Мешочек со смехом

Сережа с мамой и сестрами живет в Соединенных Штатах. Но не Америки, а Чувашии — так местные называют длинную цепочку деревень, вытянувшуюся вдоль залатанной дороги Порецкого района, это в 200 километрах от Чебоксар.

Сережа живет в деревне Коровино. В их «штате» есть магазин и фонарное освещение — инфраструктура и достопримечательности одновременно. Дом Лисиных спрятался в самом конце улицы. Старенький, с покосившимся забором и брошенными у входа уже непригодными инвалидными колясками. На двери сеней приклеена иконка — от недоброго глаза и нехороших людей. Недалеко от этой двери пять лет назад решил уйти из жизни папа Сережи.

Он вернулся с московских заработков, какое-то время пил, потом жена Маша поставила вопрос ребром: или едем в Чебоксары кодироваться, или расходимся, больше так невозможно. Анатолий согласился кодироваться. Маша нашла врача в Чебоксарах, договорилась. Чтоб уехать спокойно, сходила к свекрови — помогла ей по дому, наготовила. Когда вернулась, увидела мужа во дворе с электрическим шнуром на шее. Со стороны казалось, что он спал.

— Я сразу все поняла… Трудно ему было жить, не мог смириться, что Сережа таким родился, что работы нет, что все дается с таким трудом, — о случившемся Маша говорит уже спокойно.

— А вам?

— И мне трудно, но я женщина, на мне дети.

«Если сама потянешь — рожай»

У Маши их трое. Старшая, Лиза, уже вышла замуж, средней, Оле, семнадцать лет, Сереже восемь. Все приходили на этот свет через сопротивление, но врачи выходили. Обе девочки теперь здоровы, а Сережа нет.

«После Оли мне поставили бесплодие, плюс миома — детей больше я не ждала. Муж на заработки ездил, я свиней выращивала, хозяйство вела. И вдруг меня начало рвать от всего, на что ни посмотрю. Сдала анализы — ничего не нашли, и только старая доктор догадалась сделать УЗИ “по-женски”. Двадцать недель беременности. Я же в теле всегда была, по мне не видно. Мужу позвонила, он сказал: если сама потянешь — рожай. А как я одна потяну? Тогда уже у нас все «так себе» было… Но срок большой. А я в юности на медсестру училась, работала в лаборатории рядом с гинекологией. Знала, как делают искусственные роды: насильно выводят на свет живого человека и потом просто ждут, когда он умрет, не выхаживают. Или кислоту заливают внутриутробно… Могла я так поступить со своим ребенком? Никогда».

* * *
Как родился ее сын, Маша не знала. Во время кесарева сечения у нее остановилось сердце, роженицу вытянули с того света, пять дней она провела в коме, когда пришла в себя, начала допытываться: «Где мой ребенок?» «В реанимации он. Стабильно тяжелый. Лечитесь сами, не нервничайте». Маша доковыляла до реанимации, вытребовала первую встречу с сыном и ничего не поняла. Ей говорили, что он будет слепой, глухой и парализованный. «У вас в глубинке медицины нет, как вы будете его такого выхаживать?» Намекали на отказ. А Маша смотрела на Сережу и не верила — ей казалось, что он улыбается. «Выхожу, это же мой сын — не беспокойтесь».

Маша «включила все связи». Чего это стоило доярке из деревни Коровино, можно только догадываться. Нашла хорошего невролога, которая взялась за Сережу как за своего. И начали происходить чудеса: Сережа увидел, услышал, зашевелил руками, переворачивался, угукал — все как у обычных детей. К восьми месяцам половину диагнозов им сняли. Маша вдохновилась и решила идти до конца.

«Я никому не говорила, что с сыном что-то не так. Даже маме. А зачем? Она во Владивостоке, только зря нервировать. Мужу тоже не говорила, — машет рукой Маша. — Все сама. Уколы делать умею, процедуры всякие. Я же, пусть недоучившаяся, но медсестра, а сейчас уже побольше некоторых врачей знаю. Меня в больнице, к которой мы прикреплены, педиатр подкалывает, что карточка наша там не бывает, — мы постоянно куда-то ездим на лечение, массажи делаем, курсы реабилитации. Я хочу поставить Сережу на ноги, чтобы, когда меня не будет, он сам смог себя обслужить. Сейчас у нас ДЦП, эпилепсия, задержка психического развития. Вы задержку видите? Я — нет. У меня нормальный ребенок».

Синяя лошадь и безусловная любовь

Сережа сидит на ковре и старательно раскрашивает лошадь. Лошадь у него синяя, и Сережа весь синий — с росчерками фломастера на лице. Ноги его не ходят, но чувствительность есть. Маша объясняет, что проблема в импульсе, который из мозга поступает в ступни, но на обратной дороге застревает где-то в районе колен. Получается, что ползать Сережа умеет, а вот сможет ли встать, пока вопрос.

«Я могу стоять в “верилизаторе”», — Сережа не выговаривает новое сложное слово.

Вертикализатор Маша выбила совсем недавно. В их скромном домике это самая современная и большая вещь. Маша разворачивает к Сереже аппарат, зовет со двора Олю, потому что Сережа — мальчик крупный, сказываются генетика и малоподвижный образ жизни. Сейчас в нем килограммов пятьдесят. Маша не дожидается помощи дочери, еле отрывает сына от земли, хотя ей нельзя: дважды перенесла операцию на сетчатке глаз. Прибегает Оля, втроем нам удается «заковать» Сережу в кожаные оковы, поднять и поставить. Все это время он хохочет и что-то рассказывает.

— А этой ночью мне снились волки! Я от них бежал-бежал. И убежал! Своими ногами, представляете? — Сережа работает руками, показывает, как он бежит от волков, ноги его подрагивают, но остаются на месте.

— Ты же учишься в школе? Нравится?

— Да. Только чувашский язык для меня трудный, я там ничего не понимаю, кроме «салам», — отчего-то опять хохочет Сережа. — Но мультики у них интересные показывают. Еще я люблю рисовать и логопеда. А русский не люблю, потому что пишу только левой рукой и в другую сторону.

Пока Сережа говорит, Маша стоит в дверях, скрестив на груди руки. Она смотрит на сына и качает головой. В ее позе я читаю безусловную любовь и глубокую боль за то, что будет с ее сыном дальше.

* * *

— Маша, вы не работаете?

— Нет. Сейчас Ольга приехала, из-за коронавируса их перевели на онлайн-обучение, стало полегче. А так-то я одна. Сережа никуда не отпускает, а зимой мы вообще дома сидим. Как-то «добрые люди» сказали, что он «убогий» и я сдам его в «инвалидский дом». Он поверил, несколько дней переживал, спрашивал: «Точно ли не сдам?» Сам смеется, а глаза на мокром месте… «Не сдашь меня? Не сдашь?» Уже много времени прошло, но он следит за каждым моим шагом… Поэтому мне легче с забором завалившимся жить, чем его нервировать.

— На что живете?

— Пенсия Сережи 12 680 рублей, 10 тысяч по потере кормильца и восемь Олиных. Итого около 30 тысяч. Но надо платить за газ, свет, лекарства. Раз в неделю езжу в Порецкое, автобусы к нам не ходят, только такси — в одну сторону 250 рублей. Оля в техникуме железнодорожном учится и снимает комнату за 4 тысячи рублей. Обучение там платное, у нас был чувашский материнский капитал, 100 тысяч — его на два года хватит, а дальше не знаю, буду что-то придумывать…

Всех-всех-всех на свете жалко

В придумывании выходов из безвыходных ситуаций Маше равных нет. Она «достала» местные органы соцзащиты, больницу и «комиссии по инвалидности». Благодаря ее настойчивости Сереже сделали операцию на ахилловых сухожилиях и выровняли ступни. Он постоянно ездит на курсы реабилитации и стал подопечным Благотворительного фонда имени Ани Чижовой.

Фонд работает в Чувашии с 2016 года. Это один из самых бедных регионов, поэтому здесь помощь нужна особенно. Фонд решает вопросы с жильем, обеспечивает детей дорогим специальным питанием и лекарствами, обустраивает доступную среду, помогает добиться льгот. Подопечные фонда — в основном паллиативные, но у Сережи особый случай — диагнозы его считаются паллиативными, а сам он жив-здоров и дальше ситуация должна меняться только к лучшему. Поэтому фонд помогает семье чем только может.

К Лисиным приезжали эрготерапевт и юрист. Фонд помог получить для Сережи подходящую коляску и вертикализатор. До этого у мальчика были коляски, в которых невозможно было сидеть, а уж сколько сил стоило добыть вертикализатор — отдельная история. Скоро должны прийти ортезы для руки. Фонд помог добиться качественных рекомендаций от врачей на всю эту технику. Это позволяет ребенку нормально сидеть во время учебы и находиться нужное время в вертикальном положении.

А еще сотрудники фонда имени Ани Чижовой привезли и установили унитаз. Для Лисиных это стало событием — теперь не нужно зимой ходить в туалет на улицу. Следующая мечта — душевая кабина, чтобы не возить Сережу за 30 километров на помывку к старшей сестре.

— Окошки на кухне надо подправить. Я раньше Сережу в бане купала, а мне нельзя в жаре: сердце. Как-то мою и чувствую: все, каюк. Кричала-кричала — не слышат. Взяла полено и метнула в окно «эсэмэску», — смеется Маша. — Услышали. Но в баню я больше не хожу. Страшно.

— Не страшно, а жалко, — улыбается Сережа. — Всех-всех-всех на свете жалко. И мамку. И папку. Всех…

— Ты помнишь папу?

— Помню, как я сидел в огороде, а они работали — мамка, папка, сестры, а я маленький был. Ко мне подползла змея и укусила вот сюда! — Сережа хитро прищуривается и показывает на спину.

— Он фантазер, постоянно сочиняет: то змеи, то волки, — поправляет ему стопы Маша. — Не было у нас таких страстей. Про елку лучше расскажи.

И Сережа рассказывает про елку, как ездил от фонда в лагерь, потом вспоминает про Дивеево — там он купался в святом источнике и почувствовал силу в ногах. Прошел даже с поддержкой от храма до машины. Думал, так будет всегда, но потом ноги устали и Сережа опять осел. Теперь ждет, когда еще такое получится. Ему же обещали, что это будет. Кто? Волшебники, конечно. И робот-Локомат, который через ноги напоминает мозгу частично парализованного человека, что человек умеет ходить. Лечение на Локомате в этом году стоит 70 тысяч рублей. Маша выбивает квоту.

— Я думаю, что буду ходить! — восторженно кричит Сережа.

— Будешь, конечно. Но почему ты все время смеешься? Вот какой тебе вопрос не задай, все время хохочешь?

— А что, нельзя?

— Почему же? Просто я читала, что это может быть защитной реакцией. Человеку хочется плакать, а он вместо этого смеется. У тебя так?

Сережа не отвечает. Он требует снять его с вертикализатора, перебирается за компьютер, потом оборачивается ко мне и говорит коротко и тихо: «Иногда».

Маша слышит это и дополняет: «Мы все смеемся, это у нас семейное…»

* * *
Сережа Лисин находится под опекой фонда имени Ани Чижовой уже два с половиной года. За это время в его жизни и в жизни других подопечных фонда произошло немало хорошего. Мы можем помочь сделать еще больше. Для этого нужно всего лишь нажать красную кнопку внизу под текстом. Сережа тоже видел эту кнопку, говорит, что она похожа на карамельную конфету, и это очень смешно.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!