«Не хочу жить, я порезанный!»
...И ведь все делалось правильно: родители вовремя заметили неладное, нашли врачей, выполняли все указания и внимательно следили за состоянием сына, боролись, держались, не расслаблялись, но болезнь оказалась коварнее и сильнее. Как нужны им, обессилевшим в долгой и тяжелой борьбе, сострадание и помощь!
«…А все не легче»
«Я на Бога разозлилась. Иконы в пакет сложила, грожу им: “Спалю вас!” Священник в больницу приходил, говорил: “Ты благодари и молись — на все воля Божья”. А я: “Что, я за все это спасибо сказать должна?!”» — Людмила сводит брови и закусывает губу.
Рядом с ней на диване полулежит семилетний Артем, он смотрит на планшете видеоролики, быстро переключаясь с одного на другой. Кулинарное шоу сменяется чудесами ловкости, автогонки — смешными зверюшками. Иногда, не отрывая взгляда от планшета, Артем негромко и коротко стонет, тогда Люда помогает ему сменить позу, устроиться поудобнее. Артем дергается и тонко вскрикивает: «Не трогай, отстань!» — но Люда не сердится. Совсем другим, мягким голосом говорит сыну: «Ляг, головку положи сюда», — и кладет его голову себе на колени, а потом гладит, гладит легкими, почти невесомыми движениями. Артем молчит: значит, его действительно отпустило.
Люда почти шепчет: «Я смотрю на него — и себя беременную вспоминаю. И так живот уложишь, и этак, а все не легче».
История болезни
Впервые болезнь дала о себе знать, когда Артему было 10 месяцев. Он начал развиваться не по возрасту: аномально быстро увеличивалась мышечная масса, на теле появились волосы, а на лице акне. В родном Краснодарском крае поставить диагноз врачи не могли, и тогда Люда с мужем Сергеем решили везти сына в Москву. Остановились у друзей, сделали московскую регистрацию, начали ходить по врачам и больницам. Не сразу диагностированная болезнь оказалась тяжелой: редкий вид опухоли надпочечника. Артему исполнилось полтора года, когда его наконец прооперировали и удалили два опухолевых узла.
Улучшение наступило практически сразу, а потом пришли результаты обязательной гистологии, и родителей обрадовали: опухоль доброкачественная. Семья вернулась в Краснодар. Через небольшое время родился второй сын Саша. Но тревога за старшего не отпускала, и Люда с Сергеем решили все же перебраться поближе к тем врачам, которые лечили Артема.
Сняли квартиру, Сергей нашел работу на заводе, а Люда устроилась на лифтостроительный комбинат. Сыновья пошли в садик. Артема регулярно обследовали, раз в полгода делали УЗИ, и все было в порядке. С момента операции прошло пять лет — страх отдалялся, таял. А в мае 2019 года, накануне выпускного из детского сада, у Артема начались сильные боли в животе.
Новая опухоль поразила второй надпочечник, и она была много больше той, пятилетней давности, а самым страшным было то, что новообразования нашли в печени и легких.
В начале июня Артема прооперировали. Эта операция была тяжелой и долгой — четыре с половиной часа. Десять дней после нее он провел в реанимации. А родители снова ждали результатов гистологии, и, хотя в этот раз их никто не обнадеживал, окончательный диагноз все равно стал ударом: адренокортикальный рак надпочечников, четвертая стадия. Повторный пересмотр первой гистологии также подтвердил этот диагноз.
После разговора с врачами Люда позвонила мужу.
«Рассказываю ему, а он мне так вроде бы спокойно: “Да, а что это? А что делать?” Я разозлилась страшно, кричу: “Ты что, не понимаешь, что это значит?!” И трубку как бросила! А через какое-то время мне звонят его коллеги — что, спрашивают, случилось? Серега с тобой поговорил, отошел немного в сторону, сел на асфальт, вот так обеими руками за голову взялся — и зарыдал…»
Самая важная помощь
Опухоль Артема действительно редкая и, увы, в большинстве случаев поздно диагностируемая. Единственный способ ее лечения и сдерживания — химиотерапия лекарством митотан, которое выпускается в виде таблеток. Дополнительно назначают и капельные инфузии других противораковых средств.
Митотан сначала помог Артему — ушли очаги в легких. В августе прошлого года началась подготовка к повторной операции, на которую Люда очень надеялась. Но операция постоянно откладывалась — то из-за локальных карантинов в клинике, то из-за потребности в дополнительных обследованиях, то из-за гриппа, которым заболел Артем; а потом планы и врачей, и больных спутал коронавирус. Артема отправили получать инфузионную химиотерапию по месту жительства; планировалось восемь курсов, но после второго Артему стало сильно хуже — печень перестала справляться с лекарственной нагрузкой, сильно увеличилась в размерах.
Так в мае в жизни Артема и его семьи появился детский хоспис «Дом с маяком».
«“Дом с маяком” выделил нам медикаменты, всяческую аппаратуру, — перечисляет Люда. — Еще оплачивает анализы — большая помощь. Артему постоянно нужно контролировать уровень гормонов, концентрацию митотана, а это дорого».
Но больше любой другой помощи Люда ждет от специалистов «Дома с маяком», что они помогут Артему справиться со страхом и депрессией.
Мальчишки над ним смеялись
На заставке телефона Люды — обнимающиеся, веселые Артем и Саня. На этой фотографии у Артема густой ежик темных волос — они выпали после химиотерапии. А улыбка ушла еще раньше, в послеоперационной реанимации. Врачи были внимательны, медсестры — заботливы, маму пускали к Артему каждый день, но все это не спасло от неожиданного шока: практически на глазах Артема умер сосед.
Артем любит рэп, мечтает о большой сцене и хочет познакомиться с музыкантом МоргенштерномФото: Юлия Скоробогатова для ТД
Видел он немного, но слышал все, и стресс от случившегося для него, недавно перенесшего тяжелейшую операцию, оказался слишком сильным. Потом в реанимацию поступила новорожденная девочка с онкологией, от которой родители отказались прямо в роддоме, и страхи Артема усилились. Он то кричал на маму, обвиняя ее в том, что это она заставила его сделать операцию, то вдруг страшно пугался, что родители откажутся от него. Немного полегче Артему стало, когда в реанимации его навестил и папа.
После больницы, восстановления и выписки Артем вернулся домой. Вышел во двор, к гулявшим там незнакомым мальчишкам, и решил рассказать о своей операции.
«Он же знал, что он герой, мы с папой ему это все время говорили. Он же столько пережил, мужичок мой, — кусая губы, рассказывает Люда. — Он просто хотел им рассказать, какой он герой. А они стали смеяться над ним, футболку задирать, где шов, обзываться. Я потом с ними разбиралась, конечно. Но Артем совсем замкнулся после этого».
Побочные эффекты от терапии еще больше утяжеляли состояние Артема. Митотан — лекарство высокотоксичное. Головные боли, тошнота, гиперчувствительность кожи, скачки давления и пульса, а еще нарушение кратковременной памяти и речи, приступы гнева и отчаяния — вот что приходится выносить семилетнему Артему.
«Он кричал: “Не хочу жить, я порезанный”. Никого к себе не подпускал, — вспоминает Люда. — С братом тоже воевал. Когда выпали волосы после химии, кричал, чтобы мы и Саньку постригли налысо. А Санька сам не против был — мы его и остригли…»
Когда Артем спрашивает, что с ним, Люда рассказывает как может о тяжелой болезни и обо всем, что делается для ее лечения. Но ей кажется, что специалисты хосписа смогут подобрать новые, более точные слова, которые помогут Артему справиться с его состоянием.
Жить сейчас
В начале лета, посоветовавшись с врачами, Люда и Сергей ненадолго съездили с мальчишками в родной Краснодарский край, к морю. Там Артему стало немного полегче: он без страха входил в холодную еще воду, ел клубнику, смотрел на море и на небо, радовался подаркам от знакомых.
«Он рад — и мы рады… Я, когда в больнице лежали, смотрела на людей с диагнозами, на их родственников и думала: “Да как это они живут и улыбаются? Как это вообще возможно?” — Люда невесело усмехается, вспоминая. — И мне сказали: “Погоди, и ты улыбаться будешь, когда все примешь”. Я подумала: “Ну нет!” А вот мы живем и даже пытаемся жить полноценно».
Несмотря на болезнь, Артем смог окончить первый класс — занимался дома, иногда приезжал в школу, чтобы пообщаться с учителем. Ему было трудно, но он справился.
«Мы не заглядываем никуда, живем сейчас. День проходит — и слава богу», — говорит Люда.
Чтобы каждый день у подопечных Детского хосписа и их семей был наполнен не страхом и болью, а смыслом и теплом, «Дому с маяком» нужна ваша помощь. Собранные средства помогают не только обеспечивать детей нужными лекарствами и приборами, но и оплачивать работу специалистов, которые находят нужные слова и помогают противостоять черноте гнева и отчаяния.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
***
23 июля Артем ушел из жизни. Он умер дома, рядом была мама.
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Последняя помощь» (детский хоспис)
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
- Для активации подарочной карты вам необходимо зайти в свой личный кабинет.
- Если вы ещё не зарегистрированы на нашем сайте, пожалуйста, пройдите процедуру регистрации.
- В личном кабинете выберите пункт «Подарочные карты» в меню слева.
- Введите код в поле «Код активации» и нажмите кнопку «Активировать».
- Номинал подарочной карты будет зачислен на ваш баланс.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
Вы можете им помочь
Помогаем
