Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Саньку поставили диагноз «миодистрофия Дюшенна» в год. Сейчас ему двадцать семь лет. Жизнь Санька зависит от мамы, папы, откашливателя и аппарата ИВЛ. Саньку очень непросто 

Собрано
10 661 506 r
Нужно
17 508 205 r

Долгие булькающие гудки скайпа. Минута, две — Санек не отвечает. Проверяю салатовый кружок статуса «В сети» — горит. Жду. Медленно всплывает изображение. Мама Нина заботливо поправляет Саньку руку. Только что он сам нажал кнопку «Принять вызов». Санек на связи. 

Саша много времени проводит за компьютером
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Он упрямо молчит сорок минут, не хочет отвечать на вопросы. Иногда почти беззвучно просит маму подвинуть руку или голову. Тонкая полупрозрачная кисть медленно сползает с рабочего стола. Из-за спины выглядывает ручка складного инвалидного кресла. У Санька на шее тонкие черные провода наушников, а спереди, посередине — полупрозрачная широкая трахеостомическая трубка. Санек в сети. Только молчит.

Выпускник

Саньку двадцать семь. Миодистрофия Дюшенна — тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание, из-за которого Санек не может встать, не может сесть, лечь, как ему хочется, перекусить, если вздумается. Из-за него Санек не ездит с друзьями по ночным клубам, не покупает себе новую японскую машину на день рождения, не получает повышение и премию в размере оклада под Новый год. Санек сидит, Санек молчит, Санек смотрит на меня с экрана, слушает музыку, текущую по черным проводам, просит маму Нину помочь щелкнуть мышкой в скайпе. Саньку трудно разговаривать из-за постоянной вентиляции легких. Круглосуточной вентиляции легких.

Саша на компьютере смотрит видео, читает книги и слушает музыку
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Саньку не повезло, его болезнь прогрессировала быстро. В год поставили диагноз. В восемь лет он уже навсегда сел в коляску — позвоночник начал искривляться вопросительным знаком. Закончилась настоящая школа — с друзьями, любимыми уроками, нелюбимыми учителями, первыми двойками, подделыванием подписей в дневнике. У Санька началось домашнее обучение.

И Санек окончил одиннадцатый класс без троек. Санек окончил одиннадцатый класс без друзей. В восемнадцать лет ему сделали гастростому и трахеостому. Стать после школы Санек никем не захотел и в институт не пошел. 

Куда она денется

Обычно Санек засыпает ближе к трем часам ночи, просыпается только к обеду — настоящая сова. В этом же режиме живет вся его семья — мама Нина и папа Сергей, а еще собака Сеня — рыжий ушастый той-терьер. Каждый день Нина выносит Санька из постели, моет, одевает, кормит, усаживает за компьютер и меняет ему позу несколько раз в час. Раньше, когда Санек не был круглосуточно привязан к дыхательному аппарату, его спускали к отцу — инструктору в автошколе — в гараж. Там они вместе разбирались с машиной — Санек выучил устройство автомобиля и запчастей, может с легкостью заказать папе в интернете неведомые патрубки печки без хомутов, закатной резонатор.

Саша
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

— Хотел бы водить машину, Санек? — я пытаюсь его разговорить.

— Да какое! — смеется Нина в ответ. — У меня самой права тридцать лет на полке пылятся. Саня больше в компьютере. Или с Олегом вот еще, иногда.

Олег — ассистент хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком», фонда, помогающего семье. Единственный друг, ровесник Санька. Он приходит смотреть с ним стримы — одно из немногих развлечений, которые Санек любит. В эти дни у Нины появляется немного времени на себя — сходить в магазин или просто пройтись, подышать и оглядеться. Еще «Дом с маяком» бесплатно выдал семье оборудование для дыхания и кресло, а медики фонда круглосуточно на связи с семьей Санька по всем вопросам. 

«Раньше, когда он еще мог дышать сам, мы такими активными были — шашлыки, палатки, рыбалка. Потом это стало уже невозможно, нужно было возить с собой оборудование для дыхания, а его подключать к электричеству. В общем, кончились наши походы. Мы застряли дома, не нужные ни одной клинике. Кровь у нас по месту жительства не могли взять два года. Нам в поликлиниках вообще сначала говорили: “Да вы не переживайте, мамочка, это плоскостопие, пройдет!”» — горько улыбается Нина. 

Саша
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Она вообще много улыбается и смеется. Мы договорились не говорить об этом, но я знаю, что ее старшего сына Вани — с таким же диагнозом — уже не стало. Нина бережно берет Санька за голову, наклоняет чуть вперед: «Так нормально? Нормально! Мамка всегда рядом, куда она денется…»

Как и все

— У тебя есть мечта? Хоть полетать над Москвой на вертолете?

Это последний вопрос, задаю его наудачу, я отчаялась. Санек смотрит на меня долго и протяжно, Санек молчит. 

Саша
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

— Санек, скажи, что бизнесменом стать хочешь, — хохочет Нина. Потом замолкает. И тихо проговаривается. — Есть у нас мечта, одна на всех. Что успеют где-нибудь в мире придумать лекарство, что вылечат Санька. У меня обе ноги за него бегают, а так бы он сам своими бегал. Был бы здоровым, счастливым. Как и все. Можно такую мечту? Сбудется?

Хоспис «Дом с маяком» много лет помогает таким пациентам, как Санек, и их семьям. Бесплатно консультирует, предоставляет необходимое медицинское оборудование, расходные материалы и помощь специалистов. Благодаря хоспису семьи не остаются в одиночестве и получают поддержку 24/7. Пожалуйста, поддержите работу «Дома с маяком». Сделать это можно, оформив разовое или ежемесячное пожертвование через специальную форму под текстом. Спасибо!

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Хоспис для молодых взрослых»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также

Вы можете им помочь

Помогаем

Службы помощи людям с БАС Собрано 5 719 093 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 351 857 r Нужно 700 000 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 372 359 r Нужно 994 206 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 803 337 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 300 261 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 50 555 r Нужно 460 998 r
Всего собрано
1 756 988 183 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Саша интересуется спортивными машинами и мотоциклами

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Саша много времени проводит за компьютером

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Саша на компьютере смотрит видео, читает книги и слушает музыку

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Хоспис для молодых взрослых» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: