-
Сентябрь
-
Матвей живет в городе Костомукше в Карелии. Он учится в 7-м классе и слывет самым ответственным подростком в округе. Его папа Юрий рассказывает, что еще два года назад мальчика назначили главным по проведению спортивных мероприятий в классе. А мама говорит, что со спокойной душой доверяет Матвею, когда он остается с семилетним братом и двухлетней сестричкой.
Еще его родители радуются, что в свои 13 лет их сын совсем не потерял интерес к живому общению и предпочитает встречаться с друзьями на спортивной площадке или кататься с ними на велосипеде.
Правда, с августа прошлого года все эти активности оказались для Матвея недоступными. Ему поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз» и отправили на лечение в республиканскую больницу, а в начале 2021 года он вообще был вынужден уехать в Петербург, потому что дома врачи не смогли помочь. Стало понятно, что единственный шанс на выздоровление — трансплантация костного мозга. Ее готовы были провести в Петербурге в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, и мальчика госпитализировали в эту клинику.
Донора нашли в России — в апреле и мае фонд AdVita с вашей помощью оплатил обследование двух потенциально подходящих человек. Пересадку назначили на июнь, но в ходе обследования перед ней врачи выявили у Матвея рецидив. Мальчику назначили курсы химиотерапии, и только в начале августа удалось добиться ремиссии. Как только показатели позволили, врачи сразу провели трансплантацию. Сейчас Матвей восстанавливается и, несмотря на неважное самочувствие, занимается по школьной программе, пусть пока и дистанционно.
Работа Проекта в сентябре
Лаборатория типирования НИИ им. Горбачевой в сентябре провела 123 исследования для 72 пациентов, в том числе для 17 детей. Для четырехлетнего Захара, например, обследовали двух братьев и сестру — выяснили, что донором может быть его девятилетняя сестра Злата. У мальчика острый лимфобластный лейкоз, и помочь ему может только трансплантация костного мозга. Чтобы как можно быстрее выяснить совместимость родственников и провести пересадку, врачи отправили на исследование образцы крови всех сиблингов.
Еще в этом месяце 131 человек с сопровождающими проживали на 20 квартирах, аренду которых оплачивает AdVita. В месяц на это уходит около миллиона рублей. В сентябре часть пожертвований Фонд направил на оплату одной из квартир.
Всего в Фонд больше 80 раз обратились с просьбой о предоставлении жилья, а обращений в этом месяце было 129.
За сентябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 339 734 рубля. Большая часть из них — 293 665 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
В старших классах Наташа почти определилась — будет полицейским или адвокатом. А сейчас она говорит: «У меня пропало желание учиться дальше». Сразу после выпускного Наташа поступила не в вуз, а в стационар больницы — ей поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Из родного города Артема девушку отправили во Владивосток, а потом в Санкт-Петербург: требовалась пересадка костного мозга, которую проводят лишь в нескольких федеральных центрах страны.
В Петербурге, в клинике НИИ им. Р. М. Горбачевой, специалисты лаборатории типирования выяснили, что брат и сестра Наташи не могут стать ее донорами из-за недостаточной генетической совместимости. Донора нашли в российском регистре, пересадку сделали ровно через год после объявления диагноза.
Вот уже несколько месяцев девушка находится в Петербурге. К сожалению, она очень тяжело переносит последствия трансплантации. Все это время с Наташей в городе остается мама, в дни, когда их отпускают из больницы, они живут на одной из квартир, арендованных фондом AdVita. Но иногда из-за тяжести состояния приходится возвращаться в стационар.
Благодаря AdVita иногородние пациенты, как Наташа, могут оставаться в Петербурге столько, сколько нужно, и в любой момент получать необходимую медицинскую помощь.
Работа Проекта в августе
В августе лаборатория типирования НИИ им. Р. М. Горбачевой провела 159 исследований для 88 пациентов, в том числе для 31 ребенка. Самому младшему пациенту Ксении — всего полгода. У девочки остеопетроз («мраморная болезнь») — редкое наследственное заболевание, которое проявляется уплотнением и ломкостью костей. Малышке необходима пересадка костного мозга, и специалисты лаборатории определили, что самым подходящим донором из семьи для нее оказался папа.
В августе 127 подопечных с сопровождающими проживали на 20 квартирах, аренду которых оплачивает фонд AdVita. В месяц на это уходит около миллиона рублей. В августе часть ваших пожертвований Фонд направил на оплату квартиры, в которой вместе с родными проживает 4 пациента клиники им. Р. М. Горбачевой. Всего за этот месяц было получено более 70 обращений с просьбой о предоставлении жилья на время лечения или обследований.
За август 2021 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 329 381 рубль. Большая часть из них — 295 399 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Алина родом из живописного места на берегу небольшой речки Тарханки, на границе Самарской области и Республики Татарстан. Алина родилась и выросла в этих краях: большая семья, все дружно ведут хозяйство. Почему-то именно эти воспоминания о совместной работе по дому не дают Алине покоя. Активная и шустрая в детстве, сейчас она очень переживает из-за собственной постоянной слабости.
Такое состояние появилось семь лет назад. Девушка к тому времени уже училась на втором курсе, собиралась стать поваром. Начала часто болеть, падала в обморок. Самарские врачи поставили Алине диагноз — приобретенная идиопатическая апластическая анемия. Это заболевание, при котором костный мозг человека перестает производить достаточные количества всех основных видов клеток крови. Браться силам было просто неоткуда.
Два года Алину спасали постоянные переливания крови и лекарства. А потом врачи диагностировали пароксизмальную ночную гемоглобинурию, которая сильно осложнила ситуацию. Представьте очень ослабленного человека, у которого периодически сильно болит живот, грудь, трудно глотать, появляется одышка при малейшей физической нагрузке. Ситуация постоянно усугубляется. Это и есть Алина.
Единственный шанс победить болезнь — это пересадка донорского костного мозга. К сожалению, трансплантацию пришлось несколько раз сдвигать: сначала не могли найти донора, потом, когда нашелся генетически совместимый человек в международном регистре, из-за пандемии закрыли границы — перевозка трансплантатов оказалась невозможной. В общей сложности Алина ждала пересадки больше года.
Трансплантацию девушке провели в апреле. С марта она находится в Петербурге и, не считая небольшого периода перед и после пересадки, живет с мамой на квартире, аренду которой оплачивает фонд AdVita. Эта квартира находится в шаговой доступности от клиники НИИ Горбачевой, где Алина наблюдается на дневном стационаре. Если бы не было этого жилья, необходимое нахождение рядом с врачами стало бы невозможным.
Сейчас у Алины донорский мозг прижился, хотя уровень лейкоцитов остается низким. Девушка чувствует себя неплохо, аппетит хороший, старается гулять 2—3 часа в день. После контрольных анализов ее могут выписать домой.
Работа Проекта в июле
В этом месяце лаборатория типирования провела 115 исследования для 70 пациентов, 22 из которых — дети. Всего фонд AdVita получил 113 обращений с просьбами помочь оплатить исследования, 36 из них было от новых подопечных.
Также важно, чтобы человек, которому требуется пересадка, находился в непосредственной близости от больницы. Не все могут позволить себе длительное проживание в чужом городе, но тут помогает AdVita. В июле 106 подопечных (не считая их сопровождающих) проживали на квартирах, аренду которых оплатил фонд AdVita.
За июль 2021 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 321 329 рублей. Почти все из них — 308 029 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
Юлия родом из поселка с теплым названием Кипарисово. Но стоит он, вопреки ассоциации, не на берегу южного моря, а недалеко от Тихого океана. Юлин донор живет в Петербурге. Она не знает об этом человеке практически ничего, но в ней уже течет его кровь, и его стволовые клетки начинают свою работу. Донора костного мозга для Юли нашли благодаря вашей помощи в июне.
Диагноз «острый миеломонобластный лейкоз» Юле поставили зимой 2020 года. Врачи быстро вывели девушку в ремиссию, но понимали, что ее состояние нестабильное. Было понятно, что необходима трансплантация костного мозга. Сделать ее запланировали в Санкт-Петербурге в клинике НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. И Юлия уже должна была лететь из Приморского края через всю страну к лучшим гематологам. Но резко наступил рецидив. Пересадка смогла состояться только после того, как наступила новая ремиссия.
В Кипарисово Юлю ждут муж и восьмилетняя дочь. В Петербурге с ней — мама. Семья очень надеется, что Юля быстро восстановится и вернется к обычной жизни.
Работа Проекта в июне
В этом месяце лаборатория типирования провела 154 исследования для 78 пациентов, 27 из которых — дети. Всего фонд AdVita получил 112 обращения с просьбами помочь оплатить исследования, 33 из них было от новых подопечных.
За июнь 2021 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 345 915 рублей. Почти все из них — 311 225 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Ростислав работает машинистом компрессора. Он единственный кормилец в семье, и родные привыкли, что несколько месяцев в году он находится далеко, на севере. Вот и в этот раз семья уже собиралась провожать его на очередную вахту, но получила анализы крови младшей дочери, семилетней Ксюши. Родителей встревожили изменения в лейкоцитарной формуле.
За несколько месяцев до этого у Ксюши закончилась многолетняя поддерживающая терапия. Ее назначили, когда девочка была еще совсем маленькой, тогда она вышла в ремиссию после лечения острого лимфобластного лейкоза. Поэтому знающие все о крови своего ребенка родители срочно поехали из родного села в Уфу к гематологу, и тот, к сожалению, подтвердил рецидив.
Врачи направили Ксюшу в Петербург в клинику НИИ им. Горбачевой — было понятно, что без пересадки костного мозга не обойтись. Ростислав отменил свою вахту и сейчас находится рядом с семьей. Он подошел дочери в качестве донора, пересадку уже провели. Ксюша восстанавливается после операции.
Но эта ситуация поставила семью в очень сложное финансовое положение, и справиться с ним получается во многом благодаря помощи родных и близких, а еще благодаря поддержке жертвователей. К сожалению, пока типирование костного мозга, обследование, которое показало тканевую совместимость у Ростислава и Ксюши, невозможно провести за счет бюджета. Поэтому семья Ростислава очень благодарна всем, кто помогал им, в том числе вам и фонду AdVita.
Работа Проекта в мае
В этом месяце лаборатория типирования провела 154 исследования для 72 пациентов, 25 из которых — дети. Всего фонд AdVita получил 93 обращения с просьбами помочь оплатить исследования, 21 из них было от новых подопечных.
За май 2021 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 325 647 рублей. Почти все из них — 321 397 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
У Вероники большая заботливая семья: две старшие сестры, племянница, бабушка и дедушка. Cемья Ники живет в Миассе Челябинской области и с нетерпением ждет ее домой. В Петербург Вероника приехала с бабушкой. Наталье Васильевне уже десять лет приходится всем объяснять, что мама и папа ее внучек умерли, и родителями для девочек стали они с мужем Александром Сергеевичем.
О болезни Вероники семья узнала в декабре 2017 года. У нее тогда диагностировали острый миелоидный лейкоз. Химио- и лучевой терапией удалось вывести девочку в ремиссию, и пару лет она находилась на поддерживающем лечении, но летом прошлого года врачи обнаружили рецидив. На консультации в Петербурге специалисты рекомендовали провести пересадку костного мозга — это единственная возможность победить болезнь.
В начале апреля Веронике провели трансплантацию костного мозга в клинике НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Донора для девочки нашли в шведском регистре, а типирование перед поиском провели благодаря вашей финансовой помощи.
Работа Проекта в апреле
В апреле лаборатория типирования провела 169 исследований для 79 пациентов, 34 из которых — дети. Младшему пациенту, которому необходима пересадка костного мозга, всего один месяц. Для него протипировали сразу двух членов семьи.
Для каждого ребенка перед трансплантацией всегда типируют много потенциальных доноров. Член правления фонда AdVita Елена Грачева объяснила, почему это важно: «Зачем образцы крови берут сразу у всей семьи? Потому что у детей гораздо выше результат родственных трансплантаций при неполной совместимости. Почему важно как можно быстрее понимать, есть ли у ребенка возможный донор в семье? Потому что трансплантацию костного мозга нужно провести в определенный момент лечения, когда удалось достичь ремиссии, но есть обоснованное опасение, что она будет недолгой. Успеть, пока ребенок не сорвался в рецидив, — значит увеличить эффективность трансплантации. Если мы типируем сразу всех потенциальных доноров, у нас есть возможность выбрать самого подходящего — то есть наиболее совместимого. Даже если ситуация спокойная и есть время поискать неродственного донора в международном регистре, родственников обычно все равно типируют, чтобы был запасной вариант, если вдруг начнет развиваться рецидив».
Поддержка лаборатории тканевого типирования — это системный проект Фонда, и благодаря этому исследования проходят все пациенты клиники, а не только те, кто лично обратился в Фонд. Что касается людей, непосредственно обратившихся в AdVita, то в апреле было рассмотрено 154 вопроса, и 30 обращений поступило от новых подопечных.
За апрель 2021 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 334 567 рублей. Большая часть из них — 321 267 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Сергей Константинович не верил, что такое возможно. В конце марта ему провели трансплантацию костного мозга. На 77-м году жизни! Это, и правда, редкость — такой солидный возраст и такая сложная процедура.
Сергей Константинович родился в декабре 1944 года в Ленинграде. Он окончил Ленинградский механический институт (сегодня «Военмех») и сразу устроился в Центральное конструкторское бюро морской техники «Рубин», выпускавшей боевые подводные лодки. Он прошел путь от конструктора III категории до заместителя главного конструктора этого ведущего профильного предприятия страны. В начале 90-х Сергей Константинович вместе с коллегами основал свою организацию и почти все время был ее бессменным лидером.
«Читаю, сейчас чищу снег на даче», — пишет фонду «Адвита» Сергей Константинович в письме-обращении в ноябре 2020 года. Столько свободного времени у него не было никогда. С лета он был вынужден уйти на пенсию — внезапно у него обнаружился миелодиспластический синдром, который еще называют предлейкозным состоянием.
Донор костного мозга для Сергея Константиновича нашелся в России и довольно быстро. И вот уже прошла пересадка. «Пока все терпимо, но главное впереди — чтобы все прижилось. Несмотря ни на что, я всегда стараюсь смотреть в будущее с оптимизмом», — пишет подопечный в недавнем письме. И мы желаем ему здоровья!
Работа Проекта в марте
В марте лаборатория типирования провела 83 исследования для 53 пациентов, 16 из которых — дети. Например, подбирая доноров для годовалого Максима, врачи исследовали образцы крови его и еще двух членов его семьи. И, кстати, Максим — один из первых, кто прошел это исследование с помощью нового метода диагностики — NGS. Что это такое? Сейчас NGS — один из мировых стандартов типирования высокого разрешения, а еще он более дешевый. Для его запуска требовалось время и средства, но теперь постепенно специалисты НИИ будут все более активно использовать его в работе. Но уже в марте метод NGS принес экономию в тестировании в 350 000 рублей!
За март 2021 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 443 715 рублей. Большая часть из них — 341 360 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Максиму 36 лет, он глава большой семьи: его сыновьям 14 и 11 лет, старшей дочери — 12. А самой младшей девочке нет еще двух месяцев — она родилась 23 января. Максим встретил дочку с женой из роддома, а потом уехал на лечение в Петербург.
Два года назад Максим работал на два города: вахтовым методом в Москве и в оставшееся время — на такси в родном Угличе. В одном из рейсов в столицу мужчина почувствовал себя плохо, заподозрил простуду, но работу не бросил. Только вернувшись домой, пошел к врачу. В начале лета 2019 года ему поставили диагноз «острый миелоидный лейкоз». Это заболевание, при котором быстро размножаются незрелые клетки крови — бласты, подавляя при этом рост тромбоцитов, эритроцитов и нормальных лейкоцитов.
Максим прошел несколько курсов химиотерапии и, несмотря на болезнь, продолжал подрабатывать, пока не началась пандемия. А в октябре 2020 года он приехал в клинику НИИ ДОГиТ им. Горбачевой в Петербурге, где ему рекомендовали провести трансплантацию костного мозга, иначе заболевание могло вернуться. Благодаря вашей помощи осенью «АдВита» смогла оплатить типирование двух потенциальных доноров для Максима, и в середине февраля этого года он перенес пересадку от одного из них. По результатам недавнего обследования, донорский костный мозг прижился и работает. Максиму еще предстоит долгий путь восстановления, поэтому пока со своей большой семьей он общается по телефону.
Работа Проекта в феврале
В феврале лаборатория типирования с помощью фонда «АдВита» провела 77 исследований для 43 пациентов, 19 из которых — дети. Одному из ребят, Паше из Красноярского края, еще нет года. Прошлой осенью ему поставили диагноз «мукополисахаридоз». Это генетическое жизнеугрожающее заболевание, которое, прогрессируя, поражает различные органы. Пациентам назначают терапию препаратами, но самым действенным методом лечения является трансплантация костного мозга. В феврале Паше как раз нашли двух потенциальных доноров. Врачи говорят, что важно успеть сделать пересадку до исполнения мальчику года — тогда шансов на выздоровление будет больше.
Всего в феврале Фонд принял 84 заявки о помощи, 29 из них были от новых подопечных.
За февраль 2021 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 336 993 рубля. Большая часть из них — 325 060 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Маргарита с первого дня рождения не остается без внимания докторов. Вначале они старались исправить симптомы, но ближе к году один внимательный врач предположил, что у малышки редкое заболевание, и выписал направление в НИИ генетики. Семья Риты из Томска, и когда в столице им сказали, что у девочки мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер, они практически перестали бывать дома — томские врачи не имели опыта лечения такой болезни, и родители Риты стали искать специалистов Москве и Петербурге.
При мукополисахаридозе из-за нехватка определенного фермента происходит комплексное разрушение организма: нервной системы, костной и мышечной ткани, суставов, зрения, всех внутренних органов. Лечение препаратами лишь на время замедляет эти процессы. Кардинально изменить ситуацию может только трансплантация костного мозга.
Донор для Риты нашелся в Германии, и пересадку ей провели в октябре 2019 года. До прошлого лета все шло хорошо: Маргарита подросла, научилась кататься на самокате, успешно занималась с логопедом и сурдопедагогом, анализы крови были в норме. А осенью 2020 возникла угроза отторжения донорского костного мозга. Врачи 3 раза доливали запасенные заранее донорские клетки, но их не хватило, и сейчас девочка ждет, когда из Германии привезут еще одну порцию трансплантата. Кроме того, скоро придет анализ на тот самый фермент, из-за нехватки которого был сбой во всем организме. По словам мамы Маргариты, девочка чувствует себя неплохо. Приближается трехлетний возраст — и Маргарита в лучших традициях этого возраста проявляет свой характер.
Работа Проекта в январе
В январе лаборатория типирования с помощью фонда «Адвита» провела 68 исследований для 34 пациентов, 17 из которых — дети. Одному из ребят, девятилетнему Володе из Бурятии, благодаря этим анализам подобрали донора в семье — им должен стать папа. Мальчик уже третий год болеет острым лимфобластным лейкозом — плохие анализы заметили при медосмотре перед школой. В областной клинике Володю вывели в ремиссию, но болезнь вернулась практически сразу. Сейчас он готовится к пересадке костного мозга и ждет возвращения к любимым занятиям по программированию.
Семья Володи обратилась в «Адвиту» в конце января. Деньги на билеты до Петербурга им помогли собрать на родине, а вот на жилье в северной столице рядом с клиникой средств нет. Фонд поселил подопечных в одной из квартир, арендованных для иногородних пациентов федеральных клиник.
Всего в январе Фонд принял 61 заявку о помощи, 28 из них были от новых подопечных.
За январь 2021 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 339 812 рублей. Большая часть из них — 333 312 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
