Фото: Анна Иванцова для ТД

«Светится, как новогодняя елка», — сказал врач Наташе, указывая на экран аппарата. «Елкой» была дочь Наташи Влада, а светились пораженные воспалением клетки

Собрано
2 481 628 r
Нужно
5 028 960 r

Глядя на очаровательную десятилетнюю девочку с мерцающей от глиттера мордашкой, трудно поверить в то, что она серьезно больна. И лишь мама замечает, как Влада незаметно поджимает правую ногу, опираясь только на носок. Это значит, что действие обезболивающего закончилось и теперь ее улыбка — это нечеловеческое усилие воли. Иногда по ночам, когда терпеть нет сил, она будит маму и просит набрать ванну. В теплой воде становится немного легче.

Боль

Влада рассказывает про свое главное увлечение, визаж, и вытаскивает из секретера свои сокровища: коллекцию глиттеров, теней, лаков и разных баночек и коробочек. Маме раннее увлечение косметикой поначалу не нравилось, но теперь она частенько становится моделью для дочкиных экспериментов. Девочка провела дома почти все предновогодние дни: дойти пять минут до школы мешает боль в ноге, которая обжигает Владу как огонь при каждом движении.  

Влада и Наталья
Фото: Анна Иванцова для ТД

С милой и улыбчивой Владой у родителей никогда не было хлопот. Болела мало. Ходила в садик, мечтала о школе, а потом весь первый класс неслась на уроки как на крыльях, пока весной не стала заметно прихрамывать. Мама спрашивала, удобна ли обувь, осматривала ножки — нет ли следов от натерших туфель, синяков или покраснений. Ничего не было, но Влада начала жаловаться на боль в колене. Больная коленка внешне не отличалась от здоровой, но Наташа повела дочку в поликлинику. На рентгене тоже не увидели проблем, но вскоре у Влады поднялась температура — и не спала. 

Влада
Фото: Анна Иванцова для ТД

Семья живет в Подмосковье, но Наташа поставила на уши всех знакомых и добилась госпитализации Влады в московскую больницу. Владу положили сначала в инфекционное отделение, затем перевели в хирургию. Ни хирург, ни ревматолог явных изменений в ноге не видели. Тем временем становилось все хуже, Влада просыпалась по ночам от боли.

Влада и Пушок
Фото: Анна Иванцова для ТД

Девочка пролежала в больнице все лето — врачи запретили ходить. И Наташа, холодея от страха, носила исхудавшую дочку на руках по кабинетам, пока врачи исключали один страшный диагноз за другим. Только биопсию делали трижды — клиническая картина очень уж походила на онкологическое заболевание, но злокачественных клеток не обнаружили. Перепробовали разные антибиотики, однако лекарства не действовали. Ревматолог честно признавалась, что уже не знает, что еще придумать. Пока после очередного консилиума Владу не перевели в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и не начали обследовать заново.

Новогодняя елка

Здесь Владе сделали сцинтиграфию с контрастным веществом. «Видите, светится, как новогодняя елка», — врач показал Наташе на экран. 

Наташа смотрела на подсвеченную аппаратом Владу, видела много вспыхнувших точек, действительно похожих на иллюминацию, но не понимала, что это значит. Врач пояснил: так светятся пораженные воспалением клетки. И они повсюду. 

Влада наносит на лицо своей мамы глиттер
Фото: Анна Иванцова для ТД

Диагнозов поставили сразу несколько: мультифокальный остеомиелит, юношеский артрит и вероятную причину всех этих бед — первичный иммунодефицит. Таких слов Наташа раньше даже не слышала. Первичный иммунодефицит — это врожденное генетическое нарушение. Иммунная система дала сбой и теперь воюет против своего же «хозяина». Пока воспалительный процесс коснулся костей и суставов, но куда еще ударит восставший иммунитет, если его не обуздать, неизвестно. 

От первых же капельниц Владе стало лучше. Температура ушла, Владе разрешили ходить, а спустя неделю и вовсе выписали домой, оставалось каждые две недели приезжать на капельницы. Наталья надеялась, что этим все и закончится. Пройдут курс капельниц, дочка вернется в школу — и они вернутся к привычной жизни. Но не вышло. 

Долгая дорога

В поселке, где живут Влада, ее родители и померанский шпиц Пушок, с медициной не очень. Поэтому анализы и уколы приходится делать в платной лаборатории, на капельницы — мотаться в Москву или Мытищи, два-три часа в одну сторону. Болезнь Влады вообще изменила весь привычный уклад жизни — родители девочки, которые к тому времени разошлись, решили биться за своего ребенка вместе. Так появился и Пушок — Наташа и не думала заводить собаку, но не смогла отказать.

Влада
Фото: Анна Иванцова для ТД

Рассказывая о Владе, Наташа набирает воздуха в грудь, как перед прыжком, выдыхает. Но через минуту, закусив губу, отворачивается к окну маленькой кухоньки. Слышно, как в комнате Влада возится с Пушком. Наташа стесняется, что ее душат слезы, как только она начинает рассказывать про дочку. Говорит, что перед нашим приходом приняла успокоительное, но не может сдержаться. Влада, которая кажется такой оживленной, сегодня опять не пошла в школу утром, потому что не могла наступить на ногу. Если болезнь начиналась с воспаления в колене, то в этом году боль ушла еще ниже, и ее эпицентр теперь кроется где-то в голеностопном суставе и пятке. Левая пятка и щиколотка у Влады заметно увеличены. Ей трудно подобрать обувь. Одна нога стала длиннее другой на целый сантиметр — и это страшно, потому что впереди самый активный период роста. Что будет дальше, пока не понимают даже врачи. 

Влада
Фото: Анна Иванцова для ТД

А Наташа мечтает, чтобы у Влады хотя бы прекратились боли: их постоянно приходится глушить обезболивающими, печень справляется с трудом. И чтобы выбранная схема лечения наконец-то сработала. Все три года Владе подбирают терапию с переменным успехом: показатели крови не в норме, препараты меняли уже несколько раз. Вся надежда на генетическое исследование.

Ребус на миллион

Строго каждые 28 дней Владе необходимо колоть «Иларис». Поначалу препарат выдавали с перебоями, и несколько раз укол пришлось ставить с задержками. Этим московские врачи объясняют нынешнее ухудшение состояния девочки. Наталья думала сначала купить лекарство сама, как делает это с «Метотрексатом» — его перестали выдавать и заменяют менее эффективным аналогом. Но один флакон «Илариса» стоит от 200 до 400 тысяч. И таких денег у семьи нет. 

Поэтому, как только Владе его назначили, в центре Рогачева маме сразу дали контакты фонда «Подсолнух». Они помогают детям с первичным иммунодефицитом. Фонд помог отправить обращение в Минздрав и добиться выделения «Илариса», а также взял на себя оплату полного экзомного секвенирования, назначенного иммунологами. Это тест для определения генетических мутаций в ДНК, которые и являются причиной злоключений Влады, — и он не оплачивается в рамках ОМС. Но его результат помогает врачам точнее подобрать лечение и разобраться в сложных случаях. А с первичным иммунодефицитом простых случаев не бывает. При тяжелых формах первичного иммунодефицита диагноз порой ставят только посмертно. 

Влада
Фото: Анна Иванцова для ТД

Одно генетическое исследование, которое дает врачам ответ если не на все вопросы, то хотя бы на большую их часть, стоит больше 40 тысяч рублей. «Может, сумма не такая устрашающая, как стоимость “Илариса”, но для нас это очень большие деньги», — признается Наталья. 

Для большинства родителей детей с первичным иммунодефицитом стоимость генетического исследования оказывается неподъемной. Чаще всего его назначают в тот момент, когда семья уже опустошена многолетней борьбой за ребенка, оплатой многочисленных диагностик, покупкой лекарств и походами по врачам за диагнозом. Пожалуйста, помогите фонду «Подсолнух» оплачивать сложные генетические исследования и в 2020 году. Любое, даже совсем небольшое пожертвование — это шанс для каждого, кто, как и Влада, оказался ребусом для врачей, что его загадка будет разгадана вовремя.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 221 337 r Нужно 341 200 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 6 167 835 r Нужно 10 004 686 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 444 122 r Нужно 7 970 975 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей Собрано 409 121 r Нужно 1 956 000 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 116 345 r Нужно 700 000 r
Всего собрано
1 274 726 672 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Влада

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Влада и Наталья

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Влада

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Влада и Пушок

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Влада наносит на лицо своей мамы глиттер

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Влада

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Влада

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Влада

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: