Девочка на троне

Калининград. Ночь. В слабом свете налобного фонарика спицы, тихо постукивая, плетут замысловатый узор. На руках у женщины со спицами тревожно дремлет маленькая девочка. Иногда она судорожно взмахивает руками, путает нитки, выгибается дугой, как будто кто-то невидимый бьет ее током. Женщина откладывает вязание. Гладит рукой худенькую спинку, что-то шепчет на ухо, крепче обнимает — и девочку словно отпускает. Женщина снова берется за спицы. Ряд за рядом. Ночь за ночью. Разноцветная пряжа из коробки для рукоделия превращается в теплую ажурную шаль, большое покрывало, плед, скатерть, шарф, кардиган. Вязание как способ не сойти с ума от мыслей и тревоги, боязни пропустить очередной приступ или остановку дыхания. За вязанием мама с дочкой провели уже две с половиной тысячи ночей. Русоволосая Вика и ее мама Надежда. Мамины объятия — единственное, на что девочка отчетливо реагирует. Раньше ее цепляли разные звуки: она смеялась, услышав колокольчик, реагировала на мультики, игрушки. Сейчас состояний у Вики два: стабильно тяжелое и нестабильно тяжелое. Шансов на улучшение не осталось.

Мама-трон

Осенью от усталости и тотального многолетнего недосыпа Надежда упала в обморок на работе. Прямо во время операции, с инструментами в руках. Перепугала коллег. Испугалась сама, что уволят: ну кому в частной дорогой клинике нужна сотрудница с проблемами? Обошлось. Надежда — операционная медицинская сестра. Училась и начинала работать в больнице в родном Омске. В Калининград тринадцать лет назад перебралась тоже по работе. Но на Балтике быстро прижилась. А потом влюбилась. Вместе с любимым мечтали о семье, детях. Радовались, узнав, что скоро у них будет дочка.

Виктория родилась в конце января 2014 года, в срок, без проблем и с высоким баллом по шкале Апгар. Долгожданная, запланированная и очень любимая девочка. Но спустя считаные недели маму Надежду оглушили страшной новостью: у малышки тяжелая врожденная аномалия развития головного мозга. Прогноз негативный. Нарушения необратимы. Впереди только регресс. При такой патологии ребенок поначалу может развиваться в пределах нормы, но потом наступает точка декомпенсации — и все развитие поворачивает вспять. Постепенно ребенок уходит в вегетативное состояние.

Два года назад Виктория почти окончательно ушла в свой внутренний мир. Раньше реагировала на разные звуки, картинки, игрушки. Сейчас чувствует только мамины руки и прикосновения. Поэтому все свое свободное время Надежда — трон. «Трон для королевы Виктории», — поясняет она. На руках девочка, измученная судорогами и парезом, лучше дышит, расслабляется и легче засыпает. В выходные дни Надежда почти не спускает дочку с рук. Особенно трудно приходится ночью. Мрачное время всех ухудшений, приступов, судорог и апноэ. И считаные минуты, чтобы вмешаться. Дать лекарство, включить аспиратор, проверить сатурацию и работу кислородного концентратора.

Надежда умеет обращаться с мешком Амбу и может оказать Вике неотложную помощьФото: Татьяна Ткачева для ТД

Борьба за жизнь ребенка для Надежды — не высокопарные слова, а ежедневная рутина. В пандемию при закрытых границах добыча жизненно важных препаратов превратилась в резко подорожавший и трудно преодолеваемый квест. Для лежачего, на кислороде ребенка даже короткое бытовое отключение электричества может стать фатальным. Эта ситуация — один из самых страшных снов Надежды. Кислород в крови сразу падает. Нужно быстро хватать мешок Амбу и вручную — вместо застывшего без электроэнергии аппарата — обеспечивать малышке кислородную поддержку. Викин папа с этого фронта борьбы за жизнь быстро дезертировал. Продержался меньше года.

Чуть дольше Наде помогали родители мужа, но исчезли и они. Думала, что муж одумается. Не верила, что можно вот так, запросто бросить больного ребенка. Не хотела судов и скандалов. Даже от своей мамы скрывала, что осталась с дочкой совсем одна. Призналась через полгода. Мама продала в Омске дом и перебралась на другой конец страны — на помощь своим девчонкам. Сейчас мама и брат — главная Надина опора. А в суд на алименты она все-таки подала через полтора года. Суд длился пять месяцев. Викин папа нанял хороших адвокатов и сдаваться не собирался. Дело он проиграл. Но исправно платить алименты так и не стал. Каждый раз это новое сражение с переменным успехом.

В выходные дни Надежда старается проводить с Викой как можно больше времени. Любимое место Вики — у мамы на коленяхФото: Татьяна Ткачева для ТД

За семь лет хрупкой нежной Надежде пришлось стать настоящим бойцом. Наступать, объединяться с союзниками — родителями других неизлечимо больных детей, ходить по инстанциям и обращаться в прокуратуру.

Не одни

Самое страшное для родителей тяжелобольного ребенка — остаться один на один со своей бедой. Беспомощными и потерянными. Их просто выписывают из стационара со страшным диагнозом в никуда. Или, наоборот, не выписывают, а говорят, что ваш ребенок навсегда останется в реанимации, потому что ему нужны особый уход и особая аппаратура. Не разъясняя, что делать. Не обсуждая с родителями другие сценарии.

Надежда и ВикаФото: Татьяна Ткачева для ТД

Когда пять лет назад Надежда с годовалой Викой загремела в больницу с пневмонией, условием для выписки врачи поставили покупку аспиратора для удаления мокроты и профилактики новых пневмоний. Надежда растерялась. Денег прибор стоил не космических, но в Калининграде купить его было невозможно. Им тогда просто повезло, что центр «Верю в чудо» сам искал в больнице паллиативных детей и предлагал свою помощь и поддержку. Надежде бы в голову не пришло просить помощи у благотворителей.

Еще через пару лет, чтобы выбраться из реанимации домой, Вике понадобился уже аппарат ИВЛ. «Он стоит около миллиона рублей. Без помощи мы бы не справились совсем. Если бы “Верю в чудо” не помог нам его купить, Вика не смогла бы жить дома. Даже думать об этом страшно: ребенок, навеки запертый в больничной реанимации», — отводит глаза Надежда. А после двух обмороков на работе Надежда поняла, что совсем не спать ночами после тяжелых 12-часовых рабочих смен больше не может, и сама попросила о помощи. Теперь одну ночь в неделю и еще десять дневных часов рядом с Викой медсестра из надомного хосписа «Дом Фрупполо». Для Надежды это такая же жизненно необходимая передышка, как аппарат ИВЛ для Вики.

Семьям, где есть неизлечимо больной ребенок, помощь нужна всегда. Нужен понятный маршрут — что делать, чтобы жизнь стала именно жизнью, а не существованием в ожидании неизбежного. Нужна помощь — юридическая, финансовая, психологическая. В Калининградской области правильно выстроенную паллиативную помощь детям и их родителям оказывают только частным образом — калининградский центр «Верю в чудо» и их благотворительный детский надомный хоспис «Дом Фрупполо».

Помимо Вики и ее семьи под патронажем «Дома Фрупполо» еще около 120 семей, которые больше не чувствуют себя брошенными на произвол судьбы. Чтобы все это работало, нужны деньги.

50, 100 рублей вашего ежемесячного платежа позволят центру сохранить специалистов и не оставить людей без помощи. Помогите «Дому Фрупполо» — и спасибо вам за это!

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!