Юридическая помощь пациентам с редким заболеванием — синдромом короткой кишки

Мама с грудным сыном Петей приехали в Москву из Астрахани. Дома врачи разводили руками, не знали даже, от чего лечить, почему малыш не набирает вес. В Филатовской больнице г. Москвы поставили диагноз — синдром короткой кишки (СКК). Это значит, что организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального питания пациент может умереть. Пете выписали лекарства и парентеральное питание (которое поступает через капельницу прямо в организм, минуя кишечник) и отправили обратно. В Астрахани лекарств и специального питания нет, мама обивает пороги, не знает, куда еще можно обратиться, а у нее на руках заходится криком малыш. К счастью, с помощью юристов из организации «Ветер надежд» от министерства здравоохранения области удалось добиться обеспечения бесплатными лекарствами и специальным питанием.

Пете повезло, администрация Астраханской области оказалась достаточно гибкой. А вот родителям двух пациентов из Петрозаводска пришлось отстаивать свои права на бесплатное обеспечение лекарствами и парентеральным питанием через суд, который длился почти год. Но и там удалось сдвинуть дело с мертвой точки.

Каждый месяц юристы организации судятся с министерством здравоохранения какой-нибудь области (юристы фонда отстаивают интересы пациентов с СКК по всей России), которая отказывает детям в праве на лекарственное обеспечение и специальное питание. Организация «Ветер надежд» видит свою задачу в том, чтобы больные дети (и взрослые тоже) обеспечивались бесплатно жизненно необходимыми лекарствами и специальным питанием, положенными им по закону. Чтобы чиновники не отписывались отказами, почему они не могут обеспечить, а думали, где найти средства на эти лекарства. Качественная юридическая поддержка обойдется в 1,6 млн руб. в год. Если же собирать на обеспечение лекарствами каждого, то только на одного ребенка уйдет по 2–2,5 млн руб. в год. А их уже, по данным организации, 168 плюс 35 взрослых на всю Россию. Поэтому индивидуальная помощь с лекарствами не решит системную проблему.

Еще одна системная проблема для пациентов с СКК состоит в том, что сейчас бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. Для больного это значит, что он должен 365 дней в году провести в стационаре. Поэтому юристы фонда борются еще и за изменения в законодательстве, с тем, чтобы специальное питание предоставлялось пациентам и они могли принимать его на дому.

На что нужны деньги

Организации «Ветер надежд» нужны средства на оплату работы юристов, которые консультируют больных по телефону о том, как им добиться положенного по закону — лекарственных средств, специального питания и инвалидности, а также на оплату (в том числе транспортных расходов) юристов, которые ведут дела подопечных фонда в судах. Деньги нужны еще и на то, чтобы на законодательном уровне внести поправки о лечении пациентов с СКК на дому. Сейчас парентеральное питание без проблем предоставляется только в стационарах, таким образом пациентам должны жить в больницах. Этого можно избежать, если законодательно обязать чиновников выдавать пациентам с СКК специальное питание.

• 2021
• 2020
• 2019

Март

О своей маленькой дочери с синдромом короткой кишки, Маше, рассказала ее мама Татьяна: «Шансов на то, что она выживет, никто не дает. К Машеньке нас пустили. Она была синяя, вся в трубочках. Такая маленькая (неделя от рождения) и такая беззащитная. Дышать сама не могла из-за двухсторонней пневмонии. Ей помогал аппарат ИВЛ. На животике выведена стома (это отверстие кишки, сформированное после удаления части кишечника). С помощью стомы происходило опорожнение. 

Этот ужас длился 3 недели. Каждый день мы навещали нашу единственную дочь и жили надеждой, что все наладится. После стабилизации состояния вновь операция. Ждали, что кишечник заработает, но он не заработал. Наши врачи больше ничем не могли помочь, поэтому нас срочно госпитализировали в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. В НЦЗД были еще операции, наконец-то закрыли стому, кишечник заработал, однако Машенька потеряла большую часть тонкого кишечника, поэтому уже не могла без внутривенного парентерального питания. 

Нам поставили диагноз — СКК. Это значит, что Машин организм не усваивает из обыкновенной пищи все необходимые для продолжения жизни и развития микроэлементы, и без парентерального питания она попросту могла спустя какое-то время умереть от истощения. Маша находилась 4 часа на внутривенном питании. Потихоньку стала кушать смесь. Я надеялась, что нам удастся уйти от капельницы, но пока этого не произошло. Пока удалось только сократить время инфузии с 24 часов до 16. 

Спустя 6 месяцев мы оказались дома. Папа впервые взял на руки свою маленькую принцессу. Дома Машенька находится на внутривенном питании 16 часов в сутки. Меня обучили уходу за катетером, а также различным медицинским манипуляциям, связанным со сбором капельницы, отключением и подключением к ней, правилам асептики, антисептики и многому другому. Наша квартира немного похожа на больничную палату, но мы не отчаиваемся и верим, что так будет не всегда. Наш ребенок жив, развивается и растет в любящей семье. А нам, взрослым, предстоит еще совместно с «Ветром надежд» отстоять в суде права Машеньки на бесплатное государственное обеспечение жизненно необходимыми ей лекарствами и внутривенным питанием».

Работа Проекта в марте 

В марте юристы подготовили 3 новых заявления и исковые требования в суды по отстаиванию прав маленьких пациентов на обеспечение жизненно необходимыми лекарствами, в том числе парентеральным питанием. 

Один иск в г. Саратов суд оставил без удовлетворения, ссылаясь на то, что Минздрав Саратовской области обеспечил всеми необходимыми лекарствами истца. Это действительно так: Минздрав разово обеспечил ребенка с СКК из Саратова необходимыми лекарствами. Однако это обеспечение должно быть регулярным, а не разовым, причем обеспечение произошло только тогда, когда мама ребенка с нашей помощью обратилась в суд за восстановлением прав своего ребенка. «Ветер надежд» вместе с родителями намерены идти до конца и обращаться в Верховный суд.

В марте 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 31 240 рублей. Часть из них — 14 290 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Мама подопечного организации «Ветер надежд» Ромы, Татьяна, так начинает рассказ об их истории диагноза СКК: «Привыкли… Сейчас с Ромой лежим в больнице РДКБ. В больнице, даже если себя чувствуешь хорошо, все равно лежать тяжело. Сложно объяснить, кто лежал в больнице, меня поймут.

Угнетающая обстановка, сон вдвоем на одной неудобной кровати, еда невкусная, в палате мы не одни, удобства все общие на этаже, гулять из-за пандемии нельзя, игровая комната закрыта, рекомендовано без надобности из палаты не выходить...

Но я оптимист и во всем этом все же вижу много положительных моментов:

• Рома себя чувствует хорошо;
• Лежим в иммунологии, но параллельно обследуем Роме сердце. Сегодня, например, повесили на сутки СМАД (суточное мониторирование артериального давления), уже сходили и к другим специалистам;
• Главная задача — убрать катетер. Знаете, это моя мечта, чтобы ребенку не нужен был катетер. Счастье, когда не нужны никакие манипуляции, когда можно мыться и купаться, когда захочешь, без перевязок и влагостойких пластырей...
• Сделают косметику (косметическую операцию) на месте, где была раньше гастростома. Ее убрали 1,5 года назад, и осталась глубокая впадина. Пусть лучше будет шрам, но ровный.

И ради этого, конечно, можно набраться терпения и подождать. Что такое три недели по сравнению с тремя-четырьмя месяцами, а так было раньше, с операциями, реанимациями...».

Работа Проекта в феврале

Сотрудники и юристы «Ветра надежд» готовили обращения, отстаивали права на жизненно необходимые лекарства для маленьких пациентов в судах, работали над проектом по внесению изменений в подзаконные акты, чтобы их подопечные с СКК смогли легально лечиться в домашних условиях: вводить сложные инфузии парентерального (внутривенного) питания с помощью венозного доступа, принимать иные лекарства для поддержания своего здоровья. На сегодняшний день такое лечение признается высокотехнологичным и требует стационарного наблюдения. Но пациентам с СКК введение парентерального питания необходимо постоянно, изо дня в день, из месяца в месяц, из года в год. Поэтому они не могут постоянно жить в больнице.

А еще юристы выиграли еще 1 судебное дело. В итоге за год работы из 9 дел выиграно 8, одно пока находится в работе. Кроме того, «Ветер надежд» активно борется за включение СКК под опеку государственного фонда «Круг добра», пока, к сожалению, не получается, но они не сдаются.

В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 12 636 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

У девочки Яны очень сложная судьба. Ее проблемы начались 8 лет назад, когда наши отечественные врачи еще мало разбирались в этом сложном диагнозе, поэтому мало чем могли ей помочь. Но родители Яны не сдались, искали разные варианты и спустя какое-то время вышли на немецкую клинику. Собрав необходимые средства, они отправились туда, где у Яны впервые за год жизни появился шанс хоть как-то улучшить свое здоровье. В результате Яне были проведены очень сложные хирургические операции и на кишечнике, и по шунтированию вен (к тому моменту вены Яны сильно пострадали из-за многочисленных лекарственных внутривенных инъекций). После операций и восстановления сил семья Яны смогла вернуться домой, продолжила назначенное лечение и здоровье девочки медленно, но верно восстанавливается. К тому же сейчас семью поддерживает организация «Ветер надежд».

Работа Проекта в январе

В январе продолжились судебные заседания в регионах РФ по вопросам обеспечения лекарствами и парентеральным (внутривенным) питанием пациентов с СКК.

В «Ветре надежд» подвели итоги года. За период с января 2020 по январь 2021 года было инициировано 9 судебных исков в поддержку маленьких пациентов с СКК, с требованием обязать региональные Минздравы обеспечить детей с таким сложным инвалидизирующим диагнозом всеми жизненно необходимыми лекарствами и парентеральным питанием. Из 9 судебных дел — 7 Организация выиграла в том числе в апелляционной инстанции. Судебные решения вступили в силу. Минздравы постепенно начинают обеспечивать по этим решениям детей лекарствами. 2 дела еще находятся в работе.

Также Организация готовила рабочую группу по внесению изменений в подзаконные акты по поводу стационарозамещающих технологий, в том числе для пациентов с СКК, и участвовала в ней.

В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 13 568 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.