«Не хочу жить, я порезанный!»
...И ведь все делалось правильно: родители вовремя заметили неладное, нашли врачей, выполняли все указания и внимательно следили за состоянием сына, боролись, держались, не расслаблялись, но болезнь оказалась коварнее и сильнее. Как нужны им, обессилевшим в долгой и тяжелой борьбе, сострадание и помощь!
«…А все не легче»
«Я на Бога разозлилась. Иконы в пакет сложила, грожу им: “Спалю вас!” Священник в больницу приходил, говорил: “Ты благодари и молись — на все воля Божья”. А я: “Что, я за все это спасибо сказать должна?!”» — Людмила сводит брови и закусывает губу.
Рядом с ней на диване полулежит семилетний Артем, он смотрит на планшете видеоролики, быстро переключаясь с одного на другой. Кулинарное шоу сменяется чудесами ловкости, автогонки — смешными зверюшками. Иногда, не отрывая взгляда от планшета, Артем негромко и коротко стонет, тогда Люда помогает ему сменить позу, устроиться поудобнее. Артем дергается и тонко вскрикивает: «Не трогай, отстань!» — но Люда не сердится. Совсем другим, мягким голосом говорит сыну: «Ляг, головку положи сюда», — и кладет его голову себе на колени, а потом гладит, гладит легкими, почти невесомыми движениями. Артем молчит: значит, его действительно отпустило.
Люда почти шепчет: «Я смотрю на него — и себя беременную вспоминаю. И так живот уложишь, и этак, а все не легче».
История болезни
Впервые болезнь дала о себе знать, когда Артему было 10 месяцев. Он начал развиваться не по возрасту: аномально быстро увеличивалась мышечная масса, на теле появились волосы, а на лице акне. В родном Краснодарском крае поставить диагноз врачи не могли, и тогда Люда с мужем Сергеем решили везти сына в Москву. Остановились у друзей, сделали московскую регистрацию, начали ходить по врачам и больницам. Не сразу диагностированная болезнь оказалась тяжелой: редкий вид опухоли надпочечника. Артему исполнилось полтора года, когда его наконец прооперировали и удалили два опухолевых узла.
Улучшение наступило практически сразу, а потом пришли результаты обязательной гистологии, и родителей обрадовали: опухоль доброкачественная. Семья вернулась в Краснодар. Через небольшое время родился второй сын Саша. Но тревога за старшего не отпускала, и Люда с Сергеем решили все же перебраться поближе к тем врачам, которые лечили Артема.
Сняли квартиру, Сергей нашел работу на заводе, а Люда устроилась на лифтостроительный комбинат. Сыновья пошли в садик. Артема регулярно обследовали, раз в полгода делали УЗИ, и все было в порядке. С момента операции прошло пять лет — страх отдалялся, таял. А в мае 2019 года, накануне выпускного из детского сада, у Артема начались сильные боли в животе.
Новая опухоль поразила второй надпочечник, и она была много больше той, пятилетней давности, а самым страшным было то, что новообразования нашли в печени и легких.
В начале июня Артема прооперировали. Эта операция была тяжелой и долгой — четыре с половиной часа. Десять дней после нее он провел в реанимации. А родители снова ждали результатов гистологии, и, хотя в этот раз их никто не обнадеживал, окончательный диагноз все равно стал ударом: адренокортикальный рак надпочечников, четвертая стадия. Повторный пересмотр первой гистологии также подтвердил этот диагноз.
После разговора с врачами Люда позвонила мужу.
«Рассказываю ему, а он мне так вроде бы спокойно: “Да, а что это? А что делать?” Я разозлилась страшно, кричу: “Ты что, не понимаешь, что это значит?!” И трубку как бросила! А через какое-то время мне звонят его коллеги — что, спрашивают, случилось? Серега с тобой поговорил, отошел немного в сторону, сел на асфальт, вот так обеими руками за голову взялся — и зарыдал…»
Самая важная помощь
Опухоль Артема действительно редкая и, увы, в большинстве случаев поздно диагностируемая. Единственный способ ее лечения и сдерживания — химиотерапия лекарством митотан, которое выпускается в виде таблеток. Дополнительно назначают и капельные инфузии других противораковых средств.
Митотан сначала помог Артему — ушли очаги в легких. В августе прошлого года началась подготовка к повторной операции, на которую Люда очень надеялась. Но операция постоянно откладывалась — то из-за локальных карантинов в клинике, то из-за потребности в дополнительных обследованиях, то из-за гриппа, которым заболел Артем; а потом планы и врачей, и больных спутал коронавирус. Артема отправили получать инфузионную химиотерапию по месту жительства; планировалось восемь курсов, но после второго Артему стало сильно хуже — печень перестала справляться с лекарственной нагрузкой, сильно увеличилась в размерах.
