-
Июль
-
Много лет приходилось собирать деньги на лечение Дианы с помощью благотворительных фондов. Маленькая Диана с рождения находится на внутривенном питании. Возможно, ее мама не верила в возможность доказать свои права на обеспечение лекарствами в суде. Да и не было сил на это. Ведь она находится при ребенке постоянно и как сиделка, и как врач, и как медсестра.
Но недавно с помощью юридической поддержки «Ветра надежд» удалось выиграть ее дело в суде. Однако трудности остаются, требуется контролировать исполнение решения суда, чтобы не было перебоя с поставками лекарств: это может стоить жизни ребенку. Очень грустно, что необходимо тратить силы и время на это. Тем не менее, этот пример показателен тем, что нужно пробовать и будет получаться.
Работа Проекта в июле
За этот месяц юристами «Ветра надежд» подготовлены заявления приставам на принятие мер по принудительному исполнению судебного решения в Ростов-на-Дону, подана жалоба в прокуратуру на бездействие приставов в Краснодаре, а также иски в суд в нескольких городах — Владикавказ, Астрахань, Нижний Новгород, Смоленск и Иркутск. К сожалению, зачастую мало выиграть иск в суде, нужно еще добиться его исполнения.
Еще одним из направлений работы Организации является просвещение. Сейчас готовится к печати второй выпуск брошюры «Надежда есть», информационного издания про синдром короткой кишки для пациентов, врачей и медицинских работников. А также подготовлена презентация в помощь пациентам по маршрутизации пациентов с СКК для получения препаратов, не включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Кроме того, «Ветер надежд» оказывает информационную поддержку пациентам по оформлению закупки и обеспечению пациентов с синдромом короткой кишки фондом «Круг добра» инновационным препаратом Тедуглутид.
В июле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 93 440 рублей. Часть из них — 26 890 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
Недавно на «Таких делах» была опубликована статья об Анне из Омска «Мешок вместо кишок». Эта одна из показательных историй про взрослых с синдромом короткой кишки, которые наконец могут найти помощь и поддержку от организации «Ветер надежд» и сообщества пациентов с подобным диагнозом.
«Ветер надежд» старается все больше рассказывать о таком редком диагнозе, как синдром короткой кишки (СКК), публикует информацию на сайте, в своих группах в социальных сетях, чтобы люди, узнавшие о таком страшном диагнозе, надеялись и верили, что СКК — не приговор, что с этим можно и нужно жить. К тому же врачи не могут давать ответы на вопросы пациентов в круглосуточном режиме, а волонтеры Организации — всегда на связи.
Пациенты с СКК, состоящие в группах «Ветра надежд» в социальных сетях, общаются, обсуждают проблемы и успехи, стараются поддерживать друг друга, ведь каждый из них прошел через состояние истощения, жизни на волоске от смерти и прекрасно понимает те чувства, ситуации, которые другим с таким же диагнозом приходится переживать.
Работа Проекта в июне
В этом месяце в Москве «Ветер надежд» в неформальной обстановке провел встречу врачей и пациентов. Они собрались, чтобы поговорить, задать вопросы и получить ответы. Также на встрече можно было узнать актуальную информацию по правовой поддержке и лекарственному обеспечению. Онлайн-трансляция прошла в группе «Ветра надежд» в социальной сети «ВКонтакте».
Еще одна важная новость — экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение включить синдром короткой кишки в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд. В России около 300 детей с этим тяжелым заболеванием. «Круг добра» будет обеспечивать детей с СКК по назначению врача препаратом «Ревестив». В ближайшее время специалисты разработают четкие критерии и стратегию, по которой детям будет оказываться помощь.
И конечно, юристы Организации продолжали помогать пациентам с СКК отстоять свое право на получение парентерального питания. Так, в июне они помогли с составлением обращений в департаменты здравоохранения 5 пациентам, исковых заявлений и представлением в суде 2 пациентам и с составлением жалобы в прокуратуру 1 пациенту. Также благодаря их помощи удалось выиграть суды, апелляции, кассации 5 пациентам из Белгорода, Краснодара, Ростова-на Дону, Махачкалы, Ханты-Мансийского автономного округа.
В июне 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 50 674 рубля. Часть из них — 20 974 рубля — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
У Анны в 2012 году во время кесарева сечения обнаружили рак. Ее прооперировали, но также обнаружили многочисленные полипы в отделах толстого кишечника. Онкологи сказали, что нужно наблюдаться каждые полгода, и какое-то время все было нормально. Но через год у Анны появилось еще 2 опухоли. Лечение было сложным, но после него опухоли удалили.
Анна продолжала наблюдаться — проходить колоноскопию. Было видно, что идет рост полипов, но это было не последнее ее испытание. В 2014 году у девушки появилось еще 8 опухолей. Химия уже не помогала, назначили таргетную терапию, но рост опухолей продолжался. У местных врачей закончились варианты с лечением, и Анну отправили в Москву. И там у врачей получилось! Удалили практически все опухоли кроме тазового компонента. Осталась последняя операция по удалению правых отделов толстого кишечника и десмоидной фибромы. Но денег на нее уже не было, и Анна уехала домой.
До сентября 2016 года онкологи искали варианты лечения. На их просьбу откликнулся исследовательский центр в городе Северск. Были сделаны операции — удаление тазового компонента и еще операция по удалению 2 опухолей, правых отделов толстого кишечника. В феврале 2018 года удалили большую опухоль и 0,5 метра тонкого кишечника, и жить стало немного сложнее. Этот год был очень тяжелым для Анны: сначала операция, 6 курсов полихимиотерапии, кишечные свищи. Но появился прогресс — опухоли перестали расти и в конце года женщина вышла на работу. Радости не было предела, казалось, что это ремиссия. Были мечты, новые планы... Но в декабре 2019 года Анна просто поскользнулась и упала, что спровоцировало рост опухоли. Опять Москва, опять 6 курсов таргетной терапии. При всем этом женщина работала, так как ей надо обеспечивать детей, ведь на пенсию по инвалидности не проживешь.
К концу 2020 года у Анны появилась непроходимость кишечника, и она обратилась в Москву в НИИ им. Герцена. Операция прошла отлично, удалили почти все опухоли, провели анастомоз, чтобы не было непроходимости. Но в самом начале 2021 года разошлись швы и все пошло в полость. Все праздники врачи боролись за жизнь Анны, чтобы не делать повторную операцию, но ничего не помогало. 11 января ее буквально вытащили с того света: шестичасовая операция, пятидневная реанимация, илеостома. И новый, тоже редкий диагноз: синдром короткой кишки (СКК). По словам врачей, у Анны осталось 60—80 см тонкой кишки из 6 метров.
Еще находясь в больнице, Анна искала информацию о СКК и нашла «Ветер надежд». Ей вручили брошюры, добавили во все группы СКК. У Анны появилось много новых друзей, и благодаря их нелегкому опыту преодолеть этот недуг стало легче.
Работа Проекта в мае
Благодаря информации, появляющейся в соцсетях «Ветра надежд», все больше пациентов с СКК находят помощь, поддержку и контакты клиник, где есть специалисты по ведению пациентов с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью.
А еще в мае юристы Организации выиграли суд по обеспечению лекарствами и парентеральным питанием еще одного малыша с СКК в Республике Дагестан.
В мае 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 38 690 рублей. Часть из них — 19 840 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Ася — одна из двойни, она родилась на 35 неделе беременности с атрезией тонкой кишки. В Алмазовском центре Санкт-Петербурга ей провели три операции на кишечнике, и девочка уже больше года борется с синдромом короткой кишки (СКК). Несмотря на то, что ее жизнь сейчас — это 16-часовое парентеральное питание в день, гастростомы и катетеры, Ася очень сильная девочка. Но родители девочки признают, что без поддержки организации «Ветер надежд» они бы вряд ли могли добиться необходимой помощи для дочери.
Работа Проекта в апреле
В этом месяце юристы подготовили 3 обращения в министерства здравоохранения регионов — Самара, Москва, Кемеровская область. Также они направили 2 новых исковых заявления в суды по отстаиванию прав маленьких пациентов на обеспечение жизненно необходимыми лекарствами, в том числе парентеральным питанием.
Помимо основной работы — юридической поддержки, «Ветер надежд» еще организует просветительские мероприятия. Так, была проведена дистанционная школа пациента по уходу и работе с порт-системами венозного доступа. Спикером выступил Цепенщиков Леонид Вадимович, врач рентгенэндоваскулярной диагностики и лечения, онколог, хирург.
Еще подготовлен информационный материал в виде презентации для пациентов о новом методе хирургического лечения детей с СКК и новом методе патогенетического лечения СКК. Подходы к лечению СКК с каждым годом совершенствуются и шлифуются. Прогнозы становятся все более благоприятными нежели чем еще несколько лет назад. Проводится много исследований в области СКК, внедряются новые методы и технологии. Это уже реализуемые на практике методы, не исследования и не апробации!
В апреле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 28 840 рублей. Часть из них — 13 890 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
О своей маленькой дочери с синдромом короткой кишки, Маше, рассказала ее мама Татьяна: «Шансов на то, что она выживет, никто не дает. К Машеньке нас пустили. Она была синяя, вся в трубочках. Такая маленькая (неделя от рождения) и такая беззащитная. Дышать сама не могла из-за двухсторонней пневмонии. Ей помогал аппарат ИВЛ. На животике выведена стома (это отверстие кишки, сформированное после удаления части кишечника). С помощью стомы происходило опорожнение.
Этот ужас длился 3 недели. Каждый день мы навещали нашу единственную дочь и жили надеждой, что все наладится. После стабилизации состояния вновь операция. Ждали, что кишечник заработает, но он не заработал. Наши врачи больше ничем не могли помочь, поэтому нас срочно госпитализировали в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. В НЦЗД были еще операции, наконец-то закрыли стому, кишечник заработал, однако Машенька потеряла большую часть тонкого кишечника, поэтому уже не могла без внутривенного парентерального питания.
Нам поставили диагноз — СКК. Это значит, что Машин организм не усваивает из обыкновенной пищи все необходимые для продолжения жизни и развития микроэлементы, и без парентерального питания она попросту могла спустя какое-то время умереть от истощения. Маша находилась 4 часа на внутривенном питании. Потихоньку стала кушать смесь. Я надеялась, что нам удастся уйти от капельницы, но пока этого не произошло. Пока удалось только сократить время инфузии с 24 часов до 16.
Спустя 6 месяцев мы оказались дома. Папа впервые взял на руки свою маленькую принцессу. Дома Машенька находится на внутривенном питании 16 часов в сутки. Меня обучили уходу за катетером, а также различным медицинским манипуляциям, связанным со сбором капельницы, отключением и подключением к ней, правилам асептики, антисептики и многому другому. Наша квартира немного похожа на больничную палату, но мы не отчаиваемся и верим, что так будет не всегда. Наш ребенок жив, развивается и растет в любящей семье. А нам, взрослым, предстоит еще совместно с «Ветром надежд» отстоять в суде права Машеньки на бесплатное государственное обеспечение жизненно необходимыми ей лекарствами и внутривенным питанием».
Работа Проекта в марте
В марте юристы подготовили 3 новых заявления и исковые требования в суды по отстаиванию прав маленьких пациентов на обеспечение жизненно необходимыми лекарствами, в том числе парентеральным питанием.
Один иск в г. Саратов суд оставил без удовлетворения, ссылаясь на то, что Минздрав Саратовской области обеспечил всеми необходимыми лекарствами истца. Это действительно так: Минздрав разово обеспечил ребенка с СКК из Саратова необходимыми лекарствами. Однако это обеспечение должно быть регулярным, а не разовым, причем обеспечение произошло только тогда, когда мама ребенка с нашей помощью обратилась в суд за восстановлением прав своего ребенка. «Ветер надежд» вместе с родителями намерены идти до конца и обращаться в Верховный суд.
В марте 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 31 240 рублей. Часть из них — 14 290 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Мама подопечного организации «Ветер надежд» Ромы, Татьяна, так начинает рассказ об их истории диагноза СКК: «Привыкли… Сейчас с Ромой лежим в больнице РДКБ. В больнице, даже если себя чувствуешь хорошо, все равно лежать тяжело. Сложно объяснить, кто лежал в больнице, меня поймут.
Угнетающая обстановка, сон вдвоем на одной неудобной кровати, еда невкусная, в палате мы не одни, удобства все общие на этаже, гулять из-за пандемии нельзя, игровая комната закрыта, рекомендовано без надобности из палаты не выходить...
Но я оптимист и во всем этом все же вижу много положительных моментов:
- Рома себя чувствует хорошо;
- Лежим в иммунологии, но параллельно обследуем Роме сердце. Сегодня, например, повесили на сутки СМАД (суточное мониторирование артериального давления), уже сходили и к другим специалистам;
- Главная задача — убрать катетер. Знаете, это моя мечта, чтобы ребенку не нужен был катетер. Счастье, когда не нужны никакие манипуляции, когда можно мыться и купаться, когда захочешь, без перевязок и влагостойких пластырей...
- Сделают косметику (косметическую операцию) на месте, где была раньше гастростома. Ее убрали 1,5 года назад, и осталась глубокая впадина. Пусть лучше будет шрам, но ровный.
И ради этого, конечно, можно набраться терпения и подождать. Что такое три недели по сравнению с тремя-четырьмя месяцами, а так было раньше, с операциями, реанимациями...».
Работа Проекта в феврале
Сотрудники и юристы «Ветра надежд» готовили обращения, отстаивали права на жизненно необходимые лекарства для маленьких пациентов в судах, работали над проектом по внесению изменений в подзаконные акты, чтобы их подопечные с СКК смогли легально лечиться в домашних условиях: вводить сложные инфузии парентерального (внутривенного) питания с помощью венозного доступа, принимать иные лекарства для поддержания своего здоровья. На сегодняшний день такое лечение признается высокотехнологичным и требует стационарного наблюдения. Но пациентам с СКК введение парентерального питания необходимо постоянно, изо дня в день, из месяца в месяц, из года в год. Поэтому они не могут постоянно жить в больнице.
А еще юристы выиграли еще 1 судебное дело. В итоге за год работы из 9 дел выиграно 8, одно пока находится в работе. Кроме того, «Ветер надежд» активно борется за включение СКК под опеку государственного фонда «Круг добра», пока, к сожалению, не получается, но они не сдаются.
В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 12 636 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
У девочки Яны очень сложная судьба. Ее проблемы начались 8 лет назад, когда наши отечественные врачи еще мало разбирались в этом сложном диагнозе, поэтому мало чем могли ей помочь. Но родители Яны не сдались, искали разные варианты и спустя какое-то время вышли на немецкую клинику. Собрав необходимые средства, они отправились туда, где у Яны впервые за год жизни появился шанс хоть как-то улучшить свое здоровье. В результате Яне были проведены очень сложные хирургические операции и на кишечнике, и по шунтированию вен (к тому моменту вены Яны сильно пострадали из-за многочисленных лекарственных внутривенных инъекций). После операций и восстановления сил семья Яны смогла вернуться домой, продолжила назначенное лечение и здоровье девочки медленно, но верно восстанавливается. К тому же сейчас семью поддерживает организация «Ветер надежд».
Работа Проекта в январе
В январе продолжились судебные заседания в регионах РФ по вопросам обеспечения лекарствами и парентеральным (внутривенным) питанием пациентов с СКК.
В «Ветре надежд» подвели итоги года. За период с января 2020 по январь 2021 года было инициировано 9 судебных исков в поддержку маленьких пациентов с СКК, с требованием обязать региональные Минздравы обеспечить детей с таким сложным инвалидизирующим диагнозом всеми жизненно необходимыми лекарствами и парентеральным питанием. Из 9 судебных дел — 7 Организация выиграла в том числе в апелляционной инстанции. Судебные решения вступили в силу. Минздравы постепенно начинают обеспечивать по этим решениям детей лекарствами. 2 дела еще находятся в работе.
Также Организация готовила рабочую группу по внесению изменений в подзаконные акты по поводу стационарозамещающих технологий, в том числе для пациентов с СКК, и участвовала в ней.
В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 13 568 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
