Выездная служба помощи детям с неизлечимыми заболеваниями в Калининградской области

Арише три года, у нее спинально-мышечная атрофия, и первые полтора года она прожила в реанимации, куда родителей пускали только по расписанию. Целая команда медиков, юристов и благотворителей работала над тем, чтобы она могла жить дома и дышать с помощью аппарата искусственной вентиляции легких.

В пять лет Таню сбил грузовик, и девочка впала в кому. Врачи разводили руками. Ухаживать за ней приезжали специалисты из службы «Дом Фрупполо». Сейчас девочка учится писать, читать и, самое главное, — говорить.

У Виталика была миодистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, вылечить его невозможно. Виталик умер в 18 лет. Последний год он должен был жить в больнице, совсем один. Но Благотворительный центр «Верю в чудо» купил ему аппарат искусственной вентиляции легких, и подросток смог провести последние месяцы жизни дома. С его родителями работали психологи.

Для официальной медицины такие дети — невидимки. Их нельзя вылечить, поэтому врачи перестают обращать на них внимание, а родители остаются один на один со своим горем, без психологической поддержки и объяснений, как можно облегчить состояние ребенка. Часто таких детей просто закрывают в больничной палате, они живут в четырех стенах, не видя маму с папой.

Но когда нет надежды, остается только верить в чудо. В забавного супергероя Фрупполо, которого придумали дети — подопечные центра «Верю в чудо». У Фрупполо пока нет своего дома, поэтому он сам приезжает к своим маленьким друзьям.

Благотворительный центр «Верю в чудо» организовал собственную выездную службу «Дом Фрупполо» для помощи детям, которых нельзя вылечить, и их семьям. Сейчас на его попечении 71 семья в Калининградской области.

Специалисты выезжают на дом круглосуточно, в любое время дня и ночи в случае экстренной ситуации, и совершают ежедневные плановые выезды. В проекте задействованы специалисты службы – врачи, юристы, психологи. Семьям оказывают не только медицинскую поддержку. С родителями работают психологи, юристы центра помогают им получить положенные по закону лекарственные препараты.

На что нужны деньги

Для проекта «Дом Фрупполо» нужны средства на оплату труда специалистов: врачей (невролог, педиатр, стоматерапевт), медицинских сестер, социальных нянь, психологов, игровых терапевтов руководителя службы паллиативной помощи, которые работают с семьями, и бухгалтера. Также для работы службы нужно оборудование и расходные материалы. 

В смете отображены ежемесячные потребности проекта.

• 2021
• 2020
• 2019

Июль

В свои 6 лет подопечный Надомного хосписа «Дом Фрупполо» Никита не умеет делать все то, что с легкостью удается большинству детей: он не ходит, не стоит, не сидит, не умеет разговаривать. Причина тому — органическое поражение центральной нервной системы.

Но самая большая проблема Никиты сейчас: дефицит роста и веса, а также проблемы с пищеварением. В свои 6 лет малыш выглядит очень-очень маленьким, а продукты питания часто вызывают у мальчика раздражение кишечника.

На данный момент ребенку необходимо пройти обследование в гастроотделении Сеченовского университета в Москве. Там врачи выяснят, из-за чего у малыша возникают проблемы с пищеварением, подберут оптимальный вариант питания. Кроме того, Никите нужно сдать генетический анализ, чтобы поставить правильный диагноз и разработать тактику лечения.

Никита, как и любой ребенок, обожает смотреть мультики! А еще очень любит своих братьев, младшего и старшего. 

Работа «Дома Фрупполо» в цифрах

Все подопечные хосписа — дети с разными диагнозами, и всем им необходима медицинская помощь на дому. В этом им помогает «Дом Фрупполо» и его специалисты, которые дают родителям необходимые консультации. Так, в июле надомную помощь педиатра получили 43 маленьких пациента, невролога — 6 подопечных детей, стоматерапевта — 13 детей, старшей медицинской сестры — 2 ребенка, медицинских сестер — 2 ребенка, социальных нянь — 11 детей, психолога — 26 семей, игровых терапевтов — 48 детей, нейропсихолога — 5 подопечных, эрготерапевта — 4 и реаниматолога — 1 ребенок. Реаниматолог — это новый специалист в штате хосписа. Кроме того, родители тоже должны хорошо знать, как правильно ухаживать за своими детьми, поэтому с ними были проведены 27 информационных консультаций.

За июль 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 165 471 рубль. Часть из них — 118 221 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июнь

Восемь лет назад в одной из семей Калининградской области очень ждали пополнения. Мама, папа и малыш Сергей готовились к появлению на свет нового члена семьи — Артема. Но радостное ожидание превратилось в кошмар наяву в день рождения ребенка.

Артем родился раньше срока, на 8 месяце беременности. У малыша была тяжелейшая гипоксия мозга. Иначе говоря, кислородное голодание. Ребенок больше суток дышал только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких.

К счастью, малыша удалось спасти и реанимировать. Но тяжелые роды привели к необратимым последствиям: у мальчика эпилепсия и ДЦП. Он не может ходить, не может сидеть, не умеет разговаривать. Кроме того, малыша постоянно мучает спастика — болезненные судороги и спазмы мышц.

Чтобы обеспечивать семью, папа Артема постоянно работает. А мама малыша, к сожалению, не может отлучиться от сына: Артему необходима забота и уход 24 часа в сутки. Старшему братику Сергею уже 12 лет, и он старается помогать родителям ухаживать за мальчиком, как может.

Мама Артема активно занимается реабилитацией сына. Они ходят в бассейн, на массажи, ЛФК, к дефектологам и логопедам. Прошли уже все возможные виды терапии: иппотерапию, терапию с дельфинами, войта-терапию, бобат-терапию… Но результаты есть! Мальчик умеет лепетать, держит голову, самостоятельно переворачивается и ласково улыбается своим родителям. Справиться со всем этим семье помогает также Надомный хоспис «Дом Фрупполо».

Работа «Дома Фрупполо» в цифрах

Все подопечные хосписа нуждаются в медицинской помощи, а еще они нуждаются в жизни дома, рядом с семьей. В этом им помогает «Дом Фрупполо» и его специалисты, которые дают родителям необходимые консультации. Так, в июне надомную помощь педиатра получили 34 маленьких пациента, невролога — 9 подопечных детей, стоматерапевта — 10 детей, старшей медицинской сестры — 3 ребенка, медицинских сестер — 2 ребенка, социальных нянь — 8 детей, психолога — 44 семьи, игровых терапевтов — 57 детей и нейропсихолога — 4 подопечных. Кроме того, родители тоже должны хорошо знать, как правильно ухаживать за своими детьми, поэтому с ними была проведена 41 информационная консультация.

За июнь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 159 091 рубль. Часть из них — 107 891 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Май

Рождение ребенка часто становится самым счастливым событием в жизни родителей. Но иногда в этот день случается непоправимое, и жизнь семьи меняется навсегда. Таким был день рождения Максима.

Когда Максим родился, вокруг его шеи и туловища была туго обвита пуповина. Состояние ребенка после родов было крайне тяжелым. Малыш не мог самостоятельно дышать, его подключили к аппарату ИВЛ, провели реанимационные мероприятия. Тяжелые роды привели к необратимым последствиям. Органическое поражение центральной нервной системы, симптоматическая эпилепсия — такие диагнозы поставили Максиму. Малыш не умеет делать все то, что с легкостью удается другим детям: фокусировать взгляд, улыбаться, издавать певучие звуки, которые называют гулением.

Но основная проблема Максима сейчас — синдром бульбарных нарушений. Это значит, что у малыша парализованы мышцы, которые отвечают за глотание. Ребенок может питаться только через зонд, со временем это привело к недостатку веса. Малыш очень худенький, ему не удается набрать даже 300 грамм. Помочь Максиму может специализированное высокобелковое питание. Но семья ребенка не может приобрести его самостоятельно — слишком большая сумма. Поэтому эту проблему решил фонд «Верю в чудо» вместе с его Надомным хосписом «Дом Фрупполо».

Работа Проекта в цифрах

Все подопечные хосписа нуждаются в медицинской помощи, а еще они нуждаются в жизни дома, рядом с семьей. В этом им помогает «Дом Фрупполо» — предоставляет необходимое оборудование или консультации специалистов, чтобы они чувствовали себя комфортно и безопасно дома. Так, в мае надомную помощь педиатра получили 44 маленьких пациента, невролога — 8 подопечных детей, стоматерапевта — 2 детей, старшей медицинской сестры — 3 ребенка, медицинских сестер — 2 ребенка, социальных нянь — 4 ребенка, психолога — 35 семей, игровых терапевтов — 52 ребенка и нейропсихолога — 4 подопечных. Кроме того, родители тоже должны хорошо знать, как правильно ухаживать за своими детьми, поэтому с ними была проведена 31 информационная консультация.

За май 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 150 541 рубль. Почти все них — 107 741 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Апрель

Никто не застрахован от того, что случилось с Викой. Девочка росла, как все обычные дети, ходила в садик, любила играть и активно развивалась. Один день изменил все. Внезапно у Вики резко поднялась температура. А дальше было как в страшном сне: судороги, реанимация, кома на 56 дней.

Причиной такого состояния стал энцефалит, вызванный вирусом гриппа H1N1. Больше в садике никто не заболел. Затем Вику ждала длительная реабилитация, которая продолжается и по сей день. Вика уже начала говорить, может ползать и ходить с ходунками. С девочкой постоянно занимаются специалисты Надомного хосписа «Дом Фрупполо».

Работа Проекта в цифрах

У Дома Фрупполо целый штат медицинских работников, которые регулярно оказывают помощь подопечным. Так, в апреле помощь педиатра получили 47 маленьких пациентов, невролога — 8 подопечных детей, стоматерапевта — 3 детей, старшей медицинской сестры — 3 детей, медицинских сестер — 10 детей, социальных нянь — 4 ребенка, психолога — 81 семья, игровых терапевтов — 58 детей и нейропсихолога — 11 детей. Кроме того, родители тоже должны хорошо знать, как правильно ухаживать за своими детьми, поэтому с ними были проведены 32 информационные консультации.

Команда Дома Фрупполо — это профессионалы, которые постоянно улучшают свои навыки и знания. И в апреле для них был проведен семинар по альтернативным методам коммуникации с подопечными детьми. Это очень актуально, ведь среди их пациентов есть дети с тяжелыми множественными нарушениями развития, которые не умеют говорить.

За апрель 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 109 091 рубль. Почти все них — 107 591 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Март

Подопечной детской паллиативной службы Дома Фрупполо Лизе 10 лет, и у нее дефект развития спинного мозга и позвоночника. Это значит, что ее позвоночник неправильно сформировался — несколько позвонков не полностью сомкнуты сзади, а через образовавшуюся щель может выйти грыжа, содержащая спинной мозг.

Диагноз девочке поставили еще в утробе. И в самый свой первый день жизни она уже пережила операцию по удалению поясничной грыжи. Для Лизы это было очень болезненно. Но к сожалению, девочка так и не начала чувствовать свои нижние конечности. Это продолжалось до 3 лет, когда малышке сделали вторую операцию-ревизию. Затем были проведены еще ряд необходимых операций. Все это сопровождалось постоянными реабилитационными занятиями ЛФК и специализированными массажами.

Последнее обследование показало, что девочке необходима еще одна операция — мобилизация спинного мозга. Это значит, что спинной мозг Лизы начинает прирастать к швам от предыдущих операций, а это очень опасно, ведь девочка находится в активной фазе роста. Получается, что организм растет, а спинной мозг нет, и происходит натяжение, которое в результате приведет к гиперлордозу, то есть глубокому прогибу поясничного отдела. Еще большой риск — это опущение миндалин головного мозга, которые могут перекрыть спинномозговой канал, а это приведет к летальному исходу. Именно поэтому крайне важно «освободить» спинной мозг, чтобы Лиза могла вернуться в привычную жизнь и не бояться смотреть вперед.

Девочка растет очень любознательной и общительной. Любит читать и рисовать, и наверняка когда-нибудь станет великой художницей.

Работа Проекта в цифрах

У Дома Фрупполо целый штат медицинских работников. Всего в марте помощь педиатра получили 36 маленьких пациентов, невролога — 13 подопечных детей, стоматерапевта — 3 детей, медицинской сестры — 14 детей, социальных нянь — 4 ребенка, психолога — 81 семья, игровых терапевтов — 58 детей, эрготерапевта — 12 детей и нейропсихолога — 14 детей. Кроме того, для родителей были проведены 34 информационные консультации.

За март 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 192 911 рублей. Часть из них — 113 361 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Многих подопечных детской паллиативной службы Дома Фрупполо нельзя вылечить, но можно облегчить их состояние, а также помочь родителям справится с их горем. Специалисты «Верю в чудо» не оставляют такие семьи в одиночестве, выезжают к ним, и лечение проходит не в стенах больницы, а в родном и привычном для ребенка доме. Так все подопечные дети Фонда могут получить медицинскую помощь и консультации специалистов. 

Работа Проекта в цифрах

У Дома Фрупполо целый штат медицинских работников. Всего в феврале помощь педиатра получили 22 маленьких пациента, невролога — 6 подопечных детей, старшей медицинской сестры — 3 детей, медицинской сестры — 14 детей, социальных нянь — 8 детей, психолога — 39 семей, игровых терапевтов — 28 детей, эрготерапевта — 16 детей, и нейропсихолога — 14 детей. Кроме того, для родителей были проведены 30 информационных консультаций.

За февраль 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 149 909 рублей. Часть из них — 148 609 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Трехгодовалая Лера — долгожданная и любимая дочка, активная и любознательная малышка. Она растет очень ласковой и нежной девочкой. Ходит в садик, общается с друзьями. Лера всегда делится с родителями своими успехами и достижениями. Очень любит лепить из пластилина, собирать пазлы, раскрашивать цифры и буквы. Девочка в свои три с половиной года даже изучает английский язык. Уже самостоятельно выучила песенку про алфавит, знает некоторые цвета.

Однако все не так просто в этой истории. Жизнь семьи Леры разделилась на «до» и «после» из-за постановки серьезного диагноза. Родители узнали, что у дочери муковисцидоз. Это генетически обусловленная болезнь, при которой в легких накапливается слизь, что может привести к опасным инфекциям и летальному исходу. Чтобы не допустить осложнений, приходится ежедневно бороться с недугом: несколько раз в день делать ингаляции, заниматься с дыхательными тренажерами, принимать много лекарств.

Мама Леры понимает, что после постановки такого диагноза их жизнь никогда не станет прежней, но они не сдаются и твердо верят, что с помощью фонда «Верю в чудо» им удастся победить все трудности в течении болезни. 

Работа Проекта в цифрах

Как и Лера, все подопечные дети Фонда могут получить медицинскую помощь и консультации специалистов «Верю в чудо». 

Так, в январе помощь педиатра получили 32 подопечных ребенка, невролога — 7 подопечных детей, старшей медицинской сестры — 1 ребенок, медицинской сестры — 16 детей, социальных нянь — 6 детей, психолога — 43 ребенка, игровых терапевтов — 30 детей, эрготерапевта — 12 детей. Кроме того, для родителей были проведены 35 информационных консультаций.

За январь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 211 936 рублей. Часть из них — 112 836 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.