-
Декабрь
-
У Вячеслава БАС. Диагноз поставили в Нижнем Новгороде, в его поселке врачи даже не знали про такую болезнь. Сначала Вячеславу дали третью группу инвалидности. Его сестра Екатерина билась, чтобы повысить группу — в итоге ее повысили и выписали ходунки. Хотя к тому моменту брат уже передвигался на коляске.
Семья Екатерины пригласила слабеющего Вячеслава жить к себе. Потом они нашли информацию в интернете о фонде «Живи сейчас». Координатор службы помощи людям БАС рассказала, что Вячеславу необходимо встать на учет в областную паллиативную службу, он имеет право на помощь от государства, в том числе на жизненно необходимое оборудование.
В местной поликлинике врачи будто ставили палки в колеса, когда Екатерина говорила про паллиативный учет, но в дело вмешался заместитель главного врача, после чего за неделю районная больница собрала все необходимые документы для паллиативной службы. А вот в Новгороде, по словам Екатерины, паллиативная служба работает на все 100%. Также их заверили, что как только им понадобится НИВЛ, его сразу предоставят.
А еще Екатерина очень благодарит психологов из «Живи сейчас», с помощью которых семья смогла принять ситуацию. Их мама только после нескольких разговоров со специалистом перестала постоянно плакать после того, как узнала о диагнозе сына.
Работа Проекта в цифрах
В декабре в Службе помощи людям с БАС были зарегистрированы 847 пациентов, 43 из них были зарегистрирован в этом месяце. У Фонда есть специалисты, которые оказывают им своевременную медицинскую помощь: физический терапевт, невролог, логопед, медицинский консультант, пульмонолог, эрготерапевт, психолог, нутрициолог, реаниматолог совместно дали 174 консультации.
Многие семьи нуждаются в социальной помощи в уходе за своими близкими. Так, в декабре 25 семей нуждались в помощи сиделок. Они совершили 200 визитов — это 800 часов патронажного ухода. Патронажная сестра дала 74 консультации и вышла на дом к пациентам 11 раз, а специалист по социальным вопросам проконсультировал 74 подопечных Фонда и их родственников по различным правовым вопросам.
Кроме всего этого, «Живи сейчас» выдает подопечным медицинское оборудование, расходники к нему, средства реабилитации, питание, коммуникаторы и прочие необходимые пациентам с БАС вещи.
За декабрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 118 059 рублей. Большая их часть — 90 909 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Ноябрь
-
Чтобы попасть на любимую работу, Андрею необходим помощник. Он одевает Андрея и довозит до школы. В школе его «подхватывают» дети — они везут коляску в кабинет, включают компьютер.
Андрей — педагог и руководитель театральных студий в школе №7 подмосковного города Видное. У Андрея БАС. Ноги его не слушаются, руки тоже почти отказали. Он не может показать детям, как играть, но он объясняет так, что у них все получается. На репетициях сами юные актеры заполняют журналы. Когда готовится постановка, мамы школьников помогают ставить танцы, делают декорации. Театральные студии — это настоящая семья, где все близки, где у всех общее дело.
Андрей подчеркивает, что у него нет цели воспитать будущих звезд театра и кино. Главное — это общение, социализация, коллектив и интересный материал. Андрей практически сразу выпускает мальчишек и девчонок на сцену, не тратя годы на этюды и постановку голоса, а на подмостках дети учатся очень быстро. Кроме того, Андрей говорит с ребятами о литературе, поэтах и писателях. В студиях занимаются разные дети — отличники и двоечники, хулиганы и активисты, первоклашки и выпускники. Педагог уверен, что каждому ребенку можно дать роль, в которой он проявится. Важно, чтобы он в ней смотрелся в выгодном свете.
Болезнь Андрея началась в 2017 году со слабости в ногах. Это очень удивило молодого мужчину, который всегда занимался спортом и не имел вредных привычек. Вскоре он начал ходить с тростью, а через 1,5 года врачи поставили диагноз — БАС. Несмотря на заболевание, подготовлены десятки спектаклей, сценок, агитбригад. И еще масса планов на будущее.
«Мы очень часто для тренировки сценической речи учим с детьми скороговорки. И мне это очень полезно, ведь говорить становится все тяжелее», — рассказывает Андрей. Мужчина признается, что школа для него — отдушина, где его любят в коллективе, где к нему тянутся ученики. А энергии у детей столько, что она не может не заряжать и тех, кто рядом с ними.
Работа Проекта в цифрах
В ноябре в Службе помощи людям с БАС были зарегистрированы 836 пациентов, 48 из них были зарегистрирован в этом месяце. У Фонда есть специалисты, которые оказывают им своевременную медицинскую помощь: физический терапевт, невролог, логопед, медицинский консультант, пульмонолог, эрготерапевт, психолог, нутрициолог, реаниматолог совместно дали 245 консультаций. Еще 4 человека получили помощь в установке гастростомы.
Многие семьи нуждаются в социальной помощи в уходе за своими близкими. Так, в ноябре 26 семей нуждались в помощи сиделок. Они совершили 200 визитов — это 800 часов патронажного ухода. Патронажная сестра дала 72 консультации и вышла на дом к пациентам 8 раз, а специалист по социальным вопросам проконсультировал 43 подопечных Фонда и их родственников по различным правовым вопросам.
Кроме всего этого, «Живи сейчас» выдает подопечным медицинское оборудование, расходники к нему, средства реабилитации, питание, коммуникаторы и прочие необходимые пациентам с БАС вещи.
За ноябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 107 092 рубля. Большая их часть — 90 042 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
У Сергея Вячеславовича, который живет в Воронежской области, БАС. Только когда его семья встала на учет в фонде «Живи сейчас», она узнала о том, что людям с неизлечимыми заболеваниями положена паллиативная медицинская помощь, оборудование для облегчения тягостных симптомов БАС и поддержания качества жизни.
Координатор службы помощи людям с БАС Наталья проконсультировала, как проводится процедура признания такой необходимости. Дочь Сергея Вячеславовича, Яна, пришла в районную больницу с письменным обращением, где было написано, что ее папа нуждается в оказании паллиативной медицинской помощи, респираторной поддержке и обеспечении аппаратом неинвазивной вентиляции легких, направлении на медико-социальную экспертизу для усиления группы инвалидности. Но замглавврача сказал, что заявления не нужно, семья и так все получит. Но координатор от «Живи сейчас» убедила ее все же зарегистрировать документы.
Буквально на следующий день Яне позвонили и попросили прийти за аппаратом. Но в документах значился не НИВЛ, а кислородный концентратор. Девушка уточнила этот момент, ведь в Фонде сказали, что нужен именно НИВЛ. Бухгалтер в больнице предположила, что это просто другое название аппарата.
К счастью, координатор успела сообщить, что подключение Сергея Вячеславовича к кислородному концентратору смертельно опасно. Нужно было снова обращаться в больницу за получением правильного аппарата. Но НИВЛ в больнице не было. Тогда начались сражения с районной больницей — Яна столкнулась с равнодушием и полным нежеланием помочь. Фонд выдал временное оборудование, но нужно, чтобы постоянное обеспечило государство. Чтобы быстрее решить проблему, по просьбе «Живи сейчас» пришлось вмешаться главному внештатному неврологу области.
Работа Проекта в цифрах
В октябре в Службе помощи людям с БАС были зарегистрированы 853 пациента, 51 из них был зарегистрирован в этом месяце. У Фонда есть специалисты, которые оказывают им своевременную медицинскую помощь: физический терапевт, невролог, логопед, медицинский консультант, пульмонолог, эрготерапевт, психолог, нутрициолог, реаниматолог совместно дали 299 консультаций. Еще 4 человека получили помощь в установке гастростомы.
Многие семьи нуждаются в социальной помощи в уходе за своими близкими. Так, в октябре 25 семей нуждались в помощи сиделок. Они совершили 200 визитов — 800 часов патронажного ухода. Патронажная сестра дала 66 консультаций и вышла на дом к пациентам 18 раз, а специалист по социальным вопросам проконсультировал 62 подопечных Фонда и их родственников по различным правовым вопросам.
Кроме всего этого, «Живи сейчас» выдал 52 единицы медицинского оборудования, средств реабилитации, питания, коммуникаторов и прочих необходимых пациентам с БАС предметов.
За октябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 151 542 рубля. Большая их часть — 107 742 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Сентябрь
-
«Мы подарили Егору воздушные шары. Один из них он попросил выпустить в небо, вдруг шарик долетит до боженьки, и он вылечит папу», — рассказывает мама Егора Людмила. Ее муж Сергей болен БАС. Уже зная диагноз, он перенес инфаркт и переболел коронавирусом.
В первое время семья не могла принять диагноз. Сергей впал в депрессию, замкнулся и переживал все в себе. Спустя какое-то время Людмила предложила мужу начать учиться жить с диагнозом сегодняшним днем.
Изучая информацию о болезни, Людмила узнала о фонде «Живи сейчас». Только там им рассказали, чего следует ожидать. Еще координатор Фонда давал советы, как быстрее получить аппараты для дыхания — НИВЛ и откашливатель, на очереди — инвалидное кресло и специальная кровать. Пока Сергей справляется без костылей и ходунков, но они тоже когда-нибудь понадобятся. На такие трудности пугают семью гораздо меньше, чем то, что врачи не могут дать Сергею никаких точных прогнозов. Но семью очень поддерживает общение с такими же семьями — подопечными «Живи сейчас».
Работа Проекта в цифрах
В сентябре в Службе помощи людям с БАС было зарегистрировано 808 пациентов, 43 из них были зарегистрированы в этом месяце. У Фонда есть специалисты, которые оказывают им своевременную медицинскую помощь: физический терапевт провел 27 консультаций для подопечных, невролог — 31 консультацию, логопед — 20, медицинский консультант — 51, пульмонолог — 10, эрготерапевт — 11, психолог — 49, нутрициолог — 13, реаниматолог — 5. Еще 2 человека получили помощь в установке гастростомы.
Многие семьи нуждаются в социальной помощи в уходе за своими близкими. Так, в сентябре 24 семьи нуждалась в помощи сиделок. Эти прекрасные, профессиональные и отзывчивые люди совершили 200 визитов — 800 часов патронажного ухода. Патронажная сестра дала 75 консультаций и вышла на дом к пациентам 24 раза, а специалист по социальным вопросам проконсультировал 59 подопечных Фонда и их родственников по различным правовым вопросам.
Кроме всего этого, подопечные «Живи сейчас» могут также рассчитывать и на материальную помощь в виде аппаратов НИВЛ, ИВЛ, расходников к ним, откашливателей и аспираторов, специализированного питания, средств гигиены, коммуникаторов, специальных разговорников и прочих средств реабилитации.
За сентябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 151 542 рубля. Большая их часть — 107 742 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
Антонина за всю свою жизнь добилась многих успехов. Она учитель высшей категории с правительственной наградой, обладатель Соросовского гранта. Она сорок лет посвятила себя своей любимой работе, и в ответ многократно получала благодарности от учеников и родителей. Антонина была счастлива, ее окружала семья и друзья. Но два года назад все изменилось.
Тогда Антонина целый месяц не могла понять, что с ней. Все началось со слабости в теле, потом женщина заметила, что ее голос изменился, стал тихий и хриплый, а речь — замедленной. Левая рука стала слабеть тоже. Изменения пугали Антонину, и еще больше — неизвестность. Благодаря хорошему неврологу поликлиники и другим узким специалистам предварительный диагноз был поставлен быстро. Антонина впервые тогда услышала о БАС.
Родные, друзья и коллеги очень переживали за нее в тот сложный период. Тогда в этой борьбе особенно Антонине помогла ее единственная дочка, это она зарегистрировала ее в Благотворительном фонде «Живи сейчас». Благодаря общению с психологом и другими специалистами Фонда женщине удалось преодолеть панику, депрессию, вернуть сон, найти товарищей по несчастью, которые вместе с ней проходят курсы поддерживающей терапии, делятся лайфхаками по использованию различных средств реабилитации. Самое главное для Антонины — это ощущение поддержки и постоянное общение.
Работа Проекта в цифрах
В августе в Службе помощи людям с БАС было зарегистрировано 794 пациента, 54 из них были зарегистрированы в этом месяце. Фонд оказывает им своевременную медицинскую помощь: физический терапевт провел 29 консультаций для подопечных, невролог — 52 консультации, логопед — 21, медицинский консультант — 50, пульмонолог — 8, эрготерапевт — 8, психолог — 44, нутрициолог — 26, реаниматолог — 3. Еще 5 человек получили помощь в установке гастростомы и 2 — в госпитализации.
Многие семьи нуждаются в социальной помощи в уходе за своими близкими. Так, в августе 26 семей нуждалась в помощи сиделок. Эти прекрасные, профессиональные и отзывчивые люди совершили 200 визитов — 800 часов патронажного ухода. Патронажная сестра дала 72 консультации и вышла на дом к пациентам 12 раз, а специалист по социальным вопросам проконсультировал 62 подопечных Фонда и их родственников по различным правовым вопросам.
Кроме всего этого, подопечные «Живи сейчас» могут также рассчитывать и на материальную помощь в виде аппаратов НИВЛ, ИВЛ, расходников к ним, откашливателей и аспираторов, специализированного питания, средств гигиены, коммуникаторов, специальных разговорников и прочих средств реабилитации.
За август 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 100 127 рублей. Большая их часть — 94 827 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Наталья — журналист из г. Череповца. Когда БАС лишил ее возможности работать, она не перестала писать. Она создала цикл рассказов и сценариев мультфильмов для маленьких жителей своего города про доброе животное Череповечку. И из рассказов выросла целая книга, которая учит дружить, общаться и верить в хорошее.
«Я болею уже 6 лет и 4 года не была на улице. Последний год живу на трех квадратных метрах. Сейчас в жару открыты окна на балконе, и когда меня поднимают и ставят на ноги, чтобы пошагать, то можно увидеть верхний этаж самого высокого дома поблизости, а в ветреный день — даже чуточку кроны большого дерева. Вот и вся моя связь с невиртуальным внешним миром. А сейчас в каждом газетном киоске Череповца, я знаю, можно купить тоненькую, но очень красочную книжку с моей фамилией на обложке. И текст там очень позитивный, так что, кто не знает, что написан он на экранной клавиатуре, настроенной так, что не нужно кликать мышкой, наверняка представляют автора веселым и здоровым человеком. Враки, конечно: я даже не могу руки на стол положить сама. Но мне радостно, что я не только напрягаю окружающих своим долгим и бесполезным существованием, но и что-то немного нужное людям делаю. Я даже чуток горжусь, хоть и понимаю, что не дал бы Господь Бог мыслей и сил мне — не было бы этой книги», — говорит Наталья.
Выход книги Натальи — это важное событие для всех нас, ведь оно доказывает, что талант и желание сильнее любой болезни.
Работа Проекта в цифрах
К концу июля в Службе помощи людям с БАС было зарегистрировано 797 пациентов, 52 из них прибавились за месяц. Фонд оказывает им своевременную медицинскую помощь: физический терапевт провел 42 консультации для подопечных, невролог — 47 консультаций, логопед — 26, медицинский консультант — 42, пульмонолог — 7, эрготерапевт — 4, психолог — 46, нутрициолог — 21, реаниматолог — 5, а также 2 человека получили помощь в установке гастростомы.
Многие семьи нуждаются в социальной помощи в уходе за своими близкими. Так, в июле 31 семья нуждалась в помощи сиделок. Эти прекрасные, профессиональные и отзывчивые люди совершили 240 визитов — 960 часов патронажного ухода. Патронажная сестра дала 11 консультаций и вышла на дом к пациентам 15 раз, а специалист по социальным вопросам проконсультировал 38 подопечных Фонда и их родственников по различным правовым вопросам.
Кроме всего этого, подопечные «Живи сейчас» могут также рассчитывать и на материальную помощь в виде аппаратов НИВЛ, ИВЛ, расходников к ним, откашливателей и аспираторов, специализированного питания, средств гигиены, коммуникаторов, специальных разговорников и прочих средств реабилитации.
