Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Лиза Жакова для ТД

На всю округу Влад такой один. Мальчику уже почти восемнадцать лет не могут поставить диагноз

Собрано
4 226 235 r
Нужно
5 028 960 r

Три часа по разбитой дороге, паромная переправа, и мы в Вуктыле, северном городе, построенном посреди тайги. В межсезонье, когда лед на реке Печоре еще не встал или, наоборот, до конца не растаял, выбраться из таежного Вуктыла можно только вертолетом. Ближайший крупный город — Ухта. До республиканской столицы, Сыктывкара, 13 часов тряски на автобусе. Затраты на дорогу съедают ощутимую часть скромного семейного бюджета Владислава и его мамы Оксаны. А ездить на Большую землю приходится часто, минимум раз в месяц. В Вуктыле нет даже лаборатории, где можно сдать жизненно необходимые для мальчика анализы. Сдать, чтобы выжить и узнать самую важную тайну.

Северный путь

Первой в суровый северный край с его длинными снежными зимами и коротким прохладным летом приехала в конце 1960-х годов прабабушка Влада. Манила ее романтика новых городов и комсомольских строек. Вуктыл возник рядом с новым, только-только разведанным месторождением газа. Уже через несколько лет ветка газопровода «Сияние севера» протянулась через половину страны из Вуктыла в Торжок. «Когда молодые были — и уезжать никуда не хотелось. Жили всегда хорошо. А сейчас город умирает. Кто может, уезжает. Месторождение иссякает, рабочие места сокращают. А куда мы рыпнемся? У нас тут двухкомнатная квартира стоит триста тысяч рублей. Что мы на эти деньги в центре страны купить сможем? Ну у нас тут хоть коронавируса меньше», — грустно смеется Оксана, мама Влада, отвечая на мой вопрос, почему они не переезжают поближе к врачам.

До Вуктыла коронавирус добрался только в середине июля с вахтовиками, но Девятиловы добровольно самоизолировались еще весной. Тогда же почти сразу из аптек и со складов исчезли все иммунные препараты, которые принимает Влад. Держатся за счет запасов. Ездить сдавать ежемесячные анализы в лабораторию в Ухте тоже стало страшновато. Количество заболевших в Коми росло каждый день. А для мальчика с неработающим иммунитетом любой лишний чих может быть роковым. Влад мужественно высиживает дома с мамой, свернув все встречи с друзьями до окошка в компьютере.

Влад
Фото: Лиза Жакова для ТД

«Он молодец. Боец. Принимает ситуацию как есть, — говорит Оксана и оглядывается, не слышит ли ее сын, увлеченно болтающий с кем-то из друзей в планшете. Влад очень похож на маму. Такой же круглолицый, с такими же большими глазами и доброй улыбкой. — Я знаю, как тяжело другие ребята в подростковом возрасте свое состояние переносят. Конечно, ему тоже хочется иногда вырваться, пойти к друзьям. Но сейчас я говорю: “Нет”. Вирус. Он понимает».

В эту странную карантинную весну Владислав закончил школу, сдал ЕГЭ и поступил в университет. Через неделю ему исполнится восемнадцать лет. Почти вся его жизнь — это череда болезней и поиск ответа, почему его иммунитет вместо того, чтобы защищать своего хозяина, объявил ему войну и открыл ворота всем инфекциям и бактериям.

Чуть не зарезали

С пяти месяцев маленького Влада мучали отиты, ларингиты, бесконечные простуды. Оксана отчаянно билась с местными педиатрами. Просила обратить на сына внимание, обследовать, сделать анализы. Ну не может ребенок настолько часто болеть. Те лишь устало отмахивались: «Вы, мамочка, слишком тревожная, у всех дети болеют, перерастет, нормальные у него анализы».

Но перерасти детские болячки никак не получалось. Оксана и хотела бы вернуться на работу и отдать Владика в детский сад. Только ходить в сад больше трех-четырех дней подряд у Влада не получалось. Любая простуда, проходившая у других детей за неделю, терзала мальчика месяц высокой температурой и осложнениями. Уже потом Оксана узнала, что воспитательница детского сада рассказывала всем, что мама у Влада «долбанутая», выдумывает болезни.

Не вышло у них толком и со школой. Хотя формально два первых класса Влад учился вместе со всеми, но опять большую часть года болел. Оксана молча выслушивала упреки учителей за пропуски. Лишь разводила руками и горько усмехалась — конечно, и ей очень хотелось бы, чтобы Влад ходил каждый день в школу, «барагозил» с мальчишками на переменах, пусть бы даже двойки иногда получал. Никто не верил, что с мальчиком действительно что-то не так. Пока в 2011 году Влад чуть не умер.

После очередной болезни Оксана привела совсем ослабшего и бледного Влада сдавать анализы. Кто-то из врачей в поликлинике не просто вклеил бумажку с результатами в карту, а внимательно ее изучил и ахнул: «Лейкоз». Все показатели крови были на порядок ниже норм. Оксана говорит, что уже потом, когда она сама немного разобралась в том, как читать анализы и на что обращать внимание, она влезла в карту Влада и увидела, что результаты были плохими все последние два года. На них, как полагает она, просто не обращали внимания.

ВладФото: Лиза Жакова для ТД

Оксана шмыгает носом, поднимает глаза вверх, чтобы не выпустить подступающие слезы, и говорит, что сейчас, спустя девять лет, может рассказывать о тех днях спокойно. А тогда казалось, что жизнь закончилась.

Их срочно отправили в Центральную республиканскую больницу в Сыктывкар. Там сделали пункцию костного мозга. Лейкоз не подтвердили, но и разобраться в причинах происходящего с мальчиком не смогли. Лечить решили радикально. Предложили удалить несколько лимфатических узлов и селезенку. Оксана ужаснулась — как можно резать без диагноза?! — написала отказную и буквально выкрала сына из больницы. Решила на свой страх и риск ехать искать врачей в Москву. Одна с ребенком на руках в незнакомый огромный город. Без направления и рекомендаций.

Врач в Сыктывкаре напоследок лишь бросил: «Ваш ребенок умрет по дороге». «Я ответила, что он скорее умрет, если вы начнете резать все подряд. Страшно было ужасно. Рыдала вся семья», — рассказывает Оксана.

В поисках ответа

В НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева Оксана с Владом добрались только вечером в пятницу. В регистратуре сказали, что прием уже закончен. «Приходите в понедельник». Единственная врач-гематолог, еще не закрывшая кабинет, принимала последнего пациента. Оксана, обессилевшая от тревог и нервотрепки последних недель, просто села на скамейку у регистратуры и разрыдалась. Доктор принесла сдавать в регистратуру историю болезни, увидела плачущую женщину и растерянного бледного мальчика, поинтересовалось, что случилось. «Ну конечно я вас приму, пойдемте».

Тогда «Рогачевка» только начинала свою работу, и Влад стал одним из первых пациентов. Несколько пункций, десятки анализов и обследования, два курса высокодозной химии, противовирусная терапия. Следующие шесть лет они ездили в Москву каждые два с половиной месяца и лежали там по несколько недель. Из тех, с кем Влад лечился в одно время, в живых, по словам Оксаны, остались только двое детей.

«Каждый раз приезжаешь, и рассказывают: “Этот умер, тот не выкарабкался после трансплантации”. Понимаете, всего каких-то два с половиной месяца, а детей, которых ты знал, больше нет. Там так страшно. Это такой разрыв на душе». Оксана отворачивается и плачет.

Каждый раз врачи брали у Влада анализы и ждали, что вылезет какая-то онкология. Но диагнозы отваливались один за другим. Пока не остался один, самый загадочный и непонятный — первичный иммунодефицит (ПИД).

Первичный иммунодефицит — это генетический сбой иммунной системы. Коварное заболевание, которое очень трудно распознать. У ПИД нет каких-либо ярко выраженных симптомов. Ребенок просто постоянно болеет: отиты, пневмонии, артриты, всевозможные инфекции и воспаления. Ребенок болеет тяжело, часто и подолгу. Врачи на местах порой сами даже не слышали о таком заболевании и нередко путают его с ВИЧ. К примеру, Влад в своем регионе такой один. По оценке экспертов, в России в среднем такой диагноз ставят на пять-семь лет позже, чем необходимо. А около 90% тяжелых форм ПИД вообще диагностируются только посмертно. Некоторым детям с ПИД помогает трансплантация костного мозга, Влад живет на ежемесячных инъекциях иммуноглобулина. Если врачам удастся разгадать, какая именно поломка в генах произошла, они смогут поставить точный диагноз и помочь ребенку эффективнее и точнее подобрать лечение. Вот только установить первопричину всех бед сложно и дорого.

Влад
Фото: Лиза Жакова для ТД

В конце прошлого года Оксана получила письмо от лечащего врача с направлением на генетическое исследование — полноэкзомное секвенирование. Доктор сразу предупредила: это дорого и не оплачивается государством по ОМС, но можно обратиться в фонд «Подсолнух». Там помогают детям с ПИД, в том числе с оплатой дорогостоящих и высокотехнологичных генетических исследований. Спустя несколько месяцев Владу назначили еще одно такое — хромосомный микроматричный анализ. Эти исследования могут помочь врачам найти точный ответ, где же в ДНК Влада произошел сбой. Каждое из них стоит от десяти до ста тысяч рублей. Может быть, это не гигантские суммы, но у семей, измотанных многолетней борьбой за жизнь ребенка, таких денег чаще всего нет.

Влад с Оксаной живут на его пенсию по инвалидности и ее пособие по уходу. Два анализа обошлись примерно в восемьдесят тысяч рублей.

«Для нас это большая сумма, которую надо единовременно и быстро найти и заплатить. Мы на ежегодную поездку в Москву к врачу начинаем копить за много месяцев. Но с анализами было как снег на голову. Если бы не помощь “Подсолнуха”, не знаю, как бы мы выкрутились», — говорит Оксана. Сейчас они ждут результатов. Точный диагноз может стать подарком Владу на совершеннолетие.

Ежегодно в России рождается около 200 детей с первичным иммунодефицитом. Своевременный диагноз и правильное лечение — их шанс на долгую полноценную жизнь. Каждый месяц фонд оплачивает исследования в среднем для двадцати детей. Пожалуйста, помогите фонду «Подсолнух» оплачивать сложные генетические анализы. Любое, даже совсем небольшое пожертвование — это шанс для каждого, кто, как и Влад, оказался ребусом для врачей, что его загадка будет разгадана вовремя.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 458 110 363
Все отчеты
Текст
0 из 0

Влад

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Влад

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Влад

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Влад

Фото: Лиза Жакова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: