Марина утонула

Потолок в коридоре квартиры на Тимирязевской такой низкий, что, кажется, еще шаг — и раздавит. Мы топчемся на коврике 30*50, аккуратно снимаем слякотные ботинки. Тесный коридор до комнаты, маленькое окошко — дневного света почти нет, крохотная Марина на высокой кровати у стены. Мне дают колченогую табуретку, я сажусь напротив, Марина хрипит и ворчит на мои суетливые шорохи. Ей сегодня очень плохо. Похолодание сказывается. 

Панк-рок на голове

На Марине розовая футболка, в ухе — круглая золотая сережка. Стрижка — невероятный панк-рок — густой русый ежик. Марине девятнадцать. Наверняка она бы и сама выбрала такой стиль, только накинула бы сверху байкерскую куртку и кокетливо высунула из нагрудного кармана пачку «Мальборо». Так, чтобы название можно было прочесть. В девятнадцать «Мальборо» курить круто. Но у Марины вредных привычек никогда не появится, потому что одиннадцать лет назад она утонула. 

Теперь стрижку за нее выбирает мама. Всегда коротко, чтобы было удобнее мыть голову. Марина не может ничего, даже повернуться на кровати. У нее трахеостома, гастростома и постаноксическая энцефалопатия. Невыговариваемые названия, на которых заканчивается нормальная жизнь.

Наташа, крохотная мама в крохотной квартире, подбирается к кровати, запускает прибор с тонкой белой трубкой. Забирается внутрь Марины — проталкивает трубку в легкие; громкий неживой сосущий звук отскакивает от стен темной комнаты. Потолок опускается.

Марине полегче. Марина хрипит тише.

Молочный бассейн

Наташа в красках помнит день, с которого все началось, и место, в котором. Теплый детский бассейн в солнечном летнем Египте, с водой «под молоко». Они вчетвером — с подругой и детьми — приехали отдохнуть. До сих пор непонятно, кому и зачем пришло в голову подкрасить воду в бассейне-лягушатнике в мутно-белый цвет, чтобы толща воды полностью скрывала дно. Если бы вода была прозрачной, все сразу увидели бы  лежащего на дне ребенка, ничего бы не случилось.

Если бы Наташа не потеряла Марину из виду и не побежала искать ее на территории отеля, а не на дне «молочного» бассейна, ничего бы не случилось. Если бы они не поехали в этот отпуск, в этот Египет, ничего бы не случилось. Но одиннадцать лет назад Марина утонула. Реанимировать ее получилось только в местной больнице. Сколько прошло времени, Наташа не помнит. В Москву они вернулись в сопровождении двух врачей. Марина дышала. И больше ничего.

Бессонница длиной в пять лет

МаринаФото: из личного архива

Из комы она вышла к осени. Двигала только глазами.Тонус всех мышц был потерян, образовались контрактуры. Марине делали инъекции ботокса, чтобы хоть немного снизить спастику, и научили  раскрашивать глазами картинку на компьютере. Началось новое детство — без салочек, игр в дочки-матери, белых бантов на первое сентября и разбросанных по всему дому фломастеров без колпачков. Врачи, как водится, пожимали плечами: «Что вы от нас хотите?» «Выспаться», — отвечала Наташа. Она прожила пять долгих мучительных лет под звон еженощного будильника, кричащего каждые два часа, что Марину пора перевернуть на другой бок. 

За эти пять лет стеснительная Наташа научилась многому. Выспрашивать у каждого врача бесконечной вереницы приезжавших домой скорых, как и что лучше делать, искать информацию о профильных фондах, которые бы объяснили хоть что-то, учиться всему в одиночку.

Марина за пять лет тоже кое-чему научилась. Говорить глазами «да» и «нет». Она перенесла огромное количество пневмоний. Полюбила смотреть мультики. Начала чуть-чуть поворачивать голову вбок. Целыми днями Марина лежала. Позвоночник искривился. Сидеть она могла максимум полтора часа, дальше — больно.

Жить в удовольствие

МаринаФото: из личного архива

Через пять лет Марину и Наташу спас фонд «Дом с маяком». Они дали семье няню, которая помогала дежурить по ночам у постели Марины, обеспечили семью специальным питанием, расходными материалами, дорогим оборудованием для дыхания; начали решать проблему регулярной смены гастростомической и трахеостомической трубок, чтобы избежать воспаления и нагноения, и помогли получить доступ к обезболиванию. Наташа впервые выспалась, Марина наконец заулыбалась. А еще через  три года у нее появилась сестренка Кира — в крохотную квартиру занесли крохотный кулек и положили Марине в изголовье кровати. «Это твоя сестра, Мариш». Марина счастливо захрипела.

Врачи «Дома с маяком» уже шесть лет на связи с семьей 24/7. У семьи появилась няня. Стало гораздо легче. Марина выросла, Кира подросла. Теперь она забегает в темную комнатку и забирается к сестре под одеяло — смотреть сериалы в обнимку. «Десять лет назад нам с Маришкой надо было просто понять, как нам теперь жить. Как не задохнуться ночью? Можно ли сделать что-то, чтобы вылечиться? Сперва я сходила с ума — ранний подъем, массаж, умывание, растирание, упражнения. А потом поняла: ну какая радость от этих бесконечных марафонов? И мы стали просто жить. В свое удовольствие. Как могли».

Мы расходимся неумело — Марине пора принимать лекарство. Потом она должна что-нибудь съесть, если захочет. Я встаю в дверях и робко смотрю на нее. Жесткий ежик елозит по подушке, золотая сережка блестит в полумраке. По прогнозу, завтра будет еще холоднее. Держись, Марина.

Пожалуйста, поддержите работу «Дома с маяком», помогающему семье Марины и Наташи. Это очень просто — оформить регулярное пожертвование можно за одну минуту.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!