Ксюша очень сильная

Советская застройка берега Невы — того, что не в центре Петербурга. Хрущевка в пятнадцати минутах от метро. Женщина кричит мне из щели окна первого этажа: «Сейчас открою, подождите», в дверях объясняет: «У нас домофон не работает. Сбегает наша мадам, поэтому мы тут забаррикадировались».

Как так вышло

В маленький коридор с зелеными обоями ко мне выходит мадам — выразительная девочка с двумя черными косичками и большими темными глазами. Хлопает по моим ладоням своими. Сначала мягко, а потом все сильнее и сильнее. «Ксюша, перестань, больно!» — останавливает женщина чуть раньше, чем мне станет вправду больно. И Ксюша убегает в комнату — прыгать на мягком большом коричневом диване, праздновать мой приход.

«Диван нам, кстати, как раз “Перспективы” привезли. Новый совсем, еще в упаковке. Акция у них, что ли, какая-то с “Икеей” была…» — объясняет женщина. Это мама Ксюши, Людмила.

Ксюша прыгает высоко, с полной отдачей — я смотрю, и мне даже страшно, не упадет ли с дивана.

Ее мама спокойно ведет меня на маленькую кухню, метров шесть. Стеклопакеты без ручек — Людмила еще объяснит, что это потому, что Ксюша тоже не раз сбегала. На откосах окон — следы фломастера: «Рисовать любит».

У стола помещаются всего три стула. На третий садится Ксюшина бабушка, мама Людмилы — седой свидетель нашего диалога, она молчит и кивает.

А Людмила рассказывает. Рассказывает, как работала в метро, как забеременела, но мужчине ребенок вообще был не нужен —и мужчина пропал.

Как собрала вещи и уехала рожать к маме в Удмуртию, в город Глазов. Ксюша родилась двенадцать лет назад. Сначала Людмила лежала с ней в больнице, у малышки была врожденная патология сердца, но потом, потом все было как по учебникам: девочка вовремя перевернулась, села, пошла… В девять месяцев, правда, болела сильно. То ли пиелонефрит, то ли воспаление легких. Врачи так и не смогли поставить точный диагноз. В два года Людмила отвела Ксюшу в сад. Но воспитатели были недовольны: «Не делает ребенок того, что говорят».

Ксюшу повели к сурдологу. Там ей диагностировали полное снижение способности обнаруживать и понимать звуки. Правда, потом, в шесть лет, на следующей проверке, оказалось, что Ксюша все-таки слышит…

Рассказывая о диагнозах и походах по врачам, Людмила недоумевает. «До сих пор ничего мне толком не говорят. Один говорит то, другой это. На одной МРТ в голове кисты, а на другом чисто. Но кажется, это похоже на аутизм».

«На себя посмотри»

Ксюша не разговаривает, но явно многое понимает и очень бурно выражает свои эмоции. Пока Людмила рассказывает, Ксюша идет в прихожую — искать конфеты в кармане моего пальто. Людмила сразу попросила меня вытащить все из карманов: знала, что так и будет.

В общем, именно в поисках диагноза Людмила и вернулась в Петербург. Теперь уже всей семьей, вместе с Ксюшей и пожилой мамой. Несколько лет они прожили в комнате в коммуналке, а потом Людмила решилась взять ипотеку и купить эту маленькую квартирку в хрущевке.

«Я не могу не работать. У меня же ипотека. Еще семь лет осталось платить. 22 тысячи в месяц», — рассказывает Людмила. Работает она по ночам, обходчиком путей в метрополитене. «А когда вы спите?» — спрашиваю я. А она просто пожимает плечами. Когда придется. Ксюша днем, конечно, не спит.

«Мне очень за Ксюшу страшно. Что у нее впереди? Интернат? Она была там уже». И Людмила рассказывает, что тогда, взяв ипотеку, она была вынуждена Ксюшу на полгода оставить в детском интернате. Квартира была разгромлена и требовала ремонта, как справляться и с работой, и с ремонтом, и с дочкой, было совершенно непонятно. «Ксюша села тогда в уголок и потухла — совсем ничего там не хотела».

Теперь Ксюша постоянно чего-нибудь хочет. Она бежит в ванную, чтобы поиграть там с водой, заглядывает к нам на кухню… «Ксюша, отдай чайные пакетики!» — бежит за ней мама. «Ксюша очень все рвать любит. За ней глаз да глаз. Вот мы и ходим за ней постоянно». Особенно ее интересует мой телефон со включенным диктофоном. Несколько раз она с озорной улыбкой пытается взять его со стола и убежать.

Ксюша учится в коррекционной школе: пару раз в неделю ходит на занятия. Ходить туда с ней сложно — она сильная. Видит что-то — бежит туда сломя голову. Машины ее не останавливают. Люди в транспорте Ксюшу боятся. Случается, скажет кто-то: «Что за дебилка идет!»

— А вы отвечаете? — спрашиваю я.

— Я отвечаю. Я раньше еще как-то оправдывалась, объясняла, а теперь сил нет.

— Так что вы отвечаете?

— На себя посмотри!

В голосе Людмилы много обиды и отчаяния.

Найти силы

Людмила мечтает возить Ксюшу везде на машине, только на машину денег нет. Мечтает жить за городом и чтобы у дома был батут, потому что Ксюша обожает прыгать. Еще Людмила мечтает закрыть ипотеку и выйти на пенсию — до пенсии всего восемь лет осталось. А она уже очень устала.

Но, к счастью, у маленькой семьи есть поддержка. Ее поддерживает благотворительная организации «Перспективы». Ездить на занятия с Ксюшей у Людмилы, к сожалению, не получается: график не подходит, далеко и сложно. Зато «Перспективы» помогли семье сделать ремонт и обставить квартиру мебелью, приобрести сантехнику. В «Перспективах» у Людмилы есть куратор Светлана — ей Людмила может позвонить в любое время: и за практическим советом, и за моральной поддержкой. Благодаря Светлане Людмила знает о своих правах на социальное такси: так с Ксюшей ей точно легче добраться до той же школы, специалисты «Перспектив» помогали устроить Ксюшу в школу, в которой она сейчас учится, в «Перспективы» семья ездит на праздники — например, на Новый год.

После интервью я звоню Светлане: меня волнует, что Людмила совсем не спит, что она в непростом состоянии. Светлана уже на следующий же день пишет мне, что нашла волонтера, который по меньшей мере раз в неделю будет приезжать и гулять с Ксюшей, чтобы дать возможность Людмиле выдохнуть и поспать. А еще — что договорилась с психотерапевтом, который готов с Людмилой бесплатно работать. Тут, правда, добавляет Светлана, без гарантий: сможет ли Людмила к нему ездить, найдет ли силы менять что-то в жизни — это от куратора не зависит.

Ситуация этой семьи действительно очень сложная, но тем важнее, что есть место, где всегда помнят про семью и ищут способы хоть чуть-чуть облегчить и украсить жизнь Ксюши и ее уставших мамы с бабушкой.

Помогите «Перспективам» поддерживать семьи с детьми с тяжелой инвалидностью. Чтобы всем хватило сил. И никто не сломался.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!