Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Даниил, высокий крепкий юноша, стоит у окна, расставив ноги. За окном по первой декабрьской наледи скользят люди и чайки. Даня тоже хотел бы так скользить, но для него это очень опасно: снова упадет, снова что-то сломает — и мама опять будет нервно смеяться

Собрано в октябре
16 989 r
Нужно в месяц
300 000 r

Когда другие плачут, мама Дани Лена смеется. Эта защитная реакция появилась у нее после рождения сына. Лене тогда было тридцать семь лет, она работала на хлебозаводе в Балтийске, там пекли торты «Экзотика». Красивые, но для их местности очень непривычные — южные яркие фрукты заливали желе. И вдруг у Лены тоже случилась «экзотика»: родился сын, красивый, но в реакциях своих непонятный. По полдня сосет бутылочку, которую другие дети вливают в себя за минуты, не переворачивается, не делает попыток вставать и вообще слабо интересуется окружающим миром.

Даня
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Как тебе повезло, — говорили мамы непосед. — Как же тебе повезло!..»

Но Лена так не думала. Особенно стала переживать, когда сын пошел и начал падать: он не делал попыток подняться. Лежал и смотрел на небо или в землю, чего-то ждал. Лена бросилась к врачам. Она уже точно понимала: происходит что-то ненормальное.

Как уходят больные животные

На одном обследовании у Даниила нашли повышенные трансаминазы — это ферменты, которые появляются в крови при травмах или патологиях. У четырехлетнего Дани Санаева их было гораздо больше, чем нужно. Значит, внутри шел какой-то разрушительный процесс. Какой?

Даня на прогулке с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Долго искали причину, часто ошибались. Пока ошибались, природа гнула свою линию, по капле забирала у Дани силу. Парень никак не мог научиться ездить на велосипеде, не мог долго ходить, стоять и совершенно не мог приседать. Через ортопеда вышли на генетика, сдали анализы, и тот сказал: «Вот что, мама. Данечке уже ничем не поможешь, рожайте второго». Лена хлопала глазами и смеялась: «Шутка, да?»

Но врач не шутил, у Дани подозревали миодистрофию Дюшенна — генетическое заболевание, при котором из мышц постепенно уходят двигательные нейроны. Ребенок все хуже и хуже ходит, потом садится в коляску, сгибается в дугу. И живет так в среднем двадцать пять лет.

Парк недалеко от дома Дани
Фото: Евгения Жуланова для ТД

В тот день, когда Лене все это сказали, она пошла к подруге помогать с переездом: носили ящики и коробки. Потом выпили совсем немного, но у Лены, видимо, алкоголь лег на стресс. Она дошла домой и отключилась. Утром к ней подошла испуганная мама, Данина бабушка, и спросила: «Ты помнишь, что творила ночью?» Лена не понимала, о чем речь. Оказывается, в темноте она пыталась собрать Даню и куда-то далеко идти с ним, чтобы где-то там умирать. Как уходят больные животные — подальше от дома.

С тех пор больше десяти лет прошло, Лена совсем ничего не пьет, даже на праздники: боится. Но смеется красиво и заливисто. И если в этот момент не слышать, что она говорит, подумаешь, что Лена травит анекдоты.

Три раза по дереву

Папа у Дани моторист гидрографического судна. Сейчас судно стоит на приколе, а раньше муж часто был в экспедициях и Лена тянула Даню сама. Сама учила ездить на трехколесном велосипеде, ходила с ним в школу, защищала его от детей во дворе. Даня тогда был пухленьким и неуклюжим — дети дразнили его.

Даня на прогулке с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Лена бросала в ответ резкие слова, злилась, выбирала другие места для прогулок — и так до четвертого класса. Еще у Дани врачи констатировали задержку психического развития (ЗПР), но проявляется она странно: он грамотно говорит, разбирается в современных технологиях, в машинах и мотоциклах, долго и интересно рассуждает о жизни. Но если попросить его решить математический пример, оттолкнет тетрадь и делать ничего не будет. Таблицу умножения учил два года и не выучил, физика и химия плохо идут. А литература — хорошо.

— Может, он у вас просто гуманитарий? Ну никак он не похож на парня с ЗПР, — недоумеваю я.

Даня на прогулке
Фото: Евгения Жуланова для ТД

— Я так устала в этом разбираться, если честно, — смеется Лена. — Дотянул до девятого класса, получил аттестат — и уже от этого я счастлива. Теперь бы разобраться с сердцем.

* * *

Все эти годы Лена искала спасение от болезни Дюшенна — возила сына в Москву, передавала сухую кровь на анализ в Америку (анализ стоил 40 тысяч рублей, бабушка год откладывала деньги с пенсии). После серии исследований выяснили, что связь между двигательными точками у Дани не нарушена, а это значит, ему несказанно повезло и ходить он будет еще долго. И он, пусть уставал, но ходил. Вытянулся, похудел, стал смелее, научился отвечать на оскорбления, хотя его уже никто и не задирал: во дворе появилась своя компания. Когда ребята куда-то шли, а Даня уставал и садился на тротуар, они подшучивали: «Опять наш король расселся!» А он отвечал: «Вы можете понести меня на руках, я не против».

Даня
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Потом мама купила Дане электросамокат. И теперь он уже обгонял друзей. А Лена стояла у окна, смотрела на него со стороны и не верила тому, что видит: сын растет как все. Три раза по дереву.

Когда Дане исполнилось четырнадцать лет, на очередном обследовании выяснилось, что у него вовсе не миодистрофия Дюшенна, а похожая на нее мышечная дистрофия Беккера. При Беккере у больных активно растет сердце. Это только метафорически хорошо, когда у человека большое сердце, а в жизни сердце должно быть размером с кулак: маленький человек — маленький кулак, большой человек — большой. Даня сейчас средний по комплекции человек, а сердце у него уже как у очень большого мужчины. И оно растет дальше. Это грозит многими неприятностями и, возможно, даже смертью.

Даня в своей комнате
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Лена, когда узнала, словно в воду холодную ушла. Как быть, если у сына больные мышцы, она уже придумала и начала искать препарат микродистрофин — он проходит клинические исследования за рубежом и дает шанс на восстановление двигательной активности. Но как жить с большим, работающим на износ сердцем?

С этим вопросом Лена много куда ходила, в итоге пришла и в калининградский благотворительный центр «Верю в чудо». Санаевы дружат с ним уже пять лет. А центр работает в Калининградской области с 2007 года — ежегодно они помогают двенадцати с половиной тысячам детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, семьям, больницам и социальным центрам. А сегодня «Верю в чудо» строит в Калининграде свой хоспис для детей и молодых взрослых.

Даня
Фото: Евгения Жуланова для ТД

— У нас паллиативная помощь на нуле, они большие молодцы, что взялись и за это. Но это к слову. Нас это не коснется. Да же? — Лена смотрит на сына и смеется.

— Открою тебе страшную тайну, — говорит Даня. — Мы все когда-нибудь умрем. Но будем верить в чудо.

Они верят. В частности, верят в центр. Он помогает Санаевым оплатить жилье в Москве. Даня несколько раз в год ездит на реабилитацию в НИКИП им. академика Вельтищева. Центр покупает им билеты, которые сегодня стоят дорого, а папа Дани давно уже «сидит на приколе». От центра с Леной работают психологи. Даня с мамой раньше выезжали в лагерь «Верю в чудо», и там был большой тренинг для родителей, их учили принимать болезни и даже смерть.

Даня на прогулке с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Нам надо было представить, как это может быть, и довести эту мысль до абсурда, до момента, когда становится смешно, — рассказывает Лена. — Если долго себя накручивать, этот момент обязательно настанет. Мне было смешно. Хотя, если честно, принять эту мысль не могу… А еще боюсь его отпускать во взрослую жизнь. Он постоянно забывает принимать лекарства — даже напоминалки в телефоне не помогают. Раз забудет, другой. А я буду далеко — шесть часов ехать на двух автобусах. Машины у нас нет, боюсь, что однажды не успею…»

Так Лена говорит о техникуме, в который в этом году будет поступать Даня. В 2021-м из-за очередных обследований сердца они решили переждать. Но в наступившем все равно сделать это придется, и Лена из Балтийска будет нестись на перекладных в Советск, чтобы проверить, принял ли сын лекарства; чтобы посмотреть, не стал ли он хуже ходить, и просто чтобы подержать его за руку.

Даня на прогулке с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Со страхами Лена тоже идет в «Верю в чудо». Ей там рассказывают, что она не одна и при Данином диагнозе сын может жить очень долго.

«А когда заведет свою семью, вы тоже будете приходить и проверять, надел ли он шапку и принял ли лекарства за завтраком?» — спрашиваю.

Лена смеется уже иначе, с облегчением. И Даня смеется. Поднимается с кровати, подходит к окну, расставляет ноги так, чтобы удобно было стоять, и смотрит, как по первой декабрьской наледи скользят люди и чайки.

Даня на прогулке с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Когда-то он тоже будет так скользить, к примеру, на снегоходе. Или мчаться на мотоцикле — и не один, с девушкой за спиной. Она будет обнимать его крепко-крепко, а мама будет махать им из окна — такие мечты у Дани.

А пока впереди долгая зима, учеба и «Вера в чудо». Центр готовит Санаевых к очередной поездке в Москву. Даня поедет показывать врачам свое большое сердце, а мы можем показать ему и другим ребятам с неизлечимыми заболеваниями свое большое сердце — подписаться на пожертвования, сделать перевод и загадать, чтобы чудес в этом мире было как можно больше. И чтобы мамы смеялись не от страха, а просто так.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 389 272 542
Все отчеты
Текст
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Парк недалеко от дома Дани

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня в своей комнате

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Даня на прогулке с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: