Фото: Лиза Жакова для ТД

Ксюша не разговаривает, но явно многое понимает и очень бурно выражает свои эмоции. Ее мама тоже многое понимает — в том числе то, сколько еще ей нужно сил, чтобы со всем справляться

Советская застройка берега Невы — того, что не в центре Петербурга. Хрущевка в пятнадцати минутах от метро. Женщина кричит мне из щели окна первого этажа: «Сейчас открою, подождите», в дверях объясняет: «У нас домофон не работает. Сбегает наша мадам, поэтому мы тут забаррикадировались».

Как так вышло

В маленький коридор с зелеными обоями ко мне выходит мадам — выразительная девочка с двумя черными косичками и большими темными глазами. Хлопает по моим ладоням своими. Сначала мягко, а потом все сильнее и сильнее. «Ксюша, перестань, больно!» — останавливает женщина чуть раньше, чем мне станет вправду больно. И Ксюша убегает в комнату — прыгать на мягком большом коричневом диване, праздновать мой приход.

«Диван нам, кстати, как раз “Перспективы” привезли. Новый совсем, еще в упаковке. Акция у них, что ли, какая-то с “Икеей” была…» — объясняет женщина. Это мама Ксюши, Людмила.

Ксюша прыгает высоко, с полной отдачей — я смотрю, и мне даже страшно, не упадет ли с дивана.

Ксюша с мамой Людмилой
Фото: Лиза Жакова для ТД

Ее мама спокойно ведет меня на маленькую кухню, метров шесть. Стеклопакеты без ручек — Людмила еще объяснит, что это потому, что Ксюша тоже не раз сбегала. На откосах окон — следы фломастера: «Рисовать любит».

У стола помещаются всего три стула. На третий садится Ксюшина бабушка, мама Людмилы — седой свидетель нашего диалога, она молчит и кивает.

А Людмила рассказывает. Рассказывает, как работала в метро, как забеременела, но мужчине ребенок вообще был не нужен —и мужчина пропал.

Как собрала вещи и уехала рожать к маме в Удмуртию, в город Глазов. Ксюша родилась двенадцать лет назад. Сначала Людмила лежала с ней в больнице, у малышки была врожденная патология сердца, но потом, потом все было как по учебникам: девочка вовремя перевернулась, села, пошла… В девять месяцев, правда, болела сильно. То ли пиелонефрит, то ли воспаление легких. Врачи так и не смогли поставить точный диагноз. В два года Людмила отвела Ксюшу в сад. Но воспитатели были недовольны: «Не делает ребенок того, что говорят».

Ксюшу повели к сурдологу. Там ей диагностировали полное снижение способности обнаруживать и понимать звуки. Правда, потом, в шесть лет, на следующей проверке, оказалось, что Ксюша все-таки слышит…

Ксюша
Фото: Лиза Жакова для ТД

Рассказывая о диагнозах и походах по врачам, Людмила недоумевает. «До сих пор ничего мне толком не говорят. Один говорит то, другой это. На одной МРТ в голове кисты, а на другом чисто. Но кажется, это похоже на аутизм».

«На себя посмотри»

Ксюша не разговаривает, но явно многое понимает и очень бурно выражает свои эмоции. Пока Людмила рассказывает, Ксюша идет в прихожую — искать конфеты в кармане моего пальто. Людмила сразу попросила меня вытащить все из карманов: знала, что так и будет.

В общем, именно в поисках диагноза Людмила и вернулась в Петербург. Теперь уже всей семьей, вместе с Ксюшей и пожилой мамой. Несколько лет они прожили в комнате в коммуналке, а потом Людмила решилась взять ипотеку и купить эту маленькую квартирку в хрущевке.

Ксюша
Фото: Лиза Жакова для ТД

«Я не могу не работать. У меня же ипотека. Еще семь лет осталось платить. 22 тысячи в месяц», — рассказывает Людмила. Работает она по ночам, обходчиком путей в метрополитене. «А когда вы спите?» — спрашиваю я. А она просто пожимает плечами. Когда придется. Ксюша днем, конечно, не спит.

«Мне очень за Ксюшу страшно. Что у нее впереди? Интернат? Она была там уже». И Людмила рассказывает, что тогда, взяв ипотеку, она была вынуждена Ксюшу на полгода оставить в детском интернате. Квартира была разгромлена и требовала ремонта, как справляться и с работой, и с ремонтом, и с дочкой, было совершенно непонятно. «Ксюша села тогда в уголок и потухла — совсем ничего там не хотела».

Теперь Ксюша постоянно чего-нибудь хочет. Она бежит в ванную, чтобы поиграть там с водой, заглядывает к нам на кухню… «Ксюша, отдай чайные пакетики!» — бежит за ней мама. «Ксюша очень все рвать любит. За ней глаз да глаз. Вот мы и ходим за ней постоянно». Особенно ее интересует мой телефон со включенным диктофоном. Несколько раз она с озорной улыбкой пытается взять его со стола и убежать.

Ксюша
Фото: Лиза Жакова для ТД

Ксюша учится в коррекционной школе: пару раз в неделю ходит на занятия. Ходить туда с ней сложно — она сильная. Видит что-то — бежит туда сломя голову. Машины ее не останавливают. Люди в транспорте Ксюшу боятся. Случается, скажет кто-то: «Что за дебилка идет!»

— А вы отвечаете? — спрашиваю я.

— Я отвечаю. Я раньше еще как-то оправдывалась, объясняла, а теперь сил нет.

— Так что вы отвечаете?

— На себя посмотри!

В голосе Людмилы много обиды и отчаяния.

Найти силы

Людмила мечтает возить Ксюшу везде на машине, только на машину денег нет. Мечтает жить за городом и чтобы у дома был батут, потому что Ксюша обожает прыгать. Еще Людмила мечтает закрыть ипотеку и выйти на пенсию — до пенсии всего восемь лет осталось. А она уже очень устала.

Но, к счастью, у маленькой семьи есть поддержка. Ее поддерживает благотворительная организации «Перспективы». Ездить на занятия с Ксюшей у Людмилы, к сожалению, не получается: график не подходит, далеко и сложно. Зато «Перспективы» помогли семье сделать ремонт и обставить квартиру мебелью, приобрести сантехнику. В «Перспективах» у Людмилы есть куратор Светлана — ей Людмила может позвонить в любое время: и за практическим советом, и за моральной поддержкой. Благодаря Светлане Людмила знает о своих правах на социальное такси: так с Ксюшей ей точно легче добраться до той же школы, специалисты «Перспектив» помогали устроить Ксюшу в школу, в которой она сейчас учится, в «Перспективы» семья ездит на праздники — например, на Новый год.

Ксюша с мамой Людмилой
Фото: Лиза Жакова для ТД

После интервью я звоню Светлане: меня волнует, что Людмила совсем не спит, что она в непростом состоянии. Светлана уже на следующий же день пишет мне, что нашла волонтера, который по меньшей мере раз в неделю будет приезжать и гулять с Ксюшей, чтобы дать возможность Людмиле выдохнуть и поспать. А еще — что договорилась с психотерапевтом, который готов с Людмилой бесплатно работать. Тут, правда, добавляет Светлана, без гарантий: сможет ли Людмила к нему ездить, найдет ли силы менять что-то в жизни — это от куратора не зависит.

Ситуация этой семьи действительно очень сложная, но тем важнее, что есть место, где всегда помнят про семью и ищут способы хоть чуть-чуть облегчить и украсить жизнь Ксюши и ее уставших мамы с бабушкой.

Помогите «Перспективам» поддерживать семьи с детьми с тяжелой инвалидностью. Чтобы всем хватило сил. И никто не сломался.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Перспективы»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
288 365 204
Текст
0 из 0

Ксюша

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Ксюша с мамой Людмилой

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Ксюша

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Ксюша

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Ксюша

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Ксюша с мамой Людмилой

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительной организации «Перспективы» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: