-
Октябрь
-
Надежда П. живет в городе Приморско-Ахтарске Краснодарского края. Она 39 лет проработала в Центральной районной больнице бухгалтером, 8 из них — уже после того, как ей поставили диагноз «полицитемия». Это хроническое заболевание, при котором костный мозг вырабатывает избыточное количество эритроцитов. Когда стало понятно, что лечение не помогает и становится только хуже, Надежде пришлось отказаться от работы. Врачи отправили ее в Краснодар, а оттуда в Петербург, где был поставлен еще один диагноз — миелофиброз (тяжелое заболевание костного мозга, которое проявляется нарушением кроветворения).
Врачи НИИ Горбачевой рекомендовали провести пересадку костного мозга, и в апреле 2017 года трансплантация состоялась — донором стал сын Надежды. Донорский костный мозг прижился и, несмотря на осложнения, пациентка видела, как улучшается состояние ее здоровья. Постепенно Надежда смогла заняться огородом и домашними делами. Она продолжала приезжать в Петербург на плановые обследования, в апреле 2019 года очередное из них показало, что все в порядке. Но уже в начале осени Надежда приехала в Петербург с известием о том, что у нее произошел рецидив.
Сейчас подопечной требуется повторная пересадка костного мозга, уже от неродственного донора. В Российском регистре генетически совместимых людей с Надеждой нет, поиск начали в международном. А пока Надежда проходит лечение и ждет информации из регистра.
Ключевые показатели работы Проекта
В октябре продолжалась оплата счетов за реактивы, которые необходимы для HLA-типирования пациентов клиники НИИ им. Р.М. Горбачевой. Типирование — это исследование, в ходе которого специалисты определяют генетическую совместимость пациента и потенциального донора.
Лаборатория типирования провела обследование 66 человек. Низким разрешением было протипировано 10 детей и 14 их родственников для выявления первичной совместимости. Высоким разрешением протипировали 15 взрослых подопечных и 7 их родственников, а также 20 потенциальных неродственных доноров из Российского регистра для 19 взрослых и одного ребенка из клиники НИИ Горбачевой.
За этот месяц в фонд AdVita обратились 48 новых подопечных. Всего за месяц Фонд принял и обработал 178 заявок на оказание помощи.
В октябре на работу лаборатории НИИ ДОГиТ имени Раисы Горбачевой нам с вами удалось собрать 466 105 рублей. Большая часть из них — 435 515 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Сентябрь
-
В сентябре на работу лаборатории НИИ ДОГиТ имени Раисы Горбачевой нам с вами удалось собрать 492 898 рублей пожертвований. Большая часть из них — 438 972 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
В эту сумму также включены средства, собранные на нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем». Там каждый может открыть свой сбор и помочь работе лаборатории НИИ имени Раисы Горбачевой.
Исследования для 12 пациентов
Все пожертвованные средства пошли на оплату реактивов для HLA-типирования взрослых пациентов. Это самое точное исследование проводится перед трансплантацией костного мозга и определяет генетическую совместимость пациента и потенциального донора.
В сентябре это исследование прошли 12 пациентов и 12 потенциальных доноров костного мозга из Российского регистра. Расскажем истории некоторых из них.
Для Алексея Б. из Калининграда в сентябре в российском регистре нашли донора. Долго искать не пришлось — второй потенциально совместимый человек оказался подходящей кандидатурой. Но, к сожалению, пока пересадка отложена — у Алексея обнаружили рецидив заболевания.
А вот для Наталии М. донора искали долго. Врачам клиники НИИ Горбачевой пришлось кроме самой Наталии протипировать четырех потенциальных доноров костного мозга. В сентябре ей сообщили, что совместимый человек нашелся в другом городе. Наталия ждет пересадки.
Еще один подопечный фонда AdVita Владислав К. ждет пересадки с 2017 года. Отсутствие доноров в российском регистре и состояние здоровья самого Влада долго не позволяли врачам принять решение о трансплантации. В итоге донором должна была стать сестра. Тем временем врачи продолжали искать, и в сентябре в петербургском локальном регистре протипировали очередного потенциально совместимого донора, но он не подошел. Зато пришла хорошая новость из Кировского регистра — донор найден там. Пересадку планируют провести в конце октября.
Необычная встреча
21 сентября в преддверии Международного дня донора костного мозга фонд AdVita организовал встречу донора и реципиента.
У 24-летней Владлены из Сыктывкара нет родителей, братьев и сестер. Когда стало понятно, что без пересадки костного мозга ей не побороть болезнь, о родственном доноре врачам пришлось забыть. Но, по счастью, в российском регистре нашелся тот единственный человек, который стал для Влады этим недостающим родственником.
Волонтер фонда AdVita Ольга, три года назад сдавшая кровь на типирование в регистр при СПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, по результатам анализа подошла Владе на 100%. И вот теперь, спустя два с лишним года после пересадки, они наконец смогли встретиться.
Встреча была одновременно камерной по своему формату и масштабной по своему значению для нашей страны. «За судьбой Владлены стоит не только прекрасная Оленька, которая поделилась своими клетками. За судьбой Влады стоят жертвователи, которые позволили Фонду оплатить эти реактивы, эти пробирки, оборудование — колоссальную машину по формированию информации, которая вылилась в судьбу Влады и других людей», — говорит административный директор фонда AdVita Елена Грачева.
-
Август
-
В августе проект фонда «Адвита» поддержали 2 061 человек, которым вместе удалось собрать 636 218 рублей. Большую часть этой суммы, 439 043 рубля, составляют небольшие ежемесячные пожертвования.
Еще 52 000 рублей удалось собрать на нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем», которой можете воспользоваться и вы. Для этого необходимо создать событие в пользу благотворительного проекта и попросить своих друзей сделать свой посильный вклад.
Всего в августе за помощью проекта обратилось 47 новых подопечных. В общей сложности за месяц сотрудники проекта приняли и обработали 144 заявки на оказание помощи.
Благодаря вашим пожертвованиям удалось частично покрыть расходы на оплату необходимых для HLA-типирования реактивов. Эти исследования необходимы для определения генетической совместимости пациента и потенциального донора.
В последний летний месяц лаборатория провела обследование 29 человек: 14 пациентов клиники НИИ им. Р.Горбачевой, девяти их родственников и шести человек из Национального регистра доноров костного мозга.
Также Фонд провел Седьмой благотворительный маркет Boutique Sale; в этом году свои вещи для распродажи предоставило рекордное количество дизайнеров — более ста человек. Благодаря акции было собрано почти 2 000 000 рублей, все эти деньги пошли на обеспечение работы лаборатории тканевого типирования НИИ ДОГиТ им. Р.Горбачевой.
Личная история
Для подопечного фонда, Дмитрия П., типировали его собственные клетки и клетки родного старшего брата. Пересадка будет сделана, как только врачам удастся справиться с опасной грибковой инфекцией у Дмитрия. Молодой человек уже год проходит лечение; к сожалению, до этого поймать устойчивое состояние ремиссии, необходимое для трансплантации, было очень сложно — каждый раз после терапии болезнь быстро возвращалась.
А для Александра И. нашли донора в Российском регистре. Молодой человек болеет с 2014 года. Несколько лет врачи с помощью разных протоколов пытались справиться с его лимфомой Ходжкина, вопрос о необходимости пересадки стоял уже давно. И вот наконец удалось добиться тех показателей, при которых трансплантация оказалась возможна. Она назначена на конец сентября.
-
Июль
-
В июле 1649 человек поддержали проект фонда «АдВита», пожертвовав в общей сложности 466 656 рублей. Часть этих денег, 422 332 рубля, — это ежемесячная поддержка лаборатории НИИ им.Р.Горбачевой.
Кроме того, было создано два события на платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем», благодаря которым удалось собрать 11 880 рублей, которые помогут работе лаборатории. Вы тоже можете отметить свою памятную дату добрым делом, создав свой сбор и пригласив друзей присоединиться.
Пожертвования, собранные в июле, частично покрыли расходы на оплату реагентов и расходных материалов, необходимых для HLA-типирования взрослых пациентов. Это исследование, в ходе которого специалисты определяют генетическую совместимость пациента и потенциального донора. Оно проводится перед трансплантацией костного мозга.
В июле в «АдВиту» обратились 63 новых подопечных. Всего за месяц Фонд принял и обработал 170 заявок на оказание помощи.
В июле лаборатория типирования провела обследование 51 человека, в том числе 21 пациента клиники НИИ Горбачевой, для 11 из которых типировали еще и родственников. Еще 19 человек — это потенциальные доноры костного мозга из Российского регистра.
Так, например, для подопечного «АдВиты» Вадима П. проводили обследование сестры. Вадим проходит лечение от лимфомы Ходжкина, сейчас его вывели в ремиссию, которая позволяет сделать трансплантацию костного мозга. Пересадку назначили на август, донором станет его сестра, она оказалась полностью генетически совместима с ним. А для Наталии М., начиная с мая, протипировали уже третьего человека, но пока совместимого найти не удалось.
Донор для донора
Виктор К. работает на заводе, который считается одним из крупнейших производителей алюминия в мире, — КрАЗе. 10 лет на высоте — в кабине машиниста крана и одновременно в активе профсоюза, в первых рядах на заводских мероприятиях, а еще обязательно среди тех, кто регулярно приходит в местное отделение переливания: много лет Виктор был донором крови.
Очередная медкомиссия на работе показала проблемы со здоровьем. И через время стало понятно, что доноры понадобятся самому Виктору. Сначала доноры крови, а потом — костного мозга.
В Красноярске острый миелоидный лейкоз, который диагностировали у мужчины, пытались победить химиотерапией. Но ремиссия была неустойчивой, и врачи направили Виктора в Петербург, в клинику НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. Петербургские специалисты посоветовали провести пересадку костного мозга. Донора нашли в Российском регистре, он был в базе Кировского НИИ гематологии и переливания крови (г. Киров), и за его обследование и доставку трансплантата нужно было заплатить больше 300 тысяч рублей.
К сожалению, работодатель Виктора (РУСАЛ, куда входит КрАЗ) не смог оказать финансовую помощь. Значимую часть суммы Виктор нашел с помощью друзей и знакомых, остальное собрали жертвователи фонда «АдВита». Кроме того, типирование высоким разрешением ему провели за счет средств, которые были собраны на лабораторию тканевого типирования фондом «Нужна помощь» в первом полугодии 2019 года.
Пересадку Виктору провели в июне, сейчас он восстанавливается. Врачи отпустили мужчину на дневной стационар до того дня, когда станет понятно, прижился ли костный мозг полностью и как он работает.
-
Июнь
-
С начала года Лабораторию НИИ им. Р.М.Горбачевой поддержали на общую сумму 3 046 195 рублей. Часть этих денег, 2 715 125 рублей, собрана благодаря тем, кто поддерживает проект ежемесячно. Еще 42 620 рублей удалось собрать благодаря шести событиям в пользу Лаборатории на платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем».
Пожертвования, которые Фонд получает от благотворителей «Нужна помощь», частично покрывают расходы на оплату реактивов для Лаборатории. Эти реагенты необходимы для HLA-типирования взрослых пациентов — дорогостоящего исследования, в ходе которого специалисты определяют генетическую совместимость пациента и потенциального донора.
Генетический тип человека для проведения трансплантации костного мозга определяют по 10 показателям, т.н. локусам. Если у двух человек все 10 локусов совпадают, значит, это 100%-ая совместимость — идеальный вариант для пересадки. Но дело в том, что типирование потенциальных доноров костного мозга для вступления в регистр проводится только по пяти локусам — для экономии средств. Поэтому врачи видят в специальной базе данных в России, что у пациента есть совпадения по пяти показателям с несколькими потенциальными донорами, и начинают по очереди проверять каждого из них, проводя высокоразрешающее типирование. Ищут максимальное совпадение. Если не находят, обращаются в международный регистр доноров.
Всего за первое полугодие 2019 года было проведено 57 типирований высоким разрешением. В этот список вошли 22 подопечных Фонда, для которых было типировано 7 родственников и 28 потенциальных доноров из Российского регистра.
«…потому что я люблю жизнь»
«Время идет, нет никаких вестей о тебе», — так пишет Света Щ. своему будущему донору, не зная еще, есть он у нее или нет. Вот уже 10 лет женщина находится на попечении Фонда. Когда она училась на первом курсе, у неё обнаружили апластическую анемию. «Это заболевание, при котором в крови недостает самых важных клеток, которые отвечают за транспортировку кислорода, иммунитет и способность крови сворачиваться», — за многие годы Света научилась переводить сложный медицинский русский в простой, чтобы понять самой и объяснить друзьям.
Через несколько лет после начала лечения к первому диагнозу добавился еще один — пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Света снова объясняет: «Клетки крови, которые переносят кислород, начали активно разрушаться». Было решено провести трансплантацию костного мозга.
«Если мы с тобой не найдем друг друга, моя жизнь — единственная лучшая жизнь — так и будет проходить больше в больницах, чем в любимых делах, среди людей. Мне трудно понять и принять такой сценарий, потому что я люблю жизнь». Донора для девушки искали полгода, и нашелся он аж в США. Это было одновременно и счастьем, и страхом: плата за обследование выросла с изначальных 18 000 евро до 39 000 евро. Друзья и коллеги из разных стран срочно начали переводить деньги, чтобы хотя бы об этом у их родного человека не болела душа. Собрали, оплатили, пересадили.
Самый сложный этап послеоперационных осложнений уже позади, сейчас отмена любого запрещения — это большой шаг к нормальной жизни.
Когда речь заходит о крупных суммах, необходимых на поиск донора за рубежом, кажется, что оплата типирования высоким разрешением — 50 тысяч рублей — пустяковая сумма. Но типировать нужно самого пациента, его родственников, потенциальных доноров в российском регистре. И только тогда начинать поиск в международном. То есть к большим расходам на лечение прибавляются еще и эти траты. Государственного финансирования катастрофически не хватает, поэтому проект работает в основном благодаря пожертвованиям неравнодушных людей.
