«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Анна Иванцова для ТД

Когда Валя была маленькой, она почти никогда не болела, даже простужалась редко. Два года назад выяснилось, что у нее саркома Юинга. Этим летом ее признали неизлечимой

«У тебя сложный диагноз, но мы справимся»

Марина окончила педагогический институт в Смоленске, но по профессии ей поработать не довелось. Она вышла замуж — и «начались дети, дети, дети». Когда Валя родилась, Марине было 37. Есть еще три дочери и сын, но Валя — «самая младшая и самая любимая».

«Все остальные дети это знают, — смеется Марина, женщина с усталым лицом и огненно-рыжими волосами. — Но чего им обижаться? Они в свое время тоже были самыми любимыми».

Валя росла абсолютно здоровым ребенком, в школе училась очень хорошо, особенно ей давалась математика. Два года назад, во время новогодних праздников, у нее неожиданно начала болеть нога. Боли не прекращались, и Марина решила позвонить в скорую: из-за праздничных дней попасть к врачу было бы непросто. В скорой посоветовали пройти обследование в поликлинике.

«Начались хождения по поликлиникам. Когда мы пришли к очередному ортопеду, врач прямо нависла над Валей и спросила грозно: “У тебя сейчас что-нибудь болит?” Валя вся сжалась: “Нет, не болит”. Тогда врач бросила: «Ну вот и идите отсюда».

Валя с мамой
Фото: Анна Иванцова для ТД

Днем ножка Валю и правда не беспокоила. Как оказалось позже, для саркомы Юинга характерны ночные боли. Но о раке еще долго никто не подозревал. Врачи не могли понять, что с Валей. Ей ставили разные диагнозы, в том числе хронический аппендицит и травму позвоночника, лечили от артрита — как потом выяснилось, уколы Вале делали прямо в опухоль. Так прошло полгода. После выпускного из четвертого класса у Вали сильно опухло бедро.

«Я опять обратилась в больницу. Нас положили в детское отделение, сделали КТО, а уже на следующее утро мы оказались в Балашихе, в онкологии. Там нам поставили диагноз — саркома Юинга», — у Марины начинает дрожать голос, и она на минуту замолкает.

Валя отрывается от игры — она как раз обыгрывает кого-то в карточную игру «Уно» — и включается в наш разговор. Марина переворачивает камеру. Я вижу лицо девочки, похожее на восковую маску. Живые — только глаза, два серо-зеленых огонька. Когда Валя начинает говорить, я не могу разобрать слов — так сильно она хрипит. Кажется, она сорвала голос, потому что кричала от боли. Это я хочу потом уточнить у ее мамы. Тогда я еще не знаю, что так и не успею это сделать до ухода Вали.

Между тем, собравшись с мыслями, Марина продолжает: «К такому подготовиться нельзя. Первое, что я почувствовала, когда узнала о диагнозе, — паника. Потом вспомнила слова одного доктора. Он сказал мне: “Мама, не волнуйтесь, сейчас опухоли лечатся”. Стала себя успокаивать. Заведующая больницей сообщила мне, что наша ситуация тяжелая — но шанс есть».

Валя с мамой Мариной
Фото: Анна Иванцова для ТД

О том, что у Вали рак, ей сообщила мама. Валя хорошо запомнила их разговор.

«Мама зашла ко мне, плачет, — очень спокойно рассказывает девочка. — Я спросила: “Что случилось?” И мама ответила: “У тебя сложный диагноз, но мы со всем справимся”».

«Шанс спасти был»

Начались курсы химиотерапии. У Вали сразу стали редеть волосы, и их было решено сбрить. Курсы химии шли один за другим, однако казалось, что ничего не помогает. Летом Валю признали неизлечимой.

Об этом девочка знает: по крайней мере, мама говорит про «неизлечимость» при ней. Внешне Валя никак не реагирует на разговор о болезни и продолжает увлеченно играть в «Уно». В соцсетях она тоже абсолютно спокойно и буднично рассказывает о саркоме Юинга — так, словно это не более чем фон в ее жизни.

Под последним роликом в социальной сети Likee Валя коротко пишет: «Простите, что не было давно видео. Я не могу ходить, и в том числе не получается снимать». Само видео — не о больницах и раке, а о любви и остром предчувствии скорой разлуки.

«Целуй меня, целуй меня, целуй меня, пока лучи не целятся в нас», — нежно поет голос Марии Чайковской, пока Валя (себя в Likee она называет просто — Валюха) улыбается и отправляет воздушные поцелуи подписчикам.

На вопросы о перспективах и будущем дочери Марина молча плачет и качает головой.

Валя
Фото: Анна Иванцова для ТД

Шанс спасти девочку был — но его упустили. Об этом Марина узнала, когда решила выяснить мнение онкологов из НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Они сказали, что, когда у Вали наблюдалась положительная динамика в октябре прошлого года, нужно было провести операцию и вырезать опухоль.

«В самом начале, когда мы только начали химиотерапию, внекостный компонент был 15 на 18 сантиметров. К октябрю он уменьшился в три раза, стал 3 на 5 сантиметров. Надо было его удалить, облучать кости и делать пересадку стволовых клеток. Но этот момент был упущен. Когда я обратилась в Блохина, уже был не один внекостный компонент, а несколько. Врачи сказали, что ничего сделать с такой обширной площадью не смогут».

Марине теперь кажется, что это ее «безграмотность отрицательно сказалась» на лечении Вали. Что надо было «в свое время обратиться за консультацией к другим онкологам», а не надеяться только на лечащих врачей из Московского областного онкологического диспансера в Балашихе.

«Пойдемте на пляж, иначе зачем вы сюда приехали?»

На учете в хосписе «Дом с маяком» Валя состоит с лета. После того как девочку признали неизлечимой, заведующая больницей в Балашихе посоветовала обратиться к сотрудникам хосписа.

«Нам сказали, что в “Доме с маяком” помогают, хорошо обезболивают. Я дала свои контакты — и очень быстро с нами связался хоспис».

«Дом с маяком» помог Вале с обезболивающими, а потом организовал двухнедельную поездку на море, в Сочи — с мамой и 14-летней сестрой Дашей. На море Валя попала впервые. Когда я спрашиваю, что ей больше всего понравилось, она удивленно отвечает:

— Все!

Валя на мастер-классе по росписи подсвечников
Фото: Анна Иванцова для ТД

Марина кивает:

— Мы в Сочи-парк ходили, в дельфинарий, в аквапарк, в пингвинарий, катались на аттракционах. От места, где мы жили, до моря было 100 метров, а рядом — Центральный парк. Каждый вечер мы гуляли по набережной. В общем, хорошо время проводили. Первые шесть дней Валюшка даже купалась. Пока боли не стали усиливаться, — голос у женщины снова начинает дрожать. — Когда началось ухудшение, Валя сказала мне и Даше: «Пойдемте на пляж». Я заметила: «Валя, но тебе же плохо». Валюшка ответила: «Пойдемте на пляж, иначе зачем вы сюда приехали?» Она следила, чтобы мы с Дашей тоже отдохнули.

После возвращения из Сочи Валя захотела вернуться в школу. Марина позвонила директору и договорилась, что дочь пойдет учиться. Казалось, море благотворно повлияло на Валю и чувствует она себя хорошо.

«Еще два месяца назад, 19 октября, Валя ездила на день рождения моего внука, своего племянника, прыгала на батутах, ходила сама. А потом резко произошло ухудшение, — говорит Марина. — Мы съездили на химию. Валя стала больше лежать. Говорила, что больно ходить. Врачи не объяснили, почему случилось ухудшение. Сказали просто, что опухоль растет».

Сейчас Марина и Валя фактически живут в хосписе «Дом с маяком»: им сказали, что они могут находиться в стационаре столько, сколько захотят. Брат и сестры Вали приходят их навещать.

Валя
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Завтра приедет самая старшая сестра Валюшки, и Даша, и мой внук. Мы в семье все время держимся вместе», — рассказывает Марина.

«Будем в хосписе, пока дочь не захочет домой»

Стационар хосписа «Дом с маяком», по словам Марины, «даже близко» не похож на больницу.

«Няни здесь очень общительные, постоянно уделяют внимание, да и вообще медперсонал весь добродушный. В хосписе проводят мастер-классы по рисованию, Валя любит в них участвовать — у нас вся “каюта” завешана рисунками, целая галерея своя получилась. Мы и с другими мамами, и с нянями чаи гоняем, ходим в игровую. Я как-то спросила Валю, хочет ли она домой. Валя сразу ответила: “Нет!” Мы будем в хосписе до тех пор, пока дочь не захочет домой».

В хоспис Валя приехала вовремя. Вечером, после того как их с мамой разместили, боли в ноге резко усилились. Сейчас Валя не может сама ходить. Спать на кровати она тоже не может. Удобнее всего Вале спать в раскладном кресле-кровати. Мама обкладывает ее подушками, и девочка спит сидя. Заснуть лежа у нее не получается: слишком больно.

Боль отчасти помогает унять морфин, который Валя получает благодаря сотрудникам хосписа. Дозу морфина за последнее время пришлось увеличить. Раньше Валя принимала 60 миллиграммов, а сейчас — 750. Плюс девочка носит обезболивающие пластыри.

Валя с няней Юлей и щенком Вали по имени Леди
Фото: Анна Иванцова для ТД

Сотрудники «Дома с маяком» замечают, что «за всю историю хосписа у Вали были самые сильные боли». Было ясно, что девочка вряд ли дожила бы до Нового года, поэтому за три недели до 31 декабря в хосписе устроили праздник специально для нее. Вале сделали маникюр и макияж, подарили розовое блестящее платье и iPhone — она мечтала о нем уже давно.

Подарок ей принес актер Александр Петров — Валя его давняя поклонница. Они провели вместе весь вечер. Валя смеялась и плакала от счастья.

Плачет она редко. Валя не жалеет себя. Она рисует, общается с другими детьми и снимает видео для своего блога в Likee — там у девочки почти 3 тысячи подписчиков.

«Как только Валя просыпается, как бы ей тяжело ни было, сразу собирается — и мы поднимаемся в игровую комнату. Когда вы нам позвонили, мы играли в “Уно”. Девочки-медсестры здесь удивляются: как при таком количестве морфина Валя пытается вести активный образ жизни и играть?»

***

Валя умерла в субботу, в 11 утра. Я узнала об этом вечером, когда пила с подругой вино в модном безликом баре и как-то натужно шутила про тяжелый год. Мама Вали, Марина, коротко написала в блоге, что ей пришлось провести с телом дочери больше 16 часов: из-за коронавируса не хватало скорых и никто не мог забрать Валю.

Валя
Фото: Анна Иванцова для ТД

Я заканчиваю встречу раньше времени и делаю вид, что еду домой. А потом еще долго брожу по ночной Москве в одиночестве и слушаю песню из последнего видео Вали.

Благодаря хоспису «Дом с маяком» тяжелобольные дети могут получать необходимую паллиативную помощь до самого конца — дома и в стационаре, как это было с Валей. Даже если ребенка нельзя спасти, можно помочь ему провести оставшиеся месяцы и годы жизни так, чтобы он чувствовал радость и заботу. Оформив пожертвование — пусть небольшое, но регулярное, — вы поможете «Дому с маяком» поддержать семьи умирающих детей и обеспечить их всем необходимым. Никто не должен оставаться один на один со страшным диагнозом, без помощи и поддержки.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформить пожертвование в пользу Дома с маяком

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
283 884 135
Текст
0 из 0

Валя

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Валя с мамой

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Валя с мамой Мариной

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Валя

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Валя на мастер-классе по росписи подсвечников

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Валя

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Валя с няней Юлей и щенком Вали по имени Леди

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Валя

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Дома с маяком , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: