Тверь. Парковка у вокзала. Солнце, ветер, пыль, выхлопные газы, суета. Ищу нужную мне машину. Там меня ждет Ольга и не ждет Марк — для него я, как и любой незнакомый взрослый, враг. Или врач — что еще хуже.

Марк СтепановФото: из личного архива

Маленького Марка я вижу только через стекло машины, да и то он отворачивает лицо. Еще вижу его светлый затылок, когда он в детском кресле на заднем сиденье смотрит мультики спиной ко мне. Мы с Олей, его мамой, будем разговаривать прямо в салоне: оставить Марка ей не с кем, а дома, она предупредила, он будет кричать так, что не даст нам поговорить.

«Вы не поверите, я когда его собирала, у него такая истерика была, — говорит Оля, настраивая для Марка мультик в телефоне. — Он уже понял, что если его сажают в машину без старших детей, то это значит, что повезут или снова в больницу, или на уколы. Если со старшими, то или на акробатику к средней дочке, или куда-то еще, где ему ничто не угрожает. А если один — точно не к добру».

Поэтому, хоть разговор у нас будет про него, на малыша я смотреть не буду.

«Молитесь, чтобы это был синдром Маршалла»

Марку почти два года. Он родился здоровым, вовремя пополз, в восемь месяцев уже начал ходить, рано стал произносить слова. Странное началось, когда ему был год. Точнее, первые приступы стоматита и гастроэнтерита случались и раньше, но были единичными. А около года у Марка начала постоянно повышаться температура до 40 и появляться язвы во рту. Один врач сказал «стоматит» и «все пройдет» — через пять суток и правда прошло. Но через две недели снова температура 40 и язвы во рту. «Такой вирус», — сказал другой врач. Подозревали чуть ли не ковид (в прошлом апреле как раз был разгар первой волны пандемии), но это был не он.

Когда все случилось в третий раз, врач посоветовал вколоть преднизолон. Мол, если после него температура спадет, то это синдром Маршалла — и это хорошо. Через два часа температура и правда стала 36,6, а Марк начал бегать и веселиться, как будто ничего не было. Врач сказал: «Поздравляю, синдром Маршалла — это самое безобидное из периодических аутовоспалительных заболеваний».

Марк СтепановФото: из личного архива

Синдром Маршалла проявляется так: раз в несколько недель (у Марка — каждые две) случается приступ — резко поднимается температура и появляются язвы во рту. Приступ проходит или сам через пять дней, или от укола преднизолона.

Но у Марка приступы стали случаться все чаще — иногда через пять дней, иногда через десять, и Ольга начала переживать еще сильнее. Во время приступов Марк ничего не ел и не пил, лежал, не двигаясь, температура была очень высокая.

Ольга пошла в областную больницу к иммунологу, там выписали направление в московскую больницу имени Рогачева. Поехали. Потом еще раз (в промежутках лежали в тверской областной больнице). Потом третий. Этой зимой Оля с Марком и вовсе провели там полтора месяца: малыша сняли с преднизолона, потому что так часто гормон колоть нельзя, и стали экспериментировать с лекарствами. Пробовали одно противовоспалительное за другим, капельницы сменяли друг друга, кровь постоянно отправляли на исследования. Но Марку лучше не становилось.

За несколько месяцев неизвестной болезни Марк изменился. Перестал говорить и есть, начал всех бояться. Каждый осмотр сопровождался истерикой. Даже маме он больше не смотрел в глаза. Ольга серьезно забеспокоилась, показала сына неврологу и психиатру. Врачи диагностировали у Марка РАС — расстройство аутистического спектра.

На этом Оля практически впала в отчаяние. После месяцев дежурства у кровати сына с градусником в одной руке и иконой в другой предстояло осознать, что у ребенка аутизм. Но были и две относительно хорошие новости.

Во-первых, последнее из лекарств, которые подбирали в клинике Рогачева, подействовало. Это оказался препарат «Актемра» — после него температура мало того что сразу спадала, но и поднималась назад не сразу, а через десять часов и только до 38,5, а не до 40 градусов. В случае с Марком это уже было радостью.

Марк СтепановФото: из личного архива

А во-вторых, в больнице посоветовали фонд «Подсолнух», который помогает детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Фонд сразу взялся оплатить хромосомное микроматричное исследование. Когда оно ничего не выявило, Марку назначили полноэкзомное секвенирование — сложный генетический тест, чтобы обнаружить конкретную генетическую поломку, вызывающую приступы. Его «Подсолнух» тоже оплатил. Тест делается три месяца, результата пока нет. Но к следующей госпитализации Марка в Москве в конце мая он должен быть готов.

«Я молюсь, чтобы это оказался синдром Маршалла, — говорит Оля. — В прямом смысле молюсь — каждую ночь. Тогда можно будет удалить миндалины и надеяться, что это поможет. Но, если это не он, даже представить не могу, как быть. Сейчас его диагноз звучит так: “первичный иммунодефицит: аутовоспалительное заболевание, недифференцированное”. То есть это и не диагноз даже».

«Сил нет»

Марк начинает плакать на заднем сиденье. Оля заводит машину, и мы ездим по городу — движение его успокаивает. Едем мимо спального района, где у них квартира в ипотеку. Олин муж работает на вахтах далеко от Твери, он инженер на стройке. Дома бывает раз в три месяца, а то и реже. Работает, чтобы выплатить ипотеку и кредит на ремонт и заработать на всех платных врачей для сына, да и вообще содержать семью: Марк младший из трех детей, старшему почти тринадцать, средней дочке семь. Ольга мужа почти не видит. По сути, она одна с тремя детьми.

Сейчас, на «Актемре», Марку лучше, чем когда-либо за последний год. Приступ случается раз в месяц и от лекарства быстро проходит. Но говорить малыш так и не стал, есть нормальную еду — тоже. Другими детьми он не интересуется. Только недавно, после занятий с дефектологом (платным), начал потихоньку смотреть маме и старшим детям в глаза.

Марк СтепановФото: из личного архива

А еще весь последний год Марк не спит нормально. Без снотворного он может не спать по две-три ночи, а потом все время просыпается. Поэтому уже год малыш живет на «Атараксе» — это серьезное успокоительное и снотворное. Прописал невролог. Каждый вечер Оля дает Марку полтаблетки. «Я пробовала давать четвертинку — на него не действует, — говорит Оля. — Как-то мне было совсем плохо, а у меня кончилась валерьянка, и я подумала: дай-ка я выпью половинку “Атаракса”. Так я вырубилась замертво, а потом больше суток ходила как в тумане, это ужас какой-то. А он с утра прекрасно просыпается и снова бодрый. Ну, если нет приступа».

Мы проезжаем салон красоты, и Оля вздыхает. За последний год она ни разу не была в парикмахерской, сейчас у нее проблемы с несколькими зубами, но уйти к стоматологу и провести в кресле несколько часов она не может — не с кем оставить Марка. Да и денег нет. Но если бы и были, Марк физически не может ни с кем оставаться — начинает кричать. «Как-то муж приезжал на две недели домой, я вышла в банкомат на десять минут, прихожу — а он чуть ли не на ушах стоит перед Марком, пытаясь его всячески успокоить, а тот орет, не переставая», — говорит Оля.

Сейчас ей 38, но она говорит, что за этот год «превратилась из цветущей женщины в сорокалетнюю старуху». Измотавшись сама, она даже представить не может, каково ее сыну: «Я понимаю, что его все достало. Маленькие ручки истыканы капельницами, медсестры уже даже вены не могут найти. У него просто сил больше нет. Даже у взрослого, если он полежит с температурой 40 несколько дней, начнет ум за разум заходить и весь мир станет не мил, а тут годовалый ребенок, которому надо расти и развиваться, а он вместо этого страдает. Я читала свидетельства людей, которые испытывали цитокиновый шторм при коронавирусе — это жуть, а у Марка эти цитокиновые штормы каждые несколько дней были. Я бы тоже от такого закрылась от мира».

Марк СтепановФото: из личного архива

Мы который раз проезжаем одними и теми же улицами, но и езда уже не отвлекает Марка. Он устал и хочет домой, а не сидеть в машине с чужим взрослым. Марк начинает плакать, и Олин голос машинально из усталого превращается в ласковый и ободряющий. Нам пора прощаться. Я выхожу из машины, и серый от пыли автомобиль уезжает по изрытой ямами тверской дороге. Так вот посмотришь со стороны — машина как машина, каких полно вокруг. Но сколько страданий и борьбы она с собой увозит. А что происходит в других автомобилях этого города? А других городов?

Человек — очень хрупкое существо. Столько всего с ним может пойти не так. Один никому не понятный сбой в хромосомах может испортить жизнь целой семьи, раскидав ее по разным городам. Хорошо еще, что семья осталась целой — часто матери и вовсе остаются один на один со своими больными (да и здоровыми) детьми.

Что будет с маленьким Марком? Смогут ли врачи выяснить, что с ним не так? Сможет ли он начать говорить, вновь интересоваться миром и нормально развиваться? Есть, спать, бегать, как здоровый ребенок? Я не знаю. Я очень на это надеюсь.

Но по крайней мере, когда что-то делается, надежда есть. Пока существуют такие фонды, как «Подсолнух», которые не бросают детей по всей стране, а делают все, чтобы докопаться до сути и поставить правильный диагноз, надеяться можно. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование в пользу фонда, и он сможет и дальше помогать детям с первичным иммунодефицитом абсолютно бесплатно.