Даша очень хочет жить

Все плохо

Даша родилась в 2000 году. У двадцатипятилетней Полины и ее мужа она была первым ребенком. Беременность протекала легко и беспроблемно, но в родах пошло не так буквально все: начиная с неудачного кесарева сечения, которое чуть не убило Полину, заканчивая родовой травмой, приведшей к массивному внутричерепному кровоизлиянию у маленькой Даши. И это была не единственная проблема.

«Мне сказали: “У вас родилась девочка, у нее нет мышц, — хотите на нее посмотреть?” Конечно, хочу! — вспоминает Полина. — Вижу: ну, лежит ребеночек. Хорошенький. И вроде все в порядке…»

Дашу оставили в больнице для обследований, Полина приезжала к ней, пока ее саму не госпитализировали с серьезными осложнениями после кесарева. Мама с дочкой «объединились в семью», как говорит Полина, только через пять месяцев.

«Мне массажистка, которая с ней занималась, сказала: “Знаете, она такая солнечная девочка! Ей так нравится общаться, и она очень хочет жить. Я много детей видела, но эта — эта очень хочет жить”».

Дашу выписали из больницы со множеством диагнозов — мышечная слабость, spina bifida, последствия внутричерепного кровоизлияния, проблемы с сердцем — и без каких-либо положительных прогнозов.

«Мам, полюби меня»

«Она даже пальчиком не могла пошевелить. Лежала как простыночка… — вспоминает Полина. — Что мы пробовали делать? Даже не смогу перечислить. Все. Все, что было, — и старое, и новое: массаж, иглоукалывание, гомеопатию, лечение аминокислотами…»

Полине трижды предлагали оставить Дашу в специальном учреждении, в последний раз — когда дочке было уже десять лет.

«Директор одной больницы сказал мне: “Я вам предлагаю отказаться от нее, она очень тяжелая”. Я так смотрю на него: “Нет, вы что!” А он: “Вы молодец, я вам благодарен…”».

С мужем Полина разошлась, когда Даше было семь лет: «Плакали мы с ним, плакали, а потом разошлись. Плакали, потому что он так и не принял это».

Полина признается, что для нее всегда на первом месте была семья. Сначала муж, потом ребенок: «Когда муж ушел, я поняла, что я все это делала — тянула Дашу, старалась — прежде всего ради него. Ради семьи. А Даша мне вдруг сказала — отчетливо, хотя у нее тогда была тяжелая задержка психического развития: “Мам, полюби меня”. И я поняла, что семья — это мы с дочкой».

«Как же тяжело…»

Пережив развод, Полина продолжала делать для Даши то же самое — все, — но с новым настроем.

Очень помогала бабушка, с ней Даша оставалась на целый день, когда мама уходила на работу: не работать было нельзя. Нанимать няню Полина боялась — Даша плохо разговаривала, мама с бабушкой угадывали ее настроения и желания, а с новым человеком могло не повезти. Только в девять лет Даша наконец заговорила понятными фразами.

«Не знаю, что больше помогло. У Даши были кружки, группы развития, и социальные, и коммерческие, частные специалисты. Мы с бабушкой занимались. Понимаете, мне нужно было наполнить событиями жизнь Даши», — объясняет Полина.

Но мама не могла решить все проблемы дочки только своими усилиями: Дашин позвоночник, почти не поддерживаемый мышцами, искривлялся все больше, становилось очевидно, что нужна сложная операция. Но российские врачи не брались. Так, в курганском центре Илизарова после долгой консультации Полине сказали: «Мы можем сделать операцию, но мы ее зарежем, — вы хотите этого?» Прооперировать Дашу рискнули в Германии. Деньги на операцию собирали всем миром, Дашин случай был одним из первых, про который рассказали по телевидению.

«Было так страшно соглашаться! Потому что хирург говорил, что операция может помочь, а может и навредить. А тебе с этим знанием подписывать согласие… — рассказывает Полина. — Я тогда от страха сказала: “А можно, мы сейчас уйдем?” Даша ведь еле-еле, но за ручку тогда ходила. Сколько-то процентов нормальной жизни у нас было. А тут тебе говорят, что могут отнять все».

Но операцию сделали, она шла девять с половиной часов. Врачи обещали, что Даша сможет встать на третий день. Только этого не случилось ни на третий, ни на десятый день: Даша встала через два с половиной года.

Когда у Полины спрашиваешь, как она пережила эти два с половиной года, она сначала привычно улыбается: «Ну, как… плоховатенько!» А потом, единственный раз за весь разговор, позволяет себе заплакать: «С одной стороны, я всегда благодарю: “Господи, спасибо тебе за то, что ты дал мне, потому что ты сделал меня мной”. Но с другой — как же тяжело…»

Хоспис против одиночества

Все эти годы Дашу лечили ситуативно: от того, что вызывало больше проблем на данный момент. Но когда ей исполнилось 17 и она стала задыхаться по ночам, ни один из привычных специалистов не смог сказать, что это и чем помочь. Очередной доктор посоветовал Полине связаться с пульмонологом Василием Штабницким, сказав, что тот занимается похожими случаями.

«В интернете я нашла, что он работает в хосписе “Дом с маяком”, — вспоминает Полина. — Я совершенно не представляла, что это такое, и просто написала письмо на адрес хосписа: “Пожалуйста, запишите нас к Штабницкому”. Мне ответила Лида Мониава: объяснила, что хоспис — это не поликлиника, что просто так записаться к специалисту нельзя. Я снова написала, уже в отчаянии, что это наш последний шанс. Лида попросила прислать выписку из истории болезни Даши, а потом пришло письмо: “Мы вас зачисляем”».

Врачи хосписа обследовали Дашу; домой к ней привезли аппарат Си-ПАП, который помогает при ночных нарушениях дыхания.

«Мы там никого не напугали, — улыбается Полина. — Там нами не напугаешь, там знают, что делать с такими пациентами. В хосписе уникальные специалисты».

Возможность оставить Дашу с квалифицированной няней, которую также выделил хоспис, впервые за все эти годы подарила Полине ощущение свободы: раньше даже ко всем «взрослым» врачам она ездила вместе с дочкой.

Психолог, родительские группы — все это, как говорит Полина, изменило жизнь их семьи: «Я же 17 лет была только сама с собой, в своей голове. Это полное одиночество. А тут я пришла и увидела таких же родителей. Как будто свою стаю нашла».

«Будем жить»

«Какое счастье, что есть хоспис! — вполголоса, но очень убежденно восклицает Полина. — Когда мы только попали туда, я стала счастливой, потому что появились люди, которым мы небезразличны. Такое счастье, когда от тебя ничего не ждут, но помогают!»

В хосписе Даша прошла полное обследование. По мнению специалистов, она несколько отстает в развитии от своего биологического возраста — по зрелости, восприятию мира, манере общения ей около 15 лет. Сейчас она на попечении хосписа для молодых взрослых, и ей и ее сверстникам не всегда просто общаться друг с другом — Даша очень эмоциональна и простодушна — но Полина говорит, что дочка тянется за ребятами и взрослеет.

У Даши настоящий талант рассказчика. Она много и быстро читает, правда, сейчас книги немного потеснил планшет. Любит заниматься в театральной студии, делать картины из пайеток, слушать музыку и «чтобы никто не мешал». У нее слабый, но очень верный голос, а любимая песня — «Любовь настала» на стихи Роберта Рождественского.

«Теперь пою не я — любовь поет!
И эта песня в мире эхом отдается.
Любовь настала так, как утро настает.
Она одна во мне и плачет, и смеется!»

А еще Даша ходит на свидания. Ее друг, как и она, в основном передвигается на коляске. Они много общаются в скайпе, но иногда удается встретиться и погулять в парке.

— Да ладно? — глупо удивляюсь я.

— Да ладно! Вот вам и ладно, — смеясь, передразнивает меня Даша.

Когда Полину спрашиваешь, что будет дальше, она отвечает с лукавой улыбкой, так похожей на улыбку дочери: «Будем жить. Я до 150 лет, Дашка — как сможет, — и сразу становится серьезной. — Мы очень хотим жить. Мы не виноваты, что так произошло. Но мы рядом с вами и очень хотим жить».

Чтобы жизнь Даши и Полины, жизнь всех подопечных хосписа стала легче, пожалуйста, поддержите «Дом с маяком» любой суммой. Такие семьи и правда не виноваты в своей боли, а в наших силах спасти их от страха и одиночества.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!