-
Август
-
АНО «Ветер надежд» рассказала историю, которая довольно типична для родителей, столкнувшимся с диагнозом синдром короткой кишки у своих детей.
У одной из обратившихся в Организацию женщин родился ребенок с пороком кишечника. В итоге у мальчика диагноз СКК. Мама с ребенком сначала 4 месяца лежали в областной больнице г. Екатеринбурга, потом мальчик продолжил лечение в детской Филатовской больнице г. Москвы. В июле мальчика наконец-то выписали домой.
В августе семья направила обращение в Минздрав Свердловской области об обеспечении ребенка с паллиативным статусом и инвалидностью парентеральным питанием. Однако ответ на обращение был отрицательным — семье предложили лечь в стационар для получения питания. Еще в ответе было указано, что некоторые расходные материалы может предоставить паллиатив. Паллиатив же сначала все обещал давать, а по итогу, увидев потребность семьи, сказал, что у них ничего нет, за исключением шприцев.
Работа Проекта в августе
За этот месяц для пациентов было подготовлено 2 обращения в государственные органы, также активно шла подготовка к 4 судебным разбирательствам. Продолжались и консультации обратившихся в АНО «Ветер надежд» за помощью: 6 разъяснительных работ относительно возможных вариантов решения проблем обеспечения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения и другим вопросам, связанным с оказанием медицинской помощи, лечением и реабилитацией.
В августе 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 27 578 рублей. Часть из них — 16 828 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Благодаря юристам организации «Ветер надежд», которые добиваются исполнения судебных решений, пациентам правильно оформляют группу инвалидности, выдают домашнее парентеральное питание, организуют медицинское оснащение на дому. Например, одна из подопечных 9 лет не могла добиться обеспечения препаратами парентерального питания. Но дело продвинулось, когда на помощь пришла АНО «Ветер надежд». Подопечная была очень благодарна и отметила профессионализм специалистов и их индивидуальный подход к каждому пациенту. Помогая одному пациенту с синдромом короткой кишки, они помогают целому сообществу, подчеркивая права каждого пациента на доступ питанию и лекарствам в домашних условиях.
Работа Проекта в июле
В июле Организация опубликовала на своем сайте презентацию про возможности телемедицины. Сейчас, в нынешних реалиях, такой формат взаимодействия с лечебно-профилактическими учреждениями набирает все большую популярность. В этой презентации читатель найдет ответы на многие вопросы, в том числе: что такое телемедицина и в каких случаях ее возможности доступны для пациента? Как происходит взаимодействие пациент-врач? Как зарегистрировать свой личный кабинет для получения медицинских консультаций с помощью телемедицины?
Также АНО «Ветер надежд» приняла участие в интернет-конференции «Пациент с синдромом короткой кишки в системе оказания паллиативной медицинской помощи».
В этом месяце успешно прошли суды 3 подопечных АНО «Ветер надежд» в Ростове-на-Дону и Краснодаре. Помимо этого Организация подготовила 4 проекта обращений в органы государственной власти, консультировала 2 подопечных очно и онлайн относительно возможных вариантов решения проблем обеспечения лекарственными средствами и другим вопросам, связанным с оказанием медицинской помощи, лечением и реабилитацией.
В июле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 40 048 рублей. Часть из них — 18 798 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
АНО «Ветер надежд» кроме прямой помощи своим подопечным еще и создает сообщество людей, которых затронул диагноз «синдром короткой кишки». В соцсетях Организации люди обмениваются опытом и спрашивают совета. Например, мама ребенка с СКК рассказала, что ее сын перенес множество операций и за четыре месяца с ним уже многое произошло: то хрупкость костей, то осложнения на печень, то пневмония. Все это время ее ребенок был на ИВЛ. Она очень переживала и спрашивала у людей, которые уже прошли через подобное, чего ей ждать в будущем: как вообще живут дети с СКК, могут ли они питаться в садике и школе. В сообществе люди могут получить ответы на интересующие их вопросы и получить поддержку.
Работа Проекта в июне
В июне АНО «Ветер надежд» выпустила первый номер печатного журнала «Надежда есть!». Родители детей, взрослые больные с СКК и врачи ознакомятся в этом выпуске журнала с базовой, самой необходимой информацией об этом заболевании. Пациенты с СКК найдут визитные карточки основных медицинских клиник и экспертов, специализирующихся на оказании помощи таким больным. А врачам будут полезны анонсы экспертных статей и практический опыт по оказанию медицинской помощи больным с СКК. Также на страницах этого выпуска в разделе «Правовые аспекты» все читатели найдут ответы на вопросы, почему неправомерны многие отказы пациентам с СКК.
Главная цель «Надежда есть!» — на примерах показать, что с СКК можно жить. При совпадении трех составляющих — желания пациента жить, врача — лечить, а чиновника здравоохранения — помогать больным в получении бесплатного лекарственного обеспечения и иных льгот, предусмотренных российским законодательством, — жизнь пациента с СКК может быть достаточно длительной качественной и счастливой!
Также в июне был организован вебинар по правовым вопросам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения для больных СКК. К вебинару была подготовлена программа, организована сложная трансляция с учетом того, что предпочтительный формат — без посещения студии, подготовлены заставки и презентации, а также анонсы. Запись вебинара размещена на официальном сайте «Ветра надежд».
Кроме того продолжается работа по написанию обращений: подготовлены обращения в Минздрав Краснодарского края и в Минздрав Башкортостана от подопечных пациентов. Также для пациентов были проведены 4 консультации.
В июне 2020 года на работу Организации нам с вами удалось собрать 31 800 рублей. Часть из них — 20 050 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Иногда в АНО «Ветер надежд» приходят письма от людей, просто говорящих «спасибо» за ту работу, которую делает Организация. Например, вот это: «Пишет вам семья из Димитровграда. Нас тронула до глубины души ваша деятельность по оказанию адаптации к жизни людям с ограниченными возможностями. Мы очень вам признательны за стремление помочь людям, нуждающимся в помощи. Мы уверены, что ваш труд не останется незамеченным ни людьми, ни Создателем. Выразить нашу признательность нас побудили слова из одной мудрой книги: «За все благодарите...». Возможно, наше письмо вас укрепит и поддержит в вашем благородном деле».
Сотрудники АНО «Ветер надежд» говорят, что такие жесты всегда трогают их и вдохновляют на новые свершения.
Работа Проекта в мае
В мае, в связи с эпидемиологической ситуацией в стране, все суды были перенесены на летние месяцы. Но это не значит, что работа остановилась. В мае началась подготовка первого номера брошюры «Надежда есть!». Это первое информационное издание в области проблем оказания медицинской и социальной помощи больным с синдромом короткой кишки.
Также АНО «Ветер надежд» продолжила оказывать правовую поддержку пациентам: было подготовлено обращение в Минздрав Ростовской области для одной подопечной семьи и проведено 5 консультаций пациентов.
В мае 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 37 900 рублей. Часть из них — 17 050 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
В январе семья К. из Краснодара обратилась в организацию «Ветер надежд». Их сыну 7 месяцев, и у него синдром короткой кишки. После длительного лечения в Москве их сына наконец выписали домой. Сейчас мальчик на домашнем парентеральном питании, капается по 20 часов в сутки. В январе ему оформили инвалидность, но в Главном бюро медико-социальной экспертизы по Краснодарскому краю семье сказали, что их сыну с его диагнозом ничего не положено — ни лекарства, ни препараты для парентерального питания, несмотря на заключение врачебной комиссии о наличии у него показаний для оказания паллиативной помощи и назначении ему препаратов по жизненным показаниям.
АНО «Ветер надежд» взял это дело на сопровождение, и в апреле для этой семьи суд был уже выигран. Пока, как это часто бывает, семья еще не получила все необходимые лекарства, поскольку даже решения суда Минздрав не спешит исполнять. Но работа продолжается, и в Организации уверены, что они добьются всего, что по закону положено для этого ребенка.
Работа Проекта в апреле
В этом месяце в производственном процессе Организации находится 5 дел, и на подходе еще 4. В апреле юристам удалось выиграть 1 дело — это дело семьи К.
Также продолжались устные консультации пациентов с СКК и их семей. Помимо всего этого было подготовлено и направлено в суд заявление о взыскании судебных расходов в Краснодаре, подготовлено обращение в медико-социальную экспертизу Москвы о продлении инвалидности и взято на сопровождение рассмотрение дела в Ворошиловском районном суде Волгограда.
В апреле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 74 250 рублей. Часть из них — 25 700 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Дочь Татьяны родилась в июле 2020 года, и она больна с рождения. За первые несколько месяцев ее жизни девочке сделали множество операций. У нее пострезекционный синдром короткой кишки и хроническая кишечная недостаточность. После операций девочку перевели в отделение патологии раннего детского возраста, и она находится там по сей день. Продолжается инфузионная терапия с элементами парентерального питания. Со дня на день ей поставят бровиак, центральный венозный катетер.
Семье очень нужна помощь в приобретении парентерального питания, инфузомата — насоса для дозированного, длительного введения различных лекарственных растворов внутривенно, для введения питательных растворов тяжелым больным, — и всего необходимого для подключения к нему. Поэтому Татьяна обратилась в организацию «Ветер надежд».
Работа Проекта в марте
В этом месяце успешно прошли суды 3 подопечных АНО «Ветер надежд» в Краснодаре. Одна семья с помощью юриста Организации обращалась в апелляционную инстанцию, в итоге суд был выигран. Однако пока Минздрав обеспечивает семью не всеми лекарствами, которые необходимы. Поэтому работа по их делу продолжается. Вторая семья при поддержке юриста выиграла первую инстанцию суда и ждет апелляцию. Третья семья выиграла суд первой районной инстанции в части обеспечения лекарствами, но суд отказал в обеспечении через Минздрав расходными материалами: указал, что это средства Фонда социального страхования и нужно обращаться туда. «Ветер надежд» помогает разбираться в деле, готовит апелляцию.
Помимо этого проводились устные консультации обратившихся в Организацию, подготовлено обращение в прокуратуру Алтайского края и обобщение судебной практики по вопросу обеспечения лекарствами, специальным питанием и средствами ухода.
В марте 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 15 860 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Виолетта родилась в Ульяновске с врожденными пороками мочевыделительной и пищеварительной системы. Когда ей был всего один год, она перенесла несколько операций по удалению части кишечника. Но они не дали большого результата — у девочки сохранялись частые рвоты и потеря веса. В четыре года семье наконец-то дали направление в московскую Филатовскую детскую больницу, где Виолетте сделали ещё несколько операции и поставили диагноз «Синдром короткой кишки» (СКК). Врачи подобрали девочке внутривенное питание, за счёт которого она пошла на поправку, набрала вес, прекратились рвоты. В итоге у Виолетты появился интерес к жизни. Вот уже почти три года девочка на внутривенном питании. Стоимость такого питания около 2 000 000 рублей в год. Семья трижды обращалась в Минздрав Ульяновска и трижды получала отказ, так как данные препараты не входят в перечень бесплатных лекарств. Но для Виолетты это питание жизненно необходимо, без него она погибнет. Поэтому родители девочки обратились в АНО «Ветер надежд» за правовой поддержкой.
Работа Проекта в феврале
В этом месяце Организация продолжила работу по написанию обращений по бесплатному лекарственному обеспечению детей с CКК, также сотрудники подготовили 2 исковых заявления по отстаиванию прав на бесплатное обеспечение жизненно необходимыми лекарствами, медицинскими изделиями и расходными материалами - в Ульяновской и Свердловской области.
Кроме того, дело, которое ранее вели привлеченные АНО «Ветер надежд» юристы в городе Краснодаре было решено судом в пользу подопечных Организации.
В феврале 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 16 760 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Январь
-
Один из давних подопечных проекта организации «Ветер надежд» — мальчик Леша Б., судьба которого очень волнует сотрудников Организации. Леша родился в неблагополучной семье в Южно-Сахалинске, его старшие братья и сестры уже попали в детдома. На данный момент родители Леши ограничены в родительских правах, но не лишены их. Почему-то опека тянет с судебным решением по этому вопросу. У него тяжелый вариант синдрома короткой кишки, его состояние еще осложняется слабыми легкими, и последние полгода он провел между жизнью и смертью на ИВЛ. Однако врачи победили, и теперь Леша дышит сам. Но ему требуются любовь, забота и родные мамины руки. К сожалению, за последний год родители ни разу к нему не приехали и не позвонили. Сейчас врачи Национального центра здоровья детей готовы передать Лешу в хоспис «Дом с Маяком». Леша чувствует себя намного лучше, сам дышит, набрал вес. «Ветер надежд» продолжает следить за его ситуацией и очень надеется найти для него любящую приемную семью.
Работа Организации в январе
Январь был достаточно насыщенным месяцем: сотрудники Организаци подали 2 иска в суд в Ульяновске и Екатеринбурге, а также написали обращения в департаменты от имени пациентов в Башкортостане. Департамент после обращения подготовил документы на закупку всех лекарств, назначенных протоколом врачебной комиссии. Дело находится на контроле Организации и сотрудники надеются, что обойдется без суда.
Кроме того, юристы организации «Ветер надежд» участвовали в судебном разбирательстве в Краснодаре и выиграли суд.
В январе 2020 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 17 378 рублей. Почти все из них — 17 078 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