За июль 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 116 549 рублей. Большая их часть — 97 997 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
БАС — это болезнь медленного, но неотвратимого угасания. Но фонд «Живи сейчас» делает все, чтобы изменить к лучшему жизнь людей с БАС. Дмитрий, подопечный Фонда, рассказал о том, как встретился с этой болезнью:
«Когда врачи поставили мне диагноз БАС, они сказали, что вряд ли я провожу сына в школу — ему тогда было два года. Сейчас он на втором курсе колледжа. Диагноз был для меня громом среди ясного неба — впереди было столько планов, желаний. Конечно, были и страх, и слезы, и отчаяние… Но жизнь настолько многогранна, необходимо найти новый смысл, не хоронить себя раньше срока, а жить, потому что нашу жизнь за нас никто не проживет.
Когда пришлось уйти с работы, чтобы не сойти с ума и чем-то заниматься, освоил разные графические редакторы и оказывал услуги дизайнера, работая на дому. Попутно увлекся составлением родословной своей семьи. Провожу генеалогическое исследование своего рода. И главное — рядом близкие люди, которые помогают, которым я благодарен за поддержку, так же как и фонду “Живи сейчас”.
Считаю, что смысл жизнь заключается в самой жизни, в том, что ты оставишь после себя, как тебя запомнят. У каждого человека свой смысл, и каждый его определяет для себя сам. Я ничего не жду, просто живу и беру от жизни то, что возможно. А еще у меня есть мечта — побывать на море!».
Работа Проекта в цифрах
Июнь — Месяц осведомленности о БАС. Сотрудники «Живи сейчас» провели Респираторную школу для врачей, круглый стол на телеканале «Дождь» и вечеринку в баре «Ровесник». Запускали воздушных змеев по всей стране с акцией #летаемсейчас, играли в благотворительный футбол, встречали гостей в «Лавке радостей», а еще провели квартирник и «Васильковый пикник» онлайн.
И конечно, продолжалась непосредственная помощь подопечным Фонда. К концу июня в Службе помощи людям с БАС было зарегистрировано 762 пациента, 45 из них прибавились за месяц. Фонд оказывает им своевременную медицинскую помощь: физический терапевт провел 23 консультации для подопечных, невролог — 38 консультаций, логопед — 14, медицинский консультант — 57, пульмонолог — 10, эрготерапевт — 4, психолог — 40, нутрициолог — 22, реаниматолог — 2, а также 2 человека получили помощь в установке гастростомы.
Многие семьи нуждаются в социальной помощи в уходе за своими близкими. Так, в июне 25 семей нуждались в помощи сиделок. Эти прекрасные, профессиональные и отзывчивые люди совершили 200 визитов — 800 часов патронажного ухода. Патронажная сестра дала 96 консультаций и вышла на дом к пациентам 21 раз, а специалист по социальным вопросам проконсультировал 80 подопечных Фонда и их родственников по различным правовым вопросам.
Также подопечные «Живи сейчас» могут рассчитывать на материальную помощь в виде аппаратов НИВЛ, ИВЛ, расходников к ним, откашливателей и аспираторов, специализированного питания, средств гигиены, коммуникаторов, специальных разговорников и прочего. За июнь такую помощь получили 70 человек с БАС.
За июнь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 115 972 рубля. Большая их часть — 100 567 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Когда БАС отнимает возможность двигаться и говорить, многие вынуждены бросить работу. Но иногда болезнь оставляет возможность трудиться, и это очень поддерживает и дает стимул встречать утро каждого дня.
Алексей живет в Воронеже. Рабочий день для него начинается с того, что он встает с кровати на специальном подъемнике с люлькой. В этом ему помогает супруга. Она же пересаживает его в коляску и подкатывает к столу, где он садится за рабочее место, и кладет мужу ладонь на компьютерную мышь. Два пальца еще двигаются, но быстро устают. Тогда Алексей начинает печатать глазами с помощью айтрекера. Коллеги поддерживают мужчину. Руководство литейного предприятия, где он раньше работал мастером, и весь коллектив приняли решение доверить ему бумажную работу, чтобы он как можно дольше находился в строю.
- А как иначе? Своих же нельзя бросать! — говорят товарищи Алексея.
Работа Проекта в цифрах
На конец мая в Службе помощи людям с БАС фонда «Живи сейчас» зарегистрирован 791 пациент. Новыми подопечными в этом месяце стали 22 человека. Фонд оказывает им необходимую медицинскую помощь. Так, в этом месяце физический терапевт провел 22 консультации для подопечных, невролог — 34 консультации, логопед — 13, медицинский консультант — 39, пульмонолог — 10, эрготерапевт — 3, психолог — 29, нутрициолог — 16, а также 3 человека получили помощь в установке гастростомы.
Подопечные с БАС — зачастую маломобильные люди, и поэтому их семьям очень нужна поддержка в уходе за ними. На помощь приходят сиделки, которые в этом месяце помогали 20 семьям, всего это 160 визитов, и патронажная сестра, она совершила 11 визитов в семьи и дала 76 консультаций. Кроме того, на связи специалист по социальной работе, который в мае проконсультировал 50 подопечных и их родственников по различным юридическим вопросам.
Также пациенты с БАС нуждаются в специальном медицинском оборудовании, и в этом им тоже помогает «Живи сейчас». Волонтеры доставили подопечным 6 аппаратов НИВЛ и ИВЛ, расходники к ним, 2 откашливателя, средства гигиены и ухода, специализированное питание, 2 коммуникатора Tobii, ноутбуки к ним и средства реабилитации.
За май 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 149 347 рублей. Большая их часть — 98 397 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Ольга рисует. Она держит кисточку зубами и выводит мазки движением головы. У Ольги БАС, и руки-ноги не слушаются ее. Когда успешный тридцатилетний бухгалтер из Москвы обнаружила у себя болезнь, казалось, что жизнь рухнула. Она любила путешествия, театры, вечеринки и музеи.
- Болезнь подкрадывалась постепенно и жестоко, — вспоминает Ольга. — Вот я уже хожу с тростью, вот я уже не могу самостоятельно переодеться, вот я уже невнятно говорю, да и не встаю сама. Я как могла пыталась держаться, но это почти не удавалось. Я постоянно оплакивала, как мне казалось, мое несостоявшееся будущее, мне казалось, что меня уже нет. Мол, как может жить человек, когда он сам ничего не может сделать без посторонней помощи.
Спасло Ольгу то, что вспомнила о своем недавнем увлечении живописью. Она стала пробовать рисовать, у нее улучшалось настроение, и это заметили все вокруг. Друзья накупили Ольге холстов, красок, кистей, и это придало еще больший импульс созданию картин. Когда руки еще работали, рисовала ими, потом стала держать кисть ртом. Близкие помогают — выдавливают краски на палитру.
- Я стала чувствовать, что я живая, что я не бесполезная. Появилось желание обучаться, я стала искать варианты творчества, способы, подходящие для меня. Мой взгляд изменился, сознание расширилось, жизнь стала объемнее, я научилась чувствовать жизнь и радоваться ей, — говорит Ольга.
Совершенствовала свое мастерство художница благодаря видео-урокам в интернете. Специального образования у нее нет. Но это не помешало организовать уже несколько выставок ее работ в Рязанской области.
Работа Проекта в цифрах
В апреле 52 человека стали подопечными «Живи сейчас», и теперь в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 864 пациента. Каждый из них имеет возможность получить необходимые технические средства реабилитации и медицинскую помощь Фонда. Так, в этом месяце физический терапевт провел 34 консультации для подопечных, невролог — 53 консультации, логопед — 18, медицинский консультант — 40, пульмонолог — 16, эрготерапевт — 8, психолог — 46, нутрициолог — 16, а также 4 человека получили помощь в установке гастростомы.
Оказана и социальная помощь 30 семьям подопечных с БАС, находящихся под опекой сиделок Фонда. За этот месяц подменные сиделки совершили 240 визитов — а это 960 часов патронажного ухода. Также патронажная сестра дала 109 консультаций для подопечных и их родственников, а также совершила 21 визит на дом. Еще семьям помогает специалист по социальным вопросам, он проконсультировал 74 подопечных «Живи сейчас» и их родственников по различным юридическим вопросам.
