«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Оксана Юшко для ТД

Мария до сих пор помнит ночь, когда она проснулась оттого, что ее дочь Василиса «кричит животным криком». После этого Василек ушла. А теперь — возвращается

До двух с половиной лет Василиса болела два раза — так, ОРВИ, ничего страшного. Потом пошла в детский сад, где у нее начался насморк — тоже ничего серьезного. На выходных отсиделась дома, в понедельник вернулась в сад. День, когда ее жизнь изменилась, Мария помнит и сейчас: «В среду, 17 июня 2015 года, мне позвонили из садика и попросили забрать Василису: у нее поднялась температура».

 

Василиса и ее мама Мария
Оксана Юшко для ТД

Температура выше 39°C — и никаких признаков простудных заболеваний. Жар не спадал, и в ночь с 18 на 19 июня Мария вызвала скорую. В детской областной больнице в Калининграде Василисе поставили капельницу с физраствором и диагноз — острый аппендицит.

Василиса и ее мама Мария
Фото: Оксана Юшко для ТД

Мария вспоминает, что следующей ночью проснулась в палате оттого, что Василиса «кричит животным криком». «Не знаю, как это объяснить. Но люди в вегетативном состоянии издают неестественные звуки. Здоровый человек на такие не способен, — пытается подобрать слова Маша. — Василиса ушла в кому. Все».

Ушла

Не «впала», а «ушла» — именно это слово повторяет Мария. Как будто ее Василек вышла в соседнюю комнату и вот-вот вернется. Но на самом деле это кома второй степени (всего их четыре) — глубокий сон почти без реакций на происходящее вокруг. Девочка спала и просыпалась, сохранялись двигательные рефлексы, но сознания в привычном понимании не было.

 

Василиса и ее мама Мария
Оксана Юшко для ТД

Так прошли три недели. За это время Василису и ее маму отправили из областной больницы в инфекционную, обследовали, снова вернули в областную. Подозрения на аппендицит сняли и поставили окончательный диагноз — острый вирусный менингоэнцефалит смешанной этиологии (вызванный цитомегаловирусом, вирусом Эпштейна — Барра). Уже позже иммунолог посмотрит анализы пациентки и скажет, что еще при поступлении было понятно, в чем дело, и если бы Василисе сразу назначили правильное лечение, все могло бы быть по-другому.

Название «цитомегаловирус» звучит как имя врага какого-нибудь супергероя из комикса. На самом деле это вирус герпеса человека пятого типа. Вирус Эпштейна — Барра — тот же герпес, только четвертого типа. Эти вирусы есть почти у всех людей. И почти у всех они не способны на большее, чем болячка на губе. Но дело, как назло, в этом предательском «почти». 

 

Василиса и ее мама
Оксана Юшко для ТД

 Для Василька вирусы стали опасными врагами.

Возвращение

В коме у Василисы начались спастические сокращения мышц. Ножки были все время напряжены и вытянуты, а ручки, наоборот, согнуты в локтях и прижаты к груди. 

Девочка кричала от боли — из-за криков «выпала» нижняя челюсть. Врачи вставили вывихнутую челюсть на место и, по словам Марии, перевязали бинтиком. За время, проведенное в коме, челюсть «выпадала» еще четыре раза, пока на заказ не сделали специальную повязку, ортез.

Василиса на прогулке вместе с мамой и бабушками
Фото: Оксана Юшко для ТД

После лечения Василису выписали из больницы — 11 сентября 2015 года, вспоминает Мария. Василек вернулась — не к маме, но хотя бы домой. «Она не шевелилась. Вообще ничего не делала. Открытые глаза и пустой взгляд. Из носа зонд торчит. Через него я вводила Василисе детские пюре». Уже через три дня Василиса стала поднимать голову. А через неделю вытащила зонд и начала сама есть.

В Петербурге в Детском научно-клиническом центре инфекционных болезней Василисе помогли сесть. Но при переезде отделения из одного корпуса в другой направление Василисы на проведение энцефалограммы потерялось. Обследование было необходимо для определения эпилепсии — есть или нет. Пока готовили новое направление, Василисе неделю делали электрофорез и кололи нейролептики, но вскоре выяснилось, что делать этого нельзя: у девочки эпилепсия. 

«У Василька не такие приступы, как в кино показывают. Без пены, без дергающихся рук и ног. Она просто теряет сознание и секунд через десять — максимум через полторы минуты возвращается».

 

Когда малышка замирала (останавливались взгляд, речь, движения) в присутствии врачей, те говорили: «Наверное, это реакция мозга на непривычную окружающую среду».   

Сейчас девочка принимает пять разных лекарств от эпилепсии, но все равно замирает каждый день по несколько раз. «Эпилептологи не знают, что с нами делать. Вот такой у меня уникальный ребенок. Если проследить всю цепь событий, получится не просто череда неудач, а адский ад».

Красавицы

«Первые полтора года после болезни Василисы я жила как в тумане. От депрессии меня спасла мода. Я люблю мерить одежду. Покупать вовсе не обязательно. Но в магазинах я отвлекаюсь».

С мужем Маша развелась за полтора месяца до 17 июня 2015-го. С тех пор папа в жизни Василисы появляется раз в полгода.

Мария живет с мамой, Светланой Михайловной. Они поочередно работают (Мария — бухгалтер и экономист) и проводят время с Васильком. А каждые выходные, круглый год, когда нет дождя, ездят втроем на Куршскую косу. 

Василиса и ее мама Мария
Фото: Оксана Юшко для ТД

Рассказывая обо всем этом, Маша вдруг кивает на сидящую у нее на коленях дочь и говорит: «Вот сейчас у Василисы приступ». Василек замерла с опущенной головой и остановившимся взглядом, со стороны — притих ребенок, устал. Через минуту девочка встала, огляделась и пошла перекладывать на ковре игрушки.

Во время одного такого приступа Василиса упала и отколола кусочек переднего зуба. Стоматолог сказал, пока эмаль не сформируется и все молочные зубы не поменяются, исправлять ничего нельзя. «Поэтому красавицы такие ходим», — говорит Мария. А Василиса и правда красивая девочка. 

И заразительно смеется.

Суперспособность

Однажды Мария возила Василька на лечение за границу — деньги собирали по знакомым, на онлайн-площадках и на марафоне «Ты нам нужен». Там Мария познакомилась с организаторами марафона — благотворительным центром «Верю в чудо». 

«Наши “лубутены”, — Маша кивает в сторону громоздких розовых ортопедических ботинок. — СтОят как Louboutin». Но эту пару купил центр.

Сейчас Маша радуется каждой мелочи, каждому новому дню и улыбке Василька — и вспоминает ее прежнюю: «Она была веселой, смешной и себе на уме. Она и сейчас веселая. Это ее суперспособность. Все качества, которые меня восхищали в ней раньше, никуда не делись».

 

Василиса
Оксана Юшко для ТД

Три раза в неделю приезжает дедушка, Василий Васильевич, он же крестный, в честь него и назвали внучку, — и они вдвоем отправляются в зоопарк. Больше всего Василисе там нравится кормить рыб.

У Маши и Василисы много друзей. Поэтому они редко сталкиваются с непониманием, жалостью, агрессией. А если дети вдруг спрашивают, что с Василисой, Маша объясняет: «Василиса заболела и после болезни вернулась к нам другой. Но когда-нибудь она станет такой же, как  ты».

Сейчас Василиса продолжает развиваться. С ней занимаются игровой терапевт и нейропсихолог из «Верю в чудо» и другие специалисты. Но Маша понимает, что пока уровень развития дочки не соответствует возрасту и к школе она еще не готова. До болезни Василиса говорила предложениями и шутила в тему. Сейчас только издает звуки. Не рисует, не лепит. Сказки не читает и не слушает — грызет. Зато речь и шутки понимает.

Правая сторона тела Василька почти нерабочая. Кисть левой руки немного меньше правой, двигается плохо. Левую ногу Василек не ставит, а подтягивает за правой. «Это не так важно. И с одной рукой можно жить. Главное — не болеть», — уверена Мария.

Василиса
Фото: Оксана Юшко для ТД

Чтобы не болеть этим летом, Василиса с мамой ездили в терапевтический лагерь «Фрупполо» — это тоже проект центра  для семей с паллиативными детьми. С ребятами занимаются волонтеры, с родителями — психологи. И Марии, и Васильку в лагере понравилось.

«Верю в чудо» и «Фрупполо» не первый год помогают семьям, которые хотят продолжать жить обычной жизнью, несмотря ни на что. Пожалуйста, поддержите работу организации: любое пожертвование позволит сделать так, чтобы дети, которые однажды «ушли», получили всю необходимую помощь вовремя и смогли вернуться.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Верю в чудо»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
284 236 028
Текст
0 из 0

Василиса Тесля

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса и ее мама Мария

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса на прогулке вместе с мамой и бабушками

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса и ее мама Мария

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса и ее мама Мария

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса и ее мама Мария

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса и ее мама Мария

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса и ее мама Мария

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса и ее мама Мария

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса и ее мама Мария

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Василиса

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительного центра «Верю в чудо» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: