Дорога в густой траве

Старый немецкий хутор: маленький дом в окружении вековых деревьев среди бескрайних полей. Чтобы на него попасть, нужно ехать по асфальту, потом по гравийке, а потом «вам покажется, что дорога закончится, но на самом деле она там». Это Оля, мама Максима Мамаева, ведет меня по телефону, когда навигатор отказывается соображать.

Гравийка действительно обрывается, начинается поле — и вдруг из-под земли проступают двухсотлетние булыжники старой мощеной немецкой дороги, которую не найти в густой траве, если о ней не знать. Крепкие, незыблемые, надежные, ладно подогнанные один к одному. Тайный путь для сильных духом, путь, который неподвластен ни времени, ни испытаниям. Путь для тех, чьи обычные дороги закончились.

Оля и Артем снимают этот хутор, чтобы быть подальше от городской суеты, растить детей на свежем воздухе и избегать любопытных взглядов и расспросов. Их двойняшкам Милане и Максиму два года. Милана носится по саду. Максим лежит и дышит. Это большое счастье. Все дома.

«Жарко, они спят»

О детях супруги мечтали долго. Когда после долгожданного ЭКО прижились оба эмбриона и Оля стала вынашивать двойню, в семью пришло счастье. Беременность протекала нормально, анализы были хорошие, родители готовились к встрече с малышами.

Роды у Оли начались на 34-й неделе, но врачи решили их остановить. Два дня — в беспощадно жаркое лето 2018-го — Оля лежала под капельницами, давление росло, появились отеки. Дети перестали шевелиться.

«Я подходила к врачам и говорила: “Сделайте что-нибудь, я не слышу детей!” Мне отвечали: “Жарко, они спят!”»

В ночь на 2 августа у Ольги началось сильнейшее кровотечение. А дальше все как на ускоренной перемотке дурного фильма: отслойка плаценты, экстренное кесарево под общим наркозом, дочь в отделении патологии, сын в реанимации. Сама Оля тоже пролежала в реанимации несколько дней, когда очнулась, узнала, что с дочкой все в порядке, а у сына «небольшая эпиактивность». Врачи уверили ее, что все в пределах нормы для недоношенных детей.

Но выписку пришлось отложить: у малыша обнаружилась непроходимость желудка. Потребовалась операция, Максима перевели в детскую областную больницу (ДОБ), прооперировали. Так Максим попал в реанимацию ДОБ, где ему предстояло провести почти полтора года.

«Это нарушение интересов третьих лиц»

Родителей пускали к сыну на полчаса в день в строго отведенное время. А дома ждала малышка Милана с бабушкой. Оля стала добиваться свободного посещения ребенка, попросила установить камеру для онлайн-наблюдения.

«Мы все готовы были оплатить и сделать сами. У меня муж занимается видеонаблюдением, мы знаем, что такая практика есть в столичных реанимациях, мы хотели его видеть». Родителям отказали, мотивируя отказ «нарушением интересов третьих лиц». Для верности Максима перевели в общую реанимационную палату.

Оля продолжала добиваться внимания больничного руководства.

«Лечащий врач при первом знакомстве вместо слов приветствия и поддержки сказал нам в лицо: “Вы же понимаете, что ваш ребенок или умрет, или останется глубоким инвалидом?” Я ответила: “Я понимаю только вашу компетенцию — вы опустили руки, вынесли приговор, даже не попытались помочь. Все, что вы мне будете дальше говорить, меня не интересует”».

В другом регионе нашли профессора-неонатолога, который согласился консультировать семью. Долго добивались от больницы разрешения провести независимую экспертизу — в заключении ДОБ у ребенка стояла кома третьей степени. Но Максим реагировал на прикосновения, двигался, издавал звуки.

«Мое доверие системе рухнуло полностью. Никто ничего не объясняет, выяснить диагноз невозможно, проверить — тоже. Приходится собирать информацию по крупицам и прорываться к собственному ребенку каждый день. Несколько месяцев даже бабушку не пускали навестить малыша, потому что “он скоро умрет”. И говорили: “Не тратьте время, он должен был умереть еще в родзале”».

«Он будет бегать и прыгать»

Оля добилась встречи с министром здравоохранения Калининградской области Александром Кравченко. Министр пообещал борт МЧС, чтобы переправить малыша в столичную клинику. Но больница сделала такое заключение, по которому никто не рискнул принять ребенка. И тогда родители решили: надо забирать Макса и выхаживать дома. Началась история освобождения, которая длилась почти год.

Стали узнавать, что нужно сделать, чтобы забрать ребенка. В больнице сразу сказали: «Идите в благотворительный фонд». Оля обратилась в центр «Верю в чудо».

«Центр сидит прямо в здании больницы, в подвальчике. Когда я пришла, как раз начиналось занятие по амбу-терапии для трахеостомированных детей. И мне предложили остаться. Я когда все увидела, у меня хлынули слезы и впервые пришло осознание, что теперь — так. Это было очень страшно, но и надежду дало огромную. Меня психологи спрашивают: вам нужна помощь, чтобы вы смирились с состоянием сына? Я отвечаю, что не собираюсь смиряться, я его выведу из этого состояния, он у меня будет бегать и прыгать».

В паллиативной службе центра Оле рассказали, какое понадобится оборудование, как ухаживать, чему научиться. Открыли сбор, за три месяца набрали нужную сумму на все аппараты и расходники. Начались долгие месяцы борьбы за свободу Максима — он продолжал лежать в реанимации, лишь после ходатайства министра Оле разрешили приезжать в любое время.

Мир вне мира

«У ребенка было угнетенное состояние. А потом выяснилось, что он все время на препаратах. Дозировка фенобарбитала в три раза выше нормы на его вес! Он был постоянно на снотворных и ИВЛ, боялся прикосновений, вздрагивал. На руки в медицинских перчатках он реагирует испугом до сих пор. Еще у него перестали закрываться глаза. Роговица сохла, нужно было все время увлажнять. Однажды меня вызывают в воскресенье, врачи говорят, что мази уже не помогут, надо зашивать глаза. Представляете, как это звучит? “Мы зашьем вашему ребенку глаза”».

Ему зашили веки — и в течение полутора месяцев перешивали еще три раза: ткань тонкая, мышцы напряжены, все рвется. Это была настоящая экзекуция.
Постепенно глаза восстановились, но такое может повториться, если за ними активно не ухаживать. А кто будет этим заниматься в реанимации?»

В январе 2020-го, после долгой борьбы с системой, Максима перевели в паллиативную палату. Пообещали установить гастростому и отпустить домой. В это время заболела Милана, Оле пришлось остаться с дочерью, а к Максиму в больницу переехала бабушка. И оказалось, что паллиативная палата — мир вне мира, закоулок, в котором никто ни за что не отвечает.

«Когда нас перевели в паллиативную палату, все сняли с себя ответственность. Лечащего врача у нас нет, неврология говорит: вы в нашем отделении, но вы не наши, вы сестринский уход. Реанимация говорит: вас перевели в отделение — до свидания. Врачей в паллиативную палату не дозваться. Сестринский уход ничего не знает, даже катетер поменять не может. Есть паллиативная бригада, но никто не в курсе, какие врачи туда входят. Постоянно были проблемы с оборудованием, ИВЛ сбоил, у Макса подскакивал пульс, лопались капилляры. Никто не мог нормально настроить аппарат. И тогда мы с мамой стали потихоньку приучать Максима дышать без ИВЛ — на минуту, потом на пять. Мне врачи кричали, что так нельзя, что мы убьем ребенка, но я всю ответственность взяла на себя».

Последний бой

Когда начали вводить карантинные меры, связанные с коронавирусом, Оля поняла, что они могут не выйти из больницы еще долго. И пошла в лобовую атаку: написала кучу заявлений, пообещала пойти в прокуратуру, если ей не отдадут ребенка. 29 апреля 2020 года Максима отпустили домой.

«Нам его отдали с синегнойкой, стафилококком, с температурой, мы лечили его дома, но я благодарна даже за это, иначе его бы снова забрали в реанимацию, а это был путь в один конец».

Сейчас в диагнозе Максима официально указано «хроническое вегетативное состояние, кома третьей степени». Но если отойти, не сказав ему: «Максим, я за кашкой, я сейчас вернусь», он будет лежать весь в слезах, нервничать, переживать. Когда Максима первый раз перевернули на живот, он стал поднимать голову. Бабушка даже расплакалась: разве может это быть кома? почему никто не разберется с диагнозом?

Неуточненный диагноз сильно осложняет реабилитацию Максима. Последнюю МРТ ему делали в 2018 году, нужны свежие исследования, но в больнице их проводить не стали («А зачем?»), а в частных медцентрах таким малышам не делают МРТ (нужен общий наркоз). Но Оля не сдается.

«Центр нас обеспечил всем: кровать, кислородный концентратор, пульсоксиметр, расходники. Уже почти месяц мы без аппарата ИВЛ, и я не вижу необходимости. Мы делаем Максиму массаж, занимаемся гимнастикой, он двигает руками-ногами, реагирует. Я верю: он побежит».

Любое посильное пожертвование для центра «Верю в чудо» и его паллиативной службы «Дом Фрупполо» позволяет таким малышам вернуться домой, к родителям, к их заботе и ласке, и получить самый важный шанс — шанс на жизнь. Потому что дорога к ней есть всегда — даже если ее не видно в густой траве, даже если нужно звонить друг другу и помогать найтись.

Дорога есть.

Крепкие, незыблемые, надежные камни, ладно подогнанные один к одному.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!