас какой-то. А он с утра прекрасно просыпается и снова бодрый. Ну, если нет приступа».

Мы проезжаем салон красоты, и Оля вздыхает. За последний год она ни разу не была в парикмахерской, сейчас у нее проблемы с несколькими зубами, но уйти к стоматологу и провести в кресле несколько часов она не может — не с кем оставить Марка. Да и денег нет. Но если бы и были, Марк физически не может ни с кем оставаться — начинает кричать. «Как-то муж приезжал на две недели домой, я вышла в банкомат на десять минут, прихожу — а он чуть ли не на ушах стоит перед Марком, пытаясь его всячески успокоить, а тот орет, не переставая», — говорит Оля.

Сейчас ей 38, но она говорит, что за этот год «превратилась из цветущей женщины в сорокалетнюю старуху». Измотавшись сама, она даже представить не может, каково ее сыну: «Я понимаю, что его все достало. Маленькие ручки истыканы капельницами, медсестры уже даже вены не могут найти. У него просто сил больше нет. Даже у взрослого, если он полежит с температурой 40 несколько дней, начнет ум за разум заходить и весь мир станет не мил, а тут годовалый ребенок, которому надо расти и развиваться, а он вместо этого страдает. Я читала свидетельства людей, которые испытывали цитокиновый шторм при коронавирусе — это жуть, а у Марка эти цитокиновые штормы каждые несколько дней были. Я бы тоже от такого закрылась от мира».

Марк СтепановФото: из личного архива

Мы который раз проезжаем одними и теми же улицами, но и езда уже не отвлекает Марка. Он устал и хочет домой, а не сидеть в машине с чужим взрослым. Марк начинает плакать, и Олин голос машинально из усталого превращается в ласковый и ободряющий. Нам пора прощаться. Я выхожу из машины, и серый от пыли автомобиль уезжает по изрытой ямами тверской дороге. Так вот посмотришь со стороны — машина как машина, каких полно вокруг. Но сколько страданий и борьбы она с собой увозит. А что происходит в других автомобилях этого города? А других городов?

Человек — очень хрупкое существо. Столько всего с ним может пойти не так. Один никому не понятный сбой в хромосомах может испортить жизнь целой семьи, раскидав ее по разным городам. Хорошо еще, что семья осталась целой — часто матери и вовсе остаются один на один со своими больными (да и здоровыми) детьми.

Что будет с маленьким Марком? Смогут ли врачи выяснить, что с ним не так? Сможет ли он начать говорить, вновь интересоваться миром и нормально развиваться? Есть, спать, бегать, как здоровый ребенок? Я не знаю. Я очень на это надеюсь.

Но по крайней мере, когда что-то делается, надежда есть. Пока существуют такие фонды, как «Подсолнух», которые не бросают детей по всей стране, а делают все, чтобы докопаться до сути и поставить правильный диагноз, надеяться можно. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование в пользу фонда, и он сможет и дальше помогать детям с первичным иммунодефицитом абсолютно бесплатно.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 517 541 249
Все отчеты
Текст
0 из 0

Марк Степанов

Фото: из личного архива
0 из 0

Марк Степанов

Фото: из личного архива
0 из 0

Марк Степанов

Фото: из личного архива
0 из 0

Марк Степанов

Фото: из личного архива
0 из 0

Марк Степанов

Фото: из личного архива
0 из 0

Марк Степанов

Фото: из личного архива
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: