-
Июнь
-
Донора для Стефании благодаря вашей помощи нашли в декабре 2019 года, через полгода после постановки диагноза «острый монобластный лейкоз». Когда диагноз еще был неизвестен, а девушка только проходила необходимые обследования, уже начались проблемы с речью, моторикой рук и ног, и Стефанию ни на минуту не оставляла постоянная ужасная усталость. Ей на помощь пришли мама, друзья и бывший муж, ведь пока она была в больнице, нужно было заботиться о двух дочках, собирать средства на аренду жилья на несколько месяцев вперед: всем было понятно, что сама она вернуться на работу пока не может.
Врачи сказали, что при таком диагнозе достичь ремиссии недостаточно — необходима трансплантация костного мозга, иначе болезнь может вернуться. «Это удивительно, но даже в этой сложной ситуации я оставалась на позитиве, – смеется Стефания. – Я всю жизнь была наполнена радостью, так как работала стилистом, визажистом, парикмахером и помогала людям быть красивыми и уверенными в себе. Сейчас очень хочу вернуться в ту атмосферу».
На тот момент подходящего донора в Российском регистре не было, встал вопрос о поиске полутора миллионов рублей на поиск за рубежом. Пока шел поиск в международном регистре, петербургские врачи все же продолжали проверять российскую базу данных: вдруг случится так, что какой-нибудь новенький потенциальный донор окажется «генетическим близнецом» Стефании. И это случилось! Это ли не удача, ведь в России сам процесс поиска быстрее, и обследование донора перед пересадкой дешевле. Пересадку провели в феврале, а уже в марте Стефанию отпустили домой и наблюдают ее состояние на дневном стационаре. Она сейчас борется с серьезными осложнениями, но зато находится рядом с дочками. Она говорит, так намного легче переносить все трудности.
Работа Проекта в июне
Всего лаборатория типирования в июне провела 36 исследований на совместимость костного мозга для 29 пациентов, младшему из которых 2 года. А еще в июне благодаря вам наконец был найден донор для подопечной фонда «Адвита» Ларисы из Алтайского края. Она полгода ждала этого известия, сейчас наступил важный период: пересадка костного мозга и период восстановления.
«Адвита» продолжает прием подопечных при усиленных мерах инфекционной безопасности. В июне было зарегистрировано 20 новых подопечных. Всего поступило 80 обращений за помощью.
За июнь 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 407 681 рубль. Большая часть из них — 374 568 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
«Донором может стать каждый из нас, не имеющий серьезных проблем со здоровьем! И вступить, так скажем, в ряды супергероев. Тем самым ты спасаешь человека от смерти. Костный мозг — это кровь! Ничего не вскрывают, не ломают. Костный мозг могут взять даже просто из вены!» — пишет в своем блоге Алина.
Донор Алины — девушка из Германии. Это пока все, что она знает. Самой Алине 22 года, она живет в Тольятти, но вот уже полгода находится в Петербурге. В середине февраля в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой ей провели пересадку костного мозга, так как ее собственный производил недостаточное количество клеток. Такое заболевание называется апластическая анемия.
Показатели крови начали медленно расти, но через месяц выяснилось, что донорские клетки не прижились. К сожалению, такое часто случается. Срочно было принято решение провести повторную трансплантацию, на этот раз от мамы девушки. Врачи не использовали этот вариант с самого начала из-за неполной тканевой совместимости Алины и ее мамы, а такие пересадки опасны серьезными осложнениями и проводятся в крайних случаях. Осложнения все-таки возникли, но, к счастью, не столь тяжелые. Главное, что при этом теперь донорский костный мозг прижился и работает. Несмотря на слабость, Алина уже старается иногда выходить на улицу.
Работа Проекта в мае
В мае в клинике НИИ Горбачевой все аллогенные, то есть неродственные, трансплантации костного мозга прошли от российских доноров. Пока что везти трансплантат из-за границы по-прежнему невозможно, а значит поиск доноров за рубежом не может быть возобновлен.
В то же время продолжается работа по поиску доноров для вновь поступивших пациентов. В мае Лаборатория типирования провела обследование 40 человек: это и сами пациенты (дети и взрослые), и их потенциально совместимые родственники, и добровольцы из регистра. Одна из маленьких пациентов — семилетняя Диана из Брянской области. Год назад у девочки обнаружили острый лимфобластный лейкоз. У Дианы две сестры и брат, и в первую очередь врачи типировали их кровь. Эти обследования Фонд оплатил благодаря вашим пожертвованиям. Оказалось, что полностью совместима с Дианой ее трехлетняя сестра София. Девочке успешно провели пересадку и сейчас Диана уже дома.
Заявки на помощь продолжают принимать по почте и телефону. В этом месяце обратились 15 новых подопечных. Всего поступило 52 заявки на лекарства, оплату поиска донора, расселение в амбулаторные квартиры и другие нужды.
За май 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 409 593 рубля. Часть из них — 390 393 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Семь лет назад Елене поставили диагноз «рак молочной железы». После операции и длительного лечения врачам удалось вывести ее в ремиссию. Это был не первый удар в жизни Елены: она потеряла ребенка, ушел первый муж, погиб второй. К сожалению, это был не последний страшный период. В 2017 году она узнала о новой своей болезни: «острый промиелоцитарный лейкоз».
Елена оказалась единственной пациенткой с такой редкой поломкой генов в городе Перми. Местные врачи смогли вывести женщину в ремиссию, но болезнь вернулась. Елену направили в Петербург, где врачи назначили лечение и рекомендовали провести пересадку костного мозга. В Российском регистре нашлись совместимые доноры, и прошлой осенью должны были провести пересадку — старались сделать это как можно быстрее из-за высокого риска рецидива. Но, к сожалению, оказалось, что полностью совместимый донор не подошел по медицинским показаниям. Срочно начали поиск частично совместимых доноров, но у Елены начался рецидив. К апрелю удалось вывести ее в ремиссию, и наконец пересадка костного мозга была проведена.
Как видно, не всегда донор находится с первого раза. Для Елены в лаборатории типирования проводили исследование ее клеток и нескольких потенциально совместимых человек. За все это нашей подопечной пришлось бы заплатить больше 200 000 рублей. А это лишь часть всех трат, которые не покрывает государство. Благодаря вашей поддержке врачам удалось спасти Елену и еще сотни пациентов клиники НИИ Горбачевой.
Работа Проекта в апреле
В апреле в клинике НИИ Горбачевой все неродственные трансплантации костного мозга прошли от российских доноров. То есть даже тот небольшой регистр потенциальных доноров, который есть в нашей стране, работает и позволяет находить «генетических близнецов» для людей с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Ведь пока границы закрыты, привезти трансплантаты из-за рубежа невозможно. Доноров для прошедших в апреле пересадок нашли благодаря вашей помощи.
В то же время продолжается работа по поиску доноров для вновь поступивших пациентов. В апреле Лаборатория типирования провела обследование 63 человек: это и сами пациенты (дети и взрослые), и их потенциально совместимые родственники и добровольцы из регистра.
Заявки на помощь продолжают принимать по почте и телефону. В апреле обратились 26 новых подопечных. Всего поступило 108 заявок на лекарства, оплату поиска донора, расселение в амбулаторные квартиры и другие нужды. Также фонд «АдВита» обеспечил врачей клиники НИИ ДОГиТ средствами индивидуальной защиты.
За апрель 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 423 420 рублей. Большая часть из них — 394 134 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
О Вадиме в поселке Смышляевке Самарской области многим есть что сказать — он фотомодель, гражданский активист, лидер молодежного сообщества, организатор благотворительных концертов, экологических акций, мероприятий по благоустройству родного города. Вадим не уехал в большой город, работает в местной администрации и объединил вокруг себя молодых людей, показывая на практике, как они важны на родине. Поэтому когда самому Вадиму понадобилась помощь, земляки откликнулись и собрали для него средства на лечение — в июле 2017 года ему поставили диагноз «лимфома Ходжкина». Болезнь определили поздно, и она успела распространиться по организму. Самарские врачи меняли один протокол лечения на другой, каждый последующий был жестче предыдущего, но лимфома прогрессировала.
Тогда медики направили Вадима в Санкт-Петербург, где ему предложили на тот момент экспериментальное лечение — иммунотерапию препаратами. Болезнь стала отступать, и врачам стало ясно, что можно готовить Вадима к пересадке костного мозга. Ее провели в сентябре 2019 года, донором стала сестра молодого человека — анализы показали, что она оказалась полностью генетически совместима.
Сейчас Вадим дома. Еще идет непростой период реабилитации, но состояние его здоровья позволило врачам выписать Вадима из больницы. Домашняя обстановка и близость родных должны эмоционально поддержать его. Вадим соглашается и уточняет: «Родные, дом и кот».
Работа Проекта в марте
В марте клиника НИИ Горбачевой начала перестраивать свою работу в связи с изменившейся мировой ситуацией. Это коснулось и проведения трансплантаций костного мозга от зарубежных доноров. Из-за закрытия границ в ЕС нет возможности отправлять в Германию образцы крови пациентов на подтверждающее типирование. Без этого поиск донора в международном регистре невозможен. Нынешняя ситуация очень наглядно показала, как важно развивать российский регистр потенциальных доноров. Уже сейчас в клинике НИИ Горбачевой он смог обеспечить донорами две трети пациентов, которым показана пересадка.
Всего за этот месяц Лаборатория тканевого типирования обследовала 19 человек из российского регистра доноров костного мозга для 13 пациентов. Также высоким разрешением протипировали 19 родственников для пациентов, в том числе для 3 детей. Еще для 22 маленьких пациентов были проведены низкоразрешающие типирования. У этих ребят пока только определили основной набор белков, отвечающих за тканевую совместимость. Поиск доноров для них еще предстоит. Итого в марте Лаборатория типирования провела обследования 60 человек.
Тем временем офис фонда «АдВита» перешел на удаленную работу. Но заявки на помощь продолжают принимать по почте и телефону. В марте обратились 29 новых подопечных, поступило 83 заявки на лекарства, оплату поиска донора, расселение в амбулаторные квартиры и другие нужды.
За март 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 408 270 рублей. Большая часть из них — 397 922 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Арине 10 лет, и всю жизнь родители борются за ее здоровье. Первые признаки заболевания появились сразу после появления девочки на свет. Но диагноз — миелодиспластический синдром (МДС) — врачи поставили только через полгода. При этом заболевании нарушается процесс кроветворения: некоторые клетки крови вырабатываются в недостаточном количестве, могут быть изменены и плохо функционировать. И также есть высокий риск перехода МДС в лейкоз.
Уже 10 лет назад врачи поняли, что Арине нужна пересадка костного мозга. Но потенциальных доноров у девочки не было, и трансплантацию провели от папы. После нескольких лет ремиссии болезнь вернулась, и возникла необходимость провести еще одну пересадку — от более совместимого донора, чем папа. Как правило, тканевая совместимость родителей и детей — 50%. Больше шансов найти генетически подходящего донора среди братьев и сестер.
В 2014 году родился ее брат, Артем. Он полностью подходил сестре как донор. Пересадку провели в 2016 году. Примерно за полтора месяца донорский костный мозг прижился и начал постепенно работать. После пересадки девочка целый год провела в Петербурге, и лишь после этого врачи ненадолго отпустили ее домой, в Архангельскую область. К сожалению, еще не все в здоровье Арины наладилось. Она по-прежнему частый гость в клинике им. Горбачевой. По основному заболеванию у нее ремиссия, но различные осложнения беспокоят до сих пор. Сейчас Артему уже 6 лет. За спасение Арины этому юному супергерою благодарна вся семья.
Работа лаборатории в феврале
В этом месяце лаборатория типирования провела обследование 37 человек:
- низким разрешением было протипировано 8 детей и 4 их близких родственника. Для Игоря обследовали обоих родителей. Мальчику 12 лет, и половину из них он проходит лечение от острого лимфобластного лейкоза. Долгое время у него сохранялась ремиссия, но год назад болезнь вернулась, и врачи приняли решение провести пересадку костного мозга;
- высоким разрешением протипирован 1 ребенок, 7 взрослых подопечных и 4 родственника. Кроме того, 13 потенциальных неродственных доноров из Российского регистра для 12 взрослых пациентов клиники НИИ им. Горбачевой.
В феврале больше 30 человек обратились в фонд «АдВита» за помощью в оплате типирования. Это четвертая часть всех обращений за месяц.
За февраль 2020 года на работу лаборатории нам с вами удалось собрать 420 130 рублей. Большая часть из них — 393 630 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Январь
-
Когда Ангелина — долгожданный первенец в семье Никиты и Юлии — появилась на свет в одном из петербургских роддомов, врачи отметили, что малышка здоровая, крупная и рослая. Первая причина для беспокойства появилась через три месяца — родители обнаружили на стопах дочери синяки. После обследования у девочки диагностировали врожденный острый лейкоз.
С помощью курсов химиотерапии Ангелину вывели в ремиссию и провели трансплантацию костного мозга от папы. Тогда малышке было всего полгода. Следующие два года девочка чувствовала себя хорошо и быстро развивалась. И, самое важное, по результатам ноябрьской пункции, сохраняются ремиссия и полное приживление донорского костного мозга.
Следующее обследование у Ангелины запланировано через год. Через месяц Ангелине исполнится три года. А незадолго до этого отметит день рождения ее папа и по совместительству донор костного мозга, чьи клетки легко и без осложнений прижились в организме дочери. Взрослые говорят, что это самый дорогой подарок для них обоих.
Работа января в цифрах
В январе лаборатория типирования провела обследование 36 человек:
- низким разрешением было протипировано 3 ребенка, младшему из которых еще нет и года. Его зовут Дима, он ждет пересадки костного мозга. У мальчика редкая форма рака крови. В семье и в Российском регистре у мальчика доноров нет, генетически совместимого человека сейчас ищут за рубежом;
- высоким разрешением протипировано 7 детей, 12 взрослых подопечных и 4 родственника, а также 10 потенциальных неродственных доноров из Российского регистра для 9 взрослых пациентов клиники НИИ им.Горбачевой. С января фонд «АдВита» взял на себя оплату типирования высоким разрешением детей.
Также в январе Фонд подвел итоги своей работы за прошлый год — в 2019 году у Фонда попросили помощи 957 человек, половина из них впервые. При этом многим «АдВита» помогла по несколько раз. В январе начали новый отсчет — 29 новых подопечных и 115 заявок по самым разным направлениям, в основном это оплата лечения и жилья.
За январь 2020 года на работу лаборатории нам с вами удалось собрать 492 516 рублей. Большая часть из них — 420 775 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
