Лена думала: ее сын вырастет директором в «Москва-сити», не меньше. Но Дени вырастет кем-то еще
«Я вас только сразу предупреждаю: знала бы — не рожала. Я, может, странная, конечно, и Бледанс меня закидает тапками, но я не понимаю тех родителей, которые говорят, что счастливы, что у них такие дети. Извините. Честно говорю. А вообще-то, у нас все хорошо. Весело».
Лена Кортава — высокая, худая (мама — русская балерина, папа — сухумский агроном), поджарая, породистая, легкая вся, как осенний лист, выглядит на 30 с хвостиком и все время смеется. И понятно, как ей удается в съемную однушку на Славянском бульваре со стареньким ремонтом и простенькой мебелью принести такую чистоту и уют, как в доме, в котором кому-то очень нравится жить. Просто родители Дени привезли с собой Кавказ — лучшие его черты: гостеприимство, любовь к детям и праздникам, и в такой подробности, тщательности бытия, когда день твой насущный намного важнее всей большой боли, давящей на плечи.
Дени появился семь лет назад, когда Лене было 38.
«Знаете, с Дени все в порядке. Он добрый, послушный, нет сложностей с речью и в быту, он читает и пишет. С ребенком у нас никогда проблем не было. Все проблемы были только с самими собой… »
Когда Дени Соселия впервые закричал, вынутый из Лены («Все так весело было: анестезиолог — грузинский, бригада смотрела какую-то комедию, пока я рожала, мы все время смеялись»), ей сказали: «О, грузинский певец родился!» А Лена поправила: «Очамчирский. По отцу». И все было хорошо. Долго было хорошо. Диагноз синдром Дауна Дени Соселия поставили только в три года.
Нужно умудриться не знать, что у твоего ребенка синдром Дауна, до трех лет. В Москве. Во втором десятилетии XXI века. Порядочным родителям.
Но Соселия не знали.
Изо всех сил старались это не узнать.
Они ведь не к этому готовились.
Как будто к этому приготовиться можно.
Потом, уже после диагноза, они будут вспоминать, как неонатолог в роддоме встретила папу Демура: «С мамой и малышом все хорошо. Пожалуйста, покажите ваши ладони…»
Он показал.
«У людей с синдромом Дауна линия судьбы — сплошная, вот, смотрите», — разворачивает Лена Денины ладошки ко мне.
У Лены и Демура линия судьбы была нормотипичной.
У них все было хорошо. Очень. И почему это должно было поменяться?! С какой стати? Какой еще синдром???
Они познакомились еще в Абхазии, после войны оба переехали в Москву, Лена стала работать кассиром в «Рамсторе» и доросла до директора, Демур все это время — менеджером в одной конторе, они встретились через 15 лет в октябре, в декабре он сделал ей предложение, в феврале поженились: «Расписались в Кутузовском ЗАГСе, свадьбу играли дома, скромную, всего на 400 человек — мы же старые уже были», — и в новом октябре родили Дени. «Мечтал о сыне — родил сына».
Зачем все это портить?! Соселия не понимали. Как у них может быть что-то нехорошо?
Очамчирский кофе на узенькой кухне московской панельки расслабляет, туманит и переносит меня куда-то на сухумскую набережную, где круглый год солнце смотрит в окна пятикомнатной квартиры, где жила Ленина семья. «Пейте, — ласково настаивает Лена. — Вам никто такой в Москве не сварит!»
Летом в Абхазии, где Дени сам ходит в магазин и покупает всегда печенье и два киндера на 150 рублей, его все знают и любят — «он один там такой», — и я думаю, что этот якорек и помог Лене с Демуром тогда, пять лет назад, когда некуда уже было прятаться, удержаться на плаву.
«Хотел сына — родил сына»
«Все началось в год, когда у нас на участке сменился педиатр: она первая что-то заподозрила и предложила сдать анализ на кариотип. Ее фамилия была Чумахидзе, и я сразу восприняла ее как врага».
Сдать анализ Соселия созрели только через два года.
Зачем все портить?! У них ласковый, нежный сын, гордость отца, он до сих пор по утрам — ветер развевает занавески в маленькой комнате — перебирается в постель к родителям, «и мы 10 минут лежим — просто обнимаемся. За то, что каждый день у нас хорошее настроение, нужно сказать спасибо Дени…»
За результатом анализа Лена поехала одна.
«Врач мне сказала что да, подтвердилось. Вручила распечатку. И я с тех пор, представляете, так и не прочитала, что там дальше. После слов “синдром Дауна”…»
Просто началась новая жизнь.
Лена приехала домой. Сказала Демуру. «Что он сделал? Он закурил». Хотел сына — родил сына… Демуру уже шло к 50.
А я сразу уволилась. Просто не могла ходить на работу. Видеть людей. Тогда у меня уже тысяча человек под началом была… Удалилась из всех сетей. Перестала подходить к телефону. Рыдала.
Представить себе Лену плачущей невозможно. Плачет Дени, потому что на кухне чужая тетя. Хмурится немногословный Демур, потому что им пора уходить. А Лена… Лена горит, если можно так сказать про тепло, которое не спокойное, как грелка на чайнике, а острое, искрящееся, как спичка в руках или всплеск огня в осенней нападавшей листве, на которую навели через лупу луч солнца. «Давайте еще кофе? Давайте! Сейчас же уже все хорошо».
Их счастье разрушила одна бумажка, при том, что в реальности все осталось по-прежнему.
Просто тогда, пять лет назад, на их Дени был проставлен штамп: «не такой».
Как будто мерчандайзер из «Рамстора» прошелся по полкам и выбраковал товар с негодными характеристиками.
Замучаетесь искать школу, не сможет работать, останется старым сиротой, когда вас не станет. Лучше сразу в утиль.
Лена, Демур, их сын и всё между ними осталось прежним, но больше они не могли быть счастливы как прежде.
Отменилось будущее, которое Лена, воспитавшая младшего брата, выучившего семь языков, и сама вскарабкавшаяся на верхние ступеньки вавилонской лестницы, себе напланировала: «Его будущее должно было быть… ну как у нас с вами. Я видела Дени минимум директором “Москва-Сити”…» А не смогла даже отдать в детский сад.
Единственное, что могло тут спасти, — смена фокуса. Смотреть не вдаль, не вперед, не назад… а прямо перед собой.
Разворачивать Денины ладошки и прижимать их к щекам. Плакать в обнимку. Не вспоминать.
Лену спасли в «Даунсайд ап».
Москва слезам верит
«Я водила Дени платно на развивалки, однажды он разбил там какую-то баночку, ко мне подошла администратор и очень вежливо сказала: “Одна наша мамочка не хочет, чтобы ее ребенок занимался вместе с инвалидом”. С разбитой баночкой в руках…»
Ее, Лену Кортаву, поднявшуюся от кассира до директора, выросшую в любви и солнце, ее, Лену, у которой еще недавно все было так хорошо, выгнали с развивалок.
Я не могу представить, чтобы Лена, этот сухой огонь, плакала.
Но она выла.
Так, чтобы Дени не слышал в соседней комнате.
Жилье пришлось сменить, разумеется. Без директорской зарплаты-то. На работу ходил теперь один только Демур. Варил по утрам очамчирский кофе в турке и растворялся в толпе. А они с Дени оставались смотреть с балкона на большой город, в котором им не было места.
«Москва слезам не верит», — улыбается одними глазами Лена.
Зато место нашлось внутри. Ей помогли его найти.
«Всю пенсию Дени по инвалидности я трачу только на его радости. Еда, одежда — ни-ни, это с зарплаты Демура. А Денины деньги — это на кино, на театры, на мюзиклы, дельфинарии и цирки. Дени, скажи, какой раз мы с тобой пойдем “Богатырей” смотреть? Четвертый, да? Я не думаю, что продлевать детство — это отдавать в школу на год позже. Продлевать детство — это гулять и радоваться. Какой смысл отдавать позже в школу, если весь этот выгаданный год таскать через всю Москву к лучшим дефектологам столицы? Какой смысл пропихивать своего особого ребенка в обычную школу, где ему будет плохо, когда есть места, где ему хорошо?»
Это в Лене говорит Очамчира. Дени она отдала в коррекционную школу в Армянском переулке. Это в Лене говорит Сухум. И конечно, фонд «Даунсайд ап». Который сказал: «Жить можно». Можно включить телефон, выходить на улицу, смеяться…
«Это они показали мне направление. Что делать, если у вас родился ребенок с синдромом. Жить и радоваться. Сегодня. Когда я набралась смелости позвонить в “Даунсайд ап” и они подняли трубку, я сразу по голосу поняла: Они только меня и ждали!»
Наконец-то. Москва поверила слезам.
«Знала бы — не рожала»
«Здесь люди все нехорошо так разговаривали… Инвалидность я три раза начинала оформлять и бросала, так это сложно… Чувство такое, как будто “лишь бы вас не было”. Подачки… Но я не хочу с флагом “Дайте мне!” ходить! А в “Даунсайд ап” было как дома».
Как у них на Кавказе.
«Меня сразу позвали давать какое-то интервью, и я поняла, что я кому-то еще интересна. Мы стали заняты четыре раза в неделю: представьте, вам было нечего делать, а тут у вас есть куда идти! Танцы, рисование, группа. Это было как воздух, как лекарство! Я увидела, что есть еще, кроме нас, такие мамы и такие дети. Настя с Дашей, в которых я влюбилась, Оля, чемпионка по плаванию, Гриша Данишевский, который в кино снимается… Но первые дни там я тоже плакала».
Как плачут на свадьбе. Когда опять заканчивается одна жизнь и начинается другая. И все на виду, и все здесь и сейчас.
Жизнь Соселия с тех пор стала торжественным ритуалом приятия, радости и, пожалуй, огня. Ритуал, который можно практиковать даже в съемной однушке и с ребенком с инвалидностью. Главное, не дать угаснуть в себе Очамчире.
В фонде «Даунсайд ап» знают, как это сделать. Накрывают праздничные столы для той жизни, которая есть. И зажигают торжественные огни.
«Сейчас уже все хорошо. Жизнь наладилась. Я честно говорю: “Знала бы — не рожала”. И был бы у меня сейчас кто-то другой вместо Дени, тот, которого я себе выдумала. Будущий директор “Москва-Сити”. Но не надо себя обманывать. Реальность не отменить. Мы живем с тем, что есть. Раньше шесть шуб было, сейчас две — и что? Главное — чтобы ребенок был счастлив. А счастье — оно не в том, чтобы быть нормальным. А чтобы быть. И детей надо просто любить. А не таскать на развивалки. Дени, скажи, ты кто? Ты принц, да. А папа? А папа король! А мама? А мама красавица! Это он очень мультик “Король Лев” любит, мы пять раз на него ходили…
Мы знаем, что Дени всегда будет жить с нами. И не знаем, что с ним будет, когда нас не станет. И все такое мелкое по сравнению с этим… Поэтому у меня мало поводов расстраиваться. Я не очень верующая, у меня много вопросов, особенно после того, как несколько лет назад мы увезли мою маму умирать к морю, и в конце не помогал уже даже морфин, она страшно мучилась… Все такое мелкое… Мама 65 лет прожила с папой, они были очень счастливы: она поехала в Сухум, тонула, он ее спас, и она бросила свое балетное училище, переехала к нему и тоже поступила на агронома. И со своим классом полвека дружила, и столы у нас в пятикомнатной квартире всегда накрывались огромные, и у нее был удивительный смех, который все до сих пор вспоминают, а ее любимая песня, которую она всегда напевала: “Я люблю тебя, жизнь, и надеюсь, что это взаимно..” Все такое мелкое… И никто не знает, что будет дальше. А значит… давайте еще по кофе? Вам в Москве такой никто не сварит!»
Дени Соселия пробыл подопечным фонда «Даунсайд ап» два года. А потом Лена его забрала. «Безумно жаль, но таких, как мы, — очень много, а фонд — один. Мы решили не занимать место, уступить другим, тем, кому, возможно, сейчас нужнее, чем нам. Я же знаю, каково там, где тебе нет места. А мы уже все получили. Нам показали, как можно жить…»
Чтобы дети могли приходить на занятия, а родители получали поддержку, чтобы выстраивался маршрут развития и дальнейшая траектория полета для таких семей и чтобы в стране наконец закончилась бесконечная партия штампов «не такой», которыми выбраковывают из нас людей, можно, если хотите, жертвовать в фонд «Синдром любви», который привлекает средства для работы специалистов «Даунсайд Ап» и делает великое дело любви. Синдром Дауна — это же синдром любви, вы знали?
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
