Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки

24. 01. 2019
Идет сбор средств
Собрано 273 560 r Нужно 1 616 280 r
  • Описание
  • Отчеты

Юридическая помощь пациентам с редким заболеванием — синдромом короткой кишки

Мама с грудным сыном Петей приехали в Москву из Астрахани. Дома врачи разводили руками, не знали даже, от чего лечить, почему малыш не набирает вес. В Филатовской больнице г. Москвы поставили диагноз — синдром короткой кишки (СКК). Это значит, что организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального питания пациент может умереть. Пете выписали лекарства и парентеральное питание (которое поступает через капельницу прямо в организм, минуя кишечник) и отправили обратно. В Астрахани лекарств и специального питания нет, мама обивает пороги, не знает, куда еще можно обратиться, а у нее на руках заходится криком малыш. К счастью, с помощью юристов из организации «Ветер надежд» от министерства здравоохранения области удалось добиться обеспечения бесплатными лекарствами и специальным питанием.

Пете повезло, администрация Астраханской области оказалась достаточно гибкой. А вот родителям двух пациентов из Петрозаводска пришлось отстаивать свои права на бесплатное обеспечение лекарствами и парентеральным питанием через суд, который длился почти год. Но и там удалось сдвинуть дело с мертвой точки.

Каждый месяц юристы организации судятся с министерством здравоохранения какой-нибудь области (юристы фонда отстаивают интересы пациентов с СКК по всей России), которая отказывает детям в праве на лекарственное обеспечение и специальное питание. Организация «Ветер надежд» видит свою задачу в том, чтобы больные дети (и взрослые тоже) обеспечивались бесплатно жизненно необходимыми лекарствами и специальным питанием, положенными им по закону. Чтобы чиновники не отписывались отказами, почему они не могут обеспечить, а думали, где найти средства на эти лекарства. Качественная юридическая поддержка обойдется в 1,6 млн руб. в год. Если же собирать на обеспечение лекарствами каждого, то только на одного ребенка уйдет по 2–2,5 млн руб. в год. А их уже, по данным организации, 168 плюс 35 взрослых на всю Россию. Поэтому индивидуальная помощь с лекарствами не решит системную проблему.

Еще одна системная проблема для пациентов с СКК состоит в том, что сейчас бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. Для больного это значит, что он должен 365 дней в году провести в стационаре. Поэтому юристы фонда борются еще и за изменения в законодательстве, с тем, чтобы специальное питание предоставлялось пациентам и они могли принимать его на дому.

На что нужны деньги

Организации «Ветер надежд» нужны средства на оплату работы юристов, которые консультируют больных по телефону о том, как им добиться положенного по закону — лекарственных средств, специального питания и инвалидности, а также на оплату (в том числе транспортных расходов) юристов, которые ведут дела подопечных фонда в судах. Деньги нужны еще и на то, чтобы на законодательном уровне внести поправки о лечении пациентов с СКК на дому. Сейчас парентеральное питание без проблем предоставляется только в стационарах, таким образом пациентам должны жить в больницах. Этого можно избежать, если законодательно обязать чиновников выдавать пациентам с СКК специальное питание.

Смета
статья расходов период расходования расчет сумма (r)
Удаленные юридические консультации по обеспечению лекарственными средствами и получением инвалидности 12 месяцев 36 300 х 12 мес. 435 600
Обязательные взносы в ФНС с отплаты труда юриста по ГПХ 12 месяцев 36 300 х 30% х 12 мес. 130 680
Оплата услуг юристов, отстаивающих в судах права пациентов на лекарственное обеспечение 12 месяцев 41 667 х 12 мес. 500 000
Законодательная инициатива: разработка юридической комплексной программы лечения больных с СКК в домашних условиях, внесение ее на рассмотрение в Минздрав РФ и ГосДуму 12 месяцев 550 000 550 000
ИТОГО 1 616 280,00

Идет сбор средств
Собрано 273 560 r Нужно 1 616 280 r Поддерживают ежемесячно 77
Помочь

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту «Права на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки». Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки»

изменить

Выберите способ оплаты

Пожертвование в пользу проекта «Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки»

Услуга доступна для абонентов:

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
0 Оставить комментарий

Новости по теме

28. 01. 2019Фонд «Нужна помощь» соберет средства на работу фонда, помогающего людям с синдромом короткой кишки
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства

Помогаем

Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 639 327 r Нужно 1 898 320 r
Гринпис: борьба с лесными пожарами Собрано 957 540 r Нужно 1 198 780 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 1 881 843 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 895 324 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 3 088 032 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 1 938 796 r Нужно 10 004 686 r
Всего собрано
875 204 358 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: