Диме четыре с половиной года, он обожает «Ми-ми-мишек», играть в доктора и готовить на игрушечной плите. Вося чуть помладше — ему пока только четыре, он любит смотреть с Димой «Ми-ми-мишек» и угощаться стряпней друга. А еще Вося — придуманный друг, ведь настоящих у Димы нет из-за диагноза
Маленький доктор
Дима очень любит играть в доктора: методично проводит анализ за анализом, ставит диагноз, назначает лечение. Пациент — мама. Больше Диме лечить некого: они живут вдвоем. Кроме дома и больниц малыш практически ничего в жизни еще не видел. И дело не в режиме самоизоляции, а в диагнозе «первичный иммунодефицит».
Мальчик родился без естественной защиты организма: его иммунитет не справляется с инфекциями — и любой, даже совсем не страшный вирус для него смертельно опасен. Поэтому он сидит дома, ни о каком садике речь не идет. И это пока все, что может сделать любящая мама: оградить сына от любых контактов (ведь это риск летального исхода) и отдавать последние деньги на ночное такси до больницы, где экстренно принимают задыхающегося ребенка.
Дима начал болеть с самого рождения. Первые капли в вечно заложенный носик — тогда еще совсем крохотный, еле попадешь — стали капать еще в роддоме. Выписались домой — и сразу начались бессонные ночи. Но это были не обычные младенческие колики, снимающиеся укропной водичкой. Дима не мог нормально дышать — нос постоянно был заложен, позже начались слезоточивость глаз, гнойные отиты. И уже в два с половиной года малыш перенес первую операцию.
Врачи удалили аденоиды, но улучшения не последовало. В три с половиной года Диме хирургически чистили нос и уши от гноя, в уши поставили даже специальные шунты, чтобы ничего не скапливалось. Но все это не решало проблему: работа велась с симптомами, а причины болезни никто не озвучивал.
«После первой операции стало хуже, — вспоминает мама Димы Наталья. — Начался дикий кашель, поставили пневмонию, нас держали в специальном боксе несколько дней. Врачи долго не могли понять, почему одна болезнь сменяется другой почти без остановки. А я уже даже привыкла жить как на вулкане: в любой момент была готова сорваться и ехать в больницу».
Именно так — экстренно — маленькая семья попала в Морозовскую больницу на вторую операцию. И там же впервые заговорили о возможном диагнозе. Подтвердили первичный иммунодефицит только в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева — после долгого обследования. И тогда наконец стало понятно, что происходит.
«Пока фонд дает лекарства, мы живы»
Первичный иммунодефицит — страшный диагноз. Во-первых, потому что может маскироваться за любыми знакомыми болезнями: кажется, что малыш «просто» слишком часто подхватывает вирусы, или что-то не так с носом, или что-то не то с суставами. Во-вторых, потому что без правильного лечения есть риск умереть от осложнений. Только комплексная терапия позволяет жить долго и полноценно, ведь надо точно определить, что происходит с организмом ребенка. Для этого проводятся высокотехнологичные генетические анализы, есть около 140 видов клеточных мутаций, которые могут вызывать дисфункцию иммунитета.
«Нам сделали несколько тестов, — рассказывает Наталья. — Это довольно сложная история, тесты все разные и показывают разное. Например, один подтвердил, что нехватка В-клеток у Димки от меня. Именно эти клетки отвечают за иммунитет. Но я при этом почему-то не болею. Еще один объяснил, почему сын не набирает вес, почему его часто тошнит, — оказалось, непроходящие язвы в желудке и кишечнике. Болезнь Крона. А это значит, нам недоступна пересадка костного мозга — так иногда лечат иммунодефицит. Но у нас в стране не делают такие операции при болезни Крона, не берут ответственность. Так что для нас все это просто нереально. Я даже не думаю, живу одним днем».
Невозможность пересадки костного мозга означает для Натальи с Димой только одно: пожизненную заместительную терапию. Внутривенное вливание иммуноглобулина и переливание плазмы ежемесячно. Теоретически лекарства должно выдавать бесплатно государство. Но практически почти все пациенты сталкиваются со сложностями в «добыче» препаратов и проведении процедур.
«После постановки диагноза я думала, что жизнь кончена, просто не знала, куда бежать, что делать, — вспоминает Наталья. — Страшнее всего было, когда столкнулась с отказом в выдаче иммуноглобулина в нашей поликлинике и отказом в переливании. Если бы не “Подсолнух”, я вообще не знаю, что бы я делала. Я так боюсь потерять ребенка… Мы ведь совсем одни. Мы справляемся только потому, что есть “Подсолнух”. Пока фонд дает лекарства, мы живы».
«Счастье, когда он двигается»
Худющий Димка никак не набирает вес: постоянное недомогание, тошнота, боли, сонливость, затрудненное дыхание — даже самую вкусную еду не захочешь. Легче всего дается пища придуманная — приготовленная на игрушечной плите вместе с Восей. Но день на день не приходится: иногда не до кулинарии и силы остаются только на сон.
«У него иногда такая слабость бывает, что он даже не двигается, — признается Наталья. — В такие дни его может довести до рыданий любая мелочь: листочек для рисования я не туда положила или еще что-то такое. Поэтому для меня счастье — это очень просто: это когда сын проснулся веселым, бодрым. Готов играть, бегать. С Восей своим придуманным болтать. Я ничего не говорю. Это же вдохновение, воображение. Пусть. Когда он просто двигается — это уже счастье».
В последнее время играть и двигаться Дима стал чаще. Самочувствие улучшается. Благодаря участию фонда «Подсолнух» жизнь Натальи и лечение ее сына обрели стабильность: есть необходимые препараты, есть юридическая поддержка (в том числе официальное общение с местной поликлиникой на понятном ей бумажном языке по вопросам предоставления лекарств), есть договоренность с Домодедовским хосписом о регулярных бесплатных переливаниях. «До этого мы год мотались по всему Подмосковью, чтобы нам просто проводили процедуры с нашими же лекарствами», — поясняет мама.
Но главное, что появилось в жизни Натальи и Димы благодаря работе фонда «Подсолнух», — это уверенность и надежда. Первый жгучий ужас от бессилия и одиночества ушел — его сменили ощущение поддержки и реальная, деятельная помощь, которые помогают соло-маме чаще улыбаться и радоваться достижениям сына. А впереди — дополнительные генетические анализы и поиск новых вариантов лечения.
«Я знаю, куда обратиться в трудный момент, что поддержат в любой ситуации, — уверяет Наталья. — Появилось ощущение твердой почвы под ногами. И я уже даже начинаю верить, что может наступить день, когда мы сможем гулять долго, а не украдкой, как сейчас, что вместо Воси у Димки появятся непридуманные друзья. Я по-прежнему стараюсь не загадывать надолго вперед, но мне хотя бы уже хочется мечтать. Раньше не было и этого».
Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает средства на оплату высокотехнологичных анализов для детей с генетическими нарушениями иммунитета, чтобы каждый мальчик с диагнозом как у Димы Короткова, мог получить своевременное лечение и со временем обрести вместо выдуманных друзей настоящих. Поддерживая эту программу, вы поддерживаете в малышах жизнь, а в их мамах — надежды и мечты.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
