Фото: Анна Иванцова для ТД

Оле говорили: «Не тратьте время, он должен был умереть еще в родзале». Но Оля тратила время и все возможные силы, чтобы сын выжил

Старый немецкий хутор: маленький дом в окружении вековых деревьев среди бескрайних полей. Чтобы на него попасть, нужно ехать по асфальту, потом по гравийке, а потом «вам покажется, что дорога закончится, но на самом деле она там». Это Оля, мама Максима Мамаева, ведет меня по телефону, когда навигатор отказывается соображать.

Гравийка действительно обрывается, начинается поле — и вдруг из-под земли проступают двухсотлетние булыжники старой мощеной немецкой дороги, которую не найти в густой траве, если о ней не знать. Крепкие, незыблемые, надежные, ладно подогнанные один к одному. Тайный путь для сильных духом, путь, который неподвластен ни времени, ни испытаниям. Путь для тех, чьи обычные дороги закончились.

Максим с семьей
Фото: Анна Иванцова для ТД

Оля и Артем снимают этот хутор, чтобы быть подальше от городской суеты, растить детей на свежем воздухе и избегать любопытных взглядов и расспросов. Их двойняшкам Милане и Максиму два года. Милана носится по саду. Максим лежит и дышит. Это большое счастье. Все дома.

«Жарко, они спят»

О детях супруги мечтали долго. Когда после долгожданного ЭКО прижились оба эмбриона и Оля стала вынашивать двойню, в семью пришло счастье. Беременность протекала нормально, анализы были хорошие, родители готовились к встрече с малышами.

Роды у Оли начались на 34-й неделе, но врачи решили их остановить. Два дня — в беспощадно жаркое лето 2018-го — Оля лежала под капельницами, давление росло, появились отеки. Дети перестали шевелиться.

«Я подходила к врачам и говорила: “Сделайте что-нибудь, я не слышу детей!” Мне отвечали: “Жарко, они спят!”»

Максим
Фото: Анна Иванцова для ТД

В ночь на 2 августа у Ольги началось сильнейшее кровотечение. А дальше все как на ускоренной перемотке дурного фильма: отслойка плаценты, экстренное кесарево под общим наркозом, дочь в отделении патологии, сын в реанимации. Сама Оля тоже пролежала в реанимации несколько дней, когда очнулась, узнала, что с дочкой все в порядке, а у сына «небольшая эпиактивность». Врачи уверили ее, что все в пределах нормы для недоношенных детей.

Но выписку пришлось отложить: у малыша обнаружилась непроходимость желудка. Потребовалась операция, Максима перевели в детскую областную больницу (ДОБ), прооперировали. Так Максим попал в реанимацию ДОБ, где ему предстояло провести почти полтора года.

«Это нарушение интересов третьих лиц»

Родителей пускали к сыну на полчаса в день в строго отведенное время. А дома ждала малышка Милана с бабушкой. Оля стала добиваться свободного посещения ребенка, попросила установить камеру для онлайн-наблюдения.

«Мы все готовы были оплатить и сделать сами. У меня муж занимается видеонаблюдением, мы знаем, что такая практика есть в столичных реанимациях, мы хотели его видеть». Родителям отказали, мотивируя отказ «нарушением интересов третьих лиц». Для верности Максима перевели в общую реанимационную палату.

Оля продолжала добиваться внимания больничного руководства.

Ольга с сыном
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Лечащий врач при первом знакомстве вместо слов приветствия и поддержки сказал нам в лицо: “Вы же понимаете, что ваш ребенок или умрет, или останется глубоким инвалидом?” Я ответила: “Я понимаю только вашу компетенцию — вы опустили руки, вынесли приговор, даже не попытались помочь. Все, что вы мне будете дальше говорить, меня не интересует”».

В другом регионе нашли профессора-неонатолога, который согласился консультировать семью. Долго добивались от больницы разрешения провести независимую экспертизу — в заключении ДОБ у ребенка стояла кома третьей степени. Но Максим реагировал на прикосновения, двигался, издавал звуки.

«Мое доверие системе рухнуло полностью. Никто ничего не объясняет, выяснить диагноз невозможно, проверить — тоже. Приходится собирать информацию по крупицам и прорываться к собственному ребенку каждый день. Несколько месяцев даже бабушку не пускали навестить малыша, потому что “он скоро умрет”. И говорили: “Не тратьте время, он должен был умереть еще в родзале”».

«Он будет бегать и прыгать»

Оля добилась встречи с министром здравоохранения Калининградской области Александром Кравченко. Министр пообещал борт МЧС, чтобы переправить малыша в столичную клинику. Но больница сделала такое заключение, по которому никто не рискнул принять ребенка. И тогда родители решили: надо забирать Макса и выхаживать дома. Началась история освобождения, которая длилась почти год.

Стали узнавать, что нужно сделать, чтобы забрать ребенка. В больнице сразу сказали: «Идите в благотворительный фонд». Оля обратилась в центр «Верю в чудо».

Максим с родителями и сестрой
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Центр сидит прямо в здании больницы, в подвальчике. Когда я пришла, как раз начиналось занятие по амбу-терапии для трахеостомированных детей. И мне предложили остаться. Я когда все увидела, у меня хлынули слезы и впервые пришло осознание, что теперь — так. Это было очень страшно, но и надежду дало огромную. Меня психологи спрашивают: вам нужна помощь, чтобы вы смирились с состоянием сына? Я отвечаю, что не собираюсь смиряться, я его выведу из этого состояния, он у меня будет бегать и прыгать».

В паллиативной службе центра Оле рассказали, какое понадобится оборудование, как ухаживать, чему научиться. Открыли сбор, за три месяца набрали нужную сумму на все аппараты и расходники. Начались долгие месяцы борьбы за свободу Максима — он продолжал лежать в реанимации, лишь после ходатайства министра Оле разрешили приезжать в любое время.

Мир вне мира

«У ребенка было угнетенное состояние. А потом выяснилось, что он все время на препаратах. Дозировка фенобарбитала в три раза выше нормы на его вес! Он был постоянно на снотворных и ИВЛ, боялся прикосновений, вздрагивал. На руки в медицинских перчатках он реагирует испугом до сих пор. Еще у него перестали закрываться глаза. Роговица сохла, нужно было все время увлажнять. Однажды меня вызывают в воскресенье, врачи говорят, что мази уже не помогут, надо зашивать глаза. Представляете, как это звучит? “Мы зашьем вашему ребенку глаза”».

Ему зашили веки — и в течение полутора месяцев перешивали еще три раза: ткань тонкая, мышцы напряжены, все рвется. Это была настоящая экзекуция.
Постепенно глаза восстановились, но такое может повториться, если за ними активно не ухаживать. А кто будет этим заниматься в реанимации?»

В январе 2020-го, после долгой борьбы с системой, Максима перевели в паллиативную палату. Пообещали установить гастростому и отпустить домой. В это время заболела Милана, Оле пришлось остаться с дочерью, а к Максиму в больницу переехала бабушка. И оказалось, что паллиативная палата — мир вне мира, закоулок, в котором никто ни за что не отвечает.

Максим с бабушкой
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Когда нас перевели в паллиативную палату, все сняли с себя ответственность. Лечащего врача у нас нет, неврология говорит: вы в нашем отделении, но вы не наши, вы сестринский уход. Реанимация говорит: вас перевели в отделение — до свидания. Врачей в паллиативную палату не дозваться. Сестринский уход ничего не знает, даже катетер поменять не может. Есть паллиативная бригада, но никто не в курсе, какие врачи туда входят. Постоянно были проблемы с оборудованием, ИВЛ сбоил, у Макса подскакивал пульс, лопались капилляры. Никто не мог нормально настроить аппарат. И тогда мы с мамой стали потихоньку приучать Максима дышать без ИВЛ — на минуту, потом на пять. Мне врачи кричали, что так нельзя, что мы убьем ребенка, но я всю ответственность взяла на себя».

Последний бой

Когда начали вводить карантинные меры, связанные с коронавирусом, Оля поняла, что они могут не выйти из больницы еще долго. И пошла в лобовую атаку: написала кучу заявлений, пообещала пойти в прокуратуру, если ей не отдадут ребенка. 29 апреля 2020 года Максима отпустили домой.

«Нам его отдали с синегнойкой, стафилококком, с температурой, мы лечили его дома, но я благодарна даже за это, иначе его бы снова забрали в реанимацию, а это был путь в один конец».

Сейчас в диагнозе Максима официально указано «хроническое вегетативное состояние, кома третьей степени». Но если отойти, не сказав ему: «Максим, я за кашкой, я сейчас вернусь», он будет лежать весь в слезах, нервничать, переживать. Когда Максима первый раз перевернули на живот, он стал поднимать голову. Бабушка даже расплакалась: разве может это быть кома? почему никто не разберется с диагнозом?

Ольга с сыном
Фото: Анна Иванцова для ТД

Неуточненный диагноз сильно осложняет реабилитацию Максима. Последнюю МРТ ему делали в 2018 году, нужны свежие исследования, но в больнице их проводить не стали («А зачем?»), а в частных медцентрах таким малышам не делают МРТ (нужен общий наркоз). Но Оля не сдается.

«Центр нас обеспечил всем: кровать, кислородный концентратор, пульсоксиметр, расходники. Уже почти месяц мы без аппарата ИВЛ, и я не вижу необходимости. Мы делаем Максиму массаж, занимаемся гимнастикой, он двигает руками-ногами, реагирует. Я верю: он побежит».

Любое посильное пожертвование для центра «Верю в чудо» и его паллиативной службы «Дом Фрупполо» позволяет таким малышам вернуться домой, к родителям, к их заботе и ласке, и получить самый важный шанс — шанс на жизнь. Потому что дорога к ней есть всегда — даже если ее не видно в густой траве, даже если нужно звонить друг другу и помогать найтись.

Дорога есть.

Крепкие, незыблемые, надежные камни, ладно подогнанные один к одному.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Верю в чудо»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
292 311 573
Текст
0 из 0

Максим с мамой

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Максим с семьей

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ольга с сыном

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Максим с родителями и сестрой

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Максим с бабушкой

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ольга с сыном

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительного центра «Верю в чудо» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: