Юридическая помощь пациентам с редким заболеванием — синдромом короткой кишки

Мама с грудным сыном Петей приехали в Москву из Астрахани. Дома врачи разводили руками, не знали даже, от чего лечить, почему малыш не набирает вес. В Филатовской больнице г. Москвы поставили диагноз — синдром короткой кишки (СКК). Это значит, что организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального питания пациент может умереть. Пете выписали лекарства и парентеральное питание (которое поступает через капельницу прямо в организм, минуя кишечник) и отправили обратно. В Астрахани лекарств и специального питания нет, мама обивает пороги, не знает, куда еще можно обратиться, а у нее на руках заходится криком малыш. К счастью, с помощью юристов из организации «Ветер надежд» от министерства здравоохранения области удалось добиться обеспечения бесплатными лекарствами и специальным питанием.

Пете повезло, администрация Астраханской области оказалась достаточно гибкой. А вот родителям двух пациентов из Петрозаводска пришлось отстаивать свои права на бесплатное обеспечение лекарствами и парентеральным питанием через суд, который длился почти год. Но и там удалось сдвинуть дело с мертвой точки.

Каждый месяц юристы организации судятся с министерством здравоохранения какой-нибудь области (юристы фонда отстаивают интересы пациентов с СКК по всей России), которая отказывает детям в праве на лекарственное обеспечение и специальное питание. Организация «Ветер надежд» видит свою задачу в том, чтобы больные дети (и взрослые тоже) обеспечивались бесплатно жизненно необходимыми лекарствами и специальным питанием, положенными им по закону. Чтобы чиновники не отписывались отказами, почему они не могут обеспечить, а думали, где найти средства на эти лекарства. Качественная юридическая поддержка обойдется в 1,6 млн руб. в год. Если же собирать на обеспечение лекарствами каждого, то только на одного ребенка уйдет по 2–2,5 млн руб. в год. А их уже, по данным организации, 168 плюс 35 взрослых на всю Россию. Поэтому индивидуальная помощь с лекарствами не решит системную проблему.

Еще одна системная проблема для пациентов с СКК состоит в том, что сейчас бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. Для больного это значит, что он должен 365 дней в году провести в стационаре. Поэтому юристы фонда борются еще и за изменения в законодательстве, с тем, чтобы специальное питание предоставлялось пациентам и они могли принимать его на дому.

На что нужны деньги

Организации «Ветер надежд» нужны средства на оплату работы юристов, которые консультируют больных по телефону о том, как им добиться положенного по закону — лекарственных средств, специального питания и инвалидности, а также на оплату (в том числе транспортных расходов) юристов, которые ведут дела подопечных фонда в судах. Деньги нужны еще и на то, чтобы на законодательном уровне внести поправки о лечении пациентов с СКК на дому. Сейчас парентеральное питание без проблем предоставляется только в стационарах, таким образом пациентам должны жить в больницах. Этого можно избежать, если законодательно обязать чиновников выдавать пациентам с СКК специальное питание.

• 2022
• 2021
• 2020
• 2019

Апрель

В апреле Организация «Ветер надежд» продолжала помогать людям с синдромом короткого кишечника (СКК) бороться за свое право на лекарства.

Пациенты с синдромом короткого кишечника при стабильном лечении выглядят «обычными», поэтому при рассмотрении документов на инвалидность специалисты медико-социальной экспертизы не всегда могут понять, что хорошее самочувствие и состояние достигается сложным лечением и лекарствами. 

Юрист Организации помогает составлять жалобы, оспаривать решение комиссий медико-социальной экпертизы для установления инвалидности и получения необходимых лекарств. К сожалению, в некоторых случаях даже победа в суде не является гарантией результата. Тогда подопечным семьям с помощью юристов приходится подавать документы на исполнительное производство и добиваться справедливости с помощью судебных приставов.

Сейчас ситуация с выдачей лекарств ухудшилась, поэтому юристы Организации пишут обращения в Минздрав и Роспотребнадзор, рассказывая о ситуации «на местах». 

Родителей детей с СКК тоже не сдаются: например, мамы одного подопечного  «Ветера надежд» несколько раз обратилась к главному врачу Московской поликлиники с уведомлением о намерении обратиться в суд. После этого дело с обеспечением ребенка лекарствами сдвинулось с точки.

Организация ведет работу по текущим судебным искам. На недавнее судебное заседание в Оренбургской области сотрудники «Ветера надежд» принесли лекарства, шприцы, системы для 12-часовых капельниц, необходимые пациенту с СКК каждый день. Это помогло продемонстрировать судье, какой объем лекарств необходим для поддержания здоровья людей с синдромом короткого кишечника.

Работа Проекта в апреле

В апреле юристы отправили 1 обращение по лекарственному обеспечению в Министерства здравоохранения Алтайского края. Была подана 1 жалоба в Бюро медико-социальной экспертизы Новокузнецка, также в Новокузнецке направлено 1 обращение о создании врачебной комиссии. Велась работа по 2 текущим судебным искам: в Оренбургской области и в Москве.

За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 116 680 рублей. Часть из них — 18 230 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Март

В этом году Маше исполнилось 18 лет. Она — уникальный человек в России. Маша стала первым ребенком, которому удалось не только пережить трансплантацию кишечника, но и восстановиться после операции и продолжить жить.

Получая обеспечение препаратами и лечение как ребенок, Маша росла и старалась адаптироваться. После наступления 18 лет ее ожидали реалии взрослых пациентов с с синдром короткой кишки (СКК), где добиться лечения и лекарственного обеспечения оказывается очень сложно. Не помогают обращения к главному врачу, обращения в департамент здравоохранения. В большинстве случаев остается только обращение в суд за своим правом на здоровье и качество жизни. 

Девушке требуется продолжение лечения, ее кишечник не может справляться без внутривенной поддержки питательными смесями. В нашей стране переход детей с синдром короткой кишки (СКК) во взрослую медицинскую сеть остается большой проблемой, поэтому дальнейшая жизнь Маши находится под угрозой. Мама Маши вместе с организацией «Ветер надежд» продолжает бороться за право дочери на лекарства и специализированное питание.

Работа Проекта в марте

Синдром короткой кишки — орфанное заболевание. Это значит, что оно встречается редко, поэтому информации о нем в свободном доступе не так много. «Ветер надежд» по-прежнему остается проводником информации по теме СКК, распространяет новости по теме и делится актуальными источниками. Например, в марте Организация рассказала о предстоящей интернет-конференции «Оказание паллиативной помощи детям с синдромом короткой кишки на региональном и федеральном уровне».

При СКК нужна постоянная поддержка врачей и лечение, а также обеспечение препаратами на долгое время, иногда пожизненно. Жить постоянно в больницах невозможно, пациентам с СКК лучше находиться в системе домашнего стационара (даже внутривенное лечение можно проводить на дому). В нашей стране это направление только развивается. Не прописаны стандарты лечения, система выдачи препаратов не налажена, часто приходится добиваться обеспечения лекарствами и питанием через обращения в министерства здравоохранения регионов, суды, прокуратуру. Такую юридическую поддержку и помощь оказывает «Ветер надежд».

В марте юристы отправили обращения в Министерства здравоохранения в Курске и Москве по поводу лекарственного обеспечения. Была подана жалоба в прокуратуру Смоленска на бездействие Минздрава, подан судебный иск в Москве, проведена работа по судебному иску в Астрахани. В Минеральных водах с помощью правовой поддержки Организации подопечные «Ветра надежд» выиграли суд в первой инстанции.

В марте 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 18 230 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Одна из волонтеров «Ветра надежд» рассказала свою историю и о том, как ей помогла эта организация. В 2013 году как осложнение после операции у женщины произошел тромбоз кишечника. Врачи не обнаружили это состояние сразу, и кишечник пришлось удалить субтотально из-за некроза. Несколько месяцев она провела в больницах. 

Самое страшное началось дома, когда не получалось нормально принимать пищу и женщина просто таяла — до 32 килограмм. Набрать вес получалось только в больницах, но постоянно жить в больнице невыносимо, а ведь у подопечной была семья, дети. Внутривенное питание на дому она получать не могла. Мучилась от болей в животе, постоянного хождения в туалет, от постоянного голода и жажды, которые невозможно было утолить, а от обычной еды сразу развивались осложнения.

Это продолжалось годами, пока она не нашла группу в соцсети, где узнала о проекте «Ветер надежд», который помогал детям с синдромом короткой кишки (СКК). Она тогда не знала, как они могут помочь ей. Однажды женщина вызвалась помочь руководителю проекта «Ветер надежд» Евгении на фестивале, где она встретились с другими людьми с СКК на съемках видео про пациентов с СКК. Послушав истории детей и одной из взрослых участниц группы про возможности лечения, женщина решилась и поняла, как нужно действовать. Евгения посоветовала ей врачей, которые обеспечили лечение и необходимые препараты для лечения на дому. Юрист помогал составлять обращения и жалобы в поликлинику, органы здравоохранения, прокуратуру. Женщина начала лечение и, наконец, стала ощущать себя приближенно к тому состоянию, в котором могут быть другие люди, получая обычную пищу.

А еще она стала волонтером в «Ветре надежд», помогает развивать проект и оказывать больше помощи тем, кто оказался в такой же жизненной ситуации. 

Работа Проекта в январе

Вышел из печати второй выпуск информационного издания в области проблем оказания медицинской и социальной помощи больным с синдромом короткой кишки «Надежда есть!». СКК — серьезная проблема и для человека с этим заболеванием, и для его близких. Это редкая и сложная болезнь, которая все же поддается контролю.

Одна из важнейших задач «Ветра надежд» — попытаться помочь морально, эмоционально и физически пациентам с СКК, находящимся порой в безвыходном положении.

Подопечным с СКК очень нужна поддержка специалистов. В январе юристы писали обращения в Министерство здравоохранения в Екатеринбурге насчет обеспечения парентеральным питанием и жизненно необходимыми лекарствами, а также в медико-социальную экспертизу ЯНАО по получению инвалидности для подопечного.

Также они вели сопровождение судебных процессов по ранее поданным искам, участвовали в судебных заседаниях в Нижнем Новгороде. 

В январе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 26 060 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.