Я не хочу, чтобы мой сын воспринимал мир через призму болезни, и превращаю лечение в игру: разукрашиваю гематомы на его теле цветными снимками туманностей
В год и два месяца у моего сына начали появляться синяки на ногах. С момента их появления до исчезновения проходило более четырех недель. За это время цвет менялся от темно-фиолетового до светло-желтого.
Сначала мы не придавали этому значения, потому что Матвей очень активный, — в этом возрасте он много бегал, исследовал пространство всем собой. Но через месяц у него образовался синяк под глазом — маленький, — но мы точно знали, что никакого удара не было. Пошли сдавать кровь, и оказалось, что при норме 200 тромбоцитов, у него 1. Это аутоиммунное заболевание крови — тромбоцитопения.
В первый раз все осложнилось тем, что мы попали в инфекционное отделение с ротавирусом. Мы тогда еще не знали, что при его болезни практически невозможно попасть в вену. Нам попалась не очень хорошая смена врачей — они вместо катетера-бабочки поставили ему подключичный катетер (при тромбоцитопении это может быть смертельно, слишком высок риск внутреннего кровотечения), и Матвей на три дня попал в реанимацию.
После этого началось: мы каждый месяц ложились в онкогематологическое отделение, чтобы получить лечение. К тому же все осложнялось тем, что он практически не отвечал на протокол лечения для его возраста. Нас могли выписать с тромбоцитами в 420, через неделю-полторы у него опять было критическое значение в 15/20. Нам сказали, что есть шанс перерасти эту болячку (она не врожденная, но причин появления никто так и не объяснил).
Сейчас Матвею почти три года, с марта мы его наблюдаем дома, в стационар не ложимся, хотя тромбоциты у него скачут от 10 до 90 за этот период. Мы каждую неделю сдаем кровь платно, считают тромбоциты по методу Фонио — вручную. Оказывается, машины обычно сильно ошибаются.
Эта болезнь накладывает определенные ограничения: сыну нельзя будет профессионально заниматься спортом (любая травма может оказаться критичной), в детский сад нас вряд ли возьмут, даже простое падение может быть опасно, а в саду с большим количеством детей за ним не смогут наблюдать все время. К тому же у него гипоаллергенная диета, и мы внимательно наблюдаем за состоянием.
Мы с мужем стараемся избегать гиперопеки по отношению к сыну: вместе с ним делаем зарядку, лазаем по спортивным комплексам на площадках, закаляем его, не кутаем, не пичкаем таблетками при малейшей простуде, когда для этого нет причин.
Матвей очень любит бегать, играть в прятки дома и на улице. В эти моменты я остро чувствую страх его потерять. С тех пор, как мы узнали о тромбоцитопении, мой мир наполнился тревогой и ожиданием новых гематом, которые могут привести к необратимым последствиям.
И в то же время я не хочу, чтобы сын воспринимал мир через призму болезни. Стараюсь превратить лечение в игру: разукрашиваю гематомы на его теле, вдохновляясь цветными снимками туманностей. И хочу верить, что в эти моменты он не чувствует себя уязвимым.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Поддержать(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда «Нужна помощь», включающего в себя разделы «Журнал» (takiedela.ru), «Фонд» (nuzhnapomosh.ru), «События» (sluchaem.ru), «Если быть точным» (tochno.st), («Сайт») и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд») на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. («Персональные данные») на следующих условиях.
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.