-
Сентябрь
-
Мама Кости уверена: когда он засыпает, ему снится волшебный мир. Там нет боли. Там он может кататься на велосипеде.
А здесь, в реальности, Костя прикован к своей кровати десятком тяжёлых диагнозов. В его жизни всё пошло не так с самого начала — ещё в утробе матери.
Костя перенёс внутриутробную инфекцию, а в день родов был туго обвит пуповиной. Сразу после рождения состояние мальчика врачи определили как «средне тяжёлое», отметили лёгкую гипоксию. Но прошло 6 часов, и у Кости начались судороги.
С судорожным синдромом мальчик пролежал в больнице почти месяц. Его выписали с целой вереницей диагнозов, по которым было понятно — обычной жизни у мальчика не будет никогда.
У Кости самая тяжёлая форма ДЦП, он совсем ничего не видит из-за атрофии зрительных нервов, его суставы скованы контрактурами. Мальчик не управляет своим телом, даже в положении лёжа.
Раньше Костя мог есть сам, хоть с питанием и были трудности — жевать и глотать мальчику удавалось не всегда. Но перенесённая в 2021 году инфекция отобрала у ребёнка и этот навык.
Сейчас Костя питается через отверстие в брюшной стенке, а из-за нарушений работы головного мозга у него крайне сильное истощение организма.
Все эти годы родители самостоятельно справлялись с заботой о сыне, несмотря на то, что в семье есть ещё один ребёнок.
Работа «Дома Фрупполо» в цифрах
В сентябре работа проекта «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба» велась в штатном режиме. Специалисты хосписа продолжали работать с подопечными детьми и их семьями: в этом месяце надомную помощь невролога получили 17 детей, педиатра — 29 детей, помощь стоматерапевта — 9 детей, медицинских сестер — 34 ребенка, а социальных нянь — еще 3 детей. Также 24 детям была оказана психологическая помощь, 27 детям — помощь игровых терапевтов.
За сентябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 78 263 рубля. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
Рома родился с идеальными показателями, 8/8 по шкале Апгар. Но уже через несколько недель стало понятно, что с ребёнком что-то не то.
«Берёшь в руки, а он растекается будто», — вспоминает мама первые месяцы жизни малыша. У Ромы совсем не было тонуса в мышцах, мальчик не держал голову, постоянно спал, его рвало от кормления до кормления.
Тогда начались бесконечные походы по врачам и госпитализации. «Обошли всех, от наших неврологов, гастроэнтерологов, до московских врачей из именитых клиник», — рассказывает мама. Но понять, что происходит с ребёнком, никто не мог.
Примерно в 8 месяцев у малыша предположили нарушения генетического характера, но все сделанные анализы (на кариотип, синдром Питта-Хопкинса, все виды СМА, синдром Патау) отклонений не показали.
В 11 месяцев ребенка госпитализировали в НМИЦ здоровья детей в Москве, провели полное обследование.
И тогда появилась первая надежда понять, что происходит с мальчиком, — врачи обнаружили порок развития головного мозга и дегенеративное заболевание центральной нервной системы, поставили обобщающий диагноз.
Теперь Роме очень важно пройти один из самых расширенных анализов «клиническое секвенирование генома», чтобы найти причину таких нарушений и определиться с дальнейшими действиями.
Ведь, несмотря на постоянную реабилитацию, развитие мальчика идёт очень медленно. Сейчас Роме 1,3 года, и всё, что он умеет, — сидеть с поддержкой и переворачиваться со спины на живот. У малыша также сохраняются трудности с питанием: он плохо глотает, и не жуёт.
«При этом всём, несмотря на миллион уколов и болючих процедур, он остается добродушным, ласковым и очень улыбчивым ребёнком. Любит купаться, в воде может сделать больше движений, разглядывает машины из окна, радуется и хохочет при появлении старшего брата. Когда укладываю спать, поётся всё — от детских колыбельных до Любэ», — рассказывает мама о сыне.
Работа «Дома Фрупполо» в цифрах
В августе работа проекта «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба» велась в штатном режиме. Специалисты хосписа продолжали работать с подопечными детьми и их семьями: в этом месяце надомную помощь невролога получил 21 ребенок, педиатра — 33 ребенка, помощь стоматерапевта — 12 детей, медицинских сестер — 32 ребенка, а социальных нянь — еще 60 детей. Также 44 детям была оказана психологическая помощь, 92 детям — помощь игровых терапевтов.
За август 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 96 313 рублей. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
В свои 5 лет София не умеет говорить, не может самостоятельно сидеть и ходить. Почти все свое время малышка проводит в постели, она неспособна управлять собственным телом.
Состояние девочки резко ухудшилось в прошлом году — Софию несколько раз госпитализировали в Детскую областную больницу с аспирационной пневмонией. После болезней появились новые проблемы со здоровьем: бульбарные нарушения (нарушения глотания) и эпилепсия.
Врачи установили девочке гастростому — специальную трубочку в брюшной полости, через которую она теперь получает питание. Благодаря лечению малышка начала набирать вес, к ней вернулись жизнерадостность, интерес к окружающим, игрушкам.
Работа «Дома Фрупполо» в цифрах
В июле работа проекта «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба» велась в штатном режиме. Специалисты хосписа продолжали работать с подопечными детьми и их семьями: в этом месяце надомную помощь невролога получили 28 детей, педиатра — 35 детей, помощь стоматерапевта — 6 детей, медицинских сестер — 36 детей, а социальных нянь — еще 2 ребенка. Также 50 детям была оказана психологическая помощь, 25 детям — помощь игровых терапевтов.
За июль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 86 163 рубля. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
История Арины — прецедент для Калининградской области и пример того, что любовь, упорство и помощь способны сдвинуть горы.
Когда Арине было 3 месяца, врачи обнаружили у нее мышечную слабость. С предварительным заключением девочка была отправлена в Москву, где был поставлен точный диагноз: спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана.
По возвращению состояние девочки резко ухудшилось: появились одышка и кашель. Арину госпитализировали в реанимационное отделение Калининградской детской областной больницы, где вскоре подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). В реанимации девочка провела почти год: добиться, чтобы ребенка на ИВЛ можно было перевести из больницы домой — задача крайне сложная, но родители были готовы бороться.
В помощь родителям работала целая команда медиков, юристов, благотворителей и волонтеров со стороны Благотворительного центра «Верю в чудо».
Для перевода Арины домой Центр приобрел всю необходимую медицинскую технику, портативный аппарат ИВЛ, расходные материалы и специализированное питание. Дом семьи проверили все спецслужбы, включая пожарников и электриков. Несколько бригад скорой медицинской помощи выезжали по адресу, чтобы запомнить дорогу.
С тех пор прошло много лет. Попав домой, Арина быстро научилась рисовать, улыбаться, мечтать. Сейчас она активно интересуется окружающим миром и радует родных.
Работа «Дома Фрупполо» в цифрах
В июне работа Проекта «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба» велась в штатном режиме. Специалисты хосписа продолжали работать с подопечными детьми и их семьями: в этом месяце надомную помощь невролога получили 28 детей, педиатра — 35 детей, помощь стоматерапевта — 6 детей, медицинских сестер — 36 детей, а социальных нянь — еще 2 ребенка. Также 50 детям была оказана психологическая помощь, 25 детям — помощь игровых терапевтов.
За июнь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 90 113 рублей. Часть из них — 89 113 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Работа «Дома Фрупполо» в цифрах
В мае работа Проекта «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба» велась в штатном режиме. Специалисты хосписа продолжали работать с подопечными детьми и их семьями: в этом месяце надомную помощь невролога получили 28 детей, педиатра — 35 детей, помощь стоматерапевта — 9 детей, медицинских сестер — 43 ребенка, а социальных нянь — еще 2 ребенка. Также 40 детям была оказана психологическая помощь. В мае также были организованы визиты федеральных онкологов для осмотров детей.
За май 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 91 870 рублей. Часть из них — 88 613 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
У Алены с рождения порок сердца Тетрада Фалло. При таком дефекте сердечной структуры неправильно формируются легочный клапан, правый желудочек и межжелудочковая перегородка сердца. В пять с половиной месяцев девочке сделали операцию. Алена перенесли ее тяжело — больше месяца она могла дышать только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Трубку аппарата приходилось снимать и снова ставить, из-за чего у Алены поднималась температура и отказало легкое. Врачи приняли решение поставить трахеостому: сделать отверстие в трахее, через которое теперь и дышит девочка.
«Страшно стало, но делать нечего. Лучше с трубочкой, чем в отделении реанимации», — вспоминает мама Алены.
Перед установкой трахеостомы Алену обследовали и обнаружили новые проблемы. Врачи выявили у девочки стеноз гортани под голосовым клапаном. При этом состоянии происходит сужение просвета гортани, поэтому заболевание может привести к гипоксии (нехватке кислорода вплоть до удушения) и расстройствам работы жизненно важных органов. Также врачи обнаружили у Алены папилломатоз гортани — опухоль на слизистой оболочке гортани.
Благодаря хоспису «Дом Фрупполо» семья смогла отправиться в Москву в «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», где Алене провели операцию по устранению стеноза гортани. Благодаря вашим пожертвованиям семье Алены также были переданы портативный аспиратор, аспиратор Армед, расходные материалы для трахеостомы, реанимационная сумка.
Работа «Дома Фрупполо» в цифрах
В апреле прошла научно-практическая конференция «Комплексная модель обезболивания в педиатрической практике: от понимания к действию» при поддержке Министерства здравоохранения Калининградской области.
Работа Проекта велась в штатном режиме. Специалисты хосписа продолжали работать с подопечными детьми и их семьями: в этом месяце надомную помощь невролога получил 31 ребенок, помощь стоматерапевта — 9 подопечных детей, медицинских сестер — 24, социальных нянь — 2, психолога — 53, игровых терапевтов — 81 и педиатров — 19 детей.
За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 97 183 рубля. Часть из них — 90 633 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Диме 7 лет, и с рождения он живет с редким заболеванием — артрогрипозом. Это болезнь скелетно-мышечной системы, из-за которой у ребёнка деформируются конечности и появляются контрактуры, то есть ограничения подвижности суставов.
В первые годы жизни Дима пережил шесть операций, а учиться ходить ему помогали специальные приборы — ортезы. Благодаря операциям и реабилитации Дима научился ходить сам. Сейчас он активно готовится к школе, занимается вокалом и общается с друзьями. Недавно он даже стал победителем вокального конкурса «Янтарная нота»!
Но после очередной операции у Димы случился рецидив — теперь у мальчика сильно болят ноги, ему трудно ходить. В ближайшее время мальчику необходимо отправиться Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени Н. Приорова. Там ему сделают рентген, проведут полное обследование и выработают тактику дальнейшего лечения. В организации поездки семье поможет Проект детской паллиативной службы Благотворительного центра «Верю в чудо».
Работа «Дома Фрупполо» в цифрах
В марте прошла очередная весенняя смена Лагеря «Фрупполо» для семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Лагерь проходил с 10 по 13 марта, в нем приняли участие 10 семей.
Специалисты выездного хосписа продолжали работать с подопечными детьми и их семьями: в этом месяце надомную помощь невролога получили 24 ребенка, стоматерапевта — 10 подопечных детей, медицинских сестер — 24, социальных нянь — 3, психолога — 72, игровых терапевтов — 64 и нутрициолога — 4.
За март 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 101 894 рубля. Часть из них — 88 684 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Когда в «Верю в чудо» обратилась мама Ангелины, Светлана, девочке было 8 лет. Тогда девочка весила всего 7 килограммов, как полугодовалый младенец. Такой катастрофический дефицит веса появился в связи с особенностями ее заболевания. Геля таяла на глазах, а родители попросту не знали, как помочь своему ребенку. По совету калининградских врачей семья обратилась в Надомный хоспис «Дом Фрупполо». После осмотра врачами Геле установили назогастральный зонд, специально для нее был разработан план питания и назначена специализированная высококалорийная смесь.
Успехи Гели стали очевидны: она хорошо набирает вес, старается больше общаться с окружающим миром, держать голову, выражать свои эмоции. Геля стала участником уже двух смен лагеря «Фрупполо», где впервые узнала, что такое бассейн, смогла, хотя и невербально, пообщаться со сверстниками, получить необходимые консультации специалистов по физическому развитию.
История этой семьи довольно классическая для детей с ДЦП: спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, дефицит массы тела были приобретены вследствие физиологической родовой травмы и сильнейшей гипоксии в родах. Ангелина могла просто не выжить: врачи боролись за ее жизнь целых 30 дней в отделении интенсивной терапии. Пока все соседки по палате выписывались домой, прижимая к груди самые любимые 3 килограмма счастья в конверте с бантом, Светлана плакала и молилась под дверями реанимации. Не осознавая полностью, какая жизнь теперь ожидает ее семью, она молила всех богов только об одном: чтобы дочка выжила, а дальше разберемся, вытянем. И Ангелина выкарабкалась.
Несмотря на «букет» диагнозов и тяжелое состояние, она живет, пытается общаться с родными с помощью особых знаков, улыбается. Благодаря правильно подобранному питанию у девочки появились щечки и она больше не похожа на тень, безмолвно напоминающую маме о тех страшных минутах и часах, проведенных у детской реанимации.
Работа «Дома Фрупполо» в цифрах
В феврале специалисты выездного хосписа работали с подопечными детьми и их семьями. Детям нужны консультации самых разных специалистов, и в этом месяце надомную помощь невролога получили 2 маленьких пациента, стоматерапевта — 14 подопечных детей, медицинских сестер — 26, социальных нянь — 3, психолога — 63, игровых терапевтов — 63 и нутрициолога — 2.
За февраль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 112 904 рубля. Часть из них — 111 704 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Испытания в жизни Алёны начались с самого рождения. У девочки врожденный порок сердца, который называется Тетрада Фалло. При таком дефекте сердечной структуры неправильно формируются легочный клапан, правый желудочек и межжелудочковая перегородка сердца.
Когда малышке исполнилось 5,5 месяцев, ей сделали операцию. Хирургическое вмешательство Алёна перенесла очень тяжело: больше 4 недель ребенка не могли снять с аппарата искусственной вентиляции легких, девочка не дышала сама. Это были недели ужаса: трубку постоянно снимали и вставляли обратно, у малышки повышалась температура, отказало легкое. В итоге врачи приняли решение поставить Алёне трахеостому: сделать отверстие в трахее, через которое теперь и дышит девочка.
«Страшно стало, но делать нечего. Лучше с трубочкой, чем в отделении реанимации», — вспоминает мама малышки.
Перед установкой трахеостомы Алёну обследовали и обнаружили новые проблемы. Врачи выявили у девочки стеноз гортани под собственным голосовым клапаном. Это опасное состояние, при котором происходит сужение просвета гортани. Заболевание может привести к гипоксии (нехватке кислорода вплоть до удушения) и расстройствам работы жизненно важных органов. Также у девочки обнаружили папилломатоз гортани — опухоль на слизистой оболочке гортани.
Семью Алёны поддерживает фонд «Верю в чудо» через свою детскую паллиативную службу «Дом Фрупполо».
Работа «Дома Фрупполо» в цифрах
В январе специалисты выездного хосписа работали с подопечными детьми и их семьями. Надомную помощь педиатра получили 33 маленьких пациента, стоматерапевта — 4 подопечных ребенка, медицинских сестер — 18 , психолога — 58, игровых терапевтов — 34 и нутрициолога — 2. Были проведены 33 информационные консультации для родителей, ведь очень важно, чтобы они получали ответы о том, как правильно заботиться о своих особенных детях.
За январь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 137 434 рубля. Часть из них — 123 334 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
