Выездная служба помощи детям с неизлечимыми заболеваниями в Калининградской области

Арише три года, у нее спинально-мышечная атрофия, и первые полтора года она прожила в реанимации, куда родителей пускали только по расписанию. Целая команда медиков, юристов и благотворителей работала над тем, чтобы она могла жить дома и дышать с помощью аппарата искусственной вентиляции легких.

В пять лет Таню сбил грузовик, и девочка впала в кому. Врачи разводили руками. Ухаживать за ней приезжали специалисты из службы «Дом Фрупполо». Сейчас девочка учится писать, читать и, самое главное, — говорить.

У Виталика была миодистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, вылечить его невозможно. Виталик умер в 18 лет. Последний год он должен был жить в больнице, совсем один. Но Благотворительный центр «Верю в чудо» купил ему аппарат искусственной вентиляции легких, и подросток смог провести последние месяцы жизни дома. С его родителями работали психологи.

Для официальной медицины такие дети — невидимки. Их нельзя вылечить, поэтому врачи перестают обращать на них внимание, а родители остаются один на один со своим горем, без психологической поддержки и объяснений, как можно облегчить состояние ребенка. Часто таких детей просто закрывают в больничной палате, они живут в четырех стенах, не видя маму с папой.

Но когда нет надежды, остается только верить в чудо. В забавного супергероя Фрупполо, которого придумали дети — подопечные центра «Верю в чудо». У Фрупполо пока нет своего дома, поэтому он сам приезжает к своим маленьким друзьям.

Благотворительный центр «Верю в чудо» организовал собственную выездную службу «Дом Фрупполо» для помощи детям, которых нельзя вылечить, и их семьям. Сейчас на его попечении 71 семья в Калининградской области.

Специалисты выезжают на дом круглосуточно, в любое время дня и ночи в случае экстренной ситуации, и совершают ежедневные плановые выезды. В проекте задействованы специалисты службы – врачи, юристы, психологи. Семьям оказывают не только медицинскую поддержку. С родителями работают психологи, юристы центра помогают им получить положенные по закону лекарственные препараты.

На что нужны деньги

Для проекта «Дом Фрупполо» нужны средства на оплату труда специалистов: врачей (невролог, педиатр, стоматерапевт), медицинских сестер, социальных нянь, психологов, игровых терапевтов руководителя службы паллиативной помощи, которые работают с семьями, и бухгалтера. Также для работы службы нужно оборудование и расходные материалы. 

В смете отображены ежемесячные потребности проекта.

• 2022
• 2021
• 2020
• 2019

Май

Работа «Дома Фрупполо» в цифрах 

В мае работа Проекта «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба» велась в штатном режиме. Специалисты хосписа продолжали работать с подопечными детьми и их семьями: в этом месяце надомную помощь невролога получили 28 детей, педиатра — 35 детей, помощь стоматерапевта — 9 детей, медицинских сестер — 43 ребенка, а социальных нянь — еще 2 ребенка. Также 40 детям была оказана психологическая помощь. В мае также были организованы визиты федеральных онкологов для осмотров детей.

За май 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 91 870 рублей. Часть из них — 88 613 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Апрель

У Алены с рождения порок сердца Тетрада Фалло. При таком дефекте сердечной структуры неправильно формируются легочный клапан, правый желудочек и межжелудочковая перегородка сердца. В пять с половиной месяцев девочке сделали операцию. Алена перенесли ее тяжело — больше месяца она могла дышать только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Трубку аппарата приходилось снимать и снова ставить, из-за чего у Алены поднималась температура и отказало легкое. Врачи приняли решение поставить трахеостому: сделать отверстие в трахее, через которое теперь и дышит девочка.

«Страшно стало, но делать нечего. Лучше с трубочкой, чем в отделении реанимации», — вспоминает мама Алены.

Перед установкой трахеостомы Алену обследовали и обнаружили новые проблемы. Врачи выявили у девочки стеноз гортани под голосовым клапаном. При этом состоянии происходит сужение просвета гортани, поэтому заболевание может привести к гипоксии (нехватке кислорода вплоть до удушения) и расстройствам работы жизненно важных органов. Также врачи обнаружили у Алены папилломатоз гортани — опухоль на слизистой оболочке гортани.

Благодаря хоспису «Дом Фрупполо» семья смогла отправиться в Москву в «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», где Алене провели операцию по устранению стеноза гортани. Благодаря вашим пожертвованиям семье Алены также были переданы портативный аспиратор, аспиратор Армед, расходные материалы для трахеостомы, реанимационная сумка.

Работа «Дома Фрупполо» в цифрах 

В апреле прошла научно-практическая конференция «Комплексная модель обезболивания в педиатрической практике: от понимания к действию» при поддержке Министерства здравоохранения Калининградской области.

Работа Проекта велась в штатном режиме. Специалисты хосписа продолжали работать с подопечными детьми и их семьями: в этом месяце надомную помощь невролога получил 31 ребенок, помощь стоматерапевта — 9 подопечных детей, медицинских сестер — 24, социальных нянь — 2, психолога — 53, игровых терапевтов — 81 и педиатров — 19 детей. 

За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 97 183 рубля. Часть из них — 90 633 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Март

Диме 7 лет, и с рождения он живет с редким заболеванием — артрогрипозом. Это болезнь скелетно-мышечной системы, из-за которой у ребёнка деформируются конечности и появляются контрактуры, то есть ограничения подвижности суставов.

В первые годы жизни Дима пережил шесть операций, а учиться ходить ему помогали специальные приборы — ортезы. Благодаря операциям и реабилитации Дима научился ходить сам. Сейчас он активно готовится к школе, занимается вокалом и общается с друзьями. Недавно он даже стал победителем вокального конкурса «Янтарная нота»!

Но после очередной операции у Димы случился рецидив — теперь у мальчика сильно болят ноги, ему трудно ходить. В ближайшее время мальчику необходимо отправиться Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени Н. Приорова. Там ему сделают рентген, проведут полное обследование и выработают тактику дальнейшего лечения. В организации поездки семье поможет Проект детской паллиативной службы Благотворительного центра «Верю в чудо».

Работа «Дома Фрупполо» в цифрах 

В марте прошла очередная весенняя смена Лагеря «Фрупполо» для семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Лагерь проходил с 10 по 13 марта, в нем приняли участие 10 семей.

Специалисты выездного хосписа продолжали работать с подопечными детьми и их семьями: в этом месяце надомную помощь невролога получили 24 ребенка, стоматерапевта — 10 подопечных детей, медицинских сестер — 24, социальных нянь — 3, психолога — 72, игровых терапевтов — 64 и нутрициолога — 4. 

За март 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 101 894 рубля. Часть из них — 88 684 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Когда в «Верю в чудо» обратилась мама Ангелины, Светлана, девочке было 8 лет. Тогда девочка весила всего 7 килограммов, как полугодовалый младенец. Такой катастрофический дефицит веса появился в связи с особенностями ее заболевания. Геля таяла на глазах, а родители попросту не знали, как помочь своему ребенку. По совету калининградских врачей семья обратилась в Надомный хоспис «Дом Фрупполо». После осмотра врачами Геле установили назогастральный зонд, специально для нее был разработан план питания и назначена специализированная высококалорийная смесь.

Успехи Гели стали очевидны: она хорошо набирает вес, старается больше общаться с окружающим миром, держать голову, выражать свои эмоции. Геля стала участником уже двух смен лагеря «Фрупполо», где впервые узнала, что такое бассейн, смогла, хотя и невербально, пообщаться со сверстниками, получить необходимые консультации специалистов по физическому развитию.

История этой семьи довольно классическая для детей с ДЦП: спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, дефицит массы тела были приобретены вследствие физиологической родовой травмы и сильнейшей гипоксии в родах. Ангелина могла просто не выжить: врачи боролись за ее жизнь целых 30 дней в отделении интенсивной терапии. Пока все соседки по палате выписывались домой, прижимая к груди самые любимые 3 килограмма счастья в конверте с бантом, Светлана плакала и молилась под дверями реанимации. Не осознавая полностью, какая жизнь теперь ожидает ее семью, она молила всех богов только об одном: чтобы дочка выжила, а дальше разберемся, вытянем. И Ангелина выкарабкалась.

Несмотря на «букет» диагнозов и тяжелое состояние, она живет, пытается общаться с родными с помощью особых знаков, улыбается. Благодаря правильно подобранному питанию у девочки появились щечки и она больше не похожа на тень, безмолвно напоминающую маме о тех страшных минутах и часах, проведенных у детской реанимации.

Работа «Дома Фрупполо» в цифрах 

В феврале специалисты выездного хосписа работали с подопечными детьми и их семьями. Детям нужны консультации самых разных специалистов, и в этом месяце надомную помощь невролога получили 2 маленьких пациента, стоматерапевта — 14 подопечных детей, медицинских сестер — 26, социальных нянь — 3, психолога — 63, игровых терапевтов — 63 и нутрициолога — 2. 

За февраль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 112 904 рубля. Часть из них — 111 704 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Испытания в жизни Алёны начались с самого рождения. У девочки врожденный порок сердца, который называется Тетрада Фалло. При таком дефекте сердечной структуры неправильно формируются легочный клапан, правый желудочек и межжелудочковая перегородка сердца.

Когда малышке исполнилось 5,5 месяцев, ей сделали операцию. Хирургическое вмешательство Алёна перенесла очень тяжело: больше 4 недель ребенка не могли снять с аппарата искусственной вентиляции легких, девочка не дышала сама. Это были недели ужаса: трубку постоянно снимали и вставляли обратно, у малышки повышалась температура, отказало легкое. В итоге врачи приняли решение поставить Алёне трахеостому: сделать отверстие в трахее, через которое теперь и дышит девочка.

«Страшно стало, но делать нечего. Лучше с трубочкой, чем в отделении реанимации», — вспоминает мама малышки.

Перед установкой трахеостомы Алёну обследовали и обнаружили новые проблемы. Врачи выявили у девочки стеноз гортани под собственным голосовым клапаном. Это опасное состояние, при котором происходит сужение просвета гортани. Заболевание может привести к гипоксии (нехватке кислорода вплоть до удушения) и расстройствам работы жизненно важных органов. Также у девочки обнаружили папилломатоз гортани — опухоль на слизистой оболочке гортани.

Семью Алёны поддерживает фонд «Верю в чудо» через свою детскую паллиативную службу «Дом Фрупполо».

Работа «Дома Фрупполо» в цифрах 

В январе специалисты выездного хосписа работали с подопечными детьми и их семьями. Надомную помощь педиатра получили 33 маленьких пациента, стоматерапевта — 4 подопечных ребенка, медицинских сестер — 18 , психолога — 58, игровых терапевтов — 34 и нутрициолога — 2. Были проведены 33 информационные консультации для родителей, ведь очень важно, чтобы они получали ответы о том, как правильно заботиться о своих особенных детях.

За январь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 137 434 рубля. Часть из них — 123 334 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.