-
Июнь
-
Злата — чудесная девочка. Кажется, она создана для того, чтобы влюблять в себя каждого, кто с ней знакомится. Она открытая и добрая, рассудительная и старательная, очень любит лепить из пластилина маленькие фигурки и делать из них целые города. Злата знает, что такие занятия очень полезны для развития мелкой моторики. О том, что это такое, она тоже знает хорошо: этому девочку научила ее болезнь.
Диагноз «врожденная мерозин-зависимая мышечная дистрофия и тяжелый вялый тетрапарез» поставили Злате еще при рождении, а вот тип мышечной дистрофии определили только недавно, после поездки в НИИ Молекулярной генетики в Москве.
Злата прошла уже несколько восстановительных курсов в Санкт-Петербурге, Москве и Польше. Девочка учится в школе, где передвигается на электрической инвалидной коляске. Она очень любит животных, особенно свою кошечку Кнопку и нового маленького друга — щенка той-терьера, о котором Злата очень мечтала, и в прошлом году «Верю в чудо» эту мечту исполнил. Теперь девочка и ее собачка неразлучны и все делают вместе, даже спит песик исключительно на руках у своей маленькой хозяйки.
Работа Проекта в цифрах
В июне специалисты Проекта продолжали работу. В итоге помощь невролога получили 10 детей, старшей медицинской сестры — 10 детей, социальных нянь — 40 детей, психолога — 27 детей, игровых терапевтов — 17 детей, нейропсихолога — 10 детей, эрготерапевта — 1 ребенок; также семьям было оказано 36 информационных консультаций.
За июнь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 109 323 рубля. Часть из них — 99 971 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Историю жизни Нади, подопечной благотворительного центра «Верю в чудо», не назовешь радостной. Диагнозы ДЦП и эпилепсия поставили Наде почти сразу после рождения, после этого последовала операция из-за гидроцефалии. Несмотря на диагнозы, Надя, хоть и с отставанием от сверстников, но развивалась, всеми силами тянулась к общению, старалась во всем быть похожей на сестру. У Нади очень хорошая память, которая помогала ей учить иностранные языки, много песен и стихов. Она своим примером доказывала, что болезнь может сломить тело, но не дух, и даже маленькая девочка способна на многое, если у нее есть большое желание и поддержка близких людей.
Но в начале декабря с Надей случилась беда. Давно стабильная в своем состоянии, она не проснулась утром. В реанимацию ее доставили уже в тяжелом состоянии. Ситуация становилась все хуже, отказывали сразу несколько органов. Больше всего пострадала печень. Точная причина такого внезапного ухудшения до сих пор не установлена.
К концу декабря печень Нади была в критическом состоянии, появились серьезные осложнения. Врачи начали вести переговоры о пересадке печени, но сразу возникло много препятствий: Надино тяжелое состояние и отсутствие донора. Родителям оставалось только молиться и верить в чудо. И оно случилось! Печень самостоятельно, хоть и медленно, начала включаться в работу, и сейчас анализы у Нади практически в норме. Однако ничто не проходит бесследно: за время тяжелой борьбы за жизнь серьезно пострадал головной мозг. Понадобилась срочная операция, и помогла ли она, можно будет понять только со временем. Сейчас Надя заново учится есть и пить. Она узнает родных, в силу своих небольших пока возможностей идёт на контакт, учится держать голову, специалисты помогают укрепить спину, чтобы Надя могла сидеть.
Работа Проекта в цифрах
В мае специалисты Проекта продолжали работу. В итоге помощь невролога получили 4 ребенка, стоматерапевта — 13 детей, старшей медицинской сестры — 5 детей, социальных нянь — 30 детей, психолога — 4 ребенка, игровых терапевтов — 6 детей, нейропсихолога — 1 ребенок, эрготерапевта — 1 ребенок; также семьям было оказано 11 информационных консультаций.
За май 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 281 446 рублей. Часть из них — 119 796 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Кате 8 лет. Со своей активностью Катя могла бы стать чемпионкой на Олимпийских играх, могла бы производить электроэнергию или покорять горы. Про таких, как она, часто говорят «шустрая, как электровеник». С таким заводным характером и лидерскими качествами Катю ждет большое будущее, в котором она непременно будет главной активисткой. Но у Кати спинальная мышечная атрофия — неизлечимый генетический недуг, который делает мышцы девочки слабее с каждым днем, а это значит, что покорение горных вершин никогда не случится. Но уже сейчас у девочки множество планов на будущее: она хочет стать синхронисткой, ветеринаром, парикмахером или крутой швеей, как ее бабушка. Катя плавает кролем, готовится к соревнованиям по плаванию. Ее активность и жизнелюбие можно было бы разделить на несколько детей, но Катя такая одна: живет, скованная болезнью, но не сломленная духом.
Однако при помощи опоры Катя сможет ходить. Опора поможет Кате сохранить равновесие и сократить нагрузку на ноги, а также обеспечит максимальную устойчивость телу благодаря своей большой базе и улучшенной устойчивости. Во время использования опоры задействуются мышцы, суставы, сухожилия, которые без такой нагрузки атрофируются. Ходунки позволят Кате управлять своим передвижением в пространстве, быть более независимой от близких. Опора также позволяет вертикализировать ребенка, что помогает физиологической работе всего организма: нагрузка распределяется на весь организм, улучшается кровообращение. Чтобы Катя могла реализовать свой большой потенциал, необходимо приобрести для нее опору для ходьбы «Мустанг», а также две упаковки препарата «Целлекс», и с этим ей пытается помочь благотворительный центр «Верю в чудо».
Работа Проекта в цифрах
В апреле специалисты Проекта продолжали работу. В итоге помощь невролога получили 3 ребенка, педиатров — 5 детей, стоматерапевта — 15 детей, старшей медицинской сестры — 2 ребенка, медсестры — 5 детей, социальных нянь — 8 детей, психолога — 17 детей; также семьям было оказано 40 информационных консультаций.
За апрель 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 89 044 рубля. Большая часть из них — 86 589 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Маленький Лева — настоящий боец. Этот долгожданный в своей семье мальчик родился маленьким, худеньким, недоношенным. У Лёвы — муковисцидоз. Это тяжелое наследственное заболевание, из-за которого все жидкости в организме становятся вязкими. Особую угрозу таким больным несет, конечно, застой густой мокроты в легких, которого нельзя допустить.
Мальчик переносит все стойко: не плачет, когда ему больно (когда упал и сильно ударился или когда берут кровь из вены для анализов), плачет только от несправедливости — когда вместо того, чтобы подольше погулять на улице или поиграть с игрушками и книжками, нужно идти и делать обязательные ежедневные медицинские процедуры, независимо от любых обстоятельств — праздников или просто, когда устал и ничего не хочется.
Как и всем мальчишкам, ему нравится прыгать, бегать, играть с машинками, скакать на мяче, кидаться подушками, разбирать по частям любую технику, до которой успеют добраться шаловливые ручки, листать книги и пробовать их на вкус, перелистывать страницы, рассматривать картинки, тыкая пальчиком в понравившиеся предметы, спрашивая взглядом: «Что это?». У Лёвы вообще очень богатая мимика и жестикуляция, с помощью которых он может полноценно поддержать любой разговор.
Для своих родителей Лева — единственный, лучший и самый любимый. И центр «Верю в чудо» с его выездной службой «Дом Фрупполо» помогают его семье, чтобы жизнь этого малыша была максимально обычной, как у любого другого ребенка.
Работа Проекта в цифрах
В марте специалисты Проекта продолжали работу. Помощь невролога получили 3 ребенка, педиатров — 4 ребенка, стоматерапевта — 25 детей, старшей медицинской сестры — 10 детей, медсестры — 25 детей, социальных нянь — 7 детей, психолога — 4 ребенка, нейропсихолога — 10 детей, игровых терапевтов — 20 детей, и эрготерапевта — 2 ребенка; также семьям было оказано 43 информационных консультации.
Также благодаря благотворительному марафону «Свет Рождественской звезды», проведенному центром «Верю в чудо», для подопечных с различными видами мышечных атрофий были приобретены специальные корсеты.
В марте 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 114 388 рублей. Часть из них — 86 338 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Февраль
-
Настя каждый год оканчивает школу на одни пятерки. Это огромная радость для ее родителей не только потому, что девочка — большая умница, но и потому, что у Насти есть возможность посещать школу наравне с другими детьми. Благодаря участию девочки в городском благотворительном марафоне «Ты нам нужен» для нее удалось приобрести коляску с электрическим приводом.
У Насти спинальная мышечная атрофия. Родилась девочка такой же, как и все — развивалась, училась сидеть, говорить, ходить. Но в возрасте полутора лет она начала терять все приобретенные навыки — Настя перестала ходить, потом ползать. Целый год девочка проходила обследование и восстановительное лечение в Павлодаре и Астане.
В 2014 году вся семья Насти — кроме нее в семье еще двое детей — переехала в Калининград. Настя стала подопечной Благотворительного центра «Верю в чудо». Специалисты Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо» делают все, чтобы жизнь девочки была более комфортной и безопасной. Сейчас она активно пользуется своей коляской, общается с друзьями и обожает школу. Правда, мышцы спины тоже настолько ослабли, что сидеть самостоятельно в коляске ровно она не может — искривляется спина. Поэтому сотрудники Центра собирают средства, чтобы приобрести специализированную подушку для сидения, которая стабилизирует таз и помогает сидеть ровно. Также для нее были приобретены пульсоксиметр, мешок Амбу и бактерицидный фильтр. Эти приборы помогут девочке избежать проблем с дыханием, которые неизбежно возникают при такого рода заболеваниях.
Самая большая мечта Насти — конечно, ходить. Но с возрастом девочка все больше начинает понимать, что ее мечта неисполнима, болезнь прогрессирует. Ее желания трансформируются в более реальные, нацеленные на насыщенную жизнь и общение с людьми. Девочка поступила в школу искусств и мечтает стать художником. А еще она обожает купаться в море и ездит с родителями на пляж при каждой ясной погоде. А совсем недавно исполнилось большое желание Насти в рамках проекта «Главная мечта». «Britannica Project», давние друзья и попечители «Верю в чудо», подарили Насте поездку в прекрасный город Париж. Там Настя не только увидела Диснейленд, Эйфелеву башню и Елисейские поля, но и обрела новых друзей из числа Парижских волонтеров.
Ключевые показатели работы Проекта
В феврале специалисты Проекта продолжали работу. Помощь невролога получили 7 детей, педиатров — 6 детей, стоматерапевта — 18 детей, старшей медицинской сестры — 10 детей, медсестры — 35 детей, социальных нянь — 5 детей, психолога — 5 детей, нейропсихолога — 11, игровых терапевтов — 33 ребенка, и эрготерапевта — 2 ребенка; также семьям была оказана 31 информационная консультация.
В феврале 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 119 058 рублей. Часть из них — 89 583 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Январь
-
Матвей Г. сейчас — подопечный Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо». Страшные приступы эпилепсии начались у Матвея уже на второй день его жизни. За пять лет родители испробовали множество различных медикаментов для лечения эпилепсии — но все безрезультатно. На данный момент приступы мучают ребенка по нескольку раз в день. Каждый из них разрушительно действует на мозг Матвея и выматывает его.
Несмотря на тяжелое состояние, мальчик очень радуется вниманию к себе и общению с родными. Он очень любит, когда с ним ласково разговаривают, и улыбается в ответ. Особенная связь у Матвея с мамой — она свое свободное время посвящает уходу за сыном.
А еще раз в неделю Матвей с мамой ходят на плавание. Тренер сумел подобрать для него программу занятий, которая расслабляет его уставшие от постоянных приступов мышцы, а нахождение в невесомости воды помогает хотя бы ненадолго абстрагироваться от болезни.
Весной мама и Матвей вдвоем ездили в Санкт-Петербург, чтобы сделать МРТ головного мозга. Результаты обследования показали, что в мозге ребенка есть рубец, который с большой вероятностью и провоцирует приступы. Специалисты из Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки предположили, что операция по удалению рубца может помочь избавиться от них, и тогда Матвей сможет не только жить без мучений, но и получить шанс делать шаги вперед в своем развитии.
Ключевые показатели работы Проекта
В январе специалисты Проекта продолжали работу. Помощь невролога получили 5 детей, стоматерапевта — 12 детей, старшей медицинской сестры — 8 детей, медсестры — 40 детей, социальных нянь — 4 ребёнка, психолога — 26 детей, нейропсихолога — 14, игровых терапевтов — 48 детей и эрготерапевта — 6 детей; также семьям было оказано 24 информационные консультации.
В январе 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 124 528 рублей. Часть из них — 94 283 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
