Русский дзен

Симулятор выживания

Я захожу в комнату и протягиваю уткнувшемуся в монитор компьютера 16-летнему Кириллу книгу «Грустные факты о детенышах животных». Подросток кладет ее на полку со словами: «Спасибо, посмотрю когда-нибудь!» Он не хочет отвлекаться от онлайн игры Rust. Это симулятор выживания, где ты оказываешься голым на острове. Цель — найти ресурсы и выжить. Компьютер не помогает тебе, а примерно раз в сутки пытается тебя убить. Не сильно отличается от жизни в России.

Жизнь Кирилла и его мамы Татьяны последние восемь лет тоже похожа на симулятор выживания.

В восемь лет мальчик простудился, а после выздоровления врач обратила внимание на низкий уровень тромбоцитов. Первый диагноз — «тромбоцитопеническая пурпура», заболевание, при котором происходят множественные кровоизлияния в кожу. Выглядят как обычные синяки, так что Татьяна, мама непоседливого ребенка, сначала не обращала на них внимания.

После непродолжительного улучшения от лечения тромбоциты снова стали падать, и спустя год у Кирилла выявили второе заболевание — «приобретенную идиопатическую апластическую анемию тяжелой формы». Это редкое заболевание (два — шесть случаев на миллион человек в год), при котором костный мозг перестает производить достаточное количество всех основных видов клеток крови — эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. А значит, человек медленно гибнет.

Спокойствие, только спокойствие

Когда оказываешься в квартире людей, восемь лет борющихся с тяжелым и редким заболеванием, у которых сорвалась пересадка костного мозга, ожидаешь увидеть поле боя.

Но это обычная квартира, в ней все идет своим чередом. Мама Татьяна хочет купить сыну планшет, чтобы скачать туда учебники за 11-й класс, чтобы сын в этом году нормально учился в школе. Старшая собака Лиза породы «русский той» хочет, чтобы все внимание было уделено ей. Младшая собака Офелия хочет, чтобы Лиза не позорила семью и не пыталась встать всем гостям на голову. И только большая рыжая кошка ничего не хочет, а снисходительно смотрит на всех со спинки дивана.

Тяжелый диагноз быстро становится главной темой разговоров вокруг болеющего человека и его семьи. Диагноз как будто управляет жизнью, а сам человек постепенно растворяется в нем. Обычно людям приходится напоминать о том, что жизнь — это не только заболевание, но Алейниковы сами напомнили мне об этом.

— Кирилл, ты, наверное, устал ходить в больницу?

— Есть немного, сейчас раз в неделю сдаю анализы и раз в месяц-полтора прихожу, капаюсь, ухожу, — Кирилл говорит красивым, спокойным, низким голосом и внешне похож на юного вампира — бледный, высокий и худой. Из-за низкого уровня гемоглобина Кириллу нужно каждые полтора месяца делать переливание крови.

— А пить лекарства?

— Меня от их запаха уже, конечно, воротит, но пью, — так же спокойно и без энтузиазма продолжает парень.

— На домашнем обучении, наверное, неудобно?

— Наоборот, удобно, меньше времени занимает, больше внимания учителей получаешь.

По словам Татьяны, Кириллу нужно было сразу после постановки диагноза переходить на домашнее обучение, но он раньше был против — не хотел расставаться с друзьями. Только последние полгода ему стало тяжело носить портфель, набитый учебниками, и Кирилл сам попросился на домашнее обучение.

— Когда ждали пересадки, думали, что все скоро закончится?

— Ну ведь не факт, что пересадка поможет. А если поможет, болезнь может вернуться, — спокойный, как скала, подросток, кажется, удивлен, что мы разговариваем только про болезнь.

— А что ты хочешь после школы делать?

— Сдам физику и буду поступать. Наверное, в авиационный или в теплоэнергетику. Еще интересно то, что связано с двигателями. Хотите, брошюры покажу? — Кирилл воодушевляется впервые с начала разговора, а я понимаю, что пыталась говорить с диагнозом Кирилла, а не с ним самим. — Да, в Уфе останусь, я и не хочу в другие города. Некоторые друзья уедут, но не все. Информатику еще думал сдавать, но сейчас все программисты, потом работу не найдешь. А если игры захочу делать — самому в интернете можно научиться, — продолжает перечислять Кирилл, у которого на жизнь много планов.

Для этого невозмутимого подростка диагноз — часть жизни и быта, к которым пришлось приспосабливаться. Но все таки лишь часть. Например, он больше не может играть в футбол без частых перерывов на отдых. Но ведь играет.

Оказывается, сам Кирилл даже не особо торопится на пересадку костного мозга.Ведь это будет значить, что ему минимум на полгода придется уехать в Москву, от школы и друзей.

И да, он прав, она может не помочь. Еще донор может не найтись до его совершеннолетия, и тогда все станет еще сложнее. И еще дороже, говорит Татьяна.

Она, в отличие от сына, хочет, чтобы пересадка состоялась побыстрее или врачи уже приняли решение о применении нового препарата, который пока совсем мало используется в России и о котором в Уфе вовсе не слышали. И тут тоже все непросто: к сентябрю нужно определиться с форматом лечения — но применение препарата уменьшает шансы на успешную пересадку.

«Получай пять тысяч и сиди на попе ровно»

Мама Кирилла по образованию экономист. Закончила колледж и потом решила не продолжать учебу. «Я везде была отличницей, но мне было лень идти в институт, и я не пошла. Мне это ни в чем не помешало. Я работала сметчиком, специалистом по тендерам, в основном в энергетике. А потом вот… надо было оформлять инвалидность».

Так как выплаты по инвалидности маленькие, а устраиваться на работу официально нельзя, иначе они прекратятся, первое время Татьяна оформила выплаты на подругу. Но если оформлен не родитель, выплаты становятся гораздо меньше — всего 2500 рублей в месяц вместо пяти тысяч.

Недавно Татьяна, проводящая много времени в больнице с сыном, переоформила документы на себя. «Работать мне нельзя, логика такая: стаж тебе идет, пять тысяч получаешь, сиди дома, живи. Но в общей сложности нам нужно 20 тысяч в месяц, из них восемь тысяч на лекарства, и тут, конечно, не будешь сидеть на попе ровно».

Татьяна, как и другие мамы тяжело болеющих детей, решает параллельно множество задач: начиная с того, где достать деньги, заканчивая многолетними «выбиваниями» бесплатных лекарств и процедур. А еще она вяжет игрушки и рисует.

Ее картинами заставлена вся квартира — рисовать регулярно она начала в больнице. Они с Кириллом там постоянные жители уже много лет и нужно было себя чем-то занять. Как-то волонтеры фонда «Потерь нет» пришли к ним в гематологическое отделение с мастер-классом по рисованию. И теперь Татьяна подумывает о том, чтобы неожиданное хобби тоже обратить в заработок. Например, продавать вязаные игрушки.

«Когда совсем тяжко — обращаемся в фонд»

С фондом «Потерь нет» все пациенты гематологического отделения республиканской больницы Башкирии знакомятся почти сразу — волонтеры и сотрудники фонда ходят в больницу несколько раз в неделю. Но главное — фонд оплачивает лекарства и дорогостоящие анализы в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева. Лечащие врачи из Уфы находятся на связи с центром и сами определяют, какой анализ нужен пациенту, а фонд оплачивает все поступающие к ним заявки.

«Сотрудники фонда всегда у нас в больнице, постоянно помогают, проводят мероприятия, мастер-классы, — рассказывает Татьяна. — Помощь нам сначала была не нужна, лекарства выдавали бесплатно, только не оригинал, а дженерик — аналог. И все было нормально, но потом он нам перестал помогать. А оригинал покупать — восемь тысяч в месяц нужно. И врач нам посоветовал обратиться в фонд. Я стараюсь часто не обращаться, потому что у фонда на попечении очень много детей. Когда находятся деньги, покупаем сами, когда становится тяжело, обращаемся в фонд».

Татьяна, Кирилл, собака Лиза, собака Офелия и рыжая кошка стараются справляться с диагнозом как могут. Стараются жить нормальной жизнью. А фонд «Потерь нет» помогает им справляться.

Пожалуйста, поддержите фонд любой суммой — чтобы, «если станет совсем тяжко», Татьяна и десятки других мам больных детей знали, куда пойти.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!