Вите нет и полутора лет, но он уже настоящий мужчина. Так говорит его мама. Только она знает, сколько страданий пришлось пережить ее сыну за его пока еще маленькую жизнь, большую часть которой вместе с мамой Витя провел в больницах
«Сказали, что он плохо дышит»
В семье Ларионовых Витя — четвертый ребенок, у него два старших брата и сестренка. Поэтому Анна — опытная мама, и она бы наверняка заметила, если бы во время беременности что-то пошло не так. Но все было в порядке. Да и на УЗИ поначалу не видели никаких проблем: Витя рос и двигался так, как это было положено для его возраста. И только в тридцать недель врачи увидели кисты головного мозга, но сказали: «Сейчас с этим сделать ничего нельзя, только после рождения».
Примерно в то же время Анна стала чувствовать, что Витя ведет себя необычно — она редко ощущала его движения, и решила снова отправиться в больницу. Врач послушала сердцебиение и успокоила Анну, мол, все нормально. Но всего через три дня стало понятно, что это было совсем не так.
«Через три дня я пошла на плановый прием, и там был другой врач, — рассказывает Анна прерывающимся от волнения голосом. — У меня была назначена кардиотокография (КТГ), и она показала очень плохие результаты. Меня сразу отправили проверяться, вечером проверяли, снова сделали КТГ. КТГ плохая, все хуже и хуже, и с утра они экстренно сделали операцию».
Несмотря на то что Витя родился на месяц раньше положенного срока, он весил обычные для новорожденного три с небольшим килограмма и, появившись на свет, закричал. Но Анна вспоминает, что на вид сын был «как будто ватный, очень мягкий». Врачи поняли, что это отеки.
«Буквально через несколько минут Витю отправили в реанимацию, сказали, что он плохо дышит. Оказалось, что он сильно отек, потому что ему не хватало кислорода. Кислород не поступал, но этого не было видно на УЗИ. И он набирал жидкость», — рассказывает Анна, и слышно, как тяжело ей говорить.
За следующие три дня Витя изменился до неузнаваемости: избавившись от лишней жидкости, он потерял четверть собственного веса, целых 800 граммов, стал совсем худеньким.
«Ни жив ни мертв»
Первые два месяца жизни Вити были самыми сложными. Быстрая потеря веса далась его юному организму очень тяжело. Говоря об этом времени, Анна, сбиваясь, перечисляет все, что тогда происходило с ее сыном, и, кажется, сама не верит в то, сколько тягот ему пришлось перенести.
«У Вити случилось кровоизлияние в легких, потом, через пару дней, — второе кровоизлияние, начались проблемы с внутренними органами, его стали кормить внутривенно, потом подключилась инфекция, и она пошла, иммунитет упал, и все пошло, — говорит Анна. — Потом он впал в кому, лежал десять дней ни жив ни мертв, но все-таки вышел. То есть инфекцию-то они погасили еле-еле, какой-то антибиотик нашли, но поздно».
Когда состояние Вити стабилизировалось, из реанимации роддома его перевели в местную больницу, где малышу сделали компьютерную томографию. Она показала, что поразившая организм инфекция добралась не только до внутренних органов, но и до мозга.
«В роддоме я ходила постоянно к заведующей, — вспоминает Анна. — Она, конечно, говорила, что там не видно бороздочек, которые должны быть, но ничего категоричного они нам не говорили. И только в больнице уже заведующий нам сообщил это».
В больнице Витя еще два месяца боролся за жизнь и — настоящий мужчина — победил. Но после выписки его не отправили домой, а вместе с мамой положили в другую больницу — на этот раз в паллиативное отделение, где им предстояло провести ближайшие десять месяцев.
«Как будто в себе не уверен»
Паллиативное отделение немного напоминает обычную квартиру, по крайней мере Анна с Витей лежали в отдельной палате, где их могли свободно посещать родственники, а старшие дети, за которыми присматривали папа, бабушка и дедушка, иногда даже оставались ночевать. Но все-таки это не собственная квартира, и Анне хотелось как можно скорее вернуться домой, к семье.
«Я так понимаю, что это рекомендации Минздрава (держать паллиативных детей в больнице до года. — Прим. ТД), которые очень рьяно выполняются руководством больницы, — говорит Анна. — Раньше такого не было, потому что когда я все узнавала, не хотелось же так долго лежать, мне говорили, что тех, в ком были уверены, раньше выпускали. Но сейчас, видимо, Минздрав следит за этим, поэтому они очень настаивают. Когда нам было четыре месяца, мы спокойно могли идти домой, но нам не разрешили».
Конечно, в больнице Вите оказывали всю необходимую помощь, буквально учили его дышать, а Анна тем временем училась непростому уходу за собственным ребенком, который требовал и требует постоянного внимания. Но все объясняли «очень постепенно», потому что «нет такого: взять и объяснить сразу все тонкости, эти тонкости в итоге всплывают постепенно, и ты все время как будто в себе не уверен».
Не добавляло уверенности и состояние Вити. В придачу к серьезной гидроцефалии, развившейся на почве инфекции, он перенес в паллиативном отделении целых два воспаления легких, причиной которых, считает Анна, вполне могла стать больничная инфекция. А ведь перед первым он уже начал самостоятельно дышать.
«Всегда поддерживает»
Когда этой зимой Вите исполнился год, Анну с сыном выписали из больницы, потому что «как только год проходит, они уже стараются как можно быстрее домой отправить, если все нормально». Семья наконец воссоединилась. Но и дома, несмотря на поддержку мужа, родителей и старших детей, которые крутятся рядом с Анной почти все время нашего разговора, Вите по-прежнему очень нужна помощь. И без нее семья не остается, потому что в Чебоксарах уже четыре года работает Благотворительный фонд имени Ани Чижовой.
С его директором, Ириной Лапшиной, Анна познакомилась еще в паллиативном отделении, куда Ирина регулярно приходит рассказывать о фонде и предлагать помощь. Анна говорит, что Ирина появилась в ее жизни именно тогда, когда это было особенно необходимо.
«Она пришла как раз в тот момент, когда мне был нужен человек, который расскажет про ребенка какие-то нюансы не чисто механические. Не только что делать с ребенком, а как его чувствовать, какие-то небольшие моменты. Мне тогда было очень важно это, очень важен был этот разговор. И потом уже, когда было что-то нужно, мы, конечно, переписывались и общались», — рассказывает Анна.
Именно фонд Ани Чижовой после выписки из последней больницы смог очень быстро собрать небольшую сумму на покупку для Вити мобильного аспиратора — специального устройства, которое позволяет малышу спокойно дышать, в том числе и на прогулке. С более громоздкой моделью, которая есть у Вити, выход на улицу был просто недоступен. Еще фонд купил малышу удобный детский датчик для измерения пульса и уровня кислорода в крови. А прямо сейчас его сотрудники помогают семье правильно оформить бумаги для получения от государства специальной детской коляски, вместе выбирают подходящую модель.
«Фонд всегда поддерживает, — просто говорит Анна. — Спросишь — узнаешь, что можно, что нельзя. Если есть, они всегда дают».
«Хотя бы голову повернуть»
В условиях карантина с Анной мы разговаривали дистанционно, но даже так невозможно не заметить, как она нервничает и переживает, рассказывая о своем маленьком мужчине, который, кажется, «может вытерпеть все». Главные трудности сейчас — это сохраняющиеся проблемы с легкими, из-за которых Вите буквально «больно дышать», и постоянно увеличивающаяся из-за гидроцефалии голова. Анна говорит, что только за последние три месяца ее диаметр вырос на полтора сантиметра.
«С такой головой ему очень тяжело, — объясняет Анна. — У него же рефлексы все работают, и он бы, например, с удовольствием ползал, мы раньше ползали, старались. Он и хочет ползать, когда его положишь на живот, он пытается хотя бы голову с боку на бок повернуть. А она такая тяжелая у него! Даже мне его сложно переворачивать. И страшно за шею».
Последние месяцы Анна старается добиться для Вити шунтирования желудочков головного мозга, которое может облегчить его состояние и нормализовать количество спинномозговой жидкости в голове. Операция это рискованная, и чувашские нейрохирурги делать ее не решаются, несмотря даже на рекомендации из Москвы. Вся надежда на специалистов из Казани, Витя ждет вызова в местную больницу, но из-за пандемии прийти он может когда угодно.
Пока же дружное и большое семейство живет своей новой, пусть сложной, но все-таки общей жизнью. И — благодаря фонду имени Ани Чижовой — даже может иногда, с соблюдением всех мер предосторожности, выходить на прогулку в полном составе. А мы с вами можем помочь благотворительной организации своими пожертвованиями, потому что фонд имени Ани Чижовой не оставляет своих подопечных даже в самой тяжелой ситуации.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
