Кукла Злата

Злата привозит из комнаты двух тряпичных кукол. Их она сделала вместе с мамой Оксаной в воскресной школе. Это «сюрпризы для девочек», то есть для фотографа и меня. Спрашиваю:

— Каких их зовут?

— Сами назовите.

— Я свою назову Злата.

— Ладно.

Диагноз, которого нет

Первые несколько лет родителям Златы было страшно даже думать о том, что рано или поздно их дочь окажется в инвалидной коляске. А Злата думала о собаке. Папа Андрей обещал исполнить ее мечту, когда дочь начнет ходить. Злата спросила: «А что если я не пойду?»

Когда Злате почти исполнилось девять, к ней домой пришли гости из «Дома Фрупполо» (выездной службы Благотворительного центра «Верю в чудо» в Калининграде) — клоуны Вишенка и Форточка. Девочка встретила их «на колесах». В руках у одного клоуна была шляпа, а в шляпе сидела Моня. «Вот такая, с кулачок, — показывает мама Златы и уточняет, — русские той-терьеры очень хрупкие, слишком крепко обнимать нельзя».

Злата тоже хрупкая, маленькая и легкая. А еще мягкая. Похожа на тряпичную куклу, чьи ножки всегда согнуты. Ее история болезни — готовый сценарий для особо запутанного эпизода «Доктора Хауса».

Мама Златы, Оксана, закончила филфак в Калининграде и преподавала в школе польский язык. Потом вышла замуж и забеременела — все как у всех. И, как все, изучала журналы для родителей. В журналах попадались статьи про детскую инвалидность. Будущая мама пролистывала их, не читая, «ведь это касается других, не меня».

Пока мы разговариваем с Оксаной, Злата нарисовала портрет фотографа. Я следующая. Художник кричит из комнаты:

— Ира, какие у тебя глаза?

— Голубые.

— А щеки какие? А, фиолетовые.

— Почему?

— Ну это видно чуть-чуть. И еще я тебе сделаю фиолетовую косичку. Или два хвостика.

— А можно распущенные?

— Ладно. И черные.

Через 10 минут Злата приезжает и вручает мне портрет. Фиолетовые щеки на месте.

Злата родилась на 34-й неделе и месяц пролежала в больнице. Лежала «лягушкой» и не шевелила «лапками». Врачи поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа, или болезнь Верднига-Гоффмана. Лучше малышке не становилось, и в пять месяцев Оксана с Андреем повезли ее на обследование в Минск. Там Верднига-Гоффмана исключили. Но что со Златой, оставалось непонятно, и поиски диагноза продолжились.

Злата во время рисованияФото: Анна Иванцова для ТД

В клинике Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии Злате поставили врожденную миопатию неуточненного типа. Типов этой атрофии мышц очень много, от типа зависит лечение. Если оно вообще есть. В Московском НИИ Педиатрии и детской хирургии врачи решили, что у Златы одна из многих форм врожденной мышечной дистрофии. Снова неизвестно какая. И ребенок опять остался без лечения.

Только в Медико-генетическом научном центре РАМН во время госпитализации Оксане сказали, что определить тип можно. Если она готова сделать анализы крови себе, мужу и дочери. Цена вопроса — 92 тысячи рублей.

«Конечно, я не была готова. У меня просто не было таких денег. Да и врачи сами же отговаривали: “Зачем вам знать? Ну потратите вы деньги и узнаете форму заболевания. А дальше-то что? Лечения все равно нет”».

Как это лечить?

Родители хотели знать, что с дочкой, но все деньги уходили на реабилитацию. Когда Злате было пять, в калининградской сети семейных клиник открыли зал для укрепления мышечного тонуса по методике Неурак (норвежская методика упражнений на специальном комплексе канатов и строп — прим. ТД). Занятия стоили около 50 тысяч рублей, и семья обратились за помощью в организацию «Верю в чудо».

«Пока тянулись бюрократические проволочки с бухгалтерией медцентра, Злату пригласили в “Верю в чудо” на медицинскую комиссию, установить, действительно ли ей нужна такая реабилитация. Специалисты Центра сказали: “Вы наши. Мы вас ставим к себе на паллиатив”. Они взялись за выяснение диагноза и открыли сбор средств на тот самый анализ за 92 тысячи. Правда, за это время он даже подешевел и нужно было собрать 70 тысяч».

Пока собирали нужную сумму, семья Баленко продолжала пробовать всевозможные виды реабилитаций. Но без правильной тактики лечения это было сложно и рискованно. Поэтому выбирали нейтральные варианты: плавание, ЛФК, массаж (тоже не любой), мягкая растяжка, эрготерапия, дыхательная гимнастика. Снова побывали в Петербурге, в Федеральном научном центре реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта. В калининградском Центре восстановительной медицины и реабилитации. Когда появлялись деньги, Злату возили на физиотерапию в Польшу.

«Полежав в больницах, насмотревшись на других детей, понимаешь: слава богу, что хоть так. Когда есть обратная связь с ребенком, это уже помогает».

Злата не только активная. Она очень смышленая, веселая и обожает быть в центре внимания. И сразу нашла общий язык с фотографом и ее камерой.

— Аня, фоткай! Ира, ты все записываешь? Ты шпион! Ты меня сдашь в полицию?

— Нет. Только в интернет.

— Я не хочу в интернет! Я хочу в телевизор! Аня, фоткай!

Когда «Верю в чудо» собрал всю сумму, Злате уже было восемь лет. В сентябре 2018-го они всей семьей снова приехали в Медико-генетический центр в Москву. И выяснили, что попали под программу, организованную годом ранее для детей с генетическими заболеваниями, — анализы сделали бесплатно.

Наконец стало известно, что у Златы мерозин-зависимая мышечная дистрофия в тяжелой форме. При этом заболевании не вырабатывается белок мерозин, который отвечает за мышечную силу. «А не вырабатывается он, потому что я передала ей свой слабый ген и муж передал свой. Два наших неправильных гена сошлись в новую мутацию, — так через восемь лет после рождения дочки Баленко разгадали загадку доктора Хауса. — Мы узнали название болезни, но лечения все равно нет. Нет этого мерозина и взять его неоткуда«.

Эйфория и паника

Интеллектуально Злата развивалась по возрасту: говорила, читала, играла. Даже в садик ходила, правда, на руках у мамы. И в школу отправилась вместе с другими семилетками. Оксана уговаривала дочку на домашнее обучение, но той хотелось общаться. Чтобы Злата свободно передвигалась, к первому классу ей купили инвалидную электроколяску. Оказалось, Злата — прирожденный водитель.

«Она стала гонять отдельно от меня, и для нее это была эйфория. А у меня паника. Как так, я больше не могу контролировать ребенка? Со временем привыкла».

Через дорогу от дома Златы есть школа, но она не оборудована для колясочников. Поэтому каждое утро Злату с мамой забирает специальный автобус и везет за восемь километров от Гурьевска, в поселок Большое Исаково. Там инклюзивная «Школа будущего», а в ней лифт, пандус, широкие проемы — все условия. Впрочем, не все. Например, бассейн есть, а тренера по плаванию нет. Есть сенсорная комната, но психолог всегда занят.

Пока мама делится проблемами, дочь шутит:

—  А вы что, живете в других странах?

—  Нет. Аня — в Москве, я — в Петербурге.

— А я — в России, — хохочет Злата.

Все время, пока дочка учится, мама тоже в школе.

«Директор, когда берет таких детей, заранее предупреждает, что мамы будут им помогать. Учителя не отвозят особых детей в столовую и не кормят их. А Злата плохо держит стакан и ложку. В туалет ее вожу тоже я. А еще часто бывают учебные пожарные тревоги, во время которых лифтом пользоваться нельзя. Все время что-нибудь происходит. Сейчас Злата в третьем классе, вместе с ней учатся 27 “обычных” детей. Она хорошо пишет, читает, успевает, просто иногда ее нужно подождать. Зато на физкультуре она даст фору любому: гоняет по залу на коляске, разве что через “коня” не прыгает».

Никто ее не обзывает, игнорируют единицы. Родители одноклассников освободили маму и папу Златы от школьных взносов «на занавески». А во время благотворительной акции 1 сентября «Дети вместо цветов» класс собирает конверт для Златы. И только упомянув об этом, Оксана внезапно плачет: «Все это очень трогает. Не в каждом классе родители будут так сопереживать».

Несмотря на то, что Злата немного неловко обращается со столовыми приборами, она любит все делать руками. И занимается в художественном, кулинарном и швейном кружках. А еще у Златы есть коробка. В ней живут «микроорганизмы»: разноцветные поросята и мышки размером с ноготь на мизинце, дождевой червяк тоньше вермишели и крошечная копия собаки Мони. Этот зверинец Злата сама слепила из пластилина. В семье думают, что этот дар достался дочке от папы-ювелира. Имя тоже не случайно ювелирное, золотое.

Пирог с секретом

Оксана и Андрей мечтают о втором ребенке.

«Я понимаю, что это нужно прежде всего Злате. Она сама просит. На те 70 тысяч из Центра, которые не пригодились для постановки диагноза Злате, нам предложили проверить наши мутации, провести диагностику генов. Скоро будет результат. И что? Даже если окажется 1% вероятности рождения ребенка с таким же заболеванием, это может произойти. И это очень страшно».

Злата приглашает всех к столу, есть «пирог с секретом». А перед этим — украсить его кремовыми розочками. И пирог, и крем, и кофе приготовил папа Златы. Он вообще из тех редких пап, про которых поют: «Папа может все что угодно».

Если все сложится, в следующем году Злате сделают операцию по коррекции тазобедренных контрактур. Это поможет ей выпрямить ноги. Тогда девочка сможет стоять в вертикализаторе. После операции Злате будет жизненно необходим откашливатель для мокроты. Без него велик риск заболеть пневмонией. Аппарат стоит примерно полмиллиона, сейчас деньги на него собирает «Дом Фрупполо» организации «Верю в чудо».

«Каждый день мы учимся принимать, учимся, принимаем и уже не знаем, как по-другому», — Оксана заканчивает рассказ и отрезает всем по большому куску пирога.

Чтобы как можно больше детей с тяжелыми заболеваниями получили свой «кусок пирога» возможностей, нужна финансовая поддержка. Калининградская благотворительная организация «Верю в чудо» помогает таким, как Злата, а мы с вами — помогаем выжить самой организации. Любое ваше пожертвование — это шанс на активную, полную радости и движения жизнь для сотен детей. Пожалуйста, не откладывайте!

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!