Фото: Наталия Платонова для ТД

«Что бы ты рассказала про нашу жизнь инопланетянину?» — спрашиваю я Марину. Она улыбается и объясняет. Раскладывает по полочкам

У Марины Маштаковой красивые глаза. И то, как она жестикулирует, — разлет рук как у Майи Плисецкой. Марине восемнадцать лет, она мечтает стать ведущей «Детского радио», но пока не стала — просто слушает его целыми днями.

Ее мама — сотрудник Института органической химии. Папа — физик, автоматизирует станки для сборки самолетов, а еще дальше вглубь родословной — тоже сплошь кандидаты и доктора наук. За спиной Эвелины Маштаковой во время нашего интервью — роторный испаритель. Она говорит, что, когда родила ребенка с синдромом Дауна, сразу вспомнила программу третьего курса: «Обычная трисомия. Ужас. Но не ужас-ужас, как в популярных энциклопедиях». А папа так вообще сразу сказал всем родственникам: «У нас родилась самая умная девочка на свете!».

Марина с папой согласна. Мама тоже в итоге.

Марина в детской комнате
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Меня долго угнетала мысль, что дочь не будет умной, — вспоминает Эвелина. — Что у нашей семьи сметены все планы и представления о будущем, что Марина не поступит в вуз, а когда перестанет быть маленькой и миленькой, думала я, все будут говорить про нее “фу”».

Марина действительно не поступила в вуз. Но в остальном Эвелина ошиблась. И «фу» никто не сказал. Маштаковы сразу попали в правильную струю, к людям, которые первыми в нашей стране начали думать, как создать общество, в котором у людей с синдромом Дауна будут все возможности для полноценной жизни. И так, чтобы обществу это тоже было ок.

И Марина Маштакова стала актрисой.

«Идиоты», шуты и надежды

Марина окончила музыкалку, много лет выступала с «Домисолькой», не так давно — на сцене Гоголь-центра у Кирилла Серебренникова в спектакле «Идиоты», где здравый смысл, притворившийся умственной отсталостью, задает тревожные вопросы обывательщине — как в шекспировские времена, когда на праведников-шутов последняя надежда.

Эвелина говорит, что их с мужем особое родительство так и не стало для них даже просто ужасом — потому что на десятый день после рождения Марины к ним на Краснопресненскую пришел домашний визитер от фонда «Даунсайд Ап», который первым в России начал заниматься этой темой, а теперь консультирует многие поддерживающие организации для людей с синдромом Дауна по всей стране.

Марина на своем любимом диване
Фото: Наталия Платонова для ТД

Домашний визитер успокоил маму и папу: точно не ужас, будем жить, и жить хорошо. Он проложил маршрут ближайшего развития для Марины, так что в Маринин год Эвелина уже вышла из декрета к своим роторным испарителям, в полтора отдала дочь в обычный садик, а потом Марина занималась во всех развивающих и подготовительных группах и студиях фонда (театральная мастерская, медиалаборатория и другие), социализируясь сама и каждый раз давая маме возможность умягчающего соприкосновения с мамами таких же детей.

Концерты в Кремле, фотосъемки с Николаем Фоменко, роль в «Дяде Ване» — звездная улыбка Марины Маштаковой сейчас, спустя много лет, отражает тему (синдрома Дауна в частности и толерантности в целом) для широких масс… а сама Марина идет еще дальше.

«Чтобы я не болтала глупостей»

Марина все понимает правильно. «Я несу людям радость. И со сцены. И в жизни, — говорит она мне, экспрессивно обнимая мир перед экраном руками. — У меня вторая группа инвалидности, и когда я была маленькая, мы стали ходить на занятия — чтобы я развивалась дальше, исправила свой речевой аппарат и не болтала глупостей. Но бабушка, вообще-то, очень рада, что я ее внучка».

Марина
Фото: Наталия Платонова для ТД

Марина понимает главное. «Бабушка рада, как я умею готовить, шить, играть и читать. Я очень люблю своих родителей, бабушек, сестер и подружек. У меня такая… нерасплесканная — точно! — любовь».

Я подсказываю Марине слово «нерасплесканная», которое она ищет, и она его тут же подхватывает. Тоже радостно. И нам обеим в этот миг кажется, что больше этого ничего и не нужно. Для проживания жизни.

— Марина наивная, и ее легко обмануть, — говорит мне Эвелина из кабинета точных наук. — Но она безошибочно считывает природу вещей, людей, отношений».

И вот кому стоило бы доверить этот мир — додумываю я про Марину. И спрашиваю:

— Как бы ты объяснила наш мир… скажем, инопланетянину? Например, если тебе нужно было показать ему спектакль про жизнь на Земле?

Марина с мамой Эвелиной
Фото: Наталия Платонова для ТД

— Я бы показала ему, что здесь очень хорошо, — отвечает Марина. — Что здесь есть друзья и парк, где можно гулять. Показала бы, как живут люди: ходят на свою учебу, получают там знания, и на работу — чтобы заводить семью, нужно быть самостоятельным. Показала бы, как поют оперу, церковь возле метро “Бауманская”, колледж, где я учусь на швею, как готовят еду и убирают вещи, как ухаживают за цветами, нашу квартиру и книги, платяной шкаф и, конечно же, Леди Баг, я ее обожаю. Чтобы он понял про нашу жизнь, я покажу, как играю счастье. Я выхожу счастливая в финале. И он должен узнать, что будет дальше.

— А что будет дальше?

— Дальше будут цветы. И радость.

Швея или актриса

Люди, «которые не говорят глупостей», могут достроить картинку для инопланетянина и досыпать деталей — несущественных для Марины, но ежедневно терзающих Эвелину.

Марина с мамой
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Повар холодного цеха, швея, озеленитель — вот профессии, которым учат наших детей в колледжах, — Эвелина объясняет мне дальнейшую траекторию полета Марины. — Там нет ни одной творческой или хотя бы просто выходящей за этот перечень профессии! Получается, что путь, который мы с Мариной прошли, все приложенные нами усилия — все это обнуляется на выходе во взрослую жизнь. И наши особые взрослые дети должны либо сидеть дома, либо родители — оплачивать их досуг».

Трудоспособный взрослый, который не занят трудом, — это ненаучно. Правда же? Эвелина мечтает, чтобы Марину взяли в театральную труппу. На зарплату. Марина — талант, как и многие люди с синдромом: эмоциональная сфера как будто восполняет собой дефициты ментальной и процветает, живет и даже не выгорает — синдрому всегда хватает любви. Марина сама может передвигаться по городу, учить текст, соблюдать дедлайны. Но ее не возьмут в театральную труппу на зарплату. Более того, скорее всего, даже швеей трудоустроиться ей будет непросто. У нас на Земле так не принято. И все те, кто придет после Марины (примерно на 700 новорожденных появляется один малыш с синдромом Дауна), сначала бестрепетно пройдут по дорожке, уже проторенной первыми подопечными благотворительных фондов, — домашние визитеры, развивалки, группы подготовки к школе и так далее — и застопорятся где-то здесь, в этой же точке: «Мам, кем мне лучше стать?» А некем.

Марина в своем любимом новом платье
Фото: Наталия Платонова для ТД

Марина не знает, что на самом деле опции нет. Возможно, вообще нет вариантов. Для Марины это не главное. Она пройдет по своей судьбе в игольное ушко любви — по-любому. Но на самом деле это важно. Не для выживания — для жизни. В которой не всегда будут родители. Важно ходить на работу мимо церкви на Бауманской, получать зарплату, самостоятельно быть. И поэтому «Даунсайд Ап» пытается заглянуть в будущее.

Возможно, это будущее видно из космоса, с других планет… В нем все люди с синдромом Дауна работают — курьерами, артистами, официантами, садоводами, — сначала выходя на работу по фондовской программе «сопровождаемое трудоустройство», которую поддерживает, например, компания «Боинг», а совсем-совсем потом — просто на нее выходя.

В этом будущем Марина Маштакова радостно идет мимо церкви на Бауманской в театр играть Леди Баг. А может быть, шить в швейный цех. Или вести передачу на «Детском радио». Тебе видно оттуда, эй, внеземной разум? Идет?

Марина
Фото: Наталия Платонова для ТД

Чтобы фонд и дальше помогал семьям с детьми с синдромом Дауна быть уверенными, что жизнь — это не ужас-ужас-ужас, чтобы он продолжал эффективно работать и расширял свою программу трудоустройства, можно и очень нужно оформить любое пожертвование на работу специалистов фонда «Даунсайд Ап», который бесплатно оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку людям с синдромом Дауна. Ведь любви никогда много не бывает.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Даунсайд Ап»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 759 017 573
Текст
0 из 0

Марина

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина в детской комнате

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина на своем любимом диване

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина с мамой Эвелиной

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина с мамой

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина в своем любимом новом платье

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Даунсайд Ап» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: