Невезучие

Аня держит сына под мышками, и Саша с довольной физиономией, быстро перебирая ногами, весело топает от окна кухни до конца коридора их небольшой квартиры в Черняховске Калининградской области. Так — с помощью мамы — обычно обожают перемещаться малыши, еще не научившиеся ходить. Саша может таким образом «бегать» и час, и полтора, пока мама совсем не выдохнется и не запросит пощады. Саше пять лет, но ходить без помощи мамы он не научится никогда. Он не видит, почти не говорит, не сидит без поддержки, у него ДЦП и эпилепсия. Наверное, он был бы подвижным энергичным парнем, если бы не врачебная ошибка, халатность, равнодушие… Этих драматичных «если бы» в судьбе Саши набралось слишком много для одного маленького мальчика.

«Невезучие мы», — говорит Аня, снимая со сковородки румяный блинчик к завтраку. Сашка тут же, рядом, в коляске с нетерпением покряхтывает, пока мама отламывает кусочек, намазывает его шоколадом и отправляет ему в рот. Малыш причмокивает и расплывается в блаженной улыбке — он большой сластена.

С ОМОНом в реанимацию

Старшему сыну Ани 14. Он родился на два месяца раньше срока, но быстро добрал вес — и проблем со здоровьем не было. Через пару лет Аня с мужем задумались о втором ребенке — тут-то все и началось. Второго ребенка Аня потеряла — родился мертвым, третья беременность замерла. Аня с мужем по кругу обошли всех специалистов в области — ни генетики, ни гинекологи, ни другие врачи нарушений у будущих родителей не выявили. Аня с мужем очень хотели еще ребенка и, когда наступила четвертая беременность, чтобы подстраховаться, поехали в Москву. Там диагноз поставили — врожденная тромбофилия у Ани. Нарушение свертываемости крови напрямую влияет на вынашиваемость. Нужна медикаментозная терапия и постоянный медицинский контроль. Почти всю беременность Аня пролежала на сохранении в Калининграде.

Что привиделось поздним ноябрьским вечером 2014 года дежурному гинекологу, уже не узнать. Но она решила, что у Ани отошли воды, и отправила ее в операционную на экстренное кесарево сечение на 32-й неделе. Позже гинеколог извинилась: показаний к кесареву не было, произошла ошибка. Но дело было сделано. Мальчик весом 1,9 килограмма сначала дышал сам, но на вторые сутки у него начались судороги и дыхание остановилось. Все аппараты ИВЛ были заняты.

Тринадцать дней новорожденный Саша лежал под кислородной палаткой, пока не освободилось место в областном перинатальном центре. Через месяц их выписали домой. Родители немного выдохнули. Саша наел щеки, начал держать голову, следил глазами за игрушками и улыбался. Счастья и покоя хватило на месяц. В одночасье Саша перестал есть, спать и начал заходиться в душераздирающем крике. Не было сомнений: у ребенка сильные боли. Вылезли две грыжи, пупочная и пахово-мошоночная. Родители обращались в детскую больницу, но там сказали, что грыжи прооперируют только в шесть месяцев. Тогда Саше не было еще трех. Никакого обезболивания и рекомендаций, как облегчить состояние малыша, им, по словам Ани, не дали. В больницу они приезжали еще дважды. В последний раз прямо в приемном покое Саша перестал реагировать на свет и отключился. В реанимацию его увезли в коме.

Им опять не повезло. В детской областной больнице тогда шли внутренние разборки между отделениями. Вскрылось, что новорожденным в реанимации вливали просроченные жизненно важные препараты. Спецоперация, маски-шоу, изъятие документов, обыски в больнице, уголовное дело. «А дальше все, тишина. Когда эта история всплыла, посещения запретили, — рассказывает Аня. — Мы пытались разобраться, что случилось, что это были за препараты, какие могли быть последствия». Нашелся врач в реанимации, который по-тихому, в смс рассказывал Ане о состоянии сына. Предположил, что кома вызвана сильным болевым синдромом из-за ущемления грыж. Но стало понятно, что из реанимации ребенка не отдадут, пока из организма не выведут все следы тех самых просроченных препаратов.

Саше сделали операцию, убрали грыжи. Как только Аня получила сигнал, что малыш стал выходить из комы, она вызвала наряд полиции, люди с автоматами зашли вместе с нею в реанимацию, Аня смогла забрать сына и перевести его в хирургию. Саша немного оклемался, но больше голову не держал, на свет не реагировал, у него закатывались глаза и началась гидроцефалия.

Совсем одни

«Знаете, что самое страшное? Не понимать, что происходит с твоим ребенком и что делать дальше. Через две недели нас просто выписали домой. Без диагноза, без рекомендаций. С исправленной задним числом историей болезни. Мол, вы ушли из реанимации — все, остальное — ваши проблемы. Зато в карте прямо прописали, что мать устраивала истерики и мешала реанимации работать», — Аня рассказывает все это абсолютно будничным спокойным тоном, переворачивая на сковородке очередную порцию блинчиков. Она писала жалобы в прокуратуру, подавала в суд — но ход делу не дали. Про историю с просроченными препаратами в детской реанимации тогда в областной калининградской прессе писали много, но в итоге прецедент спустили на тормозах. В деле, знает Аня, оказался замешан родственник тогдашнего губернатора. Козлом отпущения сделали заведующую больничной аптекой.

«А нас просто отовсюду выкинули», — разводит руками Аня. Саша совсем не развивался, ел мало, выдавал какие-то судорожные синдромы. Но куда с этим идти? Обращаться в калининградские больницы они уже боялись. Аня написала известному педиатру Леониду Рошалю, и он помог госпитализировать Сашу в детскую больницу в Кирове. Мальчика обследовали. Но сказали: разобраться, что произошло с ребенком в больнице, по выпискам невозможно. Диагнозы по факту: ДЦП, спастический тетрапарез, слепота, эпилепсия. Несколько лет мама с Сашей ездили по стране из клиники в клинику — Киров, Москва, Казань. Туда, где принимали, где могли помочь с реабилитацией, могли хоть что-то объяснить и подсказать.

«У тебя на руках сложный ребенок, и ты просто тычешься с ним всюду наобум. Мы долгое время, как дураки, думали, что зрение вернется. Нам никто не объяснил: если зрительный нерв атрофирован — это необратимо. Наоборот, прописывали инъекции для улучшения кровообращения глаз», — в сердцах рассказывает Аня. Домой, в Калининградскую область, они вернулись только два года назад, но продолжают наблюдаться у врачей из других регионов. «С нами почти никто не общается. Соседи не разрешают детям подходить к Саше, когда мы гуляем. Старший ребенок перестал ходить с нами на прогулки. Говорит, устал, что все обращают внимание и тычут пальцами. Большинство родственников тоже стараются держаться подальше: “Не дай бог!”»

«То, что Саша не видит и не ходит, не мешает ему радоваться жизни и чувствовать, — говорит Аня. — Он очень любит движуху. Всегда чувствует смену обстановки. Обожает ездить в машине…»

За окном залаяла собака. Сашка сразу оживился: «Ав-ав, ав-ав». Аня улыбнулась. Саша до дрожи обожает собак. И каждая прогулка — это обязательный ритуал: покормить соседского пса, живущего в вольере.

Море и прочие чудеса

Перед Новым годом по телевизору Аня услышала про акцию «Елка желаний». Калининградская благотворительная организация «Верю в чудо» бралась исполнить желания неизлечимо больных детей. Аня написала про Сашу и про их мечту съездить на Куршскую косу. От Черняховска, где они живут, до берега Балтики больше ста километров. Аня с детьми подолгу остается одна, самой не выбраться. Муж длинными вахтами работает на газовых месторождениях Ямала. Пытался найти работу в области, но зарплаты 25 тысяч не хватит даже на Сашкины лекарства.

Ане перезвонили, расспросили про сына и сказали, что Сашу готов взять под опеку надомный хоспис «Дом Фрупполо» — это выездная служба помощи паллиативным детям организации «Верю в чудо». Через неделю к ним домой, за сто километров от Калининграда, приехал специалист — обсудить, какая помощь требуется в первую очередь. Тогда нужен был санитарный стул, потом совсем развалилась старая Сашина коляска для прогулок. Позже к Сашке приехали педиатр и эрготерапевт. А летом сбылась мечта — мальчик с мамой на два дня отправились на Куршскую косу. Сашка «бегал» босыми ногами по песку, в восторге слушал море.

Аня сокрушается, что про «Верю в чудо» они узнали так поздно, никто из врачей не подсказал, что в своем регионе им возможно найти помощь и поддержку. «Дом Фрупполо» для Ани стал глотком свежего воздуха. «Это так удивительно, что кто-то пытается сделать нашу жизнь легче, проще и интереснее, социализировать наших детей. Привычнее ждать чего-то плохого», — говорит Сашина мама.

Когда в семье тяжело болеет ребенок, очень страшно остаться одним, без информации, без поддержки, без денег. Ресурсы даже благополучной семьи довольно быстро иссякают. Специальная аппаратура, средства реабилитации, сложные анализы и консультации узких специалистов почти невозможно получить бесплатно. Семья оказывается в отчаянном положении.

В Калининграде таким семьям на помощь всегда готовы прийти благотворительный центр «Верю в чудо» и надомный хоспис «Дом Фрупполо». Его назвали так в честь придуманного маленькими подопечными центра супергероя Фрупполо. На попечении службы — несколько десятков детей, которые нуждаются в постоянной поддержке. Ни одной семье не потянуть такие расходы в одиночку. Им очень нужна наша помощь.

Но деньги нужны и самому «Дому Фрупполо» — на оплату труда медицинских сестер, социальных нянь, психологов, эрго- и игровых терапевтов, медицинских юристов, которые работают с семьями, а также на покупку оборудования и расходных материалов. Пожалуйста, поддержите благотворительный надомный хоспис «Дом Фрупполо». Любая сумма, любое, даже самое небольшое ежемесячное пожертвование — это шанс для ребенка на жизнь.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!