Так в мае в жизни Артема и его семьи появился детский хоспис «Дом с маяком».
«“Дом с маяком” выделил нам медикаменты, всяческую аппаратуру, — перечисляет Люда. — Еще оплачивает анализы — большая помощь. Артему постоянно нужно контролировать уровень гормонов, концентрацию митотана, а это дорого».
Но больше любой другой помощи Люда ждет от специалистов «Дома с маяком», что они помогут Артему справиться со страхом и депрессией.
Мальчишки над ним смеялись
На заставке телефона Люды — обнимающиеся, веселые Артем и Саня. На этой фотографии у Артема густой ежик темных волос — они выпали после химиотерапии. А улыбка ушла еще раньше, в послеоперационной реанимации. Врачи были внимательны, медсестры — заботливы, маму пускали к Артему каждый день, но все это не спасло от неожиданного шока: практически на глазах Артема умер сосед.
Артем любит рэп, мечтает о большой сцене и хочет познакомиться с музыкантом МоргенштерномФото: Юлия Скоробогатова для ТД
Видел он немного, но слышал все, и стресс от случившегося для него, недавно перенесшего тяжелейшую операцию, оказался слишком сильным. Потом в реанимацию поступила новорожденная девочка с онкологией, от которой родители отказались прямо в роддоме, и страхи Артема усилились. Он то кричал на маму, обвиняя ее в том, что это она заставила его сделать операцию, то вдруг страшно пугался, что родители откажутся от него. Немного полегче Артему стало, когда в реанимации его навестил и папа.
После больницы, восстановления и выписки Артем вернулся домой. Вышел во двор, к гулявшим там незнакомым мальчишкам, и решил рассказать о своей операции.
«Он же знал, что он герой, мы с папой ему это все время говорили. Он же столько пережил, мужичок мой, — кусая губы, рассказывает Люда. — Он просто хотел им рассказать, какой он герой. А они стали смеяться над ним, футболку задирать, где шов, обзываться. Я потом с ними разбиралась, конечно. Но Артем совсем замкнулся после этого».
Побочные эффекты от терапии еще больше утяжеляли состояние Артема. Митотан — лекарство высокотоксичное. Головные боли, тошнота, гиперчувствительность кожи, скачки давления и пульса, а еще нарушение кратковременной памяти и речи, приступы гнева и отчаяния — вот что приходится выносить семилетнему Артему.
«Он кричал: “Не хочу жить, я порезанный”. Никого к себе не подпускал, — вспоминает Люда. — С братом тоже воевал. Когда выпали волосы после химии, кричал, чтобы мы и Саньку постригли налысо. А Санька сам не против был — мы его и остригли…»
Когда Артем спрашивает, что с ним, Люда рассказывает как может о тяжелой болезни и обо всем, что делается для ее лечения. Но ей кажется, что специалисты хосписа смогут подобрать новые, более точные слова, которые помогут Артему справиться с его состоянием.
Жить сейчас
В начале лета, посоветовавшись с врачами, Люда и Сергей ненадолго съездили с мальчишками в родной Краснодарский край, к морю. Там Артему стало немного полегче: он без страха входил в холодную еще воду, ел клубнику, смотрел на море и на небо, радовался подаркам от знакомых.
«Он рад — и мы рады… Я, когда в больнице лежали, смотрела на людей с диагнозами, на их родственников и думала: “Да как это они живут и улыбаются? Как это вообще возможно?” — Люда невесело усмехается, вспоминая. — И мне сказали: “Погоди, и ты улыбаться будешь, когда все примешь”. Я подумала: “Ну нет!” А вот мы живем и даже пытаемся жить полноценно».
Несмотря на болезнь, Артем смог окончить первый класс — занимался дома, иногда приезжал в школу, чтобы пообщаться с учителем. Ему было трудно, но он справился.
«Мы не заглядываем никуда, живем сейчас. День проходит — и слава богу», — говорит Люда.
Чтобы каждый день у подопечных Детского хосписа и их семей был наполнен не страхом и болью, а смыслом и теплом, «Дому с маяком» нужна ваша помощь. Собранные средства помогают не только обеспечивать детей нужными лекарствами и приборами, но и оплачивать работу специалистов, которые находят нужные слова и помогают противостоять черноте гнева и отчаяния.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
***
23 июля Артем ушел из жизни. Он умер дома, рядом была мама.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
