«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Владимир Аверин для ТД

Чем паллиативный подросток мог так напугать департамент здравоохранения Ярославской области

Рустаму Хоркашову 17 лет. Долговязый, тощий, он валяется на кровати с телефоном. Подаю руку для приветствия — пытается приподняться, не получается. На долю секунды в глазах мелькает досада. За четыре года со времени первого приступа Рустам уже привык, что в такие дни ему могут не даваться даже самые простые вещи, но устал чувствовать неловкость за это. Да и вообще, надо отвыкать смущаться, потому что при хорошем раскладе с его диагнозом живут достаточно долго. Если не умирают в самый неожиданный момент.

Жить одним днем

«А никогда не угадаешь, — говорит Рустам. — Бывает, встал утром нормально, даже едой нормальной позавтракал, а через пару часов — все: живот вздулся, болит, крючит, все дела. Там уже надо смотреть, насколько все серьезно. Сами справимся или опять в Москву».

У парня очень редкое заболевание — хроническая псевдообструкция кишечника, то есть он изначально родился с кишечником, у которого выключена моторика, что регулярно вызывает непроходимость, а также завороты, гиповитаминоз, дисбактериоз и так далее. Но диагноз этот Рустаму поставили не сразу, что усугубило его и без того плачевную ситуацию.

Рустам
Фото: Владимир Аверин для ТД

В 2014 году, когда юноша с родителями вернулся в Ярославль из Душанбе, где у отца был бизнес, случился первый приступ. В ярославской больнице случай сочли Гиршпрунгом и купировали часть толстой кишки, чего делать было нельзя. «Вылеченный» вернулся в больницу с очередной непроходимостью уже через пару дней. А еще через неделю приобрел вид немощного скелета. Мама Елена поняла, что сына надо спасать, и настояла на переводе в РДКБ Москвы, где мальчика вернули к жизни и поставили наконец правильный диагноз.

Сейчас жизнь Рустама — это 16 часов капельниц с парентеральным (внутривенным) питанием ежедневно! Плюс 4-5 часов дистанционной учебы (благо сетевые курсы можно изучать и лежа). В хорошие дни — 1,5-2 часа с репетитором (ЕГЭ никто не отменял, а еще хочется поступить в институт и получить профессию, связанную с гаджетами нового поколения). А если совсем повезет — то еще игры и прогулка с друзьями.

— Ну мы просто шляемся по улице, рассказываем какие-то случаи забавные, дурачимся. Иногда деремся в шутку. Я всегда кричу: «Только в живот не бейте, а то помру».

— Ребята знают о твоем диагнозе?

— Ну как. Я подробно не рассказывал. Зачем? Просто они должны быть в курсе, что в любой момент мне может стать нехорошо. И что им тогда надо делать. На этом уровне.

В семье Хоркашовых принято жить сегодняшним днем. Ведь любой приступ может стать последним. В этом родители с сыном честны.

По 16 часов в день Рустам проводит с капельницей
Фото: Владимир Аверин для ТД

Каждое утро Рустам открывает глаза — и это уже победа. И каждое утро он не может точно сказать, что будет вечером. Получится ли снова погонять с друзьями в сетевой Counter-Strike или придется всей семьей нестись в Москву в РДКБ. Сейчас идет четвертый день «плохого периода» Рустама: кризис миновал, но общая слабость и необходимость полностью восстановиться удерживают парня в кровати. Развлекает лишь любимый бенгальский кот Жора. Сейчас он мирно дремлет на коробках с парентеральным питанием (каждая из которых стоит по 150 тысяч рублей), а в остальное время убивает все, что попадается на пути: пакет, туалетную бумагу, руку хозяина. Этой рукой Рустам и сам не прочь бы поубивать боксерскую грушу, висящую посреди комнаты, но в последнее время из «единоборств» ему доступны лишь борьба за жизнь и затянувшаяся судебная тяжба с департаментом здравоохранения и фармации Ярославской области.

В больницу ни ногой

Приступы у Рустама теперь случаются все чаще и длятся все дольше, последний раз болезненное состояние затянулось на три месяца, полтора из которых он провел в столице. Лечиться в местной больнице оказалось опасно для жизни. В 2016 году, когда большую часть времени юноша находился уже дома (обученная в РДКБ, Елена самостоятельно обеспечивала сына питанием через инфузоматы), по медицинским показаниям Хоркашовы вынуждены были обратиться в ОДКБ № 3. При введении питания в стационаре медики инфицировали центральный катетер (внутрибольничная инфекция), образовался сепсис, итог — двусторонняя пневмония. И вновь Рустам остался жив только благодаря вмешательству РДКБ.

Рустам в своей комнате
Фото: Владимир Аверин для ТД

Эти повторяющиеся случаи, когда ребенка буквально в последний момент вытаскивают из критического состояния, — не стечение обстоятельств. Это печальное следствие врожденного порока, о котором в нашей стране знает слишком мало врачей. Редкое заболевание Рустама характеризуется симптомами, которые врачи называют неспецифичными: вздутие, рвота, тошнота, обмороки, острые боли могут быть и при других заболеваниях. По этой причине врачи, не понимающие болезнь пациента, могут назначить не то лечение, провести не те операции. Могут даже инфицировать, работая с катетером, с которым прежде встречаться не доводилось.

«Медсестры у меня же и спрашивали: “А это что такое?” Они впервые видели порт для капельниц, который поставили Рустаму в РДКБ, — возмущена Елена. — А знаете, что они мне сказали, когда я потребовала дорогостоящее лекарство, которое мне по телефону посоветовала наш врач, когда инфекция убивала моего ребенка? Сказали: “Не тратьте зря денег, он все равно умирает”. В общем, туда мы больше ни ногой. Сейчас я обеспечиваю сыну лучший уход, чем могут любые местные больницы».

Уход за Рустамом заключается не только в специальном питании. Это еще и капельницы с дополнительными лекарствами. И обеззараживание катетера венозного доступа. И уход за гастростомой, через которую вводится лечебное питание в хорошие дни. И очистка илеостомы, через которую приходится принудительно опорожнять кишечник, если начинается вздутие, — тогда есть шанс избежать поездки в Москву.

Вообще, список рекомендованных юноше препаратов — это таблица мелким шрифтом на трех листах. На лекарства уходит 5—6 тысяч рублей в день. Более миллиона рублей в год. Подобная сумма может быть приемлема для бюджета области или края, но никак не для бюджета среднестатистической российской семьи.

По 16 часов в день Рустам проводит с капельницей
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Мы продали уже все, что могли, — рассказывает Елена. — Поменяли частный дом на крохотную квартирку, семиместную Volvo на подержанную Renault, потому что без машины вообще же никак: если приступ — надо срочно гнать в РДКБ. Потому что счет идет на часы. Папу дома не видим — работает как проклятый. Но деньги нужны постоянно. Откуда их брать? Пишу во все фонды. Единовременно нам могут выделить какое-то количество парентерального питания. Но регулярно по закону нам обязаны помогать региональные власти. А вот этого мы как раз добиться и не можем».

Священная война

В соответствии с федеральными законами «О государственной социальной помощи», «Об основах охраны здоровья граждан», ГПК РФ и многими другими нормативными документами, департамент здравоохранения и фармации Ярославской области должен бесплатно обеспечивать ребенка-инвалида жизненно необходимыми лекарственными средствами. Подтвердил эту информацию и лечащий врач Рустама в РДКБ Юлия Валентиновна Аверьянова, и «Русфонд», выделивший на лечение юноши первую партию парентерального питания, и другие благотворительные организации, в которые обращалась Елена. Поэтому в суд с первым иском она отправилась, не сомневаясь в победе.

«Если бы мне тогда сказали, что тяжба затянется на три года! Если бы мне сказали, что ребенку-инвалиду в принципе могут отказать в помощи! Если бы мне сказали, что даже после удовлетворения моей апелляции — то есть после того как суд отменил первое решение и в конце концов обязал наш ярославский департамент здравоохранения выдавать нам лекарства — мы так ничего и не будем получать, я бы просто не поверила! Мне до сих пор кажется, что это какое-то сюрреалистическое кино. Есть закон. Есть решение суда. Но ничего не происходит. Мне просто врут в лицо. Тянут время. Будто издеваются».

Рустам
Фото: Владимир Аверин для ТД

Чтобы обязать департамент Ярославской области обеспечивать ее сына лекарствами, мама Рустама писала письма в правительство Ярославской области, губернатору, в Росздравнадзор, уполномоченным по правам ребенка в Ярославской области и при президенте России, в прокуратуру, в Минздрав (который, кстати, порекомендовал департаменту действовать во благо пациента). Но все безрезультатно. На бумаге Рустам всем обеспечен, а по факту не получает нужных препаратов. Суд и Минздрав РФ на стороне пациента, но Ярославская область не находит средств и возможностей, чтобы обеспечить мальчика всем необходимым.

«Главврач детской больницы мне прямо в глаза шипела: “Ничего вы от меня не получите”. Но как и кому я это докажу? Все же на словах, не под запись. Один из наших депутатов, когда я у нее сидела на приеме, прямо при мне позвонила в больницу. Ей там на голубом глазу сказали: “Все необходимые препараты мы Хоркашовой доставляем, только ее дома не бывает, она же все по кабинетам”. Что тут скажешь? Вот она я, сижу в кабинете. А мне якобы в этот момент в дверь звонят. Можете в это поверить? Один-единственный раз мне доставили лекарства до двери — когда приезжала съемочная группа НТВ, вот тогда вдруг все засуетились. Впрочем, даже тогда не постыдились попенять: мол, получите свои лекарства “за счет” других деток…»

Елену откровенно не любят в горбольнице, в прокуратуре, в департаменте здравоохранения. Всегда громкая, инициативная, ухоженная женщина, неустанно отстаивающая свои права, она не выглядит так, как должна, по их мнению, выглядеть мать паллиативного подростка, — полностью убитой и опустившей руки. И чего ей дома не сидится с больным? «Помогаем же, чем можем. А дальше сами, сами. У вас же ребенок умирает, любая мать изыщет способы, последнюю копейку отдаст, разве нет?»

«То, что любой родитель убьется, но ребенка вытащит, разве повод отказывать в законной помощи? — говорит Елена. — Как будто ты еще должен “заслужить” соцпомощь, будучи “больнее” всех остальных. Знаете, когда мне в РДКБ впервые сообщили диагноз, когда объяснили, что это хроническое и смертельное заболевание, я, конечно, зарыдала. И тогда Аверьянова — никогда не забуду — сказала:

“Если бы слезы помогли вашему мальчику выздороветь, я бы поплакала с вами вместе”

Но реально помочь могут только конкретные действия. Дела. Вот поэтому я и воюю. Конечно, бывало так тяжело, что хотелось все бросить. Мы все прошли через затяжные депрессии. Сначала папа, потом Рустам. На улицу на руках его выносила. Потом я не умывалась, не причесывалась, путала день и ночь. А потом вспомнила те слова. И взяла себя в руки. Теперь главное — довести дело до конца. Но такое ощущение, что этими отписками они просто тянут время. Выжидают, пока Рустаму исполнится 18 лет — и наши судебные документы будут уже недействительны. Он же не будет тогда числиться ребенком-инвалидом, придется получать взрослую инвалидность — и заново подавать документы в суд», — анализирует ситуацию Елена.

Родители Рустама получают лекарства в детской поликлинике
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Ветер надежд»

Сейчас к священной войне Елены и Рустама присоединился «Ветер надежд» (автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки с метаболическими нарушениями). Организация оказывает психологическую и юридическую поддержку больным и их родителям, координирует взаимодействие пациентов и медицинского сообщества, ведет диалоги с властью. Над делом Хоркашовых, помимо генерального директора фонда Евгении Биркая, работали судебные юристы-эксперты. Так почему же ситуация никак не сдвинется с мертвой точки?

Биркая считает, что главная проблема в случае с Рустамом — это некомпетентность местных врачей в том, что касается диагноза мальчика. И, как следствие, страхи департамента перед проверками: «Для нас как для организации, представляющей интересы пациентов, крайне важно отстаивать их права на всех уровнях. Для чего и работают наши юристы и адвокаты. С другой стороны, мы также понимаем корни проблемы. Обеспечение парентеральным питанием — это дорого. И департамент здравоохранения и фармации Ярославской области откровенно боится проверок вышестоящих инстанций, которые могут обвинить их в якобы неоправданном расходовании средств. Случаев, аналогичных Рустаму, в Ярославской области нет. Еще одна пациентка в области с похожим диагнозом не страдает хронической псевдообструкцией кишечника и не нуждается в парентеральном питании».

Это, видимо, запутывает сотрудников департамента, которые не понимают, почему одному пациенту с синдромом короткой кишки нужен один тип помощи, а другому другой. К тому же в последнее время вообще складывается впечатление, что департамент здравоохранения Ярославской области попросту не хочет договариваться с семьей Рустама и обеспечивать его жизненно необходимыми лекарствами и парентеральным питанием. Ведь полномочия департамента достаточно широки: например, можно внести дополнения в свою программу оказания медицинской помощи, выпустить приказы и разъяснения. Кроме того, врачи РДКБ Москвы много раз указывали, что Рустам нуждается в паллиативной помощи, ведь боли-то жуткие. Но Ярославская область посчитала иначе.  

Получается замкнутый круг: суд передает дело приставам, те пишут в Минздрав, Минздрав пишет в департамент, департамент подает апелляцию, указывая формально оказываемую помощь, которой, разумеется, недостаточно. Или уповая на то, что якобы парентеральное питание должно осуществляться только в стационаре (хотя в решении суда четко сказано, что это заявление несостоятельно). И так до бесконечности.

Рустам
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Наша главная задача сейчас — выйти на конструктивный диалог с ярославским департаментом, — говорит Биркая. — Мы уже увидели, что бессчетное количество писем не дает результата. Более того: в постановлении суда есть одна фраза, которая сводит все усилия Елены на нет. Суд обязывает департамент обеспечивать Рустама лекарствами “на период нуждаемости”. А кто и каким образом устанавливает этот “период нуждаемости” — большая загадка для всего юридического и медицинского сообщества. Особенно когда дело касается паллиативного подростка. Любой его приступ может привести к летальным последствиям. То есть его “период нуждаемости” — всегда. Но из-за этой странной формулировки у департамента есть лазейки, чтобы и дальше тянуть время. Значит, нам необходимо зайти с другой стороны. Провести образовательную, разъяснительную работу, познакомив местных медиков с особенностями диагноза, чтобы они осознали его суть, поняли обоснование дорогостоящего лечения и перестали бояться проверок, пошли навстречу, как это было во Владимирской и Астраханской областях, Республике Карелии, Санкт-Петербурге, Республике Крым и многих других».

Елена возлагает на сотрудничество с фондом большие надежды. Вместе с Рустамом они мечтают о встрече с профессором из Великобритании, которую весной планирует организовать «Ветер надежд». Если врач скажет, что Рустаму показано вживление уникального устройства — гастроэлектростимулятора, возможно, юноше предстоит операция, посредством которой в США и Европе успешно лечат людей с его диагнозом. Еще Елена мечтает купить переносной — как ранец — инфузомат, когда Рустам уже научится сам отслеживать показатели введения парентерального питания. Тогда сын сможет учиться в институте не удаленно, а вживую. Самостоятельно ходить на пары и проживать самую счастливую в жизни каждого человека студенческую пору… Но это все мечты. А в реальности Хоркашовы замерли перед финальным броском.

Если «Ветру надежд» удастся выполнить задуманное и довести дело Хоркашовых до логического финала, это станет важным прецедентом в работе организации. Уже сегодня успешные судебные кейсы из одних регионов становятся поводом для властей других регионов идти навстречу пациентам с таким сложным диагнозом. Но чтобы вести просветительскую деятельность, оставаться в эффективном диалоге с властями и медучреждениями по всей стране, чтобы оказывать юридическую и психологическую помощь больным и их семьям, «Ветру надежд» нужна финансовая поддержка. В том числе наша с вами. Даже небольшое ежемесячное пожертвование поможет Рустаму и многим другим неизлечимо больным детям под защитой «Ветра надежд» отстоять свои права в борьбе за жизнь и получить деятельную помощь.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Ветер надежд»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
284 236 028
Текст
0 из 0

Рустам

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Рустам

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

По 16 часов в день Рустам проводит с капельницей

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Рустам в своей комнате

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

По 16 часов в день Рустам проводит с капельницей

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Рустам

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Родители Рустама получают лекарства в детской поликлинике

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Рустам

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите организации «Ветер надежд» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: