Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Анна Иванцова для ТД

Режим «самоизоляции» в этой семье начался задолго до того, как его объявили в Москве и Подмосковье. И если бы только он...

Собрано
4 213 386 r
Нужно
5 028 960 r

Оксана придерживает капюшон руками, защищаясь от сильного ветра. Она торопится и смотрит на часы: на время встречи оставила полуторагодовалую дочь Василису с мужем и бабушкой. С тех пор, как педиатр попросила Оксану еще до всеобщего карантина «лишний раз никуда не таскать ребенка», ее жизнь сильно изменилась. Девочка постоянно болеет, но никто из врачей не понимает, в чем дело.

Жизнь пополам

Оксана родилась и выросла в Звенигороде. Возможности получить высшее образование у нее не было: сразу после школы пришлось устроиться в магазин автозапчастей, чтобы помогать родителям. Жизнь ее несколько раз как будто бы делилась на части, говорит Оксана: так, она развелась с первым мужем, потому что встретила Алексея, с которым они жили в соседних домах. У обоих были дети от первого брака, и Оксана долго не допускала никакой возможности новых отношений, «но так уж сложилось».

Василиса
Фото: Анна Иванцова для ТД

Оксана и Алексей очень хотели детей. Во время первой беременности врач на УЗИ сказал молодым родителям, что ребенок нежизнеспособен, пришлось сделать аборт. «У меня была очень серьезная психологическая травма. Я сказала мужу, чтобы он больше не говорил со мной о детях, — вспоминает Оксана. — Я настолько боялась повторения, что казалось, лучше совсем забыть об этом».

Василиса с мамой Оксаной
Фото: Анна Иванцова для ТД

Спустя год Оксана все же забеременела во второй раз. На этот раз беременность протекала спокойно, никаких отклонений врачи не видели. И через девять месяцев родилась девочка с большими голубыми глазами. Алексей и Оксана назвали ее Василисой — им обоим очень нравилось это имя.

Передышка была недолгой

Василиса росла и развивалась как обычный младенец. А потом началось. Как так? Почему с нами? Что с этим делать? Кажется, эти вопросы Оксана задает даже не себе, а спрашивает кого-то, кто никогда не ответит.

Василиса
Фото: Анна Иванцова для ТД

Незадолго до первого дня рождения Василиса заболела бронхитом. Врач назначил терапию антибиотиками, и неделю мама с дочкой пролежали в Ершовской амбулатории. Это ближайшая областная больница в селе Ершово. А еще через некоторое время Оксана заметила на теле Василисы прыщи. Девочка снова попала в больницу — теперь уже с абсцессом, который пришлось вскрывать хирургически. Оксана с Василисой отправились в ту же амбулаторию, где им назначили новые антибиотики. «Все это было с интервалом в месяц — я думаю, это подорвало ее иммунитет», — говорит Оксана.

Василиса
Фото: Анна Иванцова для ТД
Василиса с мамой Оксаной
Фото: Анна Иванцова для ТД

Тем летом лишь два месяца Василиса ничем не болела. Мать и отец только вздохнули с облегчением, но, как оказалось, главные проблемы ждали их впереди. В сентябре Оксане показалось, что у Василисы высокая температура. При этом никаких других симптомов не было, девочка чувствовала себя хорошо. Оксана забила тревогу и стала проверять температуру по несколько раз в день, фиксируя результаты. Повышенная температура продержалась у Василисы больше недели.

Оксана повезла ребенка на анализ крови в районную больницу. Там педиатр Василисы сообщил родителям девочки о том, что у нее неуточненная нейтропения — низкое содержание нейтрофилов в крови, которые должны обеспечивать защиту организма от инфекций. УЗИ, сделанное после анализа крови, показало увеличение печени и лимфоузлов. Для того, чтобы понять, что является первопричиной, педиатр из Ершовской амбулатории отправил Василису на обследование в одинцовскую больницу к гематологу. «Мы показывали результаты этих анализов разным врачам, и все давали разные рекомендации, — чуть не плачет Оксана. — А я просто бегала по кругу, и это вообще не давало никакого результата».

Чуда не будет

В ноябре один из врачей порекомендовал отвезти Василису в Москву — обследоваться в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Уже там гематолог назначил несколько анализов, чтобы подтвердить или исключить первичный иммунодефицит — диагноз, который означает, что Василиса родилась без естественной защиты и ее организм не может сопротивляться инфекциям.

Стоимость этого анализа — почти 40 тысяч рублей, и он не входит в ОМС. Таких денег у Оксаны с Алексеем не было. Тогда иммунолог в центре имени Димы Рогачева рассказала им про фонд «Подсолнух», который оплачивает анализы для детей с генетическими нарушениями иммунитета. Оксана обратилась в фонд сразу же, и «Подсолнух» немедленно согласился помочь.

Василиса
Фото: Анна Иванцова для ТД
Василиса
Фото: Анна Иванцова для ТД

Пока родители ждали, когда удастся собрать денег на анализ, весь распорядок их жизни был подчинен страху из-за здоровья Василисы. Режим «самоизоляции» в этой семье начался задолго до того, как его объявили в Москве и Подмосковье. По совету педиатра малышку не брали в общественные места, гуляли только недалеко от дома, никого не звали в гости. Несмотря на принятые меры, Оксане все время казалось, что они теряют время. А у Алексея от любых разговоров о здоровье Василисы в глазах стояли слезы. «Я не смогу пережить, если с ней что-то случится», — вспоминает Оксана слова Алексея. А потом добавляет: «Да, мы пытаемся делать то, что в наших силах, но пока просто ожидаем чуда».

Фонд «Подсолнух» собирал деньги на анализ почти два месяца. А когда кровь Василисы наконец была передана на генетическое исследование, никакого хэппи-энда не случилось: это оказалось лишь началом долгой истории, успешный исход которой невозможен без участия фонда.

Василиса
Фото: Анна Иванцова для ТД

Оксана и Алексей устали от неопределенности, но теперь у них хотя бы появился шанс выяснить, что творится с ребенком. Анализ не вылечит девочку, и ждать его результатов нужно до конца апреля, но без них нельзя подобрать иммуномодулирующую терапию, а без нее большинство детей с первичным иммунодефицитом погибают от инфекционных осложнений. Поэтому так важно как можно раньше поставить точный диагноз и приступить к правильному лечению. Чудо или нет, но беспомощность и ощущение, что никто не знает, куда двигаться дальше, отступили.

Каждый месяц фонд «Подсолнух» оплачивает генетические исследования детям, чьи родители устали жить в страшной неопределенности. Им нужна бесценная информация, верный диагноз, чтобы не потерять время. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования для фонда «Подсолнух», тогда у Василисы и других детей будет шанс на правильное лечение.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 443 396 907
Все отчеты
Текст
0 из 0

Василиса

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Василиса

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Василиса с мамой Оксаной

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Василиса

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Василиса

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Василиса с мамой Оксаной

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Василиса

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Василиса

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Василиса

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: