Вся жизнь для Макса

Летним пятничным вечером пять лет назад тринадцатилетний Макс вышел во двор поиграть с пацанами в футбол. Обычное дело. В шесть вечера раздался звонок в домофон, мать Максима Марина подняла трубку и услышала сбивчивые крики мальчишек: ей нужно срочно спуститься вниз, к хоккейной коробке. Она спустилась.

«Я плохо помню тот вечер, — говорит Марина. — Помню, как увидела своего мальчика, который лежал и дрыгал ногами, как умирающее животное. Голова у него была полностью раздавлена, вокруг валялись кости черепа и кровь. Повсюду кровь. Она текла из глаз, из ушей, из носа. Какой-то мужчина вызвал скорую, приехали две женщины, но они были в таком шоке, что не знали, как к нему подступиться. В итоге я сама взяла его на руки и отнесла в машину скорой помощи. Мы, кажется, минут за пять доехали до Морозовской больницы, водитель летел по встречке и по тротуарам, и в 6:30 мы уже были в реанимации».

Марина с сыномФото: Юлия Скоробогатова для ТД

На Макса упали футбольные ворота. Они не были прикреплены к земле. А Макс повис на них, и верхняя железная балка ворот изо всех сил ударила его по голове. Все кости черепа, кроме лобной, были раздроблены. Еще была повреждена сонная артерия, поэтому мальчик быстро истекал кровью. С семи до 11 вечера врачи делали переливания, потом начали извлекать осколки костей из мозга.

«Помню, к нам вышли и сказали, что оперировать там нечего, что травмы несовместимы с жизнью: перелом основания черепа и полностью раздроблена голова, — вспоминает Марина. — Я была настолько не в себе, что помню, как думала: “Лишь бы не стал глухой, лишь бы не стал глухой”. О том, что он умрет, я даже не думала».

И Макс не умер. Но перестал быть прежним.

Вера

Высокий, под два метра, спортивный, красивый, вежливый — Макс был душой любой компании и любимец «женщин от четырех до 80 лет», как говорит Марина. Она не любит ни вспоминать о жизни «до», ни показывать фотографии, ни думать о том, как могла бы сложиться жизнь их семьи, не случись этой трагедии. Но все равно достает планшет и показывает высокого загорелого подростка, на вид взрослого и правда очень красивого. «Он еще с детства говорил, что ему проще общаться с девчонками, потому что пацаны все время дерутся, а драться он не любил, — все-таки вспоминает Марина. — Говорил, мол, если я его ударю, ему же будет больно. Его все обожали за его доброту. Когда в школе узнали, все были в шоке».

МаксимФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Полтора месяца Макс пролежал в хирургической реанимации, а Марина с мужем Стасом караулили на лавочке во дворе — к сыну их не пускали. «Мы только мельком видели, что он весь сгнил там — уши, кожа на голове отгнили, из горла текла какая-то черная жижа, — говорит Марина, убирая планшет с фотографиями. — Все врачи говорили, что он умрет. А потом перевели в терапевтическую реанимацию, и там врачи стали им заниматься — обрабатывать, санировать, лечить от грибков. Потом сняли с ИВЛ, и он стал дышать сам». Так прошло еще полтора месяца.

С первых же дней Марина, сама не понимая почему, начала причащать Макса. Батюшка приезжал к нему два раза в неделю, а сама она начала ходить в церковь. «Я верю, что только это его и спасло. Бог не дал ему умереть», — говорит она.

Марина и Стас так и не смогли вернуться в свою квартиру — войти туда без Макса было невозможно. Они взяли младшую дочь Соню и переехали к родителям. Все эти три месяца Марина продолжала работать операционисткой в банке и о том, что случилось, не говорила никому. Так было проще справляться. Но потом уйти все-таки пришлось: из больницы позвонили и сказали выписываться и устраиваться в измайловское паллиативное отделение. Ложиться туда вместе с сыном. На следующий день Марина ушла с работы и вот уже пять лет не отходит от Макса.

В паллиативном отделении они познакомились с Лидой Мониава, главой Детского хосписа «Дом с маяком». Она приехала в недавно открывшееся отделение вешать шторы, потому что в палатах было палящее солнце, хотя ни дети, ни родители не замечали, солнце на улице или снег. Хоспис взял Макса под опеку, и с тех пор — все эти годы — снабжает семью всем необходимым для ухода за ним.

Марина разминает мышцы Максиму, а Станислав расшнуровывает ботинкиФото: Юлия Скоробогатова для ТД

А вскоре Макса перевезли домой — сначала к родителям, а потом в новую квартиру, которую Стас с Мариной купили вместо старой. «Если там еще кто-то знал, что случилось с Максом, то здесь, на новом месте, я никому не говорю. Даже не знаю, как объяснить, — пожимает она плечами и показывает в сторону комнаты, где лежит Макс. — Просто не могу. В школе у Сони тоже никто не знает (ей уже девять, и она ходит в третий класс). Я просто не выдержу этих стонов и охов, а люди реагируют только так. Не нужно этого ни нам, ни им».

Стас заходит в квартиру и первым делом идет в комнату к сыну. Сразу видно, на кого похожи и брат, и сестра. «Принеси его сюда, в кресло», — говорит Марина, и Стас выносит на руках сына и сажает в коляску в гостиной. Нежно накрывает его одеялом, поправляет ему руки и ноги. Гладит по голове.

Надежда

Сейчас Максу лучше, чем когда-либо за эти пять лет. Лучше — это значит, что у него нет температуры под 42 каждый день, нет инфекций, грибков. Он больше не умирает, как раньше, когда у него в любой момент могло остановиться сердце, случиться воспаление. Лучше — это значит, что Марина и Стас могут на пару часов в неделю отойти от него и куда-то уехать: «Дом с маяком» регулярно предоставляет профессиональных нянь, которые могут ухаживать за Максом, чтобы родители могли съездить по делам или сходить в церковь. Лучше — это когда дед, Маринин папа, может посидеть с Максом и спокойно покормить его через гастростому («он не боится этого, в отличие от моей мамы»). Лучше — это когда он более или менее стабилен.

Макс не двигается, не говорит, и неизвестно, понимает ли что-то. Марина уверена, что да: «У него своя жизнь, только внутренняя», — улыбается она. Но мать чувствует сына как никогда — знает, когда ему удобно, а когда нет, когда устал, а когда хочет есть. Спит с ним в одной комнате и может встать среди ночи и поправить ему подушку и повернуть голову, чтобы лучше дышал.

Недавно Максу исполнилось 18, и Марине пришлось усыновить собственного сына — он признан недееспособным.

Стас работает инженером по пожарной технике безопасности, Марина не работает. Всем чем можно им помогает «Дом с маяком». Коляску, вертикализатор, концентраторы, отсасыватели, специальное питание, памперсы, пеленки, ботинки для вертикализатора, подъемник, лекарства, шезлонг для мытья в душе — все это предоставил им хоспис.

Руки МаксимаФото: Юлия Скоробогатова для ТД

А еще хоспис дает очень много человеческой поддержки. К ним регулярно приходят медбрат, врач, координатор и психолог из хосписа. На любой вопрос, в любое время дня и ночи родители могут получить ответ. Марина со Стасом возят Макса на выездные мероприятия «Дома с маяком» и сами посещают встречи для родителей. «Хоспис для нас все, — говорит Марина. — Словами не передать, что бы мы без них делали. В поликлинику мы даже не обращаемся, да они и не знают, что с Максом делать. Раз в несколько недель придут, спросят в домофон, не умер ли, и облегченно уходят. Даже в квартиру боятся подниматься».

Два года назад «Дом с маяком» подарил семье кота породы корниш рекс — существо космической внешности и ангельского характера. Соня крутит и вертит его как хочет, а мама улыбается. «С котом в доме как будто больше жизни», — грустно говорит она.

В самом начале, чтобы не сойти с ума, родители обратились и в полицию, и в управу, и в прокуратуру. Нашли адвоката и судились с управой района, в итоге суд выиграли. «Я даже не знаю, сколько мы отсудили, да это и неважно, — важно, что так не должно быть, ворота не должны убивать детей, и это надо системно исправлять, — говорит Марина. — Там в итоге нашли виноватого, его осудили, но тут же амнистировали. Но мы и не хотели наказаний — дай Бог ему здоровья. Он своей вины, правда, не признал».

Марина говорит, что в год трагедии она часто слышала по радио о похожих происшествиях — детей по всей стране убивали и калечили падавшие на них ворота спортивных площадок. Теперь они со Стасом часто присматриваются к воротам во дворах. Говорят, в последнее время все везде крепко прикручено.

Любовь

Ни Стас, ни Марина ни на что не жалуются и стараются улыбаться. А Соня так вообще болтает без остановки и постоянно хохочет. «Все у нас хорошо», — повторяют они то и дело. Единственное, о чем они жалеют, что редко удается отдыхать всем вместе, вчетвером. Соня гуляет только с кем-то одним из родителей — другой остается дома с Максом. Этим летом они провели неделю в деревне в Липецкой области и все вспоминают это время до сих пор. «Там мы по-настоящему были вместе, и правда удалось отдохнуть», — грустно говорит Марина. «Да, посадили Макса на переднее сиденье, пристегнули ремнями, и так он и ехал, как обычный человек», — улыбается Стас.

Максим на вертикализатореФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Марина и Стас женаты 20 лет, а два года назад венчались. Марина говорит, что только вера помогла ей пережить трагедию и только она не дала сойти с ума. Жизнь семьи перевернулась, но не кончилась. А отношения стали только крепче. «У нас теперь вся жизнь для Макса», — говорит Марина. Смотрит на Стаса, потом на Соню и на сына. Стас улыбается и пьет чай. Соня пристает к коту плюшевой собакой. Макс сидит в коляске, закрыв глаза.

Благотворительный фонд «Дом с маяком» бесплатно помогает неизлечимо больным детям и их семьям, обеспечивая их всем, что им нужно. А программа фонда «18+» — это системная помощь молодым взрослым от 18 до 25 лет, которая, помимо оборудования, материалов, питания и врачей, включает в себя разные мероприятия для подопечных и их родителей. Там люди знакомятся семьями, общаются, дружат и понимают, что они не одни. Там обретают поддержку вместо изоляции, понимание вместо молчания и ощущение жизни вместо смерти.

Пожалуйста, поддержите работу фонда. Это очень просто — оформить регулярное пожертвование можно за одну минуту.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!