Оплата реактивов и расходных материалов для функционирования лаборатории НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой

Трансплантация костного мозга от донора — последний шанс для многих больных с лейкозами, тяжелыми формами анемий, различными опухолями, генетическими заболеваниями. Сама по себе трансплантация — это просто переливание стволовых клеток, которое занимает не больше часа. Но чтобы пересадки стали возможными, необходимо нормальное бесперебойное функционирование многих лабораторий: иногда пациенту делают до десяти анализов в сутки в течение нескольких месяцев. 

Благотворительный фонд «АдВита» был создан врачами клиники трансплантации костного мозга СПбГМУ и волонтерами в Петербурге в 2002 году. Фонд помогает пациентам с онкологическими, гематологическими, иммунологическими диагнозами (независимо от возраста и прогноза) и онкологическим отделениям федеральных и городских больниц Петербурга, а также лабораториям НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой ПСПбГМУ им. Павлова.

Почему лабораториям? Они лишены системного финансирования от государства. Заявки подаются каждый год, но ни одна из них не получила финансирование в полном объеме. Иногда выделенных денег хватает на несколько месяцев, иногда — на пару недель.

Людям кажется более правильным помочь конкретному ребенку, нежели жертвовать деньги на реактивы или пробирки. Но если не собрать этих денег, за все исследования придется платить пациентам.

С 2015 года мы с вами собрали более 31,5 млн. рублей для фонда «АдВита» на работу семи лабораторий НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой: цитогенетики и диагностики генетических заболеваний, патоморфологии, трансплантологии и молекулярной гематологии, трансплантационной иммунологии, клинической диагностики, криоконсервации с оценкой качества гемопоэтических стволовых клеток, тканевого типирования.

Незадолго до завершения этого сбора мы приняли решение продолжить его и сделать бессрочным. Теперь мы каждый месяц будем собирать сумму, необходимую для одной лаборатории — тканевого типирования. Без ее работы нельзя проводить пересадки костного мозга: именно здесь проводится проверка тканей на генетическую совместимость у пациентов и их возможных доноров костного мозга, а также типирование пациентов отделения трансплантации почки. В этой же лаборатории проводится исследование на совместимость донорской крови перед ее переливанием пациентам: после трансплантации костного мозга любой иммунологический конфликт может убить пациента или вызвать тяжелейшие осложнения. Ежегодно лаборатория тканевого типирования НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой выполняет около 7300 исследований.

Нас поддерживают

На что нужны деньги

Для бесперебойной работы лаборатории нужно 1 100 000 рублей в месяц.
Каждый месяц собранные средства будут направляться на оплату реактивов и расходных материалов, чтобы клиника могла проводить около 250 неродственных трансплантаций костного мозга ежегодно.

• 2019

Август

В августе проект фонда «Адвита» поддержали 2 061 человек, которым вместе удалось собрать 636 218 рублей. Большую часть этой суммы, 439 043 рубля, составляют небольшие ежемесячные пожертвования.

Еще 52 000 рублей удалось собрать на нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем», которой можете воспользоваться и вы. Для этого необходимо создать событие в пользу благотворительного проекта и попросить своих друзей сделать свой посильный вклад.

Всего в августе за помощью проекта обратилось 47 новых подопечных. В общей сложности за месяц сотрудники проекта приняли и обработали 144 заявки на оказание помощи.

Благодаря вашим пожертвованиям удалось частично покрыть расходы на оплату необходимых для HLA-типирования реактивов. Эти исследования необходимы для определения генетической совместимости пациента и потенциального донора. 

В последний летний месяц лаборатория провела обследование 29 человек: 14 пациентов клиники НИИ им. Р.Горбачевой, девяти их родственников и шести человек из Национального регистра доноров костного мозга.

Также Фонд провел Седьмой благотворительный маркет Boutique Sale; в этом году свои вещи для распродажи предоставило рекордное количество дизайнеров — более ста человек. Благодаря акции было собрано почти 2 000 000 рублей, все эти деньги пошли на обеспечение работы лаборатории тканевого типирования НИИ ДОГиТ им. Р.Горбачевой.

Личная история

Для подопечного фонда, Дмитрия П., типировали его собственные клетки и клетки родного старшего брата. Пересадка будет сделана, как только врачам удастся справиться с опасной грибковой инфекцией у Дмитрия. Молодой человек уже год проходит лечение; к сожалению, до этого поймать устойчивое состояние ремиссии, необходимое для трансплантации, было очень сложно — каждый раз после терапии болезнь быстро возвращалась.

А для Александра И. нашли донора в Российском регистре. Молодой человек болеет с 2014 года. Несколько лет врачи с помощью разных протоколов пытались справиться с его лимфомой Ходжкина, вопрос о необходимости пересадки стоял уже давно. И вот наконец удалось добиться тех показателей, при которых трансплантация оказалась возможна. Она назначена на конец сентября.

Июль

В июле 1649 человек поддержали проект фонда «АдВита», пожертвовав в общей сложности 466 656 рублей. Часть этих денег, 422 332 рубля, — это ежемесячная поддержка лаборатории НИИ им.Р.Горбачевой. 

Кроме того, было создано два события на платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем», благодаря которым удалось собрать 11 880 рублей, которые помогут работе лаборатории. Вы тоже можете отметить свою памятную дату добрым делом, создав свой сбор и пригласив друзей присоединиться.

Пожертвования, собранные в июле, частично покрыли расходы на оплату реагентов и расходных материалов, необходимых для HLA-типирования взрослых пациентов. Это исследование, в ходе которого специалисты определяют генетическую совместимость пациента и потенциального донора. Оно проводится перед трансплантацией костного мозга.

В июле в «АдВиту» обратились 63 новых подопечных. Всего за месяц Фонд принял и обработал 170 заявок на оказание помощи.

В июле лаборатория типирования провела обследование 51 человека, в том числе 21 пациента клиники НИИ Горбачевой, для 11 из которых типировали еще и родственников. Еще 19 человек — это потенциальные доноры костного мозга из Российского регистра.

Так, например, для подопечного «АдВиты» Вадима П. проводили обследование сестры. Вадим проходит лечение от лимфомы Ходжкина, сейчас его вывели в ремиссию, которая позволяет сделать трансплантацию костного мозга. Пересадку назначили на август, донором станет его сестра, она оказалась полностью генетически совместима с ним. А для Наталии М., начиная с мая, протипировали уже третьего человека, но пока совместимого найти не удалось.

Донор для донора

Виктор К. работает на заводе, который считается одним из крупнейших производителей алюминия в мире, — КрАЗе. 10 лет на высоте — в кабине машиниста крана и одновременно в активе профсоюза, в первых рядах на заводских мероприятиях, а еще обязательно среди тех, кто регулярно приходит в местное отделение переливания: много лет Виктор был донором крови.

Очередная медкомиссия на работе показала проблемы со здоровьем. И через время стало понятно, что доноры понадобятся самому Виктору. Сначала доноры крови, а потом — костного мозга.

В Красноярске острый миелоидный лейкоз, который диагностировали у мужчины, пытались победить химиотерапией. Но ремиссия была неустойчивой, и врачи направили Виктора в Петербург, в клинику НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. Петербургские специалисты посоветовали провести пересадку костного мозга. Донора нашли в Российском регистре, он был в базе Кировского НИИ гематологии и переливания крови (г. Киров), и за его обследование и доставку трансплантата нужно было заплатить больше 300 тысяч рублей.

К сожалению, работодатель Виктора (РУСАЛ, куда входит КрАЗ) не смог оказать финансовую помощь. Значимую часть суммы Виктор нашел с помощью друзей и знакомых, остальное собрали жертвователи фонда «АдВита». Кроме того, типирование высоким разрешением ему провели за счет средств, которые были собраны на лабораторию тканевого типирования фондом «Нужна помощь» в первом полугодии 2019 года.

Пересадку Виктору провели в июне, сейчас он восстанавливается. Врачи отпустили мужчину на дневной стационар до того дня, когда станет понятно, прижился ли костный мозг полностью и как он работает.

Июнь

С начала года Лабораторию НИИ им. Р.М.Горбачевой поддержали на общую сумму 3 046 195 рублей. Часть этих денег, 2 715 125 рублей, собрана благодаря тем, кто поддерживает проект ежемесячно. Еще 42 620 рублей удалось собрать благодаря шести событиям в пользу Лаборатории на платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем».

Пожертвования, которые Фонд получает от благотворителей «Нужна помощь», частично покрывают расходы на оплату реактивов для Лаборатории. Эти реагенты необходимы для HLA-типирования взрослых пациентов — дорогостоящего исследования, в ходе которого специалисты определяют генетическую совместимость пациента и потенциального донора. 

Генетический тип человека для проведения трансплантации костного мозга определяют по 10 показателям, т.н. локусам. Если у двух человек все 10 локусов совпадают, значит, это 100%-ая совместимость — идеальный вариант для пересадки. Но дело в том, что типирование потенциальных доноров костного мозга для вступления в регистр проводится только по пяти локусам — для экономии средств. Поэтому врачи видят в специальной базе данных в России, что у пациента есть совпадения по пяти показателям с несколькими потенциальными донорами, и начинают по очереди проверять каждого из них, проводя высокоразрешающее типирование. Ищут максимальное совпадение. Если не находят, обращаются в международный регистр доноров.

Всего за первое полугодие 2019 года было проведено 57 типирований высоким разрешением. В этот список вошли 22 подопечных Фонда, для которых было типировано 7 родственников и 28 потенциальных доноров из Российского регистра. 

«…потому что я люблю жизнь»

«Время идет, нет никаких вестей о тебе», — так пишет Света Щ. своему будущему донору, не зная еще, есть он у нее или нет. Вот уже 10 лет женщина находится на попечении Фонда. Когда она училась на первом курсе, у неё обнаружили апластическую анемию. «Это заболевание, при котором в крови недостает самых важных клеток, которые отвечают за транспортировку кислорода, иммунитет и способность крови сворачиваться», — за многие годы Света научилась переводить сложный медицинский русский в простой, чтобы понять самой и объяснить друзьям.

Через несколько лет после начала лечения к первому диагнозу добавился еще один — пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Света снова объясняет: «Клетки крови, которые переносят кислород, начали активно разрушаться». Было решено провести трансплантацию костного мозга.

«Если мы с тобой не найдем друг друга, моя жизнь — единственная лучшая жизнь — так и будет проходить больше в больницах, чем в любимых делах, среди людей. Мне трудно понять и принять такой сценарий, потому что я люблю жизнь». Донора для девушки искали полгода, и нашелся он аж в США. Это было одновременно и счастьем, и страхом: плата за обследование выросла с изначальных 18 000 евро до 39 000 евро. Друзья и коллеги из разных стран срочно начали переводить деньги, чтобы хотя бы об этом у их родного человека не болела душа. Собрали, оплатили, пересадили.

Самый сложный этап послеоперационных осложнений уже позади, сейчас отмена любого запрещения — это большой шаг к нормальной жизни.

Когда речь заходит о крупных суммах, необходимых на поиск донора за рубежом, кажется, что оплата типирования высоким разрешением — 50 тысяч рублей — пустяковая сумма. Но типировать нужно самого пациента, его родственников, потенциальных доноров в российском регистре. И только тогда начинать поиск в международном. То есть к большим расходам на лечение прибавляются еще и эти траты. Государственного финансирования катастрофически не хватает, поэтому проект работает в основном благодаря пожертвованиям неравнодушных людей.