«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Даниил, высокий крепкий юноша, стоит у окна, расставив ноги. За окном по первой декабрьской наледи скользят люди и чайки. Даня тоже хотел бы так скользить, но для него это очень опасно: снова упадет, снова что-то сломает — и мама опять будет нервно смеяться

Когда другие плачут, мама Дани Лена смеется. Эта защитная реакция появилась у нее после рождения сына. Лене тогда было тридцать семь лет, она работала на хлебозаводе в Балтийске, там пекли торты «Экзотика». Красивые, но для их местности очень непривычные — южные яркие фрукты заливали желе. И вдруг у Лены тоже случилась «экзотика»: родился сын, красивый, но в реакциях своих непонятный. По полдня сосет бутылочку, которую другие дети вливают в себя за минуты, не переворачивается, не делает попыток вставать и вообще слабо интересуется окружающим миром.

Даня
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Как тебе повезло, — говорили мамы непосед. — Как же тебе повезло!..»

Но Лена так не думала. Особенно стала переживать, когда сын пошел и начал падать: он не делал попыток подняться. Лежал и смотрел на небо или в землю, чего-то ждал. Лена бросилась к врачам. Она уже точно понимала: происходит что-то ненормальное.

Как уходят больные животные

На одном обследовании у Даниила нашли повышенные трансаминазы — это ферменты, которые появляются в крови при травмах или патологиях. У четырехлетнего Дани Санаева их было гораздо больше, чем нужно. Значит, внутри шел какой-то разрушительный процесс. Какой?

Даня на прогулке с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Долго искали причину, часто ошибались. Пока ошибались, природа гнула свою линию, по капле забирала у Дани силу. Парень никак не мог научиться ездить на велосипеде, не мог долго ходить, стоять и совершенно не мог приседать. Через ортопеда вышли на генетика, сдали анализы, и тот сказал: «Вот что, мама. Данечке уже ничем не поможешь, рожайте второго». Лена хлопала глазами и смеялась: «Шутка, да?»

Но врач не шутил, у Дани подозревали миодистрофию Дюшенна — генетическое заболевание, при котором из мышц постепенно уходят двигательные нейроны. Ребенок все хуже и хуже ходит, потом садится в коляску, сгибается в дугу. И живет так в среднем двадцать пять лет.

Парк недалеко от дома Дани
Фото: Евгения Жуланова для ТД

В тот день, когда Лене все это сказали, она пошла к подруге помогать с переездом: носили ящики и коробки. Потом выпили совсем немного, но у Лены, видимо, алкоголь лег на стресс. Она дошла домой и отключилась. Утром к ней подошла испуганная мама, Данина бабушка, и спросила: «Ты помнишь, что творила ночью?» Лена не понимала, о чем речь. Оказывается, в темноте она пыталась собрать Даню и куда-то далеко идти с ним, чтобы где-то там умирать. Как уходят больные животные — подальше от дома.

С тех пор больше десяти лет прошло, Лена совсем ничего не пьет, даже на праздники: боится. Но смеется красиво и заливисто. И если в этот момент не слышать, что она говорит, подумаешь, что Лена травит анекдоты.

Три раза по дереву

Папа у Дани моторист гидрографического судна. Сейчас судно стоит на приколе, а раньше муж часто был в экспедициях и Лена тянула Даню сама. Сама учила ездить на трехколесном велосипеде, ходила с ним в школу, защищала его от детей во дворе. Даня тогда был пухленьким и неуклюжим — дети дразнили его.

Даня на прогулке с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Лена бросала в ответ резкие слова, злилась, выбирала другие места для прогулок — и так до четвертого класса. Еще у Дани врачи констатировали задержку психического развития (ЗПР), но проявляется она странно: он грамотно говорит, разбирается в современных технологиях, в машинах и мотоциклах, долго и интересно рассуждает о жизни. Но если попросить его решить математический пример, оттолкнет тетрадь и делать ничего не будет. Таблицу умножения учил два года и не выучил, физика и химия плохо идут. А литература — хорошо.

— Может, он у вас просто гуманитарий? Ну никак он не похож на парня с ЗПР, — недоумеваю я.

Даня на прогулке
Фото: Евгения Жуланова для ТД

— Я так устала в этом разбираться, если честно, — смеется Лена. — Дотянул до девятого класса, получил аттестат — и уже от этого я счастлива. Теперь бы разобраться с сердцем.

* * *

Все эти годы Лена искала спасение от болезни Дюшенна — возила сына в Москву, передавала сухую кровь на анализ в Америку (анализ стоил 40 тысяч рублей, бабушка год откладывала деньги с пенсии). После серии исследований выяснили, что связь между двигательными точками у Дани не нарушена, а это значит, ему несказанно повезло и ходить он будет еще долго. И он, пусть уставал, но ходил. Вытянулся, похудел, стал смелее, научился отвечать на оскорбления, хотя его уже никто и не задирал: во дворе появилась своя компания. Когда ребята куда-то шли, а Даня уставал и садился на тротуар, они подшучивали: «Опять наш король расселся!» А он отвечал: «Вы можете понести меня на руках, я не против».

