-
Сентябрь
-
8-летний Никита родился погожим апрельским днем, и его рождение не предвещало беды. Крепкий мальчик появился в срок, однако из-за врачебной ошибки жизнь Никиты и его семьи в одночасье превратилась в борьбу, которая не останавливается и по сей день.
Сейчас Никита мог бы пойти в школу, заниматься в секциях, гулять во дворе с друзьями, но целый список диагнозов не позволяет мальчику быть как все: ДЦП, сопутствующий ему парез конечностей, спастика, эпилепсия…
Сейчас увлечения и предпочтения Никиты просты: мальчик любит слушать музыку, плавать (вода расслабляет всегда напряженные мышцы), гулять на море, смотреть разные познавательные передачи. Несмотря на тяжесть заболевания, у него, как у обычного ребенка, есть свои вкусы и предпочтения: йогурты и печенье Никитка любит больше всего, а вот суп не любит совсем. Вот бы еще и жизнь у мальчика была как у обычного ребенка, чтобы можно было встать и пойти, куда захочется. Но служба «Дом Фрупполо» всегда рядом и всегда готова поддерживать семью.
Работа Проекта в цифрах
В сентябре специалисты Проекта продолжали работу. В итоге помощь невролога получили 8 детей, педиатра — 48 детей, стоматерапевта — 27 детей, старшей медицинской сестры — 4 детей, медицинской сестры —14 детей, социальных нянь — 62 ребенка, психолога — 44 ребенка, игровых терапевтов — 60 детей, нейропсихолога — 14 детей, эрготерапевта — 6 детей; также семьям было оказано 54 информационные консультации.
За сентябрь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 146 699 рублей. Часть из них — 117 121 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
Маленький Андрюша — долгожданный третий ребенок в семье, он родился в марте 2020 года доношенным и в срок. Но уже в три месяца мальчику поставили редкий диагноз: ларингомаляция. Это состояние, характеризующееся недоразвитием хрящевого скелета и мышц гортани (хрящи при ларингомаляции представляют собой мягкие и эластичные образования). Из-за этого Андрей не может нормально дышать и есть, и за всю свою маленькую жизнь он видел больничные стены чаще, чем что-либо еще.
Сейчас Андрюша чувствует себя удовлетворительно, если жизнь с его недугом можно охарактеризовать этим сухим медицинским термином. Постоянный недостаток кислорода и недобор веса — только немногие последствия ларингомаляции. Врачами было принято решение установить ребенку трахеостому, чтобы Андрей попросту не задохнулся. Сейчас мальчик с мамой находятся в больнице, врачи наблюдают за сатурацией, состоянием, пытаются выявить причины состояния ребенка.
На данный момент Андрею очень нужен кислородный концентратор, чтобы поддерживать уровень кислорода, который все еще не поднялся до уровня нормы. Когда мальчика выпишут домой, то ему обязательно потребуется стационарный пульсоксиметр, который будет следить за показаниями насыщения крови кислородом, а также портативный аспиратор и все расходные материалы к оборудованию и уходу за трахеостомой на три месяца. Также семье необходима реанимационная красная сумка и мешок Амбу. Со всем этим семье поможет служба «Дом Фрупполо».
Работа Проекта в цифрах
В августе специалисты Проекта продолжали работу. В итоге помощь невролога получили 4 ребенка, педиатра — 2 ребенка, стоматерапевта — 10 детей, старшей медицинской сестры — 9 детей, социальных нянь — 62 ребенка, психолога — 27 детей, игровых терапевтов — 57 детей, нейропсихолога — 9 детей, эрготерапевта — 3 ребенка; также семьям было оказано 40 информационных консультаций.
За август 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 135 151 рубль. Часть из них — 112 201 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Мухаммадризо — мальчик из Узбекистана, родившийся на территории России. Родился он раньше срока, прямо в аэропорту, не успев улететь с мамой на родину. Врачи поставили ему ряд тяжелейших диагнозов: гидроцефалия, Spina bifida, множественные пороки развития скелета. Малыш кричал от боли с самого первого дня своей жизни. Мозговая жидкость, которой некуда было утекать и которая давила на голову изнутри, вызывала у него страшные боли.
Мальчику оказывалась только экстренная медицинская помощь, ведь у него нет ОМС. Для его оформления малышу нужен биометрический паспорт, выданный на территории Узбекистана. Служба «Дом Фрупполо» взяла малыша под опеку и вложила много усилий для решения вопроса с документами ребенка и транспортировкой младенца в таком тяжелом состоянии. Много людей — от Правительства области и Уполномоченного по правам ребенка до консула Узбекистана в РФ и сотрудников паспортного стола в Ташкенте — объединились, чтобы помочь семье.
После ему было сделано множество операций, в том числе операция по шунтированию. Мухаммадризо проходил дальнейшее комплексное лечение и паллиативное сопровождение. Но потом шунт, поставленный ранее, пришел в негодность и мозговая жидкость снова стала скапливаться в околомозговом пространстве. И без того серьезная ситуация осложняется тем, что для малыша не успели оформить все необходимые документы, а значит, многие медицинские услуги, бесплатные для граждан России, для ребенка платные. Но центр «Верю в чудо» смог собрать средства на приобретение и замену шунта, что избавило мальчика от страданий и очень облегчило его состояние.
Работа Проекта в цифрах
В июле специалисты Проекта продолжали работу. В итоге помощь невролога получили 11 детей, педиатра — 1 ребенок, стоматерапевта — 14 детей, старшей медицинской сестры — 8 детей, социальных нянь — 60 детей, психолога — 38 детей, игровых терапевтов — 17 детей, нейропсихолога — 17 детей, эрготерапевта — 1 ребенок; также семьям было оказано 38 информационных консультаций.
За июль 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 146 087 рублей. Часть из них — 119 587 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
Злата — чудесная девочка. Кажется, она создана для того, чтобы влюблять в себя каждого, кто с ней знакомится. Она открытая и добрая, рассудительная и старательная, очень любит лепить из пластилина маленькие фигурки и делать из них целые города. Злата знает, что такие занятия очень полезны для развития мелкой моторики. О том, что это такое, она тоже знает хорошо: этому девочку научила ее болезнь.
Диагноз «врожденная мерозин-зависимая мышечная дистрофия и тяжелый вялый тетрапарез» поставили Злате еще при рождении, а вот тип мышечной дистрофии определили только недавно, после поездки в НИИ Молекулярной генетики в Москве.
Злата прошла уже несколько восстановительных курсов в Санкт-Петербурге, Москве и Польше. Девочка учится в школе, где передвигается на электрической инвалидной коляске. Она очень любит животных, особенно свою кошечку Кнопку и нового маленького друга — щенка той-терьера, о котором Злата очень мечтала, и в прошлом году «Верю в чудо» эту мечту исполнил. Теперь девочка и ее собачка неразлучны и все делают вместе, даже спит песик исключительно на руках у своей маленькой хозяйки.
Работа Проекта в цифрах
В июне специалисты Проекта продолжали работу. В итоге помощь невролога получили 10 детей, старшей медицинской сестры — 10 детей, социальных нянь — 40 детей, психолога — 27 детей, игровых терапевтов — 17 детей, нейропсихолога — 10 детей, эрготерапевта — 1 ребенок; также семьям было оказано 36 информационных консультаций.
За июнь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 109 323 рубля. Часть из них — 99 971 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Историю жизни Нади, подопечной благотворительного центра «Верю в чудо», не назовешь радостной. Диагнозы ДЦП и эпилепсия поставили Наде почти сразу после рождения, после этого последовала операция из-за гидроцефалии. Несмотря на диагнозы, Надя, хоть и с отставанием от сверстников, но развивалась, всеми силами тянулась к общению, старалась во всем быть похожей на сестру. У Нади очень хорошая память, которая помогала ей учить иностранные языки, много песен и стихов. Она своим примером доказывала, что болезнь может сломить тело, но не дух, и даже маленькая девочка способна на многое, если у нее есть большое желание и поддержка близких людей.
Но в начале декабря с Надей случилась беда. Давно стабильная в своем состоянии, она не проснулась утром. В реанимацию ее доставили уже в тяжелом состоянии. Ситуация становилась все хуже, отказывали сразу несколько органов. Больше всего пострадала печень. Точная причина такого внезапного ухудшения до сих пор не установлена.
К концу декабря печень Нади была в критическом состоянии, появились серьезные осложнения. Врачи начали вести переговоры о пересадке печени, но сразу возникло много препятствий: Надино тяжелое состояние и отсутствие донора. Родителям оставалось только молиться и верить в чудо. И оно случилось! Печень самостоятельно, хоть и медленно, начала включаться в работу, и сейчас анализы у Нади практически в норме. Однако ничто не проходит бесследно: за время тяжелой борьбы за жизнь серьезно пострадал головной мозг. Понадобилась срочная операция, и помогла ли она, можно будет понять только со временем. Сейчас Надя заново учится есть и пить. Она узнает родных, в силу своих небольших пока возможностей идёт на контакт, учится держать голову, специалисты помогают укрепить спину, чтобы Надя могла сидеть.
Работа Проекта в цифрах
В мае специалисты Проекта продолжали работу. В итоге помощь невролога получили 4 ребенка, стоматерапевта — 13 детей, старшей медицинской сестры — 5 детей, социальных нянь — 30 детей, психолога — 4 ребенка, игровых терапевтов — 6 детей, нейропсихолога — 1 ребенок, эрготерапевта — 1 ребенок; также семьям было оказано 11 информационных консультаций.
За май 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 281 446 рублей. Часть из них — 119 796 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Кате 8 лет. Со своей активностью Катя могла бы стать чемпионкой на Олимпийских играх, могла бы производить электроэнергию или покорять горы. Про таких, как она, часто говорят «шустрая, как электровеник». С таким заводным характером и лидерскими качествами Катю ждет большое будущее, в котором она непременно будет главной активисткой. Но у Кати спинальная мышечная атрофия — неизлечимый генетический недуг, который делает мышцы девочки слабее с каждым днем, а это значит, что покорение горных вершин никогда не случится. Но уже сейчас у девочки множество планов на будущее: она хочет стать синхронисткой, ветеринаром, парикмахером или крутой швеей, как ее бабушка. Катя плавает кролем, готовится к соревнованиям по плаванию. Ее активность и жизнелюбие можно было бы разделить на несколько детей, но Катя такая одна: живет, скованная болезнью, но не сломленная духом.
Однако при помощи опоры Катя сможет ходить. Опора поможет Кате сохранить равновесие и сократить нагрузку на ноги, а также обеспечит максимальную устойчивость телу благодаря своей большой базе и улучшенной устойчивости. Во время использования опоры задействуются мышцы, суставы, сухожилия, которые без такой нагрузки атрофируются. Ходунки позволят Кате управлять своим передвижением в пространстве, быть более независимой от близких. Опора также позволяет вертикализировать ребенка, что помогает физиологической работе всего организма: нагрузка распределяется на весь организм, улучшается кровообращение. Чтобы Катя могла реализовать свой большой потенциал, необходимо приобрести для нее опору для ходьбы «Мустанг», а также две упаковки препарата «Целлекс», и с этим ей пытается помочь благотворительный центр «Верю в чудо».
Работа Проекта в цифрах
В апреле специалисты Проекта продолжали работу. В итоге помощь невролога получили 3 ребенка, педиатров — 5 детей, стоматерапевта — 15 детей, старшей медицинской сестры — 2 ребенка, медсестры — 5 детей, социальных нянь — 8 детей, психолога — 17 детей; также семьям было оказано 40 информационных консультаций.
За апрель 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 89 044 рубля. Большая часть из них — 86 589 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Маленький Лева — настоящий боец. Этот долгожданный в своей семье мальчик родился маленьким, худеньким, недоношенным. У Лёвы — муковисцидоз. Это тяжелое наследственное заболевание, из-за которого все жидкости в организме становятся вязкими. Особую угрозу таким больным несет, конечно, застой густой мокроты в легких, которого нельзя допустить.
Мальчик переносит все стойко: не плачет, когда ему больно (когда упал и сильно ударился или когда берут кровь из вены для анализов), плачет только от несправедливости — когда вместо того, чтобы подольше погулять на улице или поиграть с игрушками и книжками, нужно идти и делать обязательные ежедневные медицинские процедуры, независимо от любых обстоятельств — праздников или просто, когда устал и ничего не хочется.
Как и всем мальчишкам, ему нравится прыгать, бегать, играть с машинками, скакать на мяче, кидаться подушками, разбирать по частям любую технику, до которой успеют добраться шаловливые ручки, листать книги и пробовать их на вкус, перелистывать страницы, рассматривать картинки, тыкая пальчиком в понравившиеся предметы, спрашивая взглядом: «Что это?». У Лёвы вообще очень богатая мимика и жестикуляция, с помощью которых он может полноценно поддержать любой разговор.
Для своих родителей Лева — единственный, лучший и самый любимый. И центр «Верю в чудо» с его выездной службой «Дом Фрупполо» помогают его семье, чтобы жизнь этого малыша была максимально обычной, как у любого другого ребенка.
Работа Проекта в цифрах
В марте специалисты Проекта продолжали работу. Помощь невролога получили 3 ребенка, педиатров — 4 ребенка, стоматерапевта — 25 детей, старшей медицинской сестры — 10 детей, медсестры — 25 детей, социальных нянь — 7 детей, психолога — 4 ребенка, нейропсихолога — 10 детей, игровых терапевтов — 20 детей, и эрготерапевта — 2 ребенка; также семьям было оказано 43 информационных консультации.
Также благодаря благотворительному марафону «Свет Рождественской звезды», проведенному центром «Верю в чудо», для подопечных с различными видами мышечных атрофий были приобретены специальные корсеты.
В марте 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 114 388 рублей. Часть из них — 86 338 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Февраль
-
Настя каждый год оканчивает школу на одни пятерки. Это огромная радость для ее родителей не только потому, что девочка — большая умница, но и потому, что у Насти есть возможность посещать школу наравне с другими детьми. Благодаря участию девочки в городском благотворительном марафоне «Ты нам нужен» для нее удалось приобрести коляску с электрическим приводом.
У Насти спинальная мышечная атрофия. Родилась девочка такой же, как и все — развивалась, училась сидеть, говорить, ходить. Но в возрасте полутора лет она начала терять все приобретенные навыки — Настя перестала ходить, потом ползать. Целый год девочка проходила обследование и восстановительное лечение в Павлодаре и Астане.
В 2014 году вся семья Насти — кроме нее в семье еще двое детей — переехала в Калининград. Настя стала подопечной Благотворительного центра «Верю в чудо». Специалисты Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо» делают все, чтобы жизнь девочки была более комфортной и безопасной. Сейчас она активно пользуется своей коляской, общается с друзьями и обожает школу. Правда, мышцы спины тоже настолько ослабли, что сидеть самостоятельно в коляске ровно она не может — искривляется спина. Поэтому сотрудники Центра собирают средства, чтобы приобрести специализированную подушку для сидения, которая стабилизирует таз и помогает сидеть ровно. Также для нее были приобретены пульсоксиметр, мешок Амбу и бактерицидный фильтр. Эти приборы помогут девочке избежать проблем с дыханием, которые неизбежно возникают при такого рода заболеваниях.
Самая большая мечта Насти — конечно, ходить. Но с возрастом девочка все больше начинает понимать, что ее мечта неисполнима, болезнь прогрессирует. Ее желания трансформируются в более реальные, нацеленные на насыщенную жизнь и общение с людьми. Девочка поступила в школу искусств и мечтает стать художником. А еще она обожает купаться в море и ездит с родителями на пляж при каждой ясной погоде. А совсем недавно исполнилось большое желание Насти в рамках проекта «Главная мечта». «Britannica Project», давние друзья и попечители «Верю в чудо», подарили Насте поездку в прекрасный город Париж. Там Настя не только увидела Диснейленд, Эйфелеву башню и Елисейские поля, но и обрела новых друзей из числа Парижских волонтеров.
Ключевые показатели работы Проекта
В феврале специалисты Проекта продолжали работу. Помощь невролога получили 7 детей, педиатров — 6 детей, стоматерапевта — 18 детей, старшей медицинской сестры — 10 детей, медсестры — 35 детей, социальных нянь — 5 детей, психолога — 5 детей, нейропсихолога — 11, игровых терапевтов — 33 ребенка, и эрготерапевта — 2 ребенка; также семьям была оказана 31 информационная консультация.
В феврале 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 119 058 рублей. Часть из них — 89 583 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Январь
-
Матвей Г. сейчас — подопечный Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо». Страшные приступы эпилепсии начались у Матвея уже на второй день его жизни. За пять лет родители испробовали множество различных медикаментов для лечения эпилепсии — но все безрезультатно. На данный момент приступы мучают ребенка по нескольку раз в день. Каждый из них разрушительно действует на мозг Матвея и выматывает его.
Несмотря на тяжелое состояние, мальчик очень радуется вниманию к себе и общению с родными. Он очень любит, когда с ним ласково разговаривают, и улыбается в ответ. Особенная связь у Матвея с мамой — она свое свободное время посвящает уходу за сыном.
А еще раз в неделю Матвей с мамой ходят на плавание. Тренер сумел подобрать для него программу занятий, которая расслабляет его уставшие от постоянных приступов мышцы, а нахождение в невесомости воды помогает хотя бы ненадолго абстрагироваться от болезни.
Весной мама и Матвей вдвоем ездили в Санкт-Петербург, чтобы сделать МРТ головного мозга. Результаты обследования показали, что в мозге ребенка есть рубец, который с большой вероятностью и провоцирует приступы. Специалисты из Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки предположили, что операция по удалению рубца может помочь избавиться от них, и тогда Матвей сможет не только жить без мучений, но и получить шанс делать шаги вперед в своем развитии.
Ключевые показатели работы Проекта
В январе специалисты Проекта продолжали работу. Помощь невролога получили 5 детей, стоматерапевта — 12 детей, старшей медицинской сестры — 8 детей, медсестры — 40 детей, социальных нянь — 4 ребёнка, психолога — 26 детей, нейропсихолога — 14, игровых терапевтов — 48 детей и эрготерапевта — 6 детей; также семьям было оказано 24 информационные консультации.
В январе 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 124 528 рублей. Часть из них — 94 283 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
