Еще чуть-чуть подышим 

Наталья и ее муж работали в одной военной части, но никогда не встречались. Он — прапорщиком, она — в группе ремонта вертолетов. Через полгода после ее увольнения он написал ей в «Одноклассниках» и предложил встретиться. Семь лет с годовщины знакомства. Вместе — в горе и радости. 

Задолго до беременности Наталья знала, что у нее будет дочь. Ей приснился сон с кудрявой веселой девочкой. Во сне сказали — это дочь ее мужа. София родилась с кудряшками.

Она ничем не отличалась от ровесников, с первого дня такая же, как сейчас: ужасно любопытная, как ни посмотришь — улыбается и обожает общаться. Вот только София мало ела. С каждым месяцем все меньше и меньше. Но педиатры и неврологи, платные и бесплатные, видели обычного здорового ребенка. Родители видели любимую, совершенную дочь.

«Ну что я могу сказать?»

В семь месяцев, когда ровесники сидели, София лежала. Педиатр из поликлиники говорил: «Ну, мамочка, ну учите ребенка, что я могу сказать?» Лучше бы и правда промолчал — София перестала переворачиваться. Родители сбились со счета. Сколько  консультаций, исследований, анализов они прошли тогда? Наконец один из неврологов предложил сделать генетический тест на СМА. 

СофияФото: Татьяна Ткачева для ТД

Результаты теста известны не сразу, есть время сделать домашние дела, попытаться уснуть, не уснуть, вбить в поисковую строку «спинальная мышечная атрофия». Прочесть, что это редкая (недостаточно редкая, думаете вы) генетическая болезнь, из-за которой ваш ребенок перестанет двигаться. Скоро София перестанет держать голову. Хвататься за игрушки. Когда перестанет двигаться ее сердце, она умрет. У Софии подозревали СМА первого типа. Значит, она не доживет до двух лет.  

Наталья не ела, не спала, ждала звонка. София, как всегда, улыбалась.

Диагноз подтвердился в ее день рождения. Первый в жизни праздник: лучшее платье, стая воздушных шаров, первая в жизни прическа: кудри собрались в крошечный хвостик невозможной красоты. Сфотографировать забыли. Результат анализа положительный, звучит эхом в голове у Натальи. Положительный — это хорошо или плохо? Положительный — что это значит? Она не может понять. Доктор по телефону говорит что-то про исследования, про лечение, которое вот-вот появится, но Наташа не понимает ее слов, просто слушает голос. Она садится на пол и звонит мужу.

Эту дочь вы никогда не сможете себе позволить

Спинальная мышечная атрофия, второй тип. София будет слабеть, пока не перестанет дышать. Улыбаться она перестанет задолго до этого — чтобы улыбнуться, люди используют от пяти до 53 мышц, сами того не замечая. На вопрос «Что делать?» врачи отвечали: «Не переживайте, родите нового, будет легче». Кстати, от вашей болезни есть лечение. Софии не обязательно умирать. Но «ни один врач не напишет вам рекомендацию, оно стоит миллионы, оно где-то за границей» и «лечение вы себе никогда не сможете  позволить». 

НатальяФото: Татьяна Ткачева для ТД

Родители продолжают путь от врача к врачу. Лечить вы нас не будете, но как за ней ухаживать, чем помочь? В ответ слышат только предложения завести нового ребенка. Наташа не понимает: причем здесь новый ребенок? София сидит у нее на руках. Живая, самая любимая, девочка из сна. Врачи ничего не знают, они не видят снов. 

Наташа тоже больше не спит. Иногда ей хочется выйти из окна с Софией на руках. 

Дни проходят один за другим. Бумага, клей, пинцет и трафареты для квиллинга, любимого хобби Наташи, заброшены. Она живет в интернете. В социальных сетях она знакомится с родителями других детей с этим заболеванием, и ей рассказывают о Фонде помощи хосписам «Вера». Наташа вспоминает, что слышала о фонде в новостных сюжетах Первого канала и на шоу «Голос». Она отправляет письмо без особой надежды. Просто она делает все, абсолютно все, что может, поэтому она пишет. Неожиданно, буквально на следующий день звонит координатор, спрашивает, какое оборудование нужно Софии. Через неделю курьер привозит мешок амбу, аспиратор, откашливатель. В фонде объясняют, что это нужно затем, чтобы помочь Софии дышать как можно дольше. 

Такая дурацкая жизнь. Вместо торта на день рождения с марципановой фигуркой какой-нибудь мультяшки твоей дочери дарят то, что стоит сотни тысяч рублей: колбы-стаканы, трубки, маски, монитор, похожий на дорожный телевизор. Хочется сказать, что ошиблись дверью, вам это вообще не нужно. Но Наташа просит местных врачей приехать и научить ее всем этим пользоваться. Врачи к ней не спешат. Вместо них прилетает доктор из Москвы. Его прислал фонд «Вера». 

София на качелях

Наталье очень помогает поддержка других родителей, у которых дети со СМА. Их дети еще живы, хотя некоторые старше Софии. Помогает поддержка семьи и близких. Всеми силами помогает молодой участковый педиатр. Но местный главврач отказался выдать врачебную рекомендацию «безнадежному» ребенку на аппарат неинвазивной вентиляции легких, который должен был помогать Софии дышать. Аппарат купил фонд, но врач упорно отказывался понимать, зачем он нужен, зачем продлевать ее жизнь.  Но ее родители добились нужной справки через врачебный консилиум, а София дышала и не умирала до того самого дня, когда вернулась надежда. София попала в программу раннего доступа к лекарству «Спинраза». 

София и Наталья неразлучны. Убирать, готовить, оплачивать коммунальные услуги — все интересно, главное, что рядом мама. Поход в магазин можно превратить в приключение, если выбрать самый дальний маршрут. Детская площадка — лучшее место на земле, свободны качели. София готова кататься на них бесконечно. 

Муж, лейтенант, единственный, кто с самого начала верил, что все возможно преодолеть. И был прав. Это не та жизнь, которую они с Натальей представляли во время беременности. Не та, что ей снилась. И не та, которой она боялась, когда смотрела в окно. Кардинально другая. София улыбается. София может сидеть. София будет жить долго-долго.  

София и другие подопечные фонда «Вера» получают необходимое оборудование, а родители правовую и психологическую поддержку только благодаря помощи разных людей. Никто не должен оставаться один, наедине со своей бедой, даже если беда — редкая, а местные врачи сдались раньше времени. Пожалуйста, подарите время семьям с неизлечимо больными детьми — поддержите работу фонда, оформив пожертвование. 

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!