Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое неизлечимое заболевание, оно поражает нейроны, отвечающие за движение. Сначала человек просто чаще спотыкается и больше устает, потом начинают слабеть мышцы рук, ног, спины, шеи. И он начинает медленно угасать — со временем не может сам вставать, ходить, не может поднять чашку с чаем, не может говорить. И однажды перестает дышать.

Отчего это происходит — неизвестно, вылечить БАС невозможно. Поэтому вся помощь сводится к тому, чтобы помочь больному прожить достойно, оставшееся время. Самым известным человеком с БАС был Стивен Хокинг, который прожил после постановки диагноза более 50 лет. Но большинству пациентов отведено от 2 до 5 лет.

БАС затрагивает многие системы человеческого организма, больным необходима помощь специалистов из разных областей. Кроме того, им довольно быстро становятся нужны аппараты искусственного дыхания, а они недешевы, и не каждая семья может себе их позволить.

К сожалению, в России нет системы государственной помощи людям с БАС. Однако комплексную профессиональную медицинскую помощь больные могут получить в Службе помощи людям с БАС фонда «Живи сейчас». Кроме всего прочего, служба помощи обеспечивают людей с БАС аппаратами искусственного дыхания и расходными материалами к ним. При этом специалисты фонда помогают не только самому больному, но и его родственникам: учат обращаться с лежачими больными, объясняют, как обращаться с аппаратом искусственного дыхания, оказывают психологическую помощь.

Проект работает в Москве, помощь оказывается всем гражданам РФ

На что нужны деньги

Фонд “Нужна помощь” собирает 7 970 975 рублей, которые требуются для работы Службы помощи людям с БАС на 10 месяцев. Эти деньги пойдут на зарплату медиков: специалиста по респираторной поддержке, который учит больного и его родственников пользоваться аппаратами вентиляции легких), физических и эрготерапевтов, а также на оплату труда социальных работников и координаторов. Деньги нужны также на покупку медицинской техники: оборудования для исследования дыхательной функции, слюноотсосов, расходных материалов для аппаратов инвазивной вентиляции легких, техническое обслуживание и ремонт дыхательных аппаратов.

• Итоговый отчет
• 20:22
• 20:21
• 20:20
• 20:19

Дорогие друзья!

С вашей помощью мы собрали 8 010 290 рублей на проект организации “Живи сейчас”.

Средства, собранные благодаря вам, помогли БФ «Живи сейчас» обеспечить людей с БАС консультациями психолога и логопеда. Всё это время психологи помогали пациентам и родственникам справиться с эмоциональным грузом, изменениями в жизни человека; обучали пациентов и родственников техникам, как справиться со стрессом и не бояться собственных эмоций, возникающих из-за болезни; помогали начать разговор о болезни, когда родственникам или пациентам сложно было инициировать его самим. Врач-логопед оценивал способность человека к глотанию и устной речи, помогал как можно дольше сохранять возможность говорить. Также средства, собранные на платформе Нужна помощь, помогли БФ «Живи сейчас» оплатить страховые взносы и НДФЛ. Благодаря этому «Служба БАС» продолжает свою работу.

Статьи расходов