Мама с грудным сыном Петей приехали в Москву из Астрахани. Дома врачи разводили руками, не знали даже, от чего лечить, почему малыш не набирает вес. В Филатовской больнице г. Москвы поставили диагноз — синдром короткой кишки (СКК). Это значит, что организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального питания пациент может умереть. Пете выписали лекарства и парентеральное питание (которое поступает через капельницу прямо в организм, минуя кишечник) и отправили обратно. В Астрахани лекарств и специального питания нет, мама обивает пороги, не знает, куда еще можно обратиться, а у нее на руках заходится криком малыш. К счастью, с помощью юристов из организации «Ветер надежд» от министерства здравоохранения области удалось добиться обеспечения бесплатными лекарствами и специальным питанием.
Пете повезло, администрация Астраханской области оказалась достаточно гибкой. А вот родителям двух пациентов из Петрозаводска пришлось отстаивать свои права на бесплатное обеспечение лекарствами и парентеральным питанием через суд, который длился почти год. Но и там удалось сдвинуть дело с мертвой точки.
Каждый месяц юристы организации судятся с министерством здравоохранения какой-нибудь области (юристы фонда отстаивают интересы пациентов с СКК по всей России), которая отказывает детям в праве на лекарственное обеспечение и специальное питание. Организация «Ветер надежд» видит свою задачу в том, чтобы больные дети (и взрослые тоже) обеспечивались бесплатно жизненно необходимыми лекарствами и специальным питанием, положенными им по закону. Чтобы чиновники не отписывались отказами, почему они не могут обеспечить, а думали, где найти средства на эти лекарства. Качественная юридическая поддержка обойдется в 1,6 млн руб. в год. Если же собирать на обеспечение лекарствами каждого, то только на одного ребенка уйдет по 2–2,5 млн руб. в год. А их уже, по данным организации, 168 плюс 35 взрослых на всю Россию. Поэтому индивидуальная помощь с лекарствами не решит системную проблему.
Еще одна системная проблема для пациентов с СКК состоит в том, что сейчас бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. Для больного это значит, что он должен 365 дней в году провести в стационаре. Поэтому юристы фонда борются еще и за изменения в законодательстве, с тем, чтобы специальное питание предоставлялось пациентам и они могли принимать его на дому.
На что нужны деньги
Организации «Ветер надежд» нужны средства на оплату работы юристов, которые консультируют больных по телефону о том, как им добиться положенного по закону — лекарственных средств, специального питания и инвалидности, а также на оплату (в том числе транспортных расходов) юристов, которые ведут дела подопечных фонда в судах. Деньги нужны еще и на то, чтобы на законодательном уровне внести поправки о лечении пациентов с СКК на дому. Сейчас парентеральное питание без проблем предоставляется только в стационарах, таким образом пациентам должны жить в больницах. Этого можно избежать, если законодательно обязать чиновников выдавать пациентам с СКК специальное питание.
| статья расходов | период расходования | расчет | сумма (r) |
|---|---|---|---|
| Удаленные юридические консультации по обеспечению лекарственными средствами и получением инвалидности | 12 месяцев | 36 300 х 12 мес. | 435 600 |
| Обязательные взносы в ФНС с отплаты труда юриста по ГПХ | 12 месяцев | 36 300 х 30% х 12 мес. | 130 680 |
| Оплата услуг юристов, отстаивающих в судах права пациентов на лекарственное обеспечение | 12 месяцев | 41 667 х 12 мес. | 500 000 |
| Законодательная инициатива: разработка юридической комплексной программы лечения больных с СКК в домашних условиях, внесение ее на рассмотрение в Минздрав РФ и ГосДуму | 12 месяцев | 550 000 | 550 000 |
| ИТОГО | 1 616 280,00 | ||
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Права на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
