Выездная служба помощи детям с неизлечимыми заболеваниями в Калининградской области

Арише три года, у нее спинально-мышечная атрофия, и первые полтора года она прожила в реанимации, куда родителей пускали только по расписанию. Целая команда медиков, юристов и благотворителей работала над тем, чтобы она могла жить дома и дышать с помощью аппарата искусственной вентиляции легких.

В пять лет Таню сбил грузовик, и девочка впала в кому. Врачи разводили руками. Ухаживать за ней приезжали специалисты из службы «Дом Фрупполо». Сейчас девочка учится писать, читать и, самое главное, — говорить.

У Виталика была миодистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, вылечить его невозможно. Виталик умер в 18 лет. Последний год он должен был жить в больнице, совсем один. Но Благотворительный центр «Верю в чудо» купил ему аппарат искусственной вентиляции легких, и подросток смог провести последние месяцы жизни дома. С его родителями работали психологи.

Для официальной медицины такие дети — невидимки. Их нельзя вылечить, поэтому врачи перестают обращать на них внимание, а родители остаются один на один со своим горем, без психологической поддержки и объяснений, как можно облегчить состояние ребенка. Часто таких детей просто закрывают в больничной палате, они живут в четырех стенах, не видя маму с папой.

Но когда нет надежды, остается только верить в чудо. В забавного супергероя Фрупполо, которого придумали дети — подопечные центра «Верю в чудо». У Фрупполо пока нет своего дома, поэтому он сам приезжает к своим маленьким друзьям.

Благотворительный центр «Верю в чудо» организовал собственную выездную службу «Дом Фрупполо» для помощи детям, которых нельзя вылечить, и их семьям. Сейчас на его попечении 71 семья в Калининградской области.

Специалисты выезжают на дом круглосуточно, в любое время дня и ночи в случае экстренной ситуации, и совершают ежедневные плановые выезды. В проекте задействованы специалисты службы – врачи, юристы, психологи. Семьям оказывают не только медицинскую поддержку. С родителями работают психологи, юристы центра помогают им получить положенные по закону лекарственные препараты.

На что нужны деньги

Для проекта «Дом Фрупполо» нужны средства на оплату труда специалистов: врачей (невролог, педиатр, стоматерапевт), медицинских сестер, социальных нянь, психологов, игровых терапевтов руководителя службы паллиативной помощи, которые работают с семьями, и бухгалтера. Также для работы службы нужно оборудование и расходные материалы. 

В смете отображены ежемесячные потребности проекта.

• 2021
• 2020
• 2019

Март

Подопечной детской паллиативной службы Дома Фрупполо Лизе 10 лет, и у нее дефект развития спинного мозга и позвоночника. Это значит, что ее позвоночник неправильно сформировался — несколько позвонков не полностью сомкнуты сзади, а через образовавшуюся щель может выйти грыжа, содержащая спинной мозг.

Диагноз девочке поставили еще в утробе. И в самый свой первый день жизни она уже пережила операцию по удалению поясничной грыжи. Для Лизы это было очень болезненно. Но к сожалению, девочка так и не начала чувствовать свои нижние конечности. Это продолжалось до 3 лет, когда малышке сделали вторую операцию-ревизию. Затем были проведены еще ряд необходимых операций. Все это сопровождалось постоянными реабилитационными занятиями ЛФК и специализированными массажами.

Последнее обследование показало, что девочке необходима еще одна операция — мобилизация спинного мозга. Это значит, что спинной мозг Лизы начинает прирастать к швам от предыдущих операций, а это очень опасно, ведь девочка находится в активной фазе роста. Получается, что организм растет, а спинной мозг нет, и происходит натяжение, которое в результате приведет к гиперлордозу, то есть глубокому прогибу поясничного отдела. Еще большой риск — это опущение миндалин головного мозга, которые могут перекрыть спинномозговой канал, а это приведет к летальному исходу. Именно поэтому крайне важно «освободить» спинной мозг, чтобы Лиза могла вернуться в привычную жизнь и не бояться смотреть вперед.

Девочка растет очень любознательной и общительной. Любит читать и рисовать, и наверняка когда-нибудь станет великой художницей.

Работа Проекта в цифрах

У Дома Фрупполо целый штат медицинских работников. Всего в марте помощь педиатра получили 36 маленьких пациентов, невролога — 13 подопечных детей, стоматерапевта — 3 детей, медицинской сестры — 14 детей, социальных нянь — 4 ребенка, психолога — 81 семья, игровых терапевтов — 58 детей, эрготерапевта — 12 детей и нейропсихолога — 14 детей. Кроме того, для родителей были проведены 34 информационные консультации.

За март 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 192 911 рублей. Часть из них — 113 361 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Трехгодовалая Лера — долгожданная и любимая дочка, активная и любознательная малышка. Она растет очень ласковой и нежной девочкой. Ходит в садик, общается с друзьями. Лера всегда делится с родителями своими успехами и достижениями. Очень любит лепить из пластилина, собирать пазлы, раскрашивать цифры и буквы. Девочка в свои три с половиной года даже изучает английский язык. Уже самостоятельно выучила песенку про алфавит, знает некоторые цвета.

Однако все не так просто в этой истории. Жизнь семьи Леры разделилась на «до» и «после» из-за постановки серьезного диагноза. Родители узнали, что у дочери муковисцидоз. Это генетически обусловленная болезнь, при которой в легких накапливается слизь, что может привести к опасным инфекциям и летальному исходу. Чтобы не допустить осложнений, приходится ежедневно бороться с недугом: несколько раз в день делать ингаляции, заниматься с дыхательными тренажерами, принимать много лекарств.

Мама Леры понимает, что после постановки такого диагноза их жизнь никогда не станет прежней, но они не сдаются и твердо верят, что с помощью фонда «Верю в чудо» им удастся победить все трудности в течении болезни. 

Работа Проекта в цифрах

Как и Лера, все подопечные дети Фонда могут получить медицинскую помощь и консультации специалистов «Верю в чудо». 

Так, в январе помощь педиатра получили 32 подопечных ребенка, невролога — 7 подопечных детей, старшей медицинской сестры — 1 ребенок, медицинской сестры — 16 детей, социальных нянь — 6 детей, психолога — 43 ребенка, игровых терапевтов — 30 детей, эрготерапевта — 12 детей. Кроме того, для родителей были проведены 35 информационных консультаций.

За январь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 211 936 рублей. Часть из них — 112 836 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.