Даня
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Потом мама купила Дане электросамокат. И теперь он уже обгонял друзей. А Лена стояла у окна, смотрела на него со стороны и не верила тому, что видит: сын растет как все. Три раза по дереву.

Когда Дане исполнилось четырнадцать лет, на очередном обследовании выяснилось, что у него вовсе не миодистрофия Дюшенна, а похожая на нее мышечная дистрофия Беккера. При Беккере у больных активно растет сердце. Это только метафорически хорошо, когда у человека большое сердце, а в жизни сердце должно быть размером с кулак: маленький человек — маленький кулак, большой человек — большой. Даня сейчас средний по комплекции человек, а сердце у него уже как у очень большого мужчины. И оно растет дальше. Это грозит многими неприятностями и, возможно, даже смертью.

Даня в своей комнате
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Лена, когда узнала, словно в воду холодную ушла. Как быть, если у сына больные мышцы, она уже придумала и начала искать препарат микродистрофин — он проходит клинические исследования за рубежом и дает шанс на восстановление двигательной активности. Но как жить с большим, работающим на износ сердцем?

С этим вопросом Лена много куда ходила, в итоге пришла и в калининградский благотворительный центр «Верю в чудо». Санаевы дружат с ним уже пять лет. А центр работает в Калининградской области с 2007 года — ежегодно они помогают двенадцати с половиной тысячам детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, семьям, больницам и социальным центрам. А сегодня «Верю в чудо» строит в Калининграде свой хоспис для детей и молодых взрослых.

Даня
Фото: Евгения Жуланова для ТД

— У нас паллиативная помощь на нуле, они большие молодцы, что взялись и за это. Но это к слову. Нас это не коснется. Да же? — Лена смотрит на сына и смеется.

— Открою тебе страшную тайну, — говорит Даня. — Мы все когда-нибудь умрем. Но будем верить в чудо.

Они верят. В частности, верят в центр. Он помогает Санаевым оплатить жилье в Москве. Даня несколько раз в год ездит на реабилитацию в НИКИП им. академика Вельтищева. Центр покупает им билеты, которые сегодня стоят дорого, а папа Дани давно уже «сидит на приколе». От центра с Леной работают психологи. Даня с мамой раньше выезжали в лагерь «Верю в чудо», и там был большой тренинг для родителей, их учили принимать болезни и даже смерть.

Даня на прогулке с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Нам надо было представить, как это может быть, и довести эту мысль до абсурда, до момента, когда становится смешно, — рассказывает Лена. — Если долго себя накручивать, этот момент обязательно настанет. Мне было смешно. Хотя, если честно, принять эту мысль не могу… А еще боюсь его отпускать во взрослую жизнь. Он постоянно забывает принимать лекарства — даже напоминалки в телефоне не помогают. Раз забудет, другой. А я буду далеко — шесть часов ехать на двух автобусах. Машины у нас нет, боюсь, что однажды не успею…»

Так Лена говорит о техникуме, в который в этом году будет поступать Даня. В 2021-м из-за очередных обследований сердца они решили переждать. Но в наступившем все равно сделать это придется, и Лена из Балтийска будет нестись на перекладных в Советск, чтобы проверить, принял ли сын лекарства; чтобы посмотреть, не стал ли он хуже ходить, и просто чтобы подержать его за руку.

Даня на прогулке с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Со страхами Лена тоже идет в «Верю в чудо». Ей там рассказывают, что она не одна и при Данином диагнозе сын может жить очень долго.

«А когда заведет свою семью, вы тоже будете приходить и проверять, надел ли он шапку и принял ли лекарства за завтраком?» — спрашиваю.

Лена смеется уже иначе, с облегчением. И Даня смеется. Поднимается с кровати, подходит к окну, расставляет ноги так, чтобы удобно было стоять, и смотрит, как по первой декабрьской наледи скользят люди и чайки.

Даня на прогулке с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Когда-то он тоже будет так скользить, к примеру, на снегоходе. Или мчаться на мотоцикле — и не один, с девушкой за спиной. Она будет обнимать его крепко-крепко, а мама будет махать им из окна — такие мечты у Дани.

А пока впереди долгая зима, учеба и «Вера в чудо». Центр готовит Санаевых к очередной поездке в Москву. Даня поедет показывать врачам свое большое сердце, а мы можем показать ему и другим ребятам с неизлечимыми заболеваниями свое большое сердце — подписаться на пожертвования, сделать перевод и загадать, чтобы чудес в этом мире было как можно больше. И чтобы мамы смеялись не от страха, а просто так.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Верю в чудо»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
283 757 414
Текст
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Парк недалеко от дома Дани

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня в своей комнате

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительного центра «Верю в чудо» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: