Двадцать лет спустя

«Что значит “ваша”? Вы даже не допускаете мысли, что ей станет лучше, что она вернется домой?» — Татьяна смотрела, как врач реанимации подключал аппарат искусственной вентиляции легких к свежей трахеостоме на шее ее годовалой дочери. Мозг отказывался понимать слова доктора. В голове пульсировало: «Этого не может быть».

Татьяна и АришаФото: Александр Матвеев для ТД

Первые звоночки прозвенели, когда девочке было три месяца: Ариша плохо ела, не держала голову, почти не дрыгала ножками и была очень слабенькой. Татьяна пошла по врачам. Невролог отмахивалась раз за разом: «Не заморачивайтесь, мамочка. Все у вас нормально. Перерастет. Догонит».

Не заморачиваться не получалось. Юматовы собрались и сами, без направлений, полетели на обследование в Москву. Татьяна, холодея от ужаса, ждала, что скажут врачи. Уже понимала, что услышит, но не переставала повторять, как мантру, по кругу: «Этого не может быть, так не бывает». Диагноз назвали тот самый, от которого останавливалось сердце: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана.

Татьяна и АришаФото: Александр Матвеев для ТД

У Ариши оказалась СМА первого типа — самая тяжелая форма. Это генетическое наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга. Оно приводит к прогрессирующему развитию слабости и атрофии мышц. Дети не могут самостоятельно сидеть и держать голову, постепенно теряют способность глотать и даже дышать самостоятельно. Лечения нет. Прогноз негативный.

Поверить в диагноз не было сил. Юматовы вернулись домой в Калининград. Старались жить так, как будто ничего не произошло. Но с каждым месяцем Арише становилось хуже. Появилась одышка.

АришаФото: Александр Матвеев для ТД

Первый день рождения праздновали в кругу семьи: торт с одной свечой, крошечная и такая любимая девочка в нарядном платье. Скорая. Реанимация. Малышка, опутанная трубками и проводами. Аришу интубировали и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Диагностировали двустороннюю пневмонию.

АришаФото: Александр Матвеев для ТД

Татьяне показалось, что она сама перестала дышать. Закрытая дверь реанимации. Врачи, которые разводят руками. Ее самый страшный кошмар повторялся.

В одну воронку

Татьяна переворачивает страницы большого фотоальбома. 1999 год. Выписка из роддома. Первое купание. Первая прогулка. Первый льняной локон. Ангелюша сидит в коляске. На велосипеде. Ее первый день рождения. На руках у бабушек, дедушек, теть и дядь. Вся большая дружная семья вместе. Татьяна переворачивает последнюю страницу, на мгновение замирает и захлопывает альбом.

Последняя страница самая страшная. 2002 год. Кладбище. Двойной черный памятник. На одной фотографии маленькая девочка. На другой — совсем еще молодая женщина. Танина дочка и Танина мама.

Фотография Ангелины из семейного альбомаФото: Александр Матвеев для ТД

Они ушли друг за другом с разницей в несколько недель. Мама — в 45 лет из-за онкологии. Ангелина — в три года от двусторонней пневмонии. Дочку можно было спасти, если бы у врачей были медикаменты и аппаратура, какие есть сейчас, — эта мысль будет мучить Татьяну всю жизнь.

«У нас ее просто забрали в реанимацию, и все. Нас не пускали. К ИВЛ ее не подключали. Никаких отсосов и откашливателей. Она просто лежала там одна и умирала неделю. Если бы с нами рядом тогда были такие люди, как сейчас в “Верю в чудо”…» — как заклинание повторяет Татьяна заветное «если бы». Двадцать лет назад никакой информации о спинально-мышечной атрофии не было. Врачи не давали прогнозов и рекомендаций. Что делать? Как жить? Как облегчить ребенку жизнь? Да никак: «Живите, будем наблюдать».

Они водили дочку на массажи и физиотерапию. Ничего не помогало, но молодые родители не отчаивались и пробовали новые варианты. Это сейчас Татьяна понимает, что у Ангелины был второй, более легкий, чем у Ариши, тип СМА. Она только не могла сама ходить. Генетических анализов тогда не делали: диагноз невролог поставила после биопсии мышц.

Фотография Ангелины из семейного альбомаФото: Александр Матвеев для ТД

Тогда их никто даже не предупредил, что такое может повториться. Что всем нужно сделать анализ крови. Все это Татьяна узнала через двадцать лет — оказавшись с больной Аришей на руках. «С другой стороны, если бы я обо всем узнала тогда, никогда бы не решилась на вторую беременность. И у меня не было бы сына», — говорит Татьяна.

Артем родился через пять лет после смерти Ангелюши. Совершенно здоровый мальчик. Юматовы выдохнули. И когда сын немного подрос, решили, что им нужен еще малыш. Родилась Ариша.

«Она живая. Сегодня, сейчас»

Светлая комната с окнами в пол. За окном сад, деревья, птички поют. По комнате вальяжно ходит шикарный, будто плюшевый, кот, посматривает на хозяйку. На высокой широкой кровати белокурая красавица Ариша лежит, как принцесса на троне. Бантики на локонах — словно маленькая корона. Вокруг на расстоянии вытянутой руки — игрушки, разноцветные русалки, фломастеры, раскраски. Арише скоро четыре года.

АришаФото: Александр Матвеев для ТД

Она увлеченно смотрит «Смешариков», потом замечает маму и расплывается в улыбке. «Ариша, откуда у тебя такой шикарный маникюр? — спрашиваю я, трогая крошечную ручку с ярко-красным лаком на ногтях. — Это мама тебе накрасила?» Ариша хитро прищуривается: «Папа».

«Папа», как и другие отдельные слова, у Ариши получается произносить четко, но пока даже родители могут понять не все сказанное. Говорить Ариша начала недавно, после занятий с игровым терапевтом из выездной паллиативной службы «Дома Фрупполо».

Детский хоспис «Дом Фрупполо» в Калининграде создан Благотворительным центром «Верю в чудо». «То, что с нами происходит последние два года, — это настоящее чудо и есть», — говорит Аришина мама.

Нет, за Аришу все так же дышит аппарат искусственной вентиляции легких. И лекарства от СМА пока не появилось. В этом смысле чуда с Юматовыми не случилось. И все же чудо произошло: Ариша стала первым ребенком на аппарате ИВЛ в Калининграде, который вернулся из больницы домой — после года в реанимации.

АришаФото: Александр Матвеев для ТД

Дети на ИВЛ живут в больнице годами. В четырех стенах. С визитами родных по расписанию и медперсонала по необходимости. Врачи отказывались выписывать Аришу домой, не верили, сопротивлялись и не хотели брать на себя такую ответственность. Борьба за маленькую девочку шла несколько месяцев. Родители писали письма в Минздрав и Администрацию президента, дело было на контроле у губернатора. Семье помогала целая команда юристов, медиков и волонтеров Благотворительного центра «Верю в чудо». Центр помог купить аппарат ИВЛ и другое оборудование, чтобы Ариша могла быть дома.

Дома, с родителями и братом, Ариша расцвела. Ходит в гости к бабушке с дедом. Ездит на море. Была в зоопарке. Общается, играет, растет и развивается, как все дети. «Нисколько не жалею, что забрала ее домой. Если есть перспективы выздоровления, то за пациента борются, а если нет, то считают лишним. Говорят в лицо: “Чего барахтаться, вы же знаете, что будет”. Но ребенок же живой. Сегодня. Сейчас. И хочется, чтобы не мучился, чтобы было удобно, не больно».

«Мы бы не попали домой никогда, если бы нам не помогли», — благодарит всех Татьяна. На пожертвования, собранные обычными людьми, «Верю в чудо» приобрел для Ариши все необходимое оборудование и даже специальную коляску с креплением для аппарата ИВЛ. Ежемесячно центр обеспечивает девочку необходимыми расходниками и специальным питанием на сумму от 70 до 100 тысяч рублей.

АришаФото: Александр Матвеев для ТД

«Дом Фрупполо» — это выездная паллиативная служба для помощи тяжелобольным детям, созданная Благотворительным центром «Верю в чудо». Ее назвали так в честь придуманного маленькими подопечными фонда супергероя Фрупполо. На попечении службы несколько десятков детей, которые нуждаются в постоянной поддержке. Ни одной семье не потянуть такие расходы в одиночку. Им очень нужна наша помощь.

Деньги нужны «Дому Фрупполо» на оплату труда специалистов: врачей (невролога, педиатра, стоматерапевта), медицинских сестер, социальных нянь, психологов и медицинских юристов, которые работают с семьями, — а также на покупку оборудования и расходных материалов. Пожалуйста, поддержите Надомный хоспис «Дом Фрупполо». Любая сумма, любое, даже самое небольшое, ежемесячное пожертвование — это шанс для ребенка жить, дышать и видеть маму рядом.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!