За апрель 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 115 722 рубля. Большая их часть — 105 847 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Сначала Аню перестал слушаться указательный палец левой руки. Затем стало сложнее управлять всем телом. Ане было всего 20, когда ей поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС). С ним она живет уже пять лет и называет себя «товарищем Стивена Хокинга по болезни».
На пятом курсе у Ани уже была первая группа инвалидности. Учебу она заканчивала дистанционно, еле перебирая пальцами по клавиатуре. Тогда девушка перешла на экранную клавиатуру, но от нее рука начала уставать, ведь приходилось постоянно щелкать мышью. Семья Ани обратилась в фонд «Живи сейчас», где им рассказали про айтрекеры — специальные устройства, которые помогают людям набирать текст движением глаз. Фонд отправил Ане айтрекер Tobii, чтобы ей было удобнее пользоваться компьютером. Так как спектр развлечений у лежачего человека довольно скуден, она смотрит фильмы, читает, рисует и играет в компьютерные игры, которые не требуют быстрой реакции, — в основном переделанные для формата ПК настольные игры. Потом у Ани появился книжный блог в Инстаграме.
Еще одно ее увлечение — посткроссинг, обмен открытками, в котором участвуют люди со всего мира. В этом хобби Ане помогает вся семья. Сестра заполняет открытки, дедушка отправляет, а мама приносит весточки, отправленные ей из разных стран.
«Так я могу оставлять частичку себя в жизни других. Все это не было бы возможно без Tobii и электронной клавиатуры. Чем дольше пользуюсь айтрекером, тем больше радуюсь тому, что живу в мире, полном технологий. Надеюсь, в скором времени Tobii станут более доступными и усовершенствованными, а там и до киберпанка недалеко», — делится Аня. Мама девушки тоже не представляет их жизнь без айтрекера. Теперь ей не страшно, что она потеряет связь с дочкой, не сможет ее понимать.
Работа Проекта в цифрах
Подопечным Фонда была оказана своевременная медицинская помощь и поддержка специалистов. Физический терапевт провел 30 консультаций для пациентов, невролог — 41, логопед — 17 консультаций, эрготерапевт — 5, психолог — 49, медицинский консультант — 83, а пульмонолог — 7. Также 5 пациентам помогли установить гастростому, и еще 5 — помогли с госпитализацией.
При необходимости семьям оказывается и социальная помощь: в марте такая помощь была предоставлена 20 семьям. Сиделки провели с подопечными 640 часов, а патронажная сестра провела 115 консультаций и совершила 17 визитов на дом к пациентам. Если у семьи есть какие-либо юридические запросы, то помощь им оказывает специалист по социальным вопросам — в этом месяце он проконсультировал 51 подопечного и его родственников. Кроме того, Фонд продолжает передавать подопечным необходимое им оборудование.
Сейчас в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 844 пациента, 44 из них — это новые подопечные, которые вошли под опеку Фонда в марте.
За март 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 111 972 рубля. Большая их часть — 103 872 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Олег — бывший военный, инженер связи. Олег работал в аэропорту — с земли курировал полеты. Он занимался радиолокационным обеспечением, чтобы диспетчеры могли управлять воздушными судами. Благодаря Олегу летчикам в небе было не страшно.
Почти 10 лет назад у Олега диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое заболевание. С тех пор в жизни Олега и его семьи поменялось все. Сейчас, в 49 лет, у мужчины работают только пальцы. Работают медленно, с трудом. Остальное за него делает жена Лена. А еще их семья всегда может рассчитывать на поддержку фонда «Живи сейчас».
Работа Проекта в цифрах
Подопечным Фонда была оказана своевременная медицинская помощь и поддержка специалистов. Физический терапевт провел 18 консультаций для пациентов, невролог — 37 консультаций, логопед — 10 консультаций, эрготерапевт — 4 консультации, психолог — 34 индивидуальные консультации, медицинский консультант — 79 консультаций, пульмонолог — 11 консультаций. Также 3 подопечным помогли установить гастростому. А для родственников провели психологическую группу, в ней приняли участие 8 человек.
При необходимости семьям оказывается и социальная помощь: в феврале такая помощь была предоставлена 20 семьям. Сиделки провели с подопечными 640 часов, а патронажная сестра провела 125 консультаций и совершила 12 визитов на дом к пациентам. Если у семьи есть какие-либо юридические запросы, то помощь им оказывает специалист по социальным вопросам — в этом месяце он проконсультировал 57 подопечных и их родственников.
Кроме того, Фонд передает подопечным необходимое им оборудование. Волонтеры доставили 2 аппарата НИВЛ, 1 аппарат ИВЛ, расходники к ним для 17 подопечных, аспиратор, откашливатель, средства гигиены для 3 человек, специализированное питание для 32 человек, 2 коммуникатора Tobii, разговорник, средства реабилитации для 11 подопечных.
«Живи сейчас» регулярно проводит мероприятия, полезные не только для пациентов и их родственников, но и для широкого круга слушателей. Так, в Патронажной школе специализированные знания получили 5 человек. 8 пациентов пришли на поликлинический прием. Кроме того, еженедельно проводилась «Виртуальная беседка» для людей с БАС и их родных из разных городов. Участники могли познакомиться, пообщаться, поделиться своими большими и маленькими радостями, и конечно, полезными советами.
В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 112 569 рублей. Большая их часть — 120 799 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Елене Григорьевне из Тамбова 62 года. Четыре года назад она, инженер, получила второе высшее образование — психологическое. У внучки-подростка тогда не было шанса увильнуть от уроков — даже бабушка учится!
— Я мамой всегда любовалась. Она у нас активная, ярко одевалась, любила танцевать, путешествовать. И тут как будто новый виток жизни, она хотела работать с людьми, искала, как себя проявить, как реализоваться, — рассказывает дочь Карина.
Но два года назад что-то случилось, Елена Григорьевна стала хуже говорить, как будто растягивая слова. Появилась осиплость голоса. Сначала лечили горло, но спреи и мази не помогали. Окончательный диагноз поставила невролог — БАС, боковой амиотрофический склероз. При этом заболевании поражаются нервные клетки, которые отвечают за контроль мышц. Причина неизвестна, и лекарство пока не найдено.
— У мамы бульбарная форма. Речь сильно ухудшилась. В какой-то момент она не смогла глотать, поставили гастростому. Сейчас чуть лучше, может есть перетертое в блендере. Мне иногда становится страшно. Я ночью заглядываю в комнату, проверяю, как мама дышит, — говорит Карина. Разобраться, что такое БАС и как ухаживать за мамой, Карине помогли в фонде «Живи сейчас», ведь его задача — помогать пациентам и их близким.
Работа Проекта в цифрах
В январе 37 человек стали подопечными «Живи сейчас», и теперь в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 929 пациентов. Каждый из них имеет возможность получить медицинскую помощь Фонда. Так, в этом месяце физический терапевт провел 20 консультаций для подопечных, невролог — 43 консультации, логопед — 10, медицинский консультант — 46, пульмонолог — 12, а также 2 человека получили помощь в установке гастростомы. Также крайне важной является психологическая поддержка — психологи провели в январе психологическую группу для родственников.
Также подопечным Фонда зачастую нужна социальная помощь, ее оказывают сиделки — в январе они провели 200 консультаций для семей и провели рядом с пациентами 800 часов. Еще подопечных навещает патронажная сестра — она провела 86 консультаций для подопечных и их родственников, а также совершила 14 визитов на дом. А специалист по социальным вопросам проконсультировал 51 подопечного и их родственников по различным юридическим вопросам.
Кроме того, Фонд передает подопечным необходимое оборудование. Волонтеры доставили 2 аппарата НИВЛ, расходники к ИВЛ и НИВЛ для 16 подопечных, средства гигиены для 10 человек, специализированное питание для 25 человек, 5 коммуникаторов Tobii, ноутбук для Tobii, разговорник, средства реабилитации для 12 подопечных.
Также в январе для 13 пациентов был проведен поликлинический прием, а для 8 ухаживающих за людьми с БАС — патронажная школа.
В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 112 569 рублей. Большая их часть — 107 569 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
