«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас

Медицинский триллер и его последствия

Фото: Светлана Булатова для ТД

Алевтину трясло от кивавших друг на друга медиков и страха за Марусю, зависшую между жизнью и смертью. Кому верить? Что происходит? Куда бежать? Медицинский триллер, героем которого стала обычная калининградская семья, набирал обороты

«Забирайте ребенка и везите срочно в Питер. Вам там доктор такого наковырял…» — закатывая глаза, шепотом говорили Алевтине сестры в реанимации детской областной больницы Калининграда, где уже второй месяц после операции лежала ее крошечная Маша. Маму пускали только на пять минут в день. В первый день Алевтина дочку просто не узнала. Худенькая, родившаяся раньше срока, почти прозрачная Маруся была похожа на пухлого отекшего колобка.

Маша с мамой на море, Зеленоградск
Фото: Светлана Булатова для ТД
Маша с мамой на море, Зеленоградск
Фото: Светлана Булатова для ТД

«Девочку уронили в реанимации», — объяснили тяжелое Машино состояние оперировавший нейрохирург и заведующая отделением патологии новорожденных.

Чики-пуки и другие чудеса

Шесть лет спустя дома на уютной кухне вспоминать события тех месяцев уже не так страшно. На сковородке румянятся блинчики. Пахнет свежесваренным кофе. Старшая одиннадцатилетняя Даша возится в комнате с Марусей. Девочки отлично понимают друг друга, хоть Маша и не говорит. Свои игры, свои секреты. «Они умудряются даже в шкафу вместе прятаться, хотя Маша не ходит», — улыбается Алевтина.

Маша с мамой на море, Зеленоградск
Фото: Светлана Булатова для ТД
Балтийское море
Фото: Светлана Булатова для ТД

Маруся родилась на 28-й неделе. Рано утром у Алевтины открылось внезапное кровотечение. Скорая, роддом, экстренное кесарево. Алевтина едва успела позвонить мужу. Крошку весом 1540 граммов сразу подключили к аппаратам. Родители верили и надеялись, что все обойдется. Немало же малышей рождается семимесячными, постепенно догоняют сверстников и потом не знают проблем со здоровьем. С Марусей сразу все пошло не так.

Мама с Машей на кухней, Калининград
Фото: Светлана Булатова для ТД

В перинатальном центре, куда Марусю перевели на «доращивание», поставили первый диагноз — гидроцефалия. В желудочках мозга скапливалась жидкость. 12 дней родители ждали консультации нейрохирурга и назначений. Доктор так и не появился. Каждый день бессмысленных ожиданий родители чувствовали, как упускают время. Подняли на уши всех знакомых в городе и перевелись в детскую областную больницу. Там нейрохирург был. «Если бы я только могла представить, что нас там ждет…» — вздыхает Алевтина.

 

Маша держит ложку
Фото: Светлана Булатова для ТД

 

Перевелись они в самый неудачный момент. В больнице со скандалом менялось руководство, врачи обвиняли друг друга. Отделение патологии новорожденных еще не открылось после ремонта, и Марусю с мамой поселили в чей-то старый кабинет, временно превращенный в палату. На стене цвела плесень, кровать с панцирной сеткой прикрывала дырку в стене, под матрасом лежали доски. Кроме заведующей, в отделении работали только девочки с пятого курса медицинского института. Для них поставить капельницу такой крохе каждый раз было невыполнимой миссией. На помощь звали сестер из реанимации. Те с заведующей патологией новорожденных были в контрах. И приходили неохотно.

Маша на кухне, Калининград
Фото: Светлана Булатова для ТД

Алевтина говорит, что большинство препаратов и даже шприцы им приходилось покупать самим. Через несколько месяцев от следователя прокуратуры они узнали, что новорожденным в реанимации кололи просроченные препараты.

 

Мама расчесывает Машу
Фото: Светлана Булатова для ТД

 

Маше сделали одну операции по шунтированию, потом вторую. После нее девочку не могли стабилизировать в реанимации полтора месяца. Именно тогда находившейся на грани Алевтине сестры в реанимации сказали, что дочку нужно срочно увозить: за две операции доктор натворил в голове маленькой пациентки такого, что сам исправить не сможет. А нейрохирург с заведующей на все вопросы Алевтины отвечали, что Машу в реанимации уронили.

Прическа Маши, Калининград
Фото: Светлана Булатова для ТД

После таких бесед Алевтина не могла спать, не ела, только плакала.

«Прихожу как-то навестить Машу. А она серая и снова на ИВЛ. Хотя дышала сама. Говорят, состояние ухудшилось. Я закатила скандал, требуя вызвать нейрохирурга. Ответили, что он будет только через четыре дня». Алевтина была готова вырвать Машу из этой больницы и всеми путями добиваться госпитализации в федеральный центр. Но за одну ночь голова Маши выросла на два сантиметра в объеме из-за скопившейся жидкости. Установленный во время операции шунт явно не справлялся со своей задачей. Внутричерепное давление росло. В таком состоянии самолетом Машу просто не довезли бы до столичных клиник. Собрали консилиум. Вызвали еще одного нейрохирурга. Приняли решение делать еще одну операцию. После консилиума хирург, дважды оперировавший Машу, подошел к Алевтине. То что он сказал, она до сих пор помнит дословно: «Все будет чики-пуки, не переживайте».

Двор, в котором живут Маша и ее семья, Калининград
Фото: Светлана Булатова для ТД

Второй доктор был менее оптимистичен, сразу сказал, что ребенок тяжелый, объяснил, какие возможны варианты развития событий. После очередной операции доктора «чики-пуки» уволили. Новый доктор предложил Машиным родителям еще несколько вариантов экспериментального лечения, но Алевтина настояла на направлении в Институт нейрохирургии Поленова в Петербурге. Гидроцефалию там победили. Но приключения первых месяцев Машиной жизни не прошли бесследно. У девочки ДЦП, тяжелая форма тетрапареза, эпилепсия, задержка развития. Какой была бы Маша, попади она сразу к грамотным специалистам, смысла гадать нет. Сейчас они все «живут в Маше», как говорит Алевтина. Стараются сделать жизнь дочки максимально комфортной.

Все родные рядом

Маше надоело смотреть мультики в комнате и ждать, пока мама наговорится с гостями на кухне, она срочно требует внимания. Алевтина с дочкой недавно вернулись из очередной поездки в Петербург — оперировали вывих бедра в институте Турнера. В дороге Маша простудилась и теперь капризничает, хочет сидеть только у мамы на руках. Плачевное состояние тазобедренного сустава, которое, видимо, не один год мучило Машу, случайно обнаружили в платной клинике. Туда Алевтина привела Марусю попробовать новый метод терапии. Платно приходится делать многие обследования, программы реабилитация, ЛФК и массажи.

 

Мама купает Машу
Фото: Светлана Булатова для ТД

 

«В областной больнице массаж делают всего две минуты, представляете? А в Китае минимальный курс реабилитации — три месяца», — один раз Алевтине удалось собрать деньги на такой курс, помогли добрые люди. В Китае Маша впервые стала держать голову, сидеть, научилась пить из кружки, окрепла. Все шесть лет в семье находили выход сами. Думали, справятся и когда после операции на бедре врачи в петербургском институте Турнера в заключении написали, что Маше нужен вертикализатор с функцией разведения ног. А потом Алевтина в интернете увидела нужный им вертикализатор и только ахнула — 360 тысяч! — самим никак. Узнала, можно ли получить аппарат за счет ФСС, — нет. Положена только компенсация — 15 тысяч рублей.

Мама купает Машу, Калининград
Фото: Светлана Булатова для ТД

Сейчас у семьи сложная финансовая ситуация. Перед пандемией папа потерял стабильную работу и пока подрабатывает в такси на стареньком семейном автомобиле. Недельного заработка как раз хватает на семидневный запас продуктов.

Маша после ванны, Калининград
Фото: Светлана Булатова для ТД

«Я знала, что в Калининграде есть благотворительная организация “Верю в чудо”. Она помогает детям с паллиативным статусом. У Маши он с 2017 года. Мы просто не обращались туда. Теперь понимаю, что зря. Если бы мы встретили их шесть лет назад, в самом начале, многое могло бы сложиться иначе. Они помогают не только приобрести дорогостоящие средства реабилитации, коляски, лечение. Главное — это поддержка. Чувство, что ты не брошен со своей бедой один на один».

Маша на занятии с игровым терапевтом Александрой
Фото: Светлана Булатова для ТД
Маша на занятии с игровым терапевтом Александрой
Фото: Светлана Булатова для ТД

Вертикализатор вот-вот доставят. А в марте Марусю взял под опеку надомный хоспис «Дом Фрупполо» — выездная служба помощи паллиативным детям организации «Верю в чудо». Теперь каждую неделю домой приходят игровой терапевт и психолог и работают со всей семьей.

Алевтина считает, что в идеале о таких помогающих организациях врачи должны рассказывать сразу вместе с диагнозом. Потому что это самый страшный момент для любого родителя. Когда в семье тяжело болеет ребенок, невыносимо остаться одним, без информации, без поддержки, без денег. Ресурсы даже благополучной семьи довольно быстро иссякают. Специальная аппаратура, средства реабилитации, сложные анализы и консультации узких специалистов почти невозможно получить бесплатно. Люди оказываются в отчаянном положении.

Маша на занятии с игровым терапевтом Александрой
Фото: Светлана Булатова для ТД

В Калининграде семьям с неизлечимо больными детьми на помощь всегда готовы прийти благотворительный центр «Верю в чудо» и надомный хоспис «Дом Фрупполо». На попечении службы — несколько десятков детей, которые нуждаются в постоянной поддержке. Но деньги нужны и самому «Дому Фрупполо» — на оплату труда медицинских сестер, социальных нянь, психологов, эрго- и игровых терапевтов, медицинских юристов, которые работают с семьями, а также на покупку оборудования и расходных материалов. Пожалуйста, поддержите этот проект! Любая сумма, любое, даже самое небольшое, ежемесячное пожертвование — для ребенка это шанс на жизнь.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Верю в чудо»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
283 884 135
Текст
0 из 0

Маша после ванны, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Маша с мамой на море, Зеленоградск

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Маша с мамой на море, Зеленоградск

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Маша с мамой на море, Зеленоградск

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Балтийское море

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Мама с Машей на кухней, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Маша на кухне, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Прическа Маши, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Двор, в котором живут Маша и ее семья, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Мама купает Машу, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Маша после ванны, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Маша на занятии с игровым терапевтом Александрой

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Маша на занятии с игровым терапевтом Александрой

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Маша на занятии с игровым терапевтом Александрой

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Маша держит ложку, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Маша держит ложку, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Мама расчесывает Машу, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Мама расчесывает Машу, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Мама купает Машу, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Мама купает Машу, Калининград

Фото: Светлана Булатова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительного центра «Верю в чудо» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: