«Не отключайся, будь со мной»
Каждый год из-за осложнений, вызванных преждевременными родами, в мире умирает около миллиона детей. 50—70 процентов таких случаев в России — это дети с экстремально низкой массой тела, меньше килограмма. До 80 процентов патологий связано с респираторными нарушениями — легкие и дыхательные пути не успевают сформироваться. Костя родился на 26-й неделе, весил 740 граммов, дышать не мог. На вопрос, выживет или нет, врачи только разводили руками
«Внутри что-то упало»
Ирине 38 лет, у нее есть муж и трое старших детей. Костя — четвертый, поздний, долгожданный ребенок, беременность была проблемная.
«Мы как-то приехали с работы, и я почувствовала, что у меня как будто что-то упало внутри» — так Ирина описывает пролабирование (опущение плодного пузыря в шейку матки, провоцирующее до 40 процентов преждевременных родов), которое случилось на 18-й неделе. На осмотре врач вяло констатировала, что матка «открыта на палец, но я не знаю, нормально ли это», и отправила в больницу, где Ирина два дня просто сидела и ждала, что ее кто-нибудь осмотрит и что-нибудь назначит.
«А в понедельник пришли врачи и на меня всех собак спустили: “Какого хрена ты так поздно пришла? Ребенок у тебя умрет, ты его потеряешь! У тебя шейка матки открыта, пузырь провалился, мы его видим”, — тон у Ирины отстраненно-насмешливый, потому что это еще не ад. — Мы, говорят, сейчас позвоним в перинатальный центр, может, тебе повезет и они тебя возьмут».
«Он сам не хочет»
Ирине действительно повезло: врачи в перинатальном центре, «дай Бог им здоровья», от нее не отходили. Полторы недели она лежала не вставая, чтобы пузырь откатился обратно (еду приносили, УЗИ привозили, возле кровати — утка). Но воды постоянно подтекали, и на 26-й неделе пузырь все-таки лопнул.
«Мне сделали кесарево сечение, Костю достали, он сразу закричал, я слышала его голос. Меня потом усыпили, а когда я уже пришла в себя после реанимации, то увидела маленькую точечку в кювезе под трубочками, под препаратами, с катетерами по венкам. Первые недели полторы протекали более-менее стабильно. А потом начался ад», — говорит Ирина, переводя взгляд на потолок.
Сразу после рождения Костя еще пытался «раздышаться», но незрелые альвеолы слипались и отмирали.
От бактериальной инфекции, которую он получил через открытую «на палец» шейку матки, не помогали никакие антибиотики. Масса тела не прибавлялась: Костя за раз съедал всего 10 миллилитров молока. Его ИВЛ работал на «самых жестких» мощностях: подавал в легкие стопроцентный кислород. Через 10 инфузоматов ему вводили еду и «кучу лекарств», которые не работали. «“Все, что можно было предложить ребенку, мы предложили. Он сам не хочет [выздоравливать]”, — цитирует врачей Ирина. — Одна девочка [в отделении, где лежал Костя], например, не выжила. Месяц прожила, и все. Она родилась с бОльшим весом, чем мы». Дальше Ирина так же ровно, без надрыва, заходит на новый круг ада.
«Приезжайте попрощаться»
Ирина ездила в реанимацию каждый день: привозила молоко и просто стояла рядом с кювезом — врач категорически запрещал трогать Костю. «Любое движение было катастрофичным. Если он чуть вдруг подвинулся, трубочка [аппарата ИВЛ] смещалась, утыкалась в бок трахеи, и все: поток кислорода прерывался, сатурация падала». Ирина с сухими глазами рассказывает про Костины приступы — как он «отключался» и «задыхался», как сатурация падала до 68 (при норме для новорожденных 98). По инфузоматам текли обезболивающие, «сердечные», противосудорожные, падал гемоглобин, не хватало белка. Врачи не давали прогнозов — если сам захочет, выкарабкается, если нет — мы сделали все, что могли.
Вспоминая слова Ирины о том, что «это не передать и не объяснить» (да и правда, как тут передать, что объяснить?), я не спрашиваю, как она тогда справилась. Она объясняет сама: «Ты общаешься с [ребенком] мысленно, просишь: “Ради бога, только не отключайся, будь со мной”. Я с ним все время разговаривала. Домой ехала — разговаривала, спать ложилась — разговаривала. Я старалась быть с ним мысленно всегда на связи. Жила за двоих в тот момент».
Однажды утром врач ей признался: ночью было так плохо, что хотели вызвать ее — попрощаться.
«Что случилось — никто не знает»
«Костян, ты мне сейчас все волосы вырвешь! Отпусти маму! Это у нас любимое дело… Хорошо, хоть у папы ничего нет на голове». Маленькая копия Ирины в ползунках и с соской мертвой хваткой вцепилась ей в волосы — Костя отказался спать и теперь тоже участвует в интервью. Разводить с ним «ути-пути» как-то неудобно: слишком сложная у него история, слишком серьезный взгляд. «Он довольно спокойный, — говорит Ирина, когда Костя, недолго повозившись и негромко похныкав, засыпает у нее на руках. — Мне есть с чем сравнивать. У него такой серьезный взгляд, потому что он прошел через кошмар. Когда я приезжала к нему в реанимацию, у него в глазах были страх и доверие: “Мне больно, я боюсь, но оттого, что ты рядом, мне хорошо”. У здоровых детей такого нет».
Как и почему закончился Костин кошмар, никто так до конца и не понял — через два месяца он вдруг «ожил», стал набирать вес, легкие раскрылись, сатурация выровнялась. С ИВЛ перешел сначала на СИПАП, потом на «усы», потом на кислородную маску. На каждом этапе внешнего кислорода становилось все меньше, но забрать сына домой Ирина не могла: сам он не дышал.
Олег с сыном в реанимации. Фото из домашнего архиваФото: Юлия Скоробогатова для ТД
«Я с ним в больнице чуть-чуть гуляла по палате без всего вообще. Смотрела, как он может дышать, как не может. Если носогубный треугольник начинал синеть, я маску подкладывала. И так каждый день я его потихонечку тренировала. Мы с ним любили стоять и смотреть в окно: зима, снег. Это было его любимое место», — вспоминает Ирина и добавляет, что по ночам из-за апноэ сатурация падала до 80 и Косте давали жидкий кофеин, чтобы он «не выключался» и не задохнулся.
«Других вариантов не было»
В отделении патологии новорожденных и недоношенных детей, куда Костю перевели после четырех месяцев реанимации и еще месяца в отделении выхаживания, Ирине сказали: домой без специального оборудования ехать нельзя. Нужен кислородный концентратор и пульсоксиметр. Купить их после всех платных анализов и обследований было не на что. «Я посмотрела — оборудование стоит 90 тысяч. Вот так где-то взять и выложить 90 тысяч мы не могли».
31 декабря Ирина позвонила в «Право на чудо» — благотворительный фонд помощи недоношенным детям. 13 января оборудование привезли в больницу — бесплатно, на неограниченный срок. «Когда мы приехали домой, неделю были полностью на кислороде. А потом начались дожди, мы на этой влаге сошли с кислорода совсем. Он стал по ночам выдавать мне [сатурацию] 98—100».
С оборудованием было не страшно спать: если ночью сатурация упадет, пульсоксиметр запищит и не даст пропустить апноэ или очередной приступ с судорогами.
В мае Ирина вернула концентратор и пульсоксиметр фонду «Право на чудо». Набор продезинфицировали и отдали другой семье — в рамках проекта «Кислородное оборудование для недоношенных детей». На приобретение 20 комплектов такого оборудования фонду нужно 1,9 миллиона рублей. Любое ваше пожертвование — это возможность для малыша бороться за жизнь и быть рядом с мамой всегда, а не только в отведенные больничным режимом часы посещений. Шанс еще для одной точечки не раствориться в аду.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
