Когда Валя была маленькой, она почти никогда не болела, даже простужалась редко. Два года назад выяснилось, что у нее саркома Юинга. Этим летом ее признали неизлечимой
«У тебя сложный диагноз, но мы справимся»
Марина окончила педагогический институт в Смоленске, но по профессии ей поработать не довелось. Она вышла замуж — и «начались дети, дети, дети». Когда Валя родилась, Марине было 37. Есть еще три дочери и сын, но Валя — «самая младшая и самая любимая».
«Все остальные дети это знают, — смеется Марина, женщина с усталым лицом и огненно-рыжими волосами. — Но чего им обижаться? Они в свое время тоже были самыми любимыми».
Валя росла абсолютно здоровым ребенком, в школе училась очень хорошо, особенно ей давалась математика. Два года назад, во время новогодних праздников, у нее неожиданно начала болеть нога. Боли не прекращались, и Марина решила позвонить в скорую: из-за праздничных дней попасть к врачу было бы непросто. В скорой посоветовали пройти обследование в поликлинике.
«Начались хождения по поликлиникам. Когда мы пришли к очередному ортопеду, врач прямо нависла над Валей и спросила грозно: “У тебя сейчас что-нибудь болит?” Валя вся сжалась: “Нет, не болит”. Тогда врач бросила: «Ну вот и идите отсюда».
Днем ножка Валю и правда не беспокоила. Как оказалось позже, для саркомы Юинга характерны ночные боли. Но о раке еще долго никто не подозревал. Врачи не могли понять, что с Валей. Ей ставили разные диагнозы, в том числе хронический аппендицит и травму позвоночника, лечили от артрита — как потом выяснилось, уколы Вале делали прямо в опухоль. Так прошло полгода. После выпускного из четвертого класса у Вали сильно опухло бедро.
«Я опять обратилась в больницу. Нас положили в детское отделение, сделали КТО, а уже на следующее утро мы оказались в Балашихе, в онкологии. Там нам поставили диагноз — саркома Юинга», — у Марины начинает дрожать голос, и она на минуту замолкает.
Валя отрывается от игры — она как раз обыгрывает кого-то в карточную игру «Уно» — и включается в наш разговор. Марина переворачивает камеру. Я вижу лицо девочки, похожее на восковую маску. Живые — только глаза, два серо-зеленых огонька. Когда Валя начинает говорить, я не могу разобрать слов — так сильно она хрипит. Кажется, она сорвала голос, потому что кричала от боли. Это я хочу потом уточнить у ее мамы. Тогда я еще не знаю, что так и не успею это сделать до ухода Вали.
Между тем, собравшись с мыслями, Марина продолжает: «К такому подготовиться нельзя. Первое, что я почувствовала, когда узнала о диагнозе, — паника. Потом вспомнила слова одного доктора. Он сказал мне: “Мама, не волнуйтесь, сейчас опухоли лечатся”. Стала себя успокаивать. Заведующая больницей сообщила мне, что наша ситуация тяжелая — но шанс есть».
О том, что у Вали рак, ей сообщила мама. Валя хорошо запомнила их разговор.
«Мама зашла ко мне, плачет, — очень спокойно рассказывает девочка. — Я спросила: “Что случилось?” И мама ответила: “У тебя сложный диагноз, но мы со всем справимся”».
«Шанс спасти был»
Начались курсы химиотерапии. У Вали сразу стали редеть волосы, и их было решено сбрить. Курсы химии шли один за другим, однако казалось, что ничего не помогает. Летом Валю признали неизлечимой.
Об этом девочка знает: по крайней мере, мама говорит про «неизлечимость» при ней. Внешне Валя никак не реагирует на разговор о болезни и продолжает увлеченно играть в «Уно». В соцсетях она тоже абсолютно спокойно и буднично рассказывает о саркоме Юинга — так, словно это не более чем фон в ее жизни.
Под последним роликом в социальной сети Likee Валя коротко пишет: «Простите, что не было давно видео. Я не могу ходить, и в том числе не получается снимать». Само видео — не о больницах и раке, а о любви и остром предчувствии скорой разлуки.
«Целуй меня, целуй меня, целуй меня, пока лучи не целятся в нас», — нежно поет голос Марии Чайковской, пока Валя (себя в Likee она называет просто — Валюха) улыбается и отправляет воздушные поцелуи подписчикам.
На вопросы о перспективах и будущем дочери Марина молча плачет и качает головой.
Шанс спасти девочку был — но его упустили. Об этом Марина узнала, когда решила выяснить мнение онкологов из НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Они сказали, что, когда у Вали наблюдалась положительная динамика в октябре прошлого года, нужно было провести операцию и вырезать опухоль.
«В самом начале, когда мы только начали химиотерапию, внекостный компонент был 15 на 18 сантиметров. К октябрю он уменьшился в три раза, стал 3 на 5 сантиметров. Надо было его удалить, облучать кости и делать пересадку стволовых клеток. Но этот момент был упущен. Когда я обратилась в Блохина, уже был не один внекостный компонент, а несколько. Врачи сказали, что ничего сделать с такой обширной площадью не смогут».
Марине теперь кажется, что это ее «безграмотность отрицательно сказалась» на лечении Вали. Что надо было «в свое время обратиться за консультацией к другим онкологам», а не надеяться только на лечащих врачей из Московского областного онкологического диспансера в Балашихе.
«Пойдемте на пляж, иначе зачем вы сюда приехали?»
На учете в хосписе «Дом с маяком» Валя состоит с лета. После того как девочку признали неизлечимой, заведующая больницей в Балашихе посоветовала обратиться к сотрудникам хосписа.
«Нам сказали, что в “Доме с маяком” помогают, хорошо обезболивают. Я дала свои контакты — и очень быстро с нами связался хоспис».
«Дом с маяком» помог Вале с обезболивающими, а потом организовал двухнедельную поездку на море, в Сочи — с мамой и 14-летней сестрой Дашей. На море Валя попала впервые. Когда я спрашиваю, что ей больше всего понравилось, она удивленно отвечает:
— Все!
Марина кивает:
— Мы в Сочи-парк ходили, в дельфинарий, в аквапарк, в пингвинарий, катались на аттракционах. От места, где мы жили, до моря было 100 метров, а рядом — Центральный парк. Каждый вечер мы гуляли по набережной. В общем, хорошо время проводили. Первые шесть дней Валюшка даже купалась. Пока боли не стали усиливаться, — голос у женщины снова начинает дрожать. — Когда началось ухудшение, Валя сказала мне и Даше: «Пойдемте на пляж». Я заметила: «Валя, но тебе же плохо». Валюшка ответила: «Пойдемте на пляж, иначе зачем вы сюда приехали?» Она следила, чтобы мы с Дашей тоже отдохнули.
После возвращения из Сочи Валя захотела вернуться в школу. Марина позвонила директору и договорилась, что дочь пойдет учиться. Казалось, море благотворно повлияло на Валю и чувствует она себя хорошо.
«Еще два месяца назад, 19 октября, Валя ездила на день рождения моего внука, своего племянника, прыгала на батутах, ходила сама. А потом резко произошло ухудшение, — говорит Марина. — Мы съездили на химию. Валя стала больше лежать. Говорила, что больно ходить. Врачи не объяснили, почему случилось ухудшение. Сказали просто, что опухоль растет».
Сейчас Марина и Валя фактически живут в хосписе «Дом с маяком»: им сказали, что они могут находиться в стационаре столько, сколько захотят. Брат и сестры Вали приходят их навещать.
«Завтра приедет самая старшая сестра Валюшки, и Даша, и мой внук. Мы в семье все время держимся вместе», — рассказывает Марина.
«Будем в хосписе, пока дочь не захочет домой»
Стационар хосписа «Дом с маяком», по словам Марины, «даже близко» не похож на больницу.
«Няни здесь очень общительные, постоянно уделяют внимание, да и вообще медперсонал весь добродушный. В хосписе проводят мастер-классы по рисованию, Валя любит в них участвовать — у нас вся “каюта” завешана рисунками, целая галерея своя получилась. Мы и с другими мамами, и с нянями чаи гоняем, ходим в игровую. Я как-то спросила Валю, хочет ли она домой. Валя сразу ответила: “Нет!” Мы будем в хосписе до тех пор, пока дочь не захочет домой».
В хоспис Валя приехала вовремя. Вечером, после того как их с мамой разместили, боли в ноге резко усилились. Сейчас Валя не может сама ходить. Спать на кровати она тоже не может. Удобнее всего Вале спать в раскладном кресле-кровати. Мама обкладывает ее подушками, и девочка спит сидя. Заснуть лежа у нее не получается: слишком больно.
Боль отчасти помогает унять морфин, который Валя получает благодаря сотрудникам хосписа. Дозу морфина за последнее время пришлось увеличить. Раньше Валя принимала 60 миллиграммов, а сейчас — 750. Плюс девочка носит обезболивающие пластыри.
Сотрудники «Дома с маяком» замечают, что «за всю историю хосписа у Вали были самые сильные боли». Было ясно, что девочка вряд ли дожила бы до Нового года, поэтому за три недели до 31 декабря в хосписе устроили праздник специально для нее. Вале сделали маникюр и макияж, подарили розовое блестящее платье и iPhone — она мечтала о нем уже давно.
Подарок ей принес актер Александр Петров — Валя его давняя поклонница. Они провели вместе весь вечер. Валя смеялась и плакала от счастья.
Плачет она редко. Валя не жалеет себя. Она рисует, общается с другими детьми и снимает видео для своего блога в Likee — там у девочки почти 3 тысячи подписчиков.
«Как только Валя просыпается, как бы ей тяжело ни было, сразу собирается — и мы поднимаемся в игровую комнату. Когда вы нам позвонили, мы играли в “Уно”. Девочки-медсестры здесь удивляются: как при таком количестве морфина Валя пытается вести активный образ жизни и играть?»
***
Валя умерла в субботу, в 11 утра. Я узнала об этом вечером, когда пила с подругой вино в модном безликом баре и как-то натужно шутила про тяжелый год. Мама Вали, Марина, коротко написала в блоге, что ей пришлось провести с телом дочери больше 16 часов: из-за коронавируса не хватало скорых и никто не мог забрать Валю.
Я заканчиваю встречу раньше времени и делаю вид, что еду домой. А потом еще долго брожу по ночной Москве в одиночестве и слушаю песню из последнего видео Вали.
Благодаря хоспису «Дом с маяком» тяжелобольные дети могут получать необходимую паллиативную помощь до самого конца — дома и в стационаре, как это было с Валей. Даже если ребенка нельзя спасти, можно помочь ему провести оставшиеся месяцы и годы жизни так, чтобы он чувствовал радость и заботу. Оформив пожертвование — пусть небольшое, но регулярное, — вы поможете «Дому с маяком» поддержать семьи умирающих детей и обеспечить их всем необходимым. Никто не должен оставаться один на один со страшным диагнозом, без помощи и поддержки.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
