Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Что бы ты рассказала про нашу жизнь инопланетянину?» — спрашиваю я Марину. Она улыбается и объясняет. Раскладывает по полочкам

У Марины Маштаковой красивые глаза. И то, как она жестикулирует, — разлет рук как у Майи Плисецкой. Марине восемнадцать лет, она мечтает стать ведущей «Детского радио», но пока не стала — просто слушает его целыми днями.

Ее мама — сотрудник Института органической химии. Папа — физик, автоматизирует станки для сборки самолетов, а еще дальше вглубь родословной — тоже сплошь кандидаты и доктора наук. За спиной Эвелины Маштаковой во время нашего интервью — роторный испаритель. Она говорит, что, когда родила ребенка с синдромом Дауна, сразу вспомнила программу третьего курса: «Обычная трисомия. Ужас. Но не ужас-ужас, как в популярных энциклопедиях». А папа так вообще сразу сказал всем родственникам: «У нас родилась самая умная девочка на свете!».

Марина с папой согласна. Мама тоже в итоге.

Марина в детской комнате
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Меня долго угнетала мысль, что дочь не будет умной, — вспоминает Эвелина. — Что у нашей семьи сметены все планы и представления о будущем, что Марина не поступит в вуз, а когда перестанет быть маленькой и миленькой, думала я, все будут говорить про нее “фу”».

Марина действительно не поступила в вуз. Но в остальном Эвелина ошиблась. И «фу» никто не сказал. Маштаковы сразу попали в правильную струю, к людям, которые первыми в нашей стране начали думать, как создать общество, в котором у людей с синдромом Дауна будут все возможности для полноценной жизни. И так, чтобы обществу это тоже было ок.

И Марина Маштакова стала актрисой.

«Идиоты», шуты и надежды

Марина окончила музыкалку, много лет выступала с «Домисолькой», не так давно — на сцене Гоголь-центра у Кирилла Серебренникова в спектакле «Идиоты», где здравый смысл, притворившийся умственной отсталостью, задает тревожные вопросы обывательщине — как в шекспировские времена, когда на праведников-шутов последняя надежда.

Эвелина говорит, что их с мужем особое родительство так и не стало для них даже просто ужасом — потому что на десятый день после рождения Марины к ним на Краснопресненскую пришел домашний визитер от фонда «Даунсайд Ап», который первым в России начал заниматься этой темой, а теперь консультирует многие поддерживающие организации для людей с синдромом Дауна по всей стране.

Марина на своем любимом диване
Фото: Наталия Платонова для ТД

Домашний визитер успокоил маму и папу: точно не ужас, будем жить, и жить хорошо. Он проложил маршрут ближайшего развития для Марины, так что в Маринин год Эвелина уже вышла из декрета к своим роторным испарителям, в полтора отдала дочь в обычный садик, а потом Марина занималась во всех развивающих и подготовительных группах и студиях фонда (театральная мастерская, медиалаборатория и другие), социализируясь сама и каждый раз давая маме возможность умягчающего соприкосновения с мамами таких же детей.

Концерты в Кремле, фотосъемки с Николаем Фоменко, роль в «Дяде Ване» — звездная улыбка Марины Маштаковой сейчас, спустя много лет, отражает тему (синдрома Дауна в частности и толерантности в целом) для широких масс… а сама Марина идет еще дальше.

«Чтобы я не болтала глупостей»

Марина все понимает правильно. «Я несу людям радость. И со сцены. И в жизни, — говорит она мне, экспрессивно обнимая мир перед экраном руками. — У меня вторая группа инвалидности, и когда я была маленькая, мы стали ходить на занятия — чтобы я развивалась дальше, исправила свой речевой аппарат и не болтала глупостей. Но бабушка, вообще-то, очень рада, что я ее внучка».

Марина
Фото: Наталия Платонова для ТД

Марина понимает главное. «Бабушка рада, как я умею готовить, шить, играть и читать. Я очень люблю своих родителей, бабушек, сестер и подружек. У меня такая… нерасплесканная — точно! — любовь».

Я подсказываю Марине слово «нерасплесканная», которое она ищет, и она его тут же подхватывает. Тоже радостно. И нам обеим в этот миг кажется, что больше этого ничего и не нужно. Для проживания жизни.

— Марина наивная, и ее легко обмануть, — говорит мне Эвелина из кабинета точных наук. — Но она безошибочно считывает природу вещей, людей, отношений».

И вот кому стоило бы доверить этот мир — додумываю я про Марину. И спрашиваю:

— Как бы ты объяснила наш мир… скажем, инопланетянину? Например, если тебе нужно было показать ему спектакль про жизнь на Земле?

Марина с мамой Эвелиной
Фото: Наталия Платонова для ТД

— Я бы показала ему, что здесь очень хорошо, — отвечает Марина. — Что здесь есть друзья и парк, где можно гулять. Показала бы, как живут люди: ходят на свою учебу, получают там знания, и на работу — чтобы заводить семью, нужно быть самостоятельным. Показала бы, как поют оперу, церковь возле метро “Бауманская”, колледж, где я учусь на швею, как готовят еду и убирают вещи, как ухаживают за цветами, нашу квартиру и книги, платяной шкаф и, конечно же, Леди Баг, я ее обожаю. Чтобы он понял про нашу жизнь, я покажу, как играю счастье. Я выхожу счастливая в финале. И он должен узнать, что будет дальше.

— А что будет дальше?

— Дальше будут цветы. И радость.

Швея или актриса

Люди, «которые не говорят глупостей», могут достроить картинку для инопланетянина и досыпать деталей — несущественных для Марины, но ежедневно терзающих Эвелину.

Марина с мамой
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Повар холодного цеха, швея, озеленитель — вот профессии, которым учат наших детей в колледжах, — Эвелина объясняет мне дальнейшую траекторию полета Марины. — Там нет ни одной творческой или хотя бы просто выходящей за этот перечень профессии! Получается, что путь, который мы с Мариной прошли, все приложенные нами усилия — все это обнуляется на выходе во взрослую жизнь. И наши особые взрослые дети должны либо сидеть дома, либо родители — оплачивать их досуг».

Трудоспособный взрослый, который не занят трудом, — это ненаучно. Правда же? Эвелина мечтает, чтобы Марину взяли в театральную труппу. На зарплату. Марина — талант, как и многие люди с синдромом: эмоциональная сфера как будто восполняет собой дефициты ментальной и процветает, живет и даже не выгорает — синдрому всегда хватает любви. Марина сама может передвигаться по городу, учить текст, соблюдать дедлайны. Но ее не возьмут в театральную труппу на зарплату. Более того, скорее всего, даже швеей трудоустроиться ей будет непросто. У нас на Земле так не принято. И все те, кто придет после Марины (примерно на 700 новорожденных появляется один малыш с синдромом Дауна), сначала бестрепетно пройдут по дорожке, уже проторенной первыми подопечными благотворительных фондов, — домашние визитеры, развивалки, группы подготовки к школе и так далее — и застопорятся где-то здесь, в этой же точке: «Мам, кем мне лучше стать?» А некем.

Марина в своем любимом новом платье
Фото: Наталия Платонова для ТД

Марина не знает, что на самом деле опции нет. Возможно, вообще нет вариантов. Для Марины это не главное. Она пройдет по своей судьбе в игольное ушко любви — по-любому. Но на самом деле это важно. Не для выживания — для жизни. В которой не всегда будут родители. Важно ходить на работу мимо церкви на Бауманской, получать зарплату, самостоятельно быть. И поэтому «Даунсайд Ап» пытается заглянуть в будущее.

Возможно, это будущее видно из космоса, с других планет… В нем все люди с синдромом Дауна работают — курьерами, артистами, официантами, садоводами, — сначала выходя на работу по фондовской программе «сопровождаемое трудоустройство», которую поддерживает, например, компания «Боинг», а совсем-совсем потом — просто на нее выходя.

В этом будущем Марина Маштакова радостно идет мимо церкви на Бауманской в театр играть Леди Баг. А может быть, шить в швейный цех. Или вести передачу на «Детском радио». Тебе видно оттуда, эй, внеземной разум? Идет?

Марина
Фото: Наталия Платонова для ТД

Чтобы фонд и дальше помогал семьям с детьми с синдромом Дауна быть уверенными, что жизнь — это не ужас-ужас-ужас, чтобы он продолжал эффективно работать и расширял свою программу трудоустройства, можно и очень нужно оформить любое пожертвование на работу специалистов фонда «Даунсайд Ап», который бесплатно оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку людям с синдромом Дауна. Ведь любви никогда много не бывает.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «Даунсайд Ап»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также

Вы можете им помочь

Помогаем

Службы помощи людям с БАС Собрано 5 449 174 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 265 487 r Нужно 700 000 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 318 819 r Нужно 994 206 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 611 426 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 222 591 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 37 975 r Нужно 460 998 r
Всего собрано
1 660 441 712 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Марина

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина в детской комнате

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина на своем любимом диване

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина с мамой Эвелиной

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина с мамой

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина в своем любимом новом платье

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марина

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Даунсайд Ап» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: