Мамины дочки

Мама Катя не стесняется слез — они бегут сами, даже если мы говорим о хорошем или смеемся, глядя на Сонины фокусы. Слезы бегут почти четыре года, за это время волей-неволей научишься не обращать на них внимания. Только Соня время от времени карабкается на руки к Кате и, весело мотая головой с длиннющими пушистыми хвостами в бантах, спрашивает: «Мама, ты же от счастья плачешь, да?»

Катя кивает, и Соня упрыгивает к коляске, в которой, хрипло дыша, лежит ее младшая сестренка, — обниматься. У Анечки такие же роскошные хвосты и банты. И такое же платье в серебряных звездах. И огромные серо-голубые глазищи. Анечка смотрит сквозь нас и видит что-то, чего мы не знаем.

Отправили умирать

Аня родилась абсолютно здоровым ребенком. У Кати уже был опыт со старшей дочкой, никаких тревог малышка не вызывала. А в полтора месяца Ане внезапно стало плохо — она начала задыхаться. Мама вызвала скорую.

Долго ехала скорая, долго думали врачи, долго добирались по ночным улицам в областную больницу, долго оформлялись в приемном покое, долго не могли поставить диагноз.

Ночью Аня впала в кому. А на следующий день ее перевели в инфекционную больницу — как сказали маме «отправили умирать». В графе диагноз было написано «менингоэнцефалит». Когда Катя попросила показать анализы, подтверждающие диагноз, ей отказали: «Мы просто должны что-то написать».

В инфекционке диагноз не подтвердили. Но и причину внезапной болезни понять не смогли. Две недели Аня была в коме, началась гипоксия, отек мозга. Но Аня боролась.

Как только дочка вышла из комы, в срочном порядке по квоте Катя повезла ее в Петербург на операцию. Нейрохирурги подтвердили значительное поражение мозга, но вопрос с точным диагнозом так и остался открытым.

«Мы вернулись домой и стали просто учиться жить», — вспоминает Катя. Это «просто» и оказалось самым сложным.

Без точного диагноза даже поиск информации превратился в пытку. Приходилось по крупицам собирать что-то в интернете, на форумах, через сарафанное радио. Многие знакомые, узнав о состоянии ребенка, сразу советовали: откажись. Советы услышал муж Кати — он просто ушел, оставив жену с двумя детьми без помощи и поддержки — выживать на декретное пособие.

«Финансовые возможности наши быстро иссякли, и мы сели наблюдать. Ребенок таял на глазах, терял вес, задыхался, но врачи в один голос говорили нам: “Что вы хотите с таким неврологическим статусом?” А я просто хотела, чтобы моя дочь жила. Этого хочет любая мать».

Просить о помощи Катя тогда еще совсем не умела — сковывали страх признать слабость, боязнь осуждения, злость на собственное бессилие. Это потом, спустя пару лет, после работы с психологом Катя смогла спокойно писать в разные инстанции и отстаивать свои права. Но в первый год была абсолютная пустота. Тогда за дело взялась Катина подруга: она позвонила в центр «Верю в чудо». И Центр пришел.

Учимся жить

Первым делом врачи осмотрели Аню и уговорили маму отказаться от кормления через зонд и установить гастростому. Кате было страшно решиться, но, разобравшись в вопросе, она согласилась. Гастростому установили и уже через несколько дней увидели прогресс: ребенок стал свободнее дышать и начал набирать вес. Ане подобрали высококалорийные смеси для питания, заменили бесплатные российские лекарства эффективными импортными, начали программу реабилитации. С Катей стал заниматься психолог.

«Я перестала терзать себя вопросом “За что?” И научилась жить сегодняшним днем. Делать то, что я должна делать, спокойно отстаивать свои права и не реагировать на косые взгляды на детской площадке».

Работу с психологом и возможность общения друг с другом родители паллиативных детей единогласно называют одним из важнейших направлений центра «Верю в чудо». Убитые горем матери — плохие помощники своим особенным малышам. Объединяясь на занятиях, родители вдруг понимают, что они не одни — «не первые и не последние», кто оказался в такой ситуации. И начинают работать общность, помощь, взаимовыручка.

Катя не без гордости рассказывает о своем вкладе в общее дело: «Когда новенькие приходят, работаем как наставники. Вспоминаешь себя в самом начале, когда только попал в такую же ситуацию, и понимаешь, как сейчас тяжело этим людям. Мы-то вроде как уже бывалые, все осознали, а новеньким тяжело, они все время плачут, растеряны, не знают, с чего начать. Я всегда стараюсь помочь, подсказать. Иногда с кем-то знакомлюсь из других регионов, где такого Центра нет. И прошу наших специалистов проконсультировать. Они никогда не отказывают. Еще бывает, получается достать какие-то импортные лекарства — тоже берем для тех, кто нуждается. Если ребенок совсем тяжелый и маме не с кем его оставить, домой привожу. Сам в себе изменений обычно не замечаешь, а на других со стороны хорошо видно, как жизнь меняется с приходом помощи. Через время встречаемся в Центре — уже другие люди: и улыбаются, и силы есть, и у деток какая-то динамика. Вот так работает поддержка. Особенных семей очень много, и мы берем пример друг с друга: если один смог преодолеть, и другой сможет».

Соня внимательно слушает маму и кивает с серьезным видом: «Да, надо помогать. Я вот сама с мамой делала пиццу, резала колбасу маленькими кусочками. У меня ровно получилось! Еще я помогаю купать Анечку, менять ей памперс. Просто я уже большая и могу за ней ухаживать. А моя собака сгрызла тапки. Ей пять месяцев. Ее зовут Герда. Мы вместе с мамой называли. Я в садик хожу, в пятую группу на втором этаже. Это уже старшая группа, потом будет подготовительная, а потом школа. Я хочу в школу. Я хочу лечить собак и кошек. А раньше я хотела быть пожарником и спасать людей от пожара».

После этой тирады Соня стремительно уносится за очередной игрушкой, которую непременно нужно мне показать. Физически ощущается, как этот комочек энергии разряжает обстановку и чистит пространство.

Катя кивает: «Конечно, Соня — это огромный стимул и помощь. Если бы не она, мне было бы намного сложнее находить в себе силы бороться, да и вообще — жить. Когда с Анечкой случилась беда, Соня была еще маленькая, она старше всего на год. Сейчас, конечно, она уже понимает, что сестренка особенная, спрашивает, почему Аня не ходит или странно кушает. Но вопросы такие задает редко. Она чувствует, что мне тяжело, и очень меня поддерживает. И заботится об Ане. Для Сони это серьезная школа взаимопомощи и принятия каждого человека таким, какой он есть. Не знаю, кем она станет, когда вырастет, но она точно никогда не бросит человека в беде».

Кроме Сони Кате помогают родители — бабушка с дедушкой ведут хозяйство и остаются со старшей внучкой, когда Катя с Анечкой уезжают на операции или реабилитацию. И, конечно, помогает центр «Верю в чудо» и его служба паллиативной поддержки «Дом Фрупполо». Врачи, психологи, игровые терапевты, выезды в лагерь и общие собрания — ежедневная командная работа, которая меняет не только жизнь отдельной семьи, но и общество в целом. Пусть медленно, но эти изменения происходят. И это — большая победа.

Катя вспоминает: «Еще пару лет назад я боялась гулять со своим особенным ребенком на общих площадках. Люди смотрели косо, с осуждением, как будто дети-инвалиды есть только в семьях наркоманов и алкоголиков. Мне говорили, что это я виновата в болезни ребенка, запрещали своим здоровым детям подходить к нашей коляске.

Благодаря активной работе Центра у нас в городе за несколько лет ситуация изменилась. Пусть медленно, но все-таки. А еще очень важно изменить отношение людей к паллиативной поддержке. Любой человек имеет право на жизнь, за каждого стоит бороться, и это не “деньги на ветер”, как многим кажется. Даже у детей с тяжелыми диагнозами есть прогресс, и мы не знаем, какие возможности будут у медицины через 10 лет. И самое важное — каждый город имеет право на хоспис. В этом слове нет ничего ужасного, хоспис — это не место, куда больных привозят умирать.

Хоспис — это оборудованное пространство, где всегда дежурят специалисты и где можно оставить ребенка на несколько дней, чтобы родители смогли что-то сделать для его же блага — начиная от поездки в соцзащиту, заканчивая собственной реабилитацией. Мы очень ждем хоспис в Калининграде. Это будет настоящее чудо для сотен семей».

Хоспис — это не прихоть

Тема хосписа сейчас одна из самых животрепещущих для Кати: когда ребенок вышел из острого состояния и началась ежедневная рутина, самым трудным оказалось находить время для решения простых бытовых вопросов: оформления пособия, похода к врачу, поездки за лекарствами. Бабушке все сложнее оставаться с Аней: девочка растет, и поднимать ее уже не так просто. Услуги сиделки очень дорогие, да и не найти ее в небольшом городе: люди боятся оставаться с паллиативным ребенком, слишком велика ответственность. Друзья и знакомые тоже не помощники в вопросах ухода. И само общество по-прежнему осуждает родителей, мечтающих о хосписе: Катю не раз обвиняли в том, что она оставила инвалида ради миллионных пособий, а теперь хочет «спихнуть его».

Катя улыбается, когда говорит об этом. Сквозь слезы, с болью в голосе, улыбается.

«Мы не выбираем. Когда ребенок рождается инвалидом, у тебя хотя бы есть время подготовиться к патологии, все изучить, как-то наладить быт. Когда это случается внезапно, это вдвойне тяжелее, ты не готов по всем фронтам. Ты учишься жить заново на пособие в 12 тысяч рублей при средней стоимости питания и лекарств 50-60 тысяч в месяц. Какое уж тут обогащение. Я однажды в порыве отчаянья написала местном депутату — просила коляску. Так к нам пришла комиссия из соцзащиты, увидела детей чистых и одетых, телевизор, игрушки и обвинила меня в том, что я вымогаю деньги. Коляску в итоге сами купили, откладывали по чуть-чуть. Но есть и победы: питание мы сейчас получаем по льготе от государства. И здесь спасибо Центру : научили, поддержали, помогли добиться того, что положено нам по закону.

Понимаете, хоспис — это не прихоть. Это то, что облегчит жизнь многим семьям и поможет Центру эффективнее работать. Сейчас служба Центра приезжает домой. А когда все специалисты будут в одном месте, где ребенок может остаться в оборудованной палате на несколько дней и с ним ничего не случится, где смогут с родителями параллельно работать, — это будет совсем другая история. И она нам очень нужна».

«Динь-динь! — врывается в комнату Соня. — Я будильничек, динь-динь!» В коляске просыпается Анечка, Соня целует и обнимает ее. Сейчас будут мультики — девчонки любят их смотреть. Аня эмоционально реагирует на телевизор, оживляется. Особенно ей нравится футбол с участием нашей сборной и когда выступает президент Путин — в эти моменты Аня всегда смеется.

Мы все понимаем. Поэтому всеми силами стараемся сделать «Дом Фрупполо» реальным домом, куда семьи с особенными детьми смогут приходить не только за экстренной помощью, но и за долгожданным отдыхом. Калининграду нужен хоспис, сотрудникам центра «Верю в чудо» — силы и возможности помогать своим подопечным, маленьким Соне и Ане нужна здоровая и красивая мама, у которой есть время и силы на своих девчонок.

Фрупполо — придуманный детьми супергерой. А наша с вами помощь — настоящая. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование. Любая посильная сумма — это шанс подопечных Центра на полноценную жизнь.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!