Оплата реактивов и расходных материалов для функционирования лаборатории НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой

Трансплантация костного мозга от донора — последний шанс для многих больных с лейкозами, тяжелыми формами анемий, различными опухолями, генетическими заболеваниями. Сама по себе трансплантация — это просто переливание стволовых клеток, которое занимает не больше часа. Но чтобы пересадки стали возможными, необходимо нормальное бесперебойное функционирование многих лабораторий: иногда пациенту делают до десяти анализов в сутки в течение нескольких месяцев. 

Благотворительный фонд «АдВита» был создан врачами клиники трансплантации костного мозга СПбГМУ и волонтерами в Петербурге в 2002 году. Фонд помогает пациентам с онкологическими, гематологическими, иммунологическими диагнозами (независимо от возраста и прогноза) и онкологическим отделениям федеральных и городских больниц Петербурга, а также лабораториям НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой ПСПбГМУ им. Павлова.

Почему лабораториям? Они лишены системного финансирования от государства. Заявки подаются каждый год, но ни одна из них не получила финансирование в полном объеме. Иногда выделенных денег хватает на несколько месяцев, иногда — на пару недель.

Людям кажется более правильным помочь конкретному ребенку, нежели жертвовать деньги на реактивы или пробирки. Но если не собрать этих денег, за все исследования придется платить пациентам.

С 2015 года мы с вами собрали более 31,5 млн. рублей для фонда «АдВита» на работу семи лабораторий НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой: цитогенетики и диагностики генетических заболеваний, патоморфологии, трансплантологии и молекулярной гематологии, трансплантационной иммунологии, клинической диагностики, криоконсервации с оценкой качества гемопоэтических стволовых клеток, тканевого типирования.

Незадолго до завершения этого сбора мы приняли решение продолжить его и сделать бессрочным. Теперь мы каждый месяц будем собирать сумму, необходимую для одной лаборатории — тканевого типирования. Без ее работы нельзя проводить пересадки костного мозга: именно здесь проводится проверка тканей на генетическую совместимость у пациентов и их возможных доноров костного мозга, а также типирование пациентов отделения трансплантации почки. В этой же лаборатории проводится исследование на совместимость донорской крови перед ее переливанием пациентам: после трансплантации костного мозга любой иммунологический конфликт может убить пациента или вызвать тяжелейшие осложнения. Ежегодно лаборатория тканевого типирования НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой выполняет около 7300 исследований.

Нас поддерживают

На что нужны деньги

Для бесперебойной работы лаборатории нужно 1 100 000 рублей в месяц.
Каждый месяц собранные средства будут направляться на оплату реактивов и расходных материалов, чтобы клиника могла проводить около 250 неродственных трансплантаций костного мозга ежегодно.

• 2021
• 2020
• 2019

Март

Сергей Константинович не верил, что такое возможно. В конце марта ему провели трансплантацию костного мозга. На 77-м году жизни! Это, и правда, редкость — такой солидный возраст и такая сложная процедура.

Сергей Константинович родился в декабре 1944 года в Ленинграде. Он окончил Ленинградский механический институт (сегодня «Военмех») и сразу устроился в Центральное конструкторское бюро морской техники «Рубин», выпускавшей боевые подводные лодки. Он прошел путь от конструктора III категории до заместителя главного конструктора этого ведущего профильного предприятия страны. В начале 90-х Сергей Константинович вместе с коллегами основал свою организацию и почти все время был ее бессменным лидером.

«Читаю, сейчас чищу снег на даче», — пишет фонду «Адвита» Сергей Константинович в письме-обращении в ноябре 2020 года. Столько свободного времени у него не было никогда. С лета он был вынужден уйти на пенсию — внезапно у него обнаружился миелодиспластический синдром, который еще называют предлейкозным состоянием.

Донор костного мозга для Сергея Константиновича нашелся в России и довольно быстро. И вот уже прошла пересадка. «Пока все терпимо, но главное впереди — чтобы все прижилось. Несмотря ни на что, я всегда стараюсь смотреть в будущее с оптимизмом», — пишет подопечный в недавнем письме. И мы желаем ему здоровья!

Работа Проекта в марте

В марте лаборатория типирования провела 83 исследования для 53 пациентов, 16 из которых — дети. Например, подбирая доноров для годовалого Максима, врачи исследовали образцы крови его и еще двух членов его семьи. И, кстати, Максим — один из первых, кто прошел это исследование с помощью нового метода диагностики — NGS. Что это такое? Сейчас NGS — один из мировых стандартов типирования высокого разрешения, а еще он более дешевый. Для его запуска требовалось время и средства, но теперь постепенно специалисты НИИ будут все более активно использовать его в работе. Но уже в марте метод NGS принес экономию в тестировании в 350 000 рублей!

За март 2021 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 443 715 рублей. Большая часть из них — 341 360 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

 

Февраль

Максиму 36 лет, он глава большой семьи: его сыновьям 14 и 11 лет, старшей дочери — 12. А самой младшей девочке нет еще двух месяцев — она родилась 23 января. Максим встретил дочку с женой из роддома, а потом уехал на лечение в Петербург.

Два года назад Максим работал на два города: вахтовым методом в Москве и в оставшееся время — на такси в родном Угличе. В одном из рейсов в столицу мужчина почувствовал себя плохо, заподозрил простуду, но работу не бросил. Только вернувшись домой, пошел к врачу. В начале лета 2019 года ему поставили диагноз «острый миелоидный лейкоз». Это заболевание, при котором быстро размножаются незрелые клетки крови — бласты, подавляя при этом рост тромбоцитов, эритроцитов и нормальных лейкоцитов.

Максим прошел несколько курсов химиотерапии и, несмотря на болезнь, продолжал подрабатывать, пока не началась пандемия. А в октябре 2020 года он приехал в клинику НИИ ДОГиТ им. Горбачевой в Петербурге, где ему рекомендовали провести трансплантацию костного мозга, иначе заболевание могло вернуться. Благодаря вашей помощи осенью «АдВита» смогла оплатить типирование двух потенциальных доноров для Максима, и в середине февраля этого года он перенес пересадку от одного из них. По результатам недавнего обследования, донорский костный мозг прижился и работает. Максиму еще предстоит долгий путь восстановления, поэтому пока со своей большой семьей он общается по телефону.

Работа Проекта в феврале

В феврале лаборатория типирования с помощью фонда «АдВита» провела 77 исследований для 43 пациентов, 19 из которых — дети. Одному из ребят, Паше из Красноярского края, еще нет года. Прошлой осенью ему поставили диагноз «мукополисахаридоз». Это генетическое жизнеугрожающее заболевание, которое, прогрессируя, поражает различные органы. Пациентам назначают терапию препаратами, но самым действенным методом лечения является трансплантация костного мозга. В феврале Паше как раз нашли двух потенциальных доноров. Врачи говорят, что важно успеть сделать пересадку до исполнения мальчику года — тогда шансов на выздоровление будет больше.

Всего в феврале Фонд принял 84 заявки о помощи, 29 из них были от новых подопечных.

За февраль 2021 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 336 993 рубля. Большая часть из них — 325 060 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Маргарита с первого дня рождения не остается без внимания докторов. Вначале они старались исправить симптомы, но ближе к году один внимательный врач предположил, что у малышки редкое заболевание, и выписал направление в НИИ генетики. Семья Риты из Томска, и когда в столице им сказали, что у девочки мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер, они практически перестали бывать дома — томские врачи не имели опыта лечения такой болезни, и родители Риты стали искать специалистов Москве и Петербурге.

При мукополисахаридозе из-за нехватка определенного фермента происходит комплексное разрушение организма: нервной системы, костной и мышечной ткани, суставов, зрения, всех внутренних органов. Лечение препаратами лишь на время замедляет эти процессы. Кардинально изменить ситуацию может только трансплантация костного мозга.

Донор для Риты нашелся в Германии, и пересадку ей провели в октябре 2019 года. До прошлого лета все шло хорошо: Маргарита подросла, научилась кататься на самокате, успешно занималась с логопедом и сурдопедагогом, анализы крови были в норме. А осенью 2020 возникла угроза отторжения донорского костного мозга. Врачи 3 раза доливали запасенные заранее донорские клетки, но их не хватило, и сейчас девочка ждет, когда из Германии привезут еще одну порцию трансплантата. Кроме того, скоро придет анализ на тот самый фермент, из-за нехватки которого был сбой во всем организме. По словам мамы Маргариты, девочка чувствует себя неплохо. Приближается трехлетний возраст — и Маргарита в лучших традициях этого возраста проявляет свой характер.

Работа Проекта в январе

В январе лаборатория типирования с помощью фонда «Адвита» провела 68 исследований для 34 пациентов, 17 из которых — дети. Одному из ребят, девятилетнему Володе из Бурятии, благодаря этим анализам подобрали донора в семье — им должен стать папа. Мальчик уже третий год болеет острым лимфобластным лейкозом — плохие анализы заметили при медосмотре перед школой. В областной клинике Володю вывели в ремиссию, но болезнь вернулась практически сразу. Сейчас он готовится к пересадке костного мозга и ждет возвращения к любимым занятиям по программированию.

Семья Володи обратилась в «Адвиту» в конце января. Деньги на билеты до Петербурга им помогли собрать на родине, а вот на жилье в северной столице рядом с клиникой средств нет. Фонд поселил подопечных в одной из квартир, арендованных для иногородних пациентов федеральных клиник. 

Всего в январе Фонд принял 61 заявку о помощи, 28 из них были от новых подопечных.

За январь 2021 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 339 812 рублей. Большая часть из них — 333 312 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.