«Идет война, например»

«Звучит пугающе»

В 2019 году детских трансплантологов Михаила Каабака и Надежду Бабенко уволили из московского ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» (НЦЗД), объяснив это тем, что они используют лекарства, которые не входят в протоколы Минздрава. После первого отстранения родители пациентов создали петицию с требованием отправить в отставку руководство НЦЗД, обратились в Минздрав, в соцсетях появилось несколько тысяч постов с хештегом #детям_нужен_каабак, в прессе публиковали интервью с трансплантологами и родителями. Вероника Скворцова [министр здравоохранения России с 2012 по 2020 год] встретилась с Каабаком и Бабенко и поручила вернуть их в группу трансплантологов НЦЗД. В 2020-м Бабенко и еще нескольких врачей из команды Каабака собирались уволить снова, но НЦЗД в последний момент передумал и врачи продолжили работать. За время, пока Каабак и Бабенко были отстранены от операций, четверо детей умерли, не дождавшись трансплантации. 

В мае 2021 года Каабак и Бабенко ушли из НЦЗД сами. Работать по их программе в клинике стало невозможно — администрация не выдавала детям нужные лекарства, врачебные консилиумы не согласовывали операции и отменяли жизненно необходимые препараты. 

Родители пациентов обратились к советнику президента, в Общественную палату РФ, Совет по правам человека и Минздрав. Никаких результатов это пока не дало. Сейчас двадцать семь детей, которых Каабак и Бабенко вели в НЦЗД, ждут трансплантации. Кто и когда будет их оперировать — неизвестно. 

— Вот сейчас все уперлись: «скандалисты, скандалисты». Хорошо, давайте отбросим скандал, и пойдут тогда не скандалы, а пойдут детские жизни. И что, это лучше? Лучше пусть не скандалят, лучше пусть подождут одну, две, двадцать, тридцать смертей? Они [пациенты] не просто без помощи, они обречены. Кто-то может не пережить это лето. Замалчивать это не удастся, а оперировать их тоже никто не берется, — Денис Бабенко ставит на цветастую скатерть чашку кофе, пододвигает ко мне тарелку с тортом («Чтобы съели, я проверю»). Потом садится, с силой упирается ладонями в колени, признается: вспыльчивый («Меня это все раздражает»). — Как муж я бы посоветовал просто уехать из этой страны. Не дают им работать, а они хотят. Эти люди, которые перед вами сидят, они реально маньяки. Рабочий день они заканчивали дай Бог в двенадцать ночи, а в три [ночи] уже звонит Михалыч и говорит: «Ну что, едем? Пришла почка». Я даже очень часто приезжал, когда проходили операции, и просто сидел под окнам, чтобы выхватить этот момент, забрать, по дороге поговорить. 

— Так, может, это ты все устроил, чтобы с Надеждой Николаевной больше времени проводить? — улыбается доктор Каабак, устраиваясь на высоком кухонном стуле. 

— А кто на самом деле это все устроил? Кому понадобилось вас увольнять? 

— Злобным темным силам, — Каабак спокойно смотрит на меня — просто ждет следующего вопроса. 

— Каким? 

— Это совершенно неинтересно. Детям это никак не поможет, — взгляд возвращается к телефону, по которому бесконечной лентой едут конверты мессенджеров. Юрист, Общественная палата, врачи. Ольга, мама Арины. Светлана, мама Сережи. Валерий, папа Славы. 

— Вы со всеми родителями пациентов поддерживаете связь?

— Да, — кивает Надежда Бабенко, подаваясь вперед с низкого кухонного дивана. — Некоторые звонят каждый день и спрашивают: «Какие новости, Надежда Николаевна?» А я без новостей. Раньше мы говорили: «Не нужно плакать, возьмите билет на самолет и приезжайте к нам». Именно поэтому все эти родители так и сделали. 

— Коллеги из других клиник сказали: «Мы будем брать ваших детей и пытаться их оперировать». Но само по себе «пытаться их оперировать» звучит пугающе, — голос Каабака остается ровным, ни одна интонация не выбивается, не «плывет». — А скорого разрешения нашего кризиса ждать не приходится. 

— Кто из этих детей самый тяжелый? 

— Богдан Лавров. Он самый нестабильный, самый срочный. 

Первую операцию Богдану провели, когда он был еще в утробе: поставили шунты, чтобы выводить мочу, — почки не справлялись. В двадцать дней он попал на диализ. Сначала на перитонеальный, потом на аппаратный. 

Для диализа под ключицу ставят катетер — он там постоянно, чтобы не потерять доступ к сосудам. По словам Каабака, катетер может отказать в любой момент, например засориться и перестать работать. Из-за того, что диализ затянулся, Богдану стало хуже: у него выросли показатели креатинина [продукта расщепления белков, который выводится с мочой. Повышенный уровень креатинина в крови может быть признаком почечной недостаточности], мочевины и паратгормона, отвечающего за уровень кальция и фосфора [он вырос до 2000 пикограмм на миллилитр плазмы при норме 95 пикограмм на миллилитр]. Значит, кальций вымывается из костей, они становятся хрупкими и ломкими, как пенопласт.

Каабак говорит, что маленькие дети живут на диализе два-три года. Богдану год и восемь. 

Богдана должны были госпитализировать 20 мая, а прооперировать 4 июня. 18 мая Михаил Каабак написал заявление об увольнении. Он объяснил это тем, что из-за решений руководства безопасно лечить детей в НЦЗД невозможно. Через два дня его уволили по статье о неоднократном неисполнении должностных обязанностей. 

Когда Каабака и Бабенко впервые уволили из НЦЗД в 2019 году, четверо детей погибли. Настю Орлову и Рому Кузнецова выписали из клиники, и своих операций они так и не дождались. Еще один ребенок умер, потому что почку, которую ему должны были пересадить, не приняли в НЦЗД. Другой — из-за того, что ему неправильно поставили катетер. 

«Не было ярости»

— Папа ко всем критическим ситуациям, которые должны вызывать бурю эмоций, относится достаточно спокойно. Я это всегда связывал со спецификой его работы — он многое видел, многое пережил, — говорит Егор Каабак. — У него не было какой-то ярости по отношению к администрации НЦЗД, из-за которой все это произошло. 

— Что должно случиться, чтобы ты хоть слово сказал неприличное? — Елена Каабак поворачивается к мужу, держит паузу — вопрос, очевидно, не риторический. Он пожимает плечами. — У нас Михаил Михайлович такой… очень лояльный, спокойный, никого не оскорблял никогда. Он бережет мои нервы, может до последнего что-то не говорить. Но мы уже очень давно живем вместе, я читаю по глазам. Научилась. 

«Обман» в НЦЗД Елена заподозрила сразу. Директор клиники Андрей Фисенко уговаривал Каабака и Бабенко уволиться из больницы, в которой они проработали почти двадцать лет, и перейти к нему на полную ставку. Трансплантологи согласились — условия для детских трансплантаций в НЦЗД были лучше. «Это было сделано, чтобы оставить нас без работы. Когда мы принесли трудовые книжки в отдел кадров НЦЗД, нам сообщили, что концепция поменялась, работы для нас нет», — писал мне Каабак. После возвращения в клинику с середины 2019 года по 2021 год они с Бабенко прооперировали сорок семь детей — знали, что их в любой момент могут снова уволить. Жене Каабак до последнего ничего не говорил — она собирала анамнез по жестам, задумчивым взглядам, по тому, как он молчал.  

«От перчатки отрезал палец и пришивал» 

Каабаки познакомились в операционной в начале девяностых: Елена устроилась в оперблок медсестрой, Михаил Михайлович начинал оперировать после ординатуры.

— У нас друг от друга остались только глаза: я была в маске, он тоже, мы друг друга по-другому никак не видели.

Елена говорит, что Каабак отличался от других врачей: пришел в отделение не «белым листом», как все остальные после института, а с «багажом» — очень много читал. 

— Михаил Михайлович, вы в детстве хотели стать врачом?

Я поворачиваюсь почти на 180 градусов. Каабак не стал садиться за стол. В перерывах между звонками («Я вас оставлю на пятнадцать минут, мне надо лекцию прочитать») он тихо хозяйничает на кухне: наливает в фильтр воду, что-то переставляет на столешнице. 

— Нет, я не знал, кем я хотел быть. Мама мне посоветовала быть врачом или строителем. Я съездил в МИСИ [Московский государственный строительный университет], мне там не очень абитуриенты понравились. Съездил во Второй мед [Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова], мне там больше понравились. 

— А почему выбрали трансплантологию? 

— Это очень увлекательно. В ходе ординатуры мне посчастливилось побывать в центре трансплантации в РДКБ [Российская детская клиническая больница]. Наблюдение за выздоровлением человека, который был практически при смерти, — это мощный стимул для дальнейшего развития.

— Я тот человек, который его видел начинающим молодым хирургом, — улыбается Елена. — Он очень волновался за каждый свой шаг, но старался этого не показывать, потому что на столе лежит ребенок. Я видела, как он отрабатывает вязание узлов, шитье на перчатках. Сосуды и вены шьются очень тонкими нитками, все они разного качества, разной плотности. Он от перчатки отрезал палец и медленно, спокойно пришивал. И дома все это тоже было. Ему никогда ничего не доставалось легко и просто. Если он кому-то и перешел дорогу, то только своими знаниями, умениями, тем, что он умеет лучше. 

Каабак окончил ординатуру в 1991 году и десять лет оперировал в РДКБ. В 1997-м защитил кандидатскую, в 2003-м — докторскую, в 2009-м стал профессором. Почти двадцать лет он заведовал отделением трансплантации почки в Российском научном центре хирургии имени Б. В. Петровского (РНЦХ). Его и Бабенко называют единственными врачами в России, которые проводят трансплантации почки маловесным детям — раньше таких держали на гемодиализе, пока они не подрастут хотя бы до десяти килограммов.

Читайте также Михаил Каабак: «80 процентов малышей с почечной недостаточностью обречены на смерть»  

Предложение «подрасти на диализе», по словам Каабака, звучит как мрачная издевка — это практически невозможно. Диализ не замена почки, и долго его проводить нельзя. Во-первых, потому что при гемодиализе ребенок привязан к аппарату, во-вторых, потому что сосуды изнашиваются и подключаться к кровотоку становится все труднее, в-третьих, потому что диализ не выводит из организма все токсины и они постоянно отравляют ткани и органы. По данным Американского общества нефрологов за 2019 год, больничная смертность среди детей с острым поражением почки на диализе доходила до 50—70%. 

Альтернатива диализу — пересадка почки. Чем меньше ребенок, тем сложнее это сделать — крупный орган плохо приживается в маленьком организме, а детского донорства в России фактически не существует. По данным на 2013 год, в России было в два раза больше детей на диализе, чем тех, кому пересадили почку. В 2016 году почку пересадили тридцати трем детям до пяти лет, на гемодиализе было пятьдесят восемь. Заведующий отделением по пересадке почки РДКБ Алексей Валов в 2019 году говорил, что оптимальный вес ребенка перед пересадкой — от двенадцати до пятнадцати килограммов. Он и его коллеги из центра Шумакова, второго крупнейшего центра детской трансплантации в стране, «не сторонники» делать операции детям весом пять-восемь килограммов. 

Каабак и Бабенко трансплантируют детей от шести килограммов. 

«Этих врачей, никаких других» 

— Перешагнуть границы возможного в части размеров тела ребенка мы смогли именно благодаря Надежде и ее стремлению не математические задачи решать, а житейские. Нет задачи опустить планку веса, возраста, роста ниже какого-то определенного уровня. Есть задача помочь конкретному ребенку, который попадает в наше поле зрения. Попал ребенок, у которого вес шесть килограммов, значит, надо искать возможность сделать ему трансплантацию, — говорит Каабак. 

Каабак и Бабенко познакомились в 2002-м, когда она училась в ординатуре у главного внештатного трансплантолога Минздрава Сергея Готье в РНЦХ. Готье и Каабак делили этаж, первый руководил отделением трансплантации печени, второй — почки. В 2002 году пациенту Готье, Саше, нужно было сделать комбинированную пересадку почки и печени, которые тогда в стране никто не проводил. 

— Ребенок был признан безнадежным и готовился к отправке на тот свет благодаря естественному течению заболевания, — вспоминает Каабак. — Надежда, не смирившись с этим решением и вопреки инструкциям руководства, нашла доктора в Бельгии [профессор Жан-Бернард Отто], которому она написала, перевела историю болезни на английский язык. 

Саша попал в РНЦХ 4 февраля. О том, что в России его прооперировать не смогут, врачи сказали его маме, Елене, сразу. Елена говорит, что для того, чтобы вывезти его за границу, нужно было разрешение Минздрава и заключение Готье. В какой-то момент она сама вышла на связь с профессором Отто. Но сказать Готье о том, что она переписывается с бельгийским врачом, Елена не могла. Бабенко стала тайно передавать ей результаты Сашиных анализов, рискуя увольнением. Отправлять данные приходилось через доктора из другой больницы. «Я еще раз вынуждена Вас просить об очень деликатной вещи — не говорить ничего профессору Готье о том, что я сейчас делаю. <…> Мы рискуем тем, что как минимум нас с Сашей выгонят отсюда и отправят домой. Больше никто нас не возьмет, а его состояние таково, что как можно дольше нужно находиться под наблюдением врачей, этих врачей, никаких других, так как только эти врачи могут ему помочь. Очень надеюсь, что Вы профессионально не обидитесь на такое мое заявление. Речь идет о жизни Саши», — написала ей Елена [копия письма есть в распоряжении редакции]. 

Готье не рекомендовал делать операцию, пока Саша не подрастет до десяти килограммов [об этом Елена написала профессору Отто, копия переписки есть в распоряжении редакции]. Бельгийский трансплантолог был уверен в том, что Саша не сможет набрать вес, учитывая его состояние, но от операции не отказывался. Об этом он написал Елене 17 апреля. 23-го Саша умер. 

— Надежду тогда отчислили из ординатуры за то, что она ослушалась руководства. Меня глубоко поразило это стремление Надежды бороться со смертью во всех ее проявлениях, — говорит Каабак. Бабенко восстановилась в ординатуре, доучилась в его отделении, и с тех пор по отдельности они уже не работали. 

С 2003 года Каабак и Бабенко прооперировали больше 400 детей. Каабак говорит, что до сих пор идет в операционную как на Голгофу — каждый раз боится проиграть смерти.  

Плотный монтаж 

— Вся операция делится на до и после. До того — как орган в кровотоке, и после того — как орган в кровотоке. Донорская почка же удалена из организма, отмыта всякими снадобьями, тысячу раз полежала во льду, остыла, уснула. И тут ты ее пришил, снимаются зажимы, и ты видишь, как в нее снова поступает кровь и возвращается жизнь. Это реально очень напряженный момент, особенно у маленьких, тяжелых детей. Потому что почка взрослая и, бывает, занимает все пространство от печени до малого таза. И когда ты видишь мочу, это значит, что почка функционирует, — рассказывает Бабенко. — Дальше есть еще один напряженный момент — укладка почки. Тут важно отговорить Михаила Михайловича от перфекционизма. 

Каабак объясняет: место для большой почки нужно искать вручную, потому что в детском теле его просто нет. Если некачественно уложить почку, сосуды, по которым в нее поступает кровь, будут перекручиваться и пережиматься, и почка будет плохо работать. Чем меньше ребенок, тем «плотнее монтаж». Чтобы почка легла удобно, иногда приходится перешивать артерии и выверять каждый стежок, каждую дырочку на аорте до миллиметра. Еще одна проблема — слишком жесткие сосуды взрослой почки. Они «навязывают» детской артерии свою форму, и хорошего кровоснабжения ждать не приходится. Каабак придумал сшивать их пружинкой, похожей на английскую букву S. Для этого почку, как часть пазла, нужно покрутить, примерить, иногда даже пересадить вверх ногами. 

— Я готова блажить: «Да не трогай ты ее! Все там хорошо!» Потому что любое вмешательство, когда пуск кровотока уже состоялся, — рискованное мероприятие. Но у него какие-то сенсоры, которых нет ни у кого, мне это не дано. Он понимает, что ей неудобно. А я понимаю, что это — единственный выход, что это нужно сделать. Но я всегда в этот момент очень сильно боюсь, понимаете? Не за его неудачи, а за эту почку. Я про себя начинаю произносить какие-то слова молитвы, чтобы она это выдержала. 

По словам Каабака, цель трансплантации не сама трансплантация, а качество жизни после нее. Качество жизни зависит от того, как приживется донорский орган. Перед пересадкой нужно сделать ребенку прививки — те, которые обычным детям ставят к концу школы. После — тоже. А еще проводить регулярные биопсии, чтобы не пропустить отторжение. Организм будет избавляться от инородного тела — если не подавить иммунитет, почка не приживется. Каабак работает по протоколу [схеме] иммуносупрессии [подавления иммунитета, необходимого для приживления пересаженного органа], который больше никто в России не применяет. В него входят алемтузумаб и экулизумаб — препараты, которые используются в трансплантологии off-label, то есть не по инструкции, и не входят в национальные клинические рекомендации по трансплантации почки. [Алемтузумаб предназначен для лечения рассеянного склероза, экулизумаб — для редкого заболевания кроветворной системы]. 

Алемтузумаб и экулизумаб не входят и в утвержденные Минздравом протоколы иммуносупрессии — из-за этого, по версии руководства НЦЗД, Каабака и Бабенко уволили в 2019 году. В апреле 2021-го врачебные комиссии в клинике отказались согласовать операции на протоколе с алемтузумабом, и отдел трансплантации просто перестал работать. От комментариев руководство НЦЗД отказалось. 

«Нет совершенных протоколов»   

— Нет совершенных протоколов, их нужно продолжать улучшать. Я был на стажировке во Франции через десять лет после начала самостоятельной работы, в 1999 году. Я там в основном занимался изучением протоколов иммуносупрессии и истории их развития. У меня был полный доступ к архивам, и я мог изучать эволюцию протоколов. Каждое изменение протокола происходит по какой-то причине, и вот в поиске этих причин ответов гораздо больше, чем в учебниках, — говорит Каабак. — Мы адаптировали парижский протокол к российской действительности, потом несколько бостонских протоколов, развивали собственные протоколы на их основе. 

— Тогда эти протоколы ни у кого возмущения не вызывали? 

— Они никогда ни у кого не вызывали возмущения. То, что происходит с нами сейчас, — это точно не реакция на наши протоколы, причина лежит в другой плоскости. И мы ее не понимаем. 

Алемтузумаб впервые применили в трансплантации в 1998 году. По данным исследования Каабака, Бабенко и других специалистов, годичная выживаемость почки после пересадки на проктоколе с алемтузумабом — до 97%. Американский трансплантолог Рон Шапиро писал [в письме корреспонденту издания «Огонек» Наталье Нехлебовой], что начал использовать алемтузумаб для  детских трансплантаций off-label еще в 2003 году, а в 2011-м опубликовал статью с результатами: трехгодичная выживаемость пациентов на алемтузумабе оказалась на 5% выше, чем без него, а осложнений, приводящих к инфекциям и раку, в их группе обнаружено не было [в группе без алемтузумаба они появились у 1,5% пациентов]. 

Из-за схемы с алемтузумабом и экулизумабом Каабак дважды оказывался в суде. В 2012 году умер его пациент — его оперировали на протоколе off-label. Каабака обвинили в халатности, повлекшей по неосторожности смерть человека. Экспертом по делу был главный внештатный трансплантолог Минздрава Сергей Готье. Его заключение не устроило следствие, и дело прекратилось, а в 2020-м в нем сменился следователь — сейчас статус дела неизвестен. На вопросы редакции об этом процессе Готье не ответил. 

Второй иск подала глава фонда «Помоги спасти жизнь» Евгения Бахметьева. Она обвинила Каабака в том, что он не вводил детям алемтузумаб и экулизумаб, которые покупал ее фонд. Марина Десятская, мама пациента Каабака и руководитель пациентской организации «Темида», отправила результаты анализов детей эксперту из центра Рогачева [НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева] — он подтвердил, что изменения в них не могли быть вызваны ничем, кроме алемтузумаба. В фонде «Помоги спасти жизнь» от комментариев отказались. 

Протокол Каабака критиковал директор НЦЗД Андрей Фисенко, но в 2019 году Каабак, Бабенко и Фисенко вместе выпустили статью об эффективности алемтузумаба и экулизумаба при трансплантации почки детям. Сергей Готье, по словам Каабака, руководил клиническими испытаниями алемтузумаба в России. Ни Андрей Фисенко, ни Сергей Готье не дали редакции комментариев на эту тему. 

Против алемтузумаба высказывался председатель Ассоциации координаторов трансплантологов Олег Резник. «Следствием такой нестандартной терапии может стать высокая частота инфекционных осложнений вплоть до летальных исходов, что связано с неоправданной степенью подавления противоинфекционного иммунитета противоопухолевыми препаратами при очевидно недостаточной степени подавления реакции отторжения», — сказал Резник в интервью изданию «Известия». 

Профессор, онколог-гематолог Алексей Масчан [заместитель генерального директора ННПЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева по научной работе] тоже использует алемтузумаб off-label при пересадках костного мозга. «Любая иммуносупрессивная терапия приводит к инфекционным осложнениям, если не уметь ей пользоваться. Абсолютно вся. Если ты умеешь только пришивать почки и больше ничего, будут инфекционные осложнения. Это высокие технологии, которыми владеют немногие и которыми нужно пользоваться изощренно и отточенно. Результаты по трансплантации маловесных детей у них [Каабака и Бабенко] наилучшие. А off-label это или on-label — это уже дело двадцать восьмое», — говорит доктор Масчан.  

Сравнить протокол Каабака с другими методиками сложно. В России нет даже единой федеральной статистики по количеству детских трансплантаций в год: по одним данным, донорскую почку в 2020 году получил 101 ребенок, по другим — от 95 до 106. 

«Идет война, например»

— Вот идет война, например. Если у вас есть эффективная разведка, вы даже с недостаточными ресурсами, которые меньше, чем у противника, можете эту войну выиграть. То же самое в любой системе управления: если у вас такой информации нет, вы будете принимать ошибочные решения.

Каабак объясняет: чтобы трансплантология по-настоящему работала, нужен единый регистр с возрастом, личными данными, методикой и результатами лечения прооперированных детей, которого сейчас в России нет [у Минздрава есть три регистра: в один заносят количество трансплантаций по федеральным квотам, в другом собирают данные о льготных лекарствах, которые пациенты получают после пересадки, в третьем собраны все трансплантации, которые делают в России. Данные об одних и тех же пациентах везде разные, но собрать из них цепочку «возраст — клиника — методика лечения — дата операции — результаты пересадки» не получается]. Потом поворачивает ко мне экран телефона: на нем почка с красным бантом, крошечным носом, длинными усами и подписью: Неllo kidney. Наверху меню с отчетами: по возрасту донора, по типу донора, по клинике, по федеральному округу, по возрасту пациента, по тому, как долго прослужит орган. Данные с 1988 по 2021 год. Это пациентский регистр, который сделал Каабак. Он обновляется каждый день и доступен всем. Каабак открывает отчет «Выживаемость трансплантата». 

— Если вашему близкому человеку нужно сделать трансплантацию, вы находите, в какой он категории, например кто-то из родителей, допустим, им 50—64 года. Вы видите, что вероятность того, что через десять лет у вашего близкого будет функционирующий трансплантат, — 66%. У Минздрава этого нет. И он не хочет это иметь.  

— Почему? 

— На результат влияет такой важный фактор, как продолжительность ожидания [органа], если речь идет о трупной трансплантации [пересадки органа от умершего человека]. Система распределения посмертных органов непрозрачна. А значит, вероятно, несправедлива. Я использую слово «вероятно», потому что у меня нет об этом данных. А если она непрозрачна, откуда данные возьмутся? Я этот регистр показывал Елене Николаевне Байбариной [директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ]. Реакцией на этот регистр стало наше увольнение.  

Без регистров в России не будет детского донорства. Например, сейчас у нас в стране маленьким детям не пересаживают сердца. Взрослое сердце от посмертного донора сможет прижиться только у подростка, маленький организм с ним не справится. А система детского посмертного донорства построена так, что просто не работает. 

По закону донором органов при жизни можно стать только после восемнадцати лет. Статус посмертного донора присваивают реаниматологи — для этого нужно констатировать смерть мозга. В 2016 году вступили в силу новые правила, по которым в консилиум, который ставит ребенку диагноз «смерть мозга», должны входить реаниматолог, педиатр и детский невролог с пятилетним стажем работы, а трансплантологам участвовать в диагностике запрещается. С тех пор смерть мозга у детей не констатировали ни разу. К тому же взять органы для пересадки у умершего ребенка можно только с согласия родителей. По словам Бабенко, сейчас такие разговоры вести просто невозможно.

Читайте также «Дефицит донорских органов — это зонтик, которым прикрывается разгильдяйство»  

— У нас что ни сериал, то человека либо разбирают на органы, либо этим ему грозят. Меня спрашивают: «А кем ты работаешь?» Я говорю, что я трансплантолог. «А-а-а-а, ну у вас там, конечно… Ладно, надеюсь, меня не разберут на органы, с тобой не опасно рядом стоять». Вот такая у людей реакция, — Бабенко улыбается. Тяжеловесная тема на секунду кажется чуть легче — как гантель в руках у спортсмена. — Нужно показать людям результаты. Сейчас любая мама скажет: «Разберитесь, что у вас в отрасли происходит, а потом говорите со мной о детском донорстве».  

Каабак и Бабенко учатся разговаривать с пациентами — пока не о детском донорстве, а о том, как лечиться и обследоваться после трансплантации, что делать, если появились осложнения, можно ли глотнуть вредной кока-колы за обедом. 

— Мы делаем операцию и отправляем пациента домой. Родители этого пациента являются нашими партнерами по его лечению. Человек должен выписаться от нас как от партнеров по лечению, а не вздохнув с облегчением: «Наконец-то я от этих уродов избавился». Эффективная коммуникация выстраивается только в том случае, если мы пациента не воспринимаем как субъекта, который нам обязан. Обязан потому, что мы снизошли до него с высоты своего образования, а он, такой негодяй, еще осмеливается болеть какими-то болезнями. Это вопрос эффективности лечения. 

Каабак и Бабенко вместе с философским факультетом МГУ организовали лекции для врачей: позвали преподавателей, которые учили докторов основам коммуникации, следователя из СК, который рассказывал о том, как жалобы пациентов приводят врачей на допросы, Михаил Михайлович читал лекции по трансплантологии. Они предложили Минздраву поддержать курс — он нужен всем врачам, особенно тем, кто выгорел и срывается на пациентах («Я тут решаю, кому МРТ, а кому два метра в глубину и консультацию плотника», — то ли цитирует, то ли фантазирует Бабенко). Таких врачей не обязательно совсем лишать работы — никто не отменял медицинских регистраторов, бумажную работу. Минздрав промолчал. 

— Никто не идеален, я тоже с червоточиной. Однажды мама одного пациента мне сказала: «Вам меня не понять, это мой ребенок на диализе, а не ваши дети». Я ее довольно жестко осекла. Когда тебе говорят такое, можно допустить внутри себя слабость. Я ответила: «Если вы считаете, что мои дети не на диализе, то вы ошибаетесь. У вас один ребенок на диализе, а у меня их 300. И за каждого из них я буду бороться». 

Эти 300 — прооперированные дети, которых нужно наблюдать, обследовать, следить, не началось ли отторжение, не нужно ли скорректировать дозировки лекарств, назначить что-то, отменить что-то. Все они лечились у Каабака. У тех, кого оперировали на алемтузумабе и экулизумабе, особенная программа послеоперационного сопровождения. Сейчас эта программа, по его словам, лежит в руинах. 

«Мы вам устроим по закону»  

— 300 человек считают, что они остались без помощи. Я почему так говорю отстраненно — потому что Минздрав считает по-другому. Минздрав дает понять, что никто без помощи не останется и вообще все хорошо. Но при этом мы имеем пустующее отделение, пациентов, распределенных по другим клиникам, и молчащий Минздрав. Это не называется правовым полем.  

Работа отдела трансплантации органов детям в НЦЗД остановилась в апреле 2021 года. 20 апреля руководство НЦЗД распорядилось не выдавать пациентам препараты, которые не стоят на балансе аптеки клиники. По словам Каабака, вести пациентов — прооперированных больных — после этого стало невозможно. 

Трансплантированным детям отказывались вводить иммуноглобулин, который положен им по льготам в рамках программы высокозатратных нозологий для профилактики и лечения отторжения почки. Иммуноглобулин есть в аптеке клиники, но закупили его для других больных, и пациентам Каабака не выдают. Это может привести к отторжению почки, ишемическим атакам, инсультам. 

Сыну Марины Десятской, Диме, Каабак пересадил почку в апреле 2019 года. Диме нужно вводить иммуноглобулин два раза в месяц, но из-за запрета руководства две капельницы он уже пропустил. Заведующая отделением заместительной терапии в НЦЗД предлагает пациентам лечь в стационар на месяц — тогда они получат две капельницы иммуноглобулина по квоте [аудиозапись разговора с родителями пациентов есть в распоряжении редакции]. По словам доктора, у НЦЗД нет денег на то, чтобы вводить иммуноглобулин на месте — одна капельница стоит 30—40 тысяч, а за лечение детей после трансплантации клиника получает 50 тысяч, и врачам придется доплачивать за введение из своего кармана. 

«А вы можете договориться, чтобы препарат приходил на конкретного ребенка сюда в аптеку?» — спрашивает мама одного из пациентов у заведующей. «Я вижу сейчас только один вариант — открыть на вас историю болезни на месяц, вы месяц здесь лежите, и мы вам за месяц два раза иммуноглобулин…» — «То есть это госпитализация?» — «Госпитализация, месячная госпитализация». — «А если нужно каждый месяц капать, то мы бесконечно здесь лежим?» — «Я не нарушу закон, к сожалению». 

В положении о предоставлении льготных лекарств после трансплантации о запрете вводить препараты не там, где их выдали,  ничего не сказано. Марина Десятская написала письмо советнику президента РФ Александре Левицкой, обратилась за помощью к представителю Общественной палаты РФ Екатерине Курбангалеевой [копия есть в распоряжении редакции]. Десятская попросила Левицкую помочь остановить разрушение трансплантационной программы в НЦЗД. Курбангалеева потребовала от Фисенко объяснить, почему детям в НЦЗД не проводят трансплантации и не выдают лекарства. Ответа Курбангалеева так и не получила. 

По словам Десятской, 12 мая в НЦЗД закончились квоты на госпитализации и дневной стационар и более 300 человек, включая ее сына, остались без лечения. В письме она процитировала администрацию клиники, которая объясняет ситуацию так: «Ваш Каабак хотел, чтобы все было по закону, мы вам устроим по закону». Ее письмо подписали родители 88 пациентов Каабака и Бабенко. На прием в Минздрав родителей записать отказались. 

— Это еще одна сторона бездушного отношения к детям, — Каабак проговаривает фразу быстрее и четче обычного, постукивает телефоном по столу. — Смысл того поручения, которое нам дала Вероника Игоревна Скворцова в ноябре 2019 года, заключался в том, чтобы максимально упростить и облегчить жизнь семьям детей с пересаженными органами. То есть они должны приходить в медицинское учреждение так редко, как это необходимо. Не «сегодня — в одну клинику, через неделю — в другую клинику, еще через неделю — в третью клинику», а раз в месяц в одну клинику, где им делают все: берут анализы, делают прививки, и все это в одном месте и через один укол, что важно для ребенка. 

— Если пациенты бунтуют, то, может быть, главного трансплантолога мало? Есть же главный кардиохирург при Минздраве, и также есть главный детский кардиохирург. Может, ввести должность главного детского трансплантолога. И поручить ему не просто наладить что-то, а к международному стандарту все подвести, — говорит Бабенко. 

— Это решение настолько логичное, что злобные темные силы его однозначно отторгнут, — качает головой Каабак.

— Откуда в российской трансплантологии все эти интриги?

Я не выдерживаю, понимая, что снова спрашивать про темные силы бесполезно. 

— Мы были свидетелями подобных интриг в других странах: в Америке, Италии, во Франции. Подобные интриги происходят в любой отрасли, где задействованы значительные ресурсы. Этим трансплантология отличается от других отраслей медицины. В трансплантации используются донорские органы, которые невозможно оценить, измерить в деньгах, — это бесценный ресурс. Это можно сопоставить с такими отраслями человеческой деятельности, где задействованы какие-то мегаденьги. Поэтому такие страсти кипят. 

Бесценный ресурс 

Я отправляю Елене отрывок про Сашу — посмотреть, все ли правильно, нет ли лишнего, не забыла ли важное. Елена отвечает: «Пусть будет». Благодарит. Спрашивает, уместно ли будет кое-что добавить в текст, и присылает несколько голосовых сообщений.  Я слушаю. Говорю, что, конечно, добавлю. 

«Я этих людей очень ценю очень высоко и по-человечески, и как профессионалов. С человеческой точки зрения это святые люди, и это люди редкого профессионализма. Я с ними с тех пор пор нахожусь в дружеских отношениях, за что я им безмерно благодарна. Я помню всю их бригаду, старшую медсестру Наталью Дмитриевну с золотыми руками. Миша с Надей собрали уникальную команду. Просто безумие — разрушать эту команду, преступление со всех точек зрения. Саша был первым таким маленьким ребенком, которого вообще взяли на госпитализацию в РНЦХ. Если бы я с ним осталась дома, я бы просто сошла с ума. Они меня спасли, я была в очень тяжелом психологическом состоянии. Многие после смерти детей накладывают на себя руки. То, что я сегодня жива, — это во многом их заслуга. Если бы в нашей медицине было больше таких людей, как Надя с Мишей, все было бы совершенно по-другому. Совершенно по-другому в этой стране». 

На момент публикации данного материала трем пациентам Каабака и Бабенко, включая Богдана Лаврова, пересадили почки в НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова. Двоих детей сняли с листа ожидания почки и вернули на диализ. Родителям предложили подождать, пока состояние детей не улучшится. Каабак назвал это отсроченной эвтаназией.  

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!