Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

От фиолетового к желтому

Текст: Дарья Дар
Фото: Дарья Дар

Я не хочу, чтобы мой сын воспринимал мир через призму болезни, и превращаю лечение в игру: разукрашиваю гематомы на его теле цветными снимками туманностей

В год и два месяца у моего сына начали появляться синяки на ногах. С момента их появления до исчезновения проходило более четырех недель. За это время цвет менялся от темно-фиолетового до светло-желтого.

Сначала мы не придавали этому значения, потому что Матвей очень активный, — в этом возрасте он много бегал, исследовал пространство всем собой. Но через месяц у него образовался синяк под глазом — маленький, — но мы точно знали, что никакого удара не было. Пошли сдавать кровь, и оказалось, что при норме 200 тромбоцитов, у него 1. Это аутоиммунное заболевание крови — тромбоцитопения.

Играем в прятки, когда заходим в подъезд. Матвей прячется на прогулке и на карусели
Фото: Дарья Дар

В первый раз все осложнилось тем, что мы попали в инфекционное отделение с ротавирусом. Мы тогда еще не знали, что при его болезни практически невозможно попасть в вену. Нам попалась не очень хорошая смена врачей — они вместо катетера-бабочки поставили ему подключичный катетер (при тромбоцитопении это может быть смертельно, слишком высок риск внутреннего кровотечения), и Матвей на три дня попал в реанимацию.

Схожесть в образовании кровоподтеков и туманностей
Фото: Дарья Дар

После этого началось: мы каждый месяц ложились в онкогематологическое отделение, чтобы получить лечение. К тому же все осложнялось тем, что он практически не отвечал на протокол лечения для его возраста. Нас могли выписать с тромбоцитами в 420, через неделю-полторы у него опять было критическое значение в 15/20. Нам сказали, что есть шанс перерасти эту болячку (она не врожденная, но причин появления никто так и не объяснил).

Часто играем с сыном со светом. Разукрашиваю его повреждения
Фото: Дарья Дар

 

Сейчас Матвею почти три года, с марта мы его наблюдаем дома, в стационар не ложимся, хотя тромбоциты у него скачут от 10 до 90 за этот период. Мы каждую неделю сдаем кровь платно, считают тромбоциты по методу Фонио — вручную. Оказывается, машины обычно сильно ошибаются.

 

Слева: экхимозы (синяки) появляются от малейшего прикосновения. Справа: мой автопортрет (тень) и синяк сына
Фото: Дарья Дар

 

Эта болезнь накладывает определенные ограничения: сыну нельзя будет профессионально заниматься спортом (любая травма может оказаться критичной), в детский сад нас вряд ли возьмут, даже простое падение может быть опасно, а в саду с большим количеством детей за ним не смогут наблюдать все время. К тому же у него гипоаллергенная диета, и мы внимательно наблюдаем за состоянием.

Показываю звездное небо при помощи дуршлагаФото: Дарья Дар

Мы с мужем стараемся избегать гиперопеки по отношению к сыну: вместе с ним делаем зарядку, лазаем по спортивным комплексам на площадках, закаляем его, не кутаем, не пичкаем таблетками при малейшей простуде, когда для этого нет причин.

Прячется на прогулке
Фото: Дарья Дар

Матвей очень любит бегать, играть в прятки дома и на улице. В эти моменты я остро чувствую страх его потерять. С тех пор, как мы узнали о тромбоцитопении, мой мир наполнился тревогой и ожиданием новых гематом, которые могут привести к необратимым последствиям.

Сын устал на прогулке
Фото: Дарья Дар

И в то же время я не хочу, чтобы сын воспринимал мир через призму болезни. Стараюсь превратить лечение в игру: разукрашиваю гематомы на его теле, вдохновляясь цветными снимками туманностей. И хочу верить, что в эти моменты он не чувствует себя уязвимым.

Слева: космос в детской. Справа: поднимается домой с фонариком
Фото: Дарья Дар

 

Переснятая туманность с использованием световой кистиФото: Дарья Дар

 

Создавали сказочный свет дома, играли с мыльными пузырями
Фото: Дарья Дар
Слева: при тромбоцитопении вены истончаются и становятся как ниточки. Справа: наклейки - созвездия похожи на петехии
Фото: Дарья Дар

 

Слева: схожесть в образовании кровоподтеков и туманностей. В центре: создавали туманности дома (световая кисть+мультиэкспозиция)
Фото: Дарья Дар

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Читайте также

Вы можете им помочь

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 286 438 r Нужно 341 200 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 858 991 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 154 204 r Нужно 700 000 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 133 670 r Нужно 994 206 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 260 846 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 110 821 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 18 540 r Нужно 460 998 r
Всего собрано
1 461 153 112 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Туманность как колыбль (мультиэкспозиция)

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Играем в прятки, когда заходим в подъезд. Матвей прячется на прогулке и на карусели

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Схожесть в образовании кровоподтеков и туманностей

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Показываю звездное небо при помощи дуршлага

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Прячется на прогулке

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Сын устал на прогулке

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Переснятая туманность с использованием световой кисти

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Создавали сказочный свет дома, играли с мыльными пузырями

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Слева: схожесть в образовании кровоподтеков и туманностей. В центре: создавали туманности дома (световая кисть+мультиэкспозиция)

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Тумнности при помощи стекла

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Часто играем с сыном со светом. Разукрашиваю его повреждения

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Экхимозы (Синяки) появляются от малейшего прикосновения

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Мой автопортрет (тень) и синяк сына

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Космос в детской

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Поднимается домой с фонариком

Фото: Дарья Дар
0 из 0

При тромбоцетопении вены истончаются и становятся как ниточки

Фото: Дарья Дар
0 из 0

Наклейки - созвездия похожи на петихии

Фото: Дарья Дар
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: