-
Октябрь
-
В 2021 году все больше взрослых пациентов с СКК находят поддержку в организации «Ветер надежд». В этом году туда обратилось наибольшее за все годы количество взрослых с синдромом кишечной недостаточности и синдромом короткого кишечника. Многие пациенты месяцами не могут найти помощь врачей-специалистов. Большинство таких пациентов на данный момент истощены, и в условиях текущей эпидемиологической ситуации становится еще сложнее не только найти хоть какую-то помощь в регионах, но и попасть на госпитализацию и получить помощь в Москве или Санкт-Петербурге, где есть такие редкие специалисты по СКК.
В этом году все чаще пациентов с СКК консультируют с помощью дистанционных телемедицинских технологий. Один из недавно обратившихся пациентов живет в городе Томске. В «Ветер надежд» обратилась его жена, когда мужчину только выписали из реанимации и он находился в очень тяжелом состоянии: перенесено 9 операций, было удалено 2/3 кишечника. За 4 месяца в больнице он похудел на 30 кг. Консультация профессора Валерия Матвеевича Луфта по каналам телемедицины просто спасла этого человека: ему установили центральный венозный порт, начали кормить внутривенно парентеральным питанием. На данный момент из-за ухудшения эпидемиологической ситуации его выписали домой со свищами, без сформированной стомы, с трубкой в животе. Ему срочно требуется дальнейшее хирургическое лечение. Команда Организации старается помочь этой семье, ищет контакты специалистов, хирургов, оказывает информационную поддержку, помогает начать процесс оформления документов на получение жизненно необходимого парентерального питания.
Работа Проекта в октябре
За этот месяц юристами «Ветра надежд» подготовлены заявления приставам на выдачу исполнительного листа в Дагестане, подан иск в суд в Иркутске, обращения в Минздрав Удмуртии и Кирова. Также они участвовали в рассмотрении дела пациента с СКК в Астрахани.
СКК — болезнь довольно редкая, поэтому очень важно информировать общество о том, что она из себя представляет и какие права имеют пациенты с ней. У Организации появился канал в Телеграме, на котором можно следить за новостями и анонсами. Еще «Ветер надежд» выпустил 6 роликов, в которых «детские» и «взрослые» врачи и взрослые пациенты отвечали на веселые и не очень вопросы про СКК. Стоит отметить, что не все вопросы такие уж глупые. Ответы на некоторые из них будет интересно узнать любому человеку, который просто не задумывался об этих вещах.
Также был проведен информационный вебинар «Особенности пациентов с СКК. Нутритивная поддержка. Осложнения», где спикером выступил Валерий Матвеевич Луфт — д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания, ведущий научный сотрудник Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И. И. Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания. У пациентов была возможность задать вопросы и получить компетентный ответ от ведущего специалиста по СКК.
В октябре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 37 674 рубля. Часть из них — 31 974 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Много лет приходилось собирать деньги на лечение Дианы с помощью благотворительных фондов. Маленькая Диана с рождения находится на внутривенном питании. Возможно, ее мама не верила в возможность доказать свои права на обеспечение лекарствами в суде. Да и не было сил на это. Ведь она находится при ребенке постоянно и как сиделка, и как врач, и как медсестра.
Но недавно с помощью юридической поддержки «Ветра надежд» удалось выиграть ее дело в суде. Однако трудности остаются, требуется контролировать исполнение решения суда, чтобы не было перебоя с поставками лекарств: это может стоить жизни ребенку. Очень грустно, что необходимо тратить силы и время на это. Тем не менее, этот пример показателен тем, что нужно пробовать и будет получаться.
Работа Проекта в июле
За этот месяц юристами «Ветра надежд» подготовлены заявления приставам на принятие мер по принудительному исполнению судебного решения в Ростов-на-Дону, подана жалоба в прокуратуру на бездействие приставов в Краснодаре, а также иски в суд в нескольких городах — Владикавказ, Астрахань, Нижний Новгород, Смоленск и Иркутск. К сожалению, зачастую мало выиграть иск в суде, нужно еще добиться его исполнения.
Еще одним из направлений работы Организации является просвещение. Сейчас готовится к печати второй выпуск брошюры «Надежда есть», информационного издания про синдром короткой кишки для пациентов, врачей и медицинских работников. А также подготовлена презентация в помощь пациентам по маршрутизации пациентов с СКК для получения препаратов, не включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Кроме того, «Ветер надежд» оказывает информационную поддержку пациентам по оформлению закупки и обеспечению пациентов с синдромом короткой кишки фондом «Круг добра» инновационным препаратом Тедуглутид.
В июле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 93 440 рублей. Часть из них — 26 890 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
Недавно на «Таких делах» была опубликована статья об Анне из Омска «Мешок вместо кишок». Эта одна из показательных историй про взрослых с синдромом короткой кишки, которые наконец могут найти помощь и поддержку от организации «Ветер надежд» и сообщества пациентов с подобным диагнозом.
«Ветер надежд» старается все больше рассказывать о таком редком диагнозе, как синдром короткой кишки (СКК), публикует информацию на сайте, в своих группах в социальных сетях, чтобы люди, узнавшие о таком страшном диагнозе, надеялись и верили, что СКК — не приговор, что с этим можно и нужно жить. К тому же врачи не могут давать ответы на вопросы пациентов в круглосуточном режиме, а волонтеры Организации — всегда на связи.
Пациенты с СКК, состоящие в группах «Ветра надежд» в социальных сетях, общаются, обсуждают проблемы и успехи, стараются поддерживать друг друга, ведь каждый из них прошел через состояние истощения, жизни на волоске от смерти и прекрасно понимает те чувства, ситуации, которые другим с таким же диагнозом приходится переживать.
Работа Проекта в июне
В этом месяце в Москве «Ветер надежд» в неформальной обстановке провел встречу врачей и пациентов. Они собрались, чтобы поговорить, задать вопросы и получить ответы. Также на встрече можно было узнать актуальную информацию по правовой поддержке и лекарственному обеспечению. Онлайн-трансляция прошла в группе «Ветра надежд» в социальной сети «ВКонтакте».
Еще одна важная новость — экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение включить синдром короткой кишки в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд. В России около 300 детей с этим тяжелым заболеванием. «Круг добра» будет обеспечивать детей с СКК по назначению врача препаратом «Ревестив». В ближайшее время специалисты разработают четкие критерии и стратегию, по которой детям будет оказываться помощь.
И конечно, юристы Организации продолжали помогать пациентам с СКК отстоять свое право на получение парентерального питания. Так, в июне они помогли с составлением обращений в департаменты здравоохранения 5 пациентам, исковых заявлений и представлением в суде 2 пациентам и с составлением жалобы в прокуратуру 1 пациенту. Также благодаря их помощи удалось выиграть суды, апелляции, кассации 5 пациентам из Белгорода, Краснодара, Ростова-на Дону, Махачкалы, Ханты-Мансийского автономного округа.
В июне 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 50 674 рубля. Часть из них — 20 974 рубля — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
У Анны в 2012 году во время кесарева сечения обнаружили рак. Ее прооперировали, но также обнаружили многочисленные полипы в отделах толстого кишечника. Онкологи сказали, что нужно наблюдаться каждые полгода, и какое-то время все было нормально. Но через год у Анны появилось еще 2 опухоли. Лечение было сложным, но после него опухоли удалили.
Анна продолжала наблюдаться — проходить колоноскопию. Было видно, что идет рост полипов, но это было не последнее ее испытание. В 2014 году у девушки появилось еще 8 опухолей. Химия уже не помогала, назначили таргетную терапию, но рост опухолей продолжался. У местных врачей закончились варианты с лечением, и Анну отправили в Москву. И там у врачей получилось! Удалили практически все опухоли кроме тазового компонента. Осталась последняя операция по удалению правых отделов толстого кишечника и десмоидной фибромы. Но денег на нее уже не было, и Анна уехала домой.
До сентября 2016 года онкологи искали варианты лечения. На их просьбу откликнулся исследовательский центр в городе Северск. Были сделаны операции — удаление тазового компонента и еще операция по удалению 2 опухолей, правых отделов толстого кишечника. В феврале 2018 года удалили большую опухоль и 0,5 метра тонкого кишечника, и жить стало немного сложнее. Этот год был очень тяжелым для Анны: сначала операция, 6 курсов полихимиотерапии, кишечные свищи. Но появился прогресс — опухоли перестали расти и в конце года женщина вышла на работу. Радости не было предела, казалось, что это ремиссия. Были мечты, новые планы... Но в декабре 2019 года Анна просто поскользнулась и упала, что спровоцировало рост опухоли. Опять Москва, опять 6 курсов таргетной терапии. При всем этом женщина работала, так как ей надо обеспечивать детей, ведь на пенсию по инвалидности не проживешь.
К концу 2020 года у Анны появилась непроходимость кишечника, и она обратилась в Москву в НИИ им. Герцена. Операция прошла отлично, удалили почти все опухоли, провели анастомоз, чтобы не было непроходимости. Но в самом начале 2021 года разошлись швы и все пошло в полость. Все праздники врачи боролись за жизнь Анны, чтобы не делать повторную операцию, но ничего не помогало. 11 января ее буквально вытащили с того света: шестичасовая операция, пятидневная реанимация, илеостома. И новый, тоже редкий диагноз: синдром короткой кишки (СКК). По словам врачей, у Анны осталось 60—80 см тонкой кишки из 6 метров.
Еще находясь в больнице, Анна искала информацию о СКК и нашла «Ветер надежд». Ей вручили брошюры, добавили во все группы СКК. У Анны появилось много новых друзей, и благодаря их нелегкому опыту преодолеть этот недуг стало легче.
Работа Проекта в мае
Благодаря информации, появляющейся в соцсетях «Ветра надежд», все больше пациентов с СКК находят помощь, поддержку и контакты клиник, где есть специалисты по ведению пациентов с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью.
А еще в мае юристы Организации выиграли суд по обеспечению лекарствами и парентеральным питанием еще одного малыша с СКК в Республике Дагестан.
В мае 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 38 690 рублей. Часть из них — 19 840 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Ася — одна из двойни, она родилась на 35 неделе беременности с атрезией тонкой кишки. В Алмазовском центре Санкт-Петербурга ей провели три операции на кишечнике, и девочка уже больше года борется с синдромом короткой кишки (СКК). Несмотря на то, что ее жизнь сейчас — это 16-часовое парентеральное питание в день, гастростомы и катетеры, Ася очень сильная девочка. Но родители девочки признают, что без поддержки организации «Ветер надежд» они бы вряд ли могли добиться необходимой помощи для дочери.
Работа Проекта в апреле
В этом месяце юристы подготовили 3 обращения в министерства здравоохранения регионов — Самара, Москва, Кемеровская область. Также они направили 2 новых исковых заявления в суды по отстаиванию прав маленьких пациентов на обеспечение жизненно необходимыми лекарствами, в том числе парентеральным питанием.
Помимо основной работы — юридической поддержки, «Ветер надежд» еще организует просветительские мероприятия. Так, была проведена дистанционная школа пациента по уходу и работе с порт-системами венозного доступа. Спикером выступил Цепенщиков Леонид Вадимович, врач рентгенэндоваскулярной диагностики и лечения, онколог, хирург.
Еще подготовлен информационный материал в виде презентации для пациентов о новом методе хирургического лечения детей с СКК и новом методе патогенетического лечения СКК. Подходы к лечению СКК с каждым годом совершенствуются и шлифуются. Прогнозы становятся все более благоприятными нежели чем еще несколько лет назад. Проводится много исследований в области СКК, внедряются новые методы и технологии. Это уже реализуемые на практике методы, не исследования и не апробации!
В апреле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 28 840 рублей. Часть из них — 13 890 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
О своей маленькой дочери с синдромом короткой кишки, Маше, рассказала ее мама Татьяна: «Шансов на то, что она выживет, никто не дает. К Машеньке нас пустили. Она была синяя, вся в трубочках. Такая маленькая (неделя от рождения) и такая беззащитная. Дышать сама не могла из-за двухсторонней пневмонии. Ей помогал аппарат ИВЛ. На животике выведена стома (это отверстие кишки, сформированное после удаления части кишечника). С помощью стомы происходило опорожнение.
Этот ужас длился 3 недели. Каждый день мы навещали нашу единственную дочь и жили надеждой, что все наладится. После стабилизации состояния вновь операция. Ждали, что кишечник заработает, но он не заработал. Наши врачи больше ничем не могли помочь, поэтому нас срочно госпитализировали в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. В НЦЗД были еще операции, наконец-то закрыли стому, кишечник заработал, однако Машенька потеряла большую часть тонкого кишечника, поэтому уже не могла без внутривенного парентерального питания.
Нам поставили диагноз — СКК. Это значит, что Машин организм не усваивает из обыкновенной пищи все необходимые для продолжения жизни и развития микроэлементы, и без парентерального питания она попросту могла спустя какое-то время умереть от истощения. Маша находилась 4 часа на внутривенном питании. Потихоньку стала кушать смесь. Я надеялась, что нам удастся уйти от капельницы, но пока этого не произошло. Пока удалось только сократить время инфузии с 24 часов до 16.
Спустя 6 месяцев мы оказались дома. Папа впервые взял на руки свою маленькую принцессу. Дома Машенька находится на внутривенном питании 16 часов в сутки. Меня обучили уходу за катетером, а также различным медицинским манипуляциям, связанным со сбором капельницы, отключением и подключением к ней, правилам асептики, антисептики и многому другому. Наша квартира немного похожа на больничную палату, но мы не отчаиваемся и верим, что так будет не всегда. Наш ребенок жив, развивается и растет в любящей семье. А нам, взрослым, предстоит еще совместно с «Ветром надежд» отстоять в суде права Машеньки на бесплатное государственное обеспечение жизненно необходимыми ей лекарствами и внутривенным питанием».
Работа Проекта в марте
В марте юристы подготовили 3 новых заявления и исковые требования в суды по отстаиванию прав маленьких пациентов на обеспечение жизненно необходимыми лекарствами, в том числе парентеральным питанием.
Один иск в г. Саратов суд оставил без удовлетворения, ссылаясь на то, что Минздрав Саратовской области обеспечил всеми необходимыми лекарствами истца. Это действительно так: Минздрав разово обеспечил ребенка с СКК из Саратова необходимыми лекарствами. Однако это обеспечение должно быть регулярным, а не разовым, причем обеспечение произошло только тогда, когда мама ребенка с нашей помощью обратилась в суд за восстановлением прав своего ребенка. «Ветер надежд» вместе с родителями намерены идти до конца и обращаться в Верховный суд.
В марте 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 31 240 рублей. Часть из них — 14 290 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Мама подопечного организации «Ветер надежд» Ромы, Татьяна, так начинает рассказ об их истории диагноза СКК: «Привыкли… Сейчас с Ромой лежим в больнице РДКБ. В больнице, даже если себя чувствуешь хорошо, все равно лежать тяжело. Сложно объяснить, кто лежал в больнице, меня поймут.
Угнетающая обстановка, сон вдвоем на одной неудобной кровати, еда невкусная, в палате мы не одни, удобства все общие на этаже, гулять из-за пандемии нельзя, игровая комната закрыта, рекомендовано без надобности из палаты не выходить...
Но я оптимист и во всем этом все же вижу много положительных моментов:
- Рома себя чувствует хорошо;
- Лежим в иммунологии, но параллельно обследуем Роме сердце. Сегодня, например, повесили на сутки СМАД (суточное мониторирование артериального давления), уже сходили и к другим специалистам;
- Главная задача — убрать катетер. Знаете, это моя мечта, чтобы ребенку не нужен был катетер. Счастье, когда не нужны никакие манипуляции, когда можно мыться и купаться, когда захочешь, без перевязок и влагостойких пластырей...
- Сделают косметику (косметическую операцию) на месте, где была раньше гастростома. Ее убрали 1,5 года назад, и осталась глубокая впадина. Пусть лучше будет шрам, но ровный.
И ради этого, конечно, можно набраться терпения и подождать. Что такое три недели по сравнению с тремя-четырьмя месяцами, а так было раньше, с операциями, реанимациями...».
Работа Проекта в феврале
Сотрудники и юристы «Ветра надежд» готовили обращения, отстаивали права на жизненно необходимые лекарства для маленьких пациентов в судах, работали над проектом по внесению изменений в подзаконные акты, чтобы их подопечные с СКК смогли легально лечиться в домашних условиях: вводить сложные инфузии парентерального (внутривенного) питания с помощью венозного доступа, принимать иные лекарства для поддержания своего здоровья. На сегодняшний день такое лечение признается высокотехнологичным и требует стационарного наблюдения. Но пациентам с СКК введение парентерального питания необходимо постоянно, изо дня в день, из месяца в месяц, из года в год. Поэтому они не могут постоянно жить в больнице.
А еще юристы выиграли еще 1 судебное дело. В итоге за год работы из 9 дел выиграно 8, одно пока находится в работе. Кроме того, «Ветер надежд» активно борется за включение СКК под опеку государственного фонда «Круг добра», пока, к сожалению, не получается, но они не сдаются.
В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 12 636 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
У девочки Яны очень сложная судьба. Ее проблемы начались 8 лет назад, когда наши отечественные врачи еще мало разбирались в этом сложном диагнозе, поэтому мало чем могли ей помочь. Но родители Яны не сдались, искали разные варианты и спустя какое-то время вышли на немецкую клинику. Собрав необходимые средства, они отправились туда, где у Яны впервые за год жизни появился шанс хоть как-то улучшить свое здоровье. В результате Яне были проведены очень сложные хирургические операции и на кишечнике, и по шунтированию вен (к тому моменту вены Яны сильно пострадали из-за многочисленных лекарственных внутривенных инъекций). После операций и восстановления сил семья Яны смогла вернуться домой, продолжила назначенное лечение и здоровье девочки медленно, но верно восстанавливается. К тому же сейчас семью поддерживает организация «Ветер надежд».
Работа Проекта в январе
В январе продолжились судебные заседания в регионах РФ по вопросам обеспечения лекарствами и парентеральным (внутривенным) питанием пациентов с СКК.
В «Ветре надежд» подвели итоги года. За период с января 2020 по январь 2021 года было инициировано 9 судебных исков в поддержку маленьких пациентов с СКК, с требованием обязать региональные Минздравы обеспечить детей с таким сложным инвалидизирующим диагнозом всеми жизненно необходимыми лекарствами и парентеральным питанием. Из 9 судебных дел — 7 Организация выиграла в том числе в апелляционной инстанции. Судебные решения вступили в силу. Минздравы постепенно начинают обеспечивать по этим решениям детей лекарствами. 2 дела еще находятся в работе.
Также Организация готовила рабочую группу по внесению изменений в подзаконные акты по поводу стационарозамещающих технологий, в том числе для пациентов с СКК, и участвовала в ней.
В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 13 568 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
