Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Мама с грудным сыном Петей приехали в Москву из Астрахани. Дома врачи разводили руками, не знали даже, от чего лечить, почему малыш не набирает вес. В Филатовской больнице г. Москвы поставили диагноз — синдром короткой кишки (СКК). Это значит, что организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального питания пациент может умереть. Пете выписали лекарства и парентеральное питание (которое поступает через капельницу прямо в организм, минуя кишечник) и отправили обратно. В Астрахани лекарств и специального питания нет, мама обивает пороги, не знает, куда еще можно обратиться, а у нее на руках заходится криком малыш. К счастью, с помощью юристов из организации «Ветер надежд» от министерства здравоохранения области удалось добиться обеспечения бесплатными лекарствами и специальным питанием.
Пете повезло, администрация Астраханской области оказалась достаточно гибкой. А вот родителям двух пациентов из Петрозаводска пришлось отстаивать свои права на бесплатное обеспечение лекарствами и парентеральным питанием через суд, который длился почти год. Но и там удалось сдвинуть дело с мертвой точки.
Каждый месяц юристы организации судятся с министерством здравоохранения какой-нибудь области (юристы фонда отстаивают интересы пациентов с СКК по всей России), которая отказывает детям в праве на лекарственное обеспечение и специальное питание. Организация «Ветер надежд» видит свою задачу в том, чтобы больные дети (и взрослые тоже) обеспечивались бесплатно жизненно необходимыми лекарствами и специальным питанием, положенными им по закону. Чтобы чиновники не отписывались отказами, почему они не могут обеспечить, а думали, где найти средства на эти лекарства. Качественная юридическая поддержка обойдется в 1,6 млн руб. в год. Если же собирать на обеспечение лекарствами каждого, то только на одного ребенка уйдет по 2–2,5 млн руб. в год. А их уже, по данным организации, 168 плюс 35 взрослых на всю Россию. Поэтому индивидуальная помощь с лекарствами не решит системную проблему.
Еще одна системная проблема для пациентов с СКК состоит в том, что сейчас бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. Для больного это значит, что он должен 365 дней в году провести в стационаре. Поэтому юристы фонда борются еще и за изменения в законодательстве, с тем, чтобы специальное питание предоставлялось пациентам и они могли принимать его на дому.
На что нужны деньги
Организации «Ветер надежд» нужны средства на оплату работы юристов, которые консультируют больных по телефону о том, как им добиться положенного по закону — лекарственных средств, специального питания и инвалидности, а также на оплату (в том числе транспортных расходов) юристов, которые ведут дела подопечных фонда в судах. Деньги нужны еще и на то, чтобы на законодательном уровне внести поправки о лечении пациентов с СКК на дому. Сейчас парентеральное питание без проблем предоставляется только в стационарах, таким образом пациентам должны жить в больницах. Этого можно избежать, если законодательно обязать чиновников выдавать пациентам с СКК специальное питание.
статья расходов | период расходования | расчет | сумма (r) |
---|---|---|---|
Удаленные юридические консультации по обеспечению лекарственными средствами и получением инвалидности | 12 месяцев | 36 300 х 12 мес. | 435 600 |
Обязательные взносы в ФНС с отплаты труда юриста по ГПХ | 12 месяцев | 36 300 х 30% х 12 мес. | 130 680 |
Оплата услуг юристов, отстаивающих в судах права пациентов на лекарственное обеспечение | 12 месяцев | 41 667 х 12 мес. | 500 000 |
Законодательная инициатива: разработка юридической комплексной программы лечения больных с СКК в домашних условиях, внесение ее на рассмотрение в Минздрав РФ и ГосДуму | 12 месяцев | 550 000 | 550 000 |
ИТОГО | 1 616 280,00 |
В апреле Организация «Ветер надежд» продолжала помогать людям с синдромом короткого кишечника (СКК) бороться за свое право на лекарства.
Пациенты с синдромом короткого кишечника при стабильном лечении выглядят «обычными», поэтому при рассмотрении документов на инвалидность специалисты медико-социальной экспертизы не всегда могут понять, что хорошее самочувствие и состояние достигается сложным лечением и лекарствами.
Юрист Организации помогает составлять жалобы, оспаривать решение комиссий медико-социальной экпертизы для установления инвалидности и получения необходимых лекарств. К сожалению, в некоторых случаях даже победа в суде не является гарантией результата. Тогда подопечным семьям с помощью юристов приходится подавать документы на исполнительное производство и добиваться справедливости с помощью судебных приставов.
Сейчас ситуация с выдачей лекарств ухудшилась, поэтому юристы Организации пишут обращения в Минздрав и Роспотребнадзор, рассказывая о ситуации «на местах».
Родителей детей с СКК тоже не сдаются: например, мамы одного подопечного «Ветера надежд» несколько раз обратилась к главному врачу Московской поликлиники с уведомлением о намерении обратиться в суд. После этого дело с обеспечением ребенка лекарствами сдвинулось с точки.
Организация ведет работу по текущим судебным искам. На недавнее судебное заседание в Оренбургской области сотрудники «Ветера надежд» принесли лекарства, шприцы, системы для 12-часовых капельниц, необходимые пациенту с СКК каждый день. Это помогло продемонстрировать судье, какой объем лекарств необходим для поддержания здоровья людей с синдромом короткого кишечника.
Работа Проекта в апреле
В апреле юристы отправили 1 обращение по лекарственному обеспечению в Министерства здравоохранения Алтайского края. Была подана 1 жалоба в Бюро медико-социальной экспертизы Новокузнецка, также в Новокузнецке направлено 1 обращение о создании врачебной комиссии. Велась работа по 2 текущим судебным искам: в Оренбургской области и в Москве.
За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 116 680 рублей. Часть из них — 18 230 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
В этом году Маше исполнилось 18 лет. Она — уникальный человек в России. Маша стала первым ребенком, которому удалось не только пережить трансплантацию кишечника, но и восстановиться после операции и продолжить жить.
Получая обеспечение препаратами и лечение как ребенок, Маша росла и старалась адаптироваться. После наступления 18 лет ее ожидали реалии взрослых пациентов с с синдром короткой кишки (СКК), где добиться лечения и лекарственного обеспечения оказывается очень сложно. Не помогают обращения к главному врачу, обращения в департамент здравоохранения. В большинстве случаев остается только обращение в суд за своим правом на здоровье и качество жизни.
Девушке требуется продолжение лечения, ее кишечник не может справляться без внутривенной поддержки питательными смесями. В нашей стране переход детей с синдром короткой кишки (СКК) во взрослую медицинскую сеть остается большой проблемой, поэтому дальнейшая жизнь Маши находится под угрозой. Мама Маши вместе с организацией «Ветер надежд» продолжает бороться за право дочери на лекарства и специализированное питание.
Работа Проекта в марте
Синдром короткой кишки — орфанное заболевание. Это значит, что оно встречается редко, поэтому информации о нем в свободном доступе не так много. «Ветер надежд» по-прежнему остается проводником информации по теме СКК, распространяет новости по теме и делится актуальными источниками. Например, в марте Организация рассказала о предстоящей интернет-конференции «Оказание паллиативной помощи детям с синдромом короткой кишки на региональном и федеральном уровне».
При СКК нужна постоянная поддержка врачей и лечение, а также обеспечение препаратами на долгое время, иногда пожизненно. Жить постоянно в больницах невозможно, пациентам с СКК лучше находиться в системе домашнего стационара (даже внутривенное лечение можно проводить на дому). В нашей стране это направление только развивается. Не прописаны стандарты лечения, система выдачи препаратов не налажена, часто приходится добиваться обеспечения лекарствами и питанием через обращения в министерства здравоохранения регионов, суды, прокуратуру. Такую юридическую поддержку и помощь оказывает «Ветер надежд».
В марте юристы отправили обращения в Министерства здравоохранения в Курске и Москве по поводу лекарственного обеспечения. Была подана жалоба в прокуратуру Смоленска на бездействие Минздрава, подан судебный иск в Москве, проведена работа по судебному иску в Астрахани. В Минеральных водах с помощью правовой поддержки Организации подопечные «Ветра надежд» выиграли суд в первой инстанции.
В марте 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 18 230 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Одна из волонтеров «Ветра надежд» рассказала свою историю и о том, как ей помогла эта организация. В 2013 году как осложнение после операции у женщины произошел тромбоз кишечника. Врачи не обнаружили это состояние сразу, и кишечник пришлось удалить субтотально из-за некроза. Несколько месяцев она провела в больницах.
Самое страшное началось дома, когда не получалось нормально принимать пищу и женщина просто таяла — до 32 килограмм. Набрать вес получалось только в больницах, но постоянно жить в больнице невыносимо, а ведь у подопечной была семья, дети. Внутривенное питание на дому она получать не могла. Мучилась от болей в животе, постоянного хождения в туалет, от постоянного голода и жажды, которые невозможно было утолить, а от обычной еды сразу развивались осложнения.
Это продолжалось годами, пока она не нашла группу в соцсети, где узнала о проекте «Ветер надежд», который помогал детям с синдромом короткой кишки (СКК). Она тогда не знала, как они могут помочь ей. Однажды женщина вызвалась помочь руководителю проекта «Ветер надежд» Евгении на фестивале, где она встретились с другими людьми с СКК на съемках видео про пациентов с СКК. Послушав истории детей и одной из взрослых участниц группы про возможности лечения, женщина решилась и поняла, как нужно действовать. Евгения посоветовала ей врачей, которые обеспечили лечение и необходимые препараты для лечения на дому. Юрист помогал составлять обращения и жалобы в поликлинику, органы здравоохранения, прокуратуру. Женщина начала лечение и, наконец, стала ощущать себя приближенно к тому состоянию, в котором могут быть другие люди, получая обычную пищу.
А еще она стала волонтером в «Ветре надежд», помогает развивать проект и оказывать больше помощи тем, кто оказался в такой же жизненной ситуации.
Работа Проекта в январе
Вышел из печати второй выпуск информационного издания в области проблем оказания медицинской и социальной помощи больным с синдромом короткой кишки «Надежда есть!». СКК — серьезная проблема и для человека с этим заболеванием, и для его близких. Это редкая и сложная болезнь, которая все же поддается контролю.
Одна из важнейших задач «Ветра надежд» — попытаться помочь морально, эмоционально и физически пациентам с СКК, находящимся порой в безвыходном положении.
Подопечным с СКК очень нужна поддержка специалистов. В январе юристы писали обращения в Министерство здравоохранения в Екатеринбурге насчет обеспечения парентеральным питанием и жизненно необходимыми лекарствами, а также в медико-социальную экспертизу ЯНАО по получению инвалидности для подопечного.
Также они вели сопровождение судебных процессов по ранее поданным искам, участвовали в судебных заседаниях в Нижнем Новгороде.
В январе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 26 060